Udmattelse

Jeg har før skrevet om mine udfordringer med lyde og, hvordan det udmatter mig. Definitionen af handicap er jo, at der ting man ikke kan (eller ikke kan så godt/hurtigt/effektivt/smertefrit), som almindelige mennesker kan. Mange af disse ting er imidlertid ting, som der kan være alle mulige gode grunde til at foretage sig alligevel, og disse grunde ophører ikke med at eksistere, blot fordi aktiviteten er udmattende. Folk med handicap har for eksempel også brug for mad, så købes ind skal der jo, og det er alligevel de færreste af os, der er så ilde stedt, at det er helt umuligt for os at klare det selv. Så vi gør ting, der udmatter os – det er vi nødt til.

Det gør alle andre mennesker naturligvis også, men netop det der definerer handicappet er, at har man sådan et, så koster det ganske enkelt flere ressourcer/mere energi at foretage sig visse ting end det vil koste almindelige mennesker – de ting det drejer sig om, er naturligvis afhængigt af det specifikke handicap. Holder man så op med at ville disse ting? Nej da. I stedet betaler man prisen. Om man på grund af den højere pris værdsætter aktiviteten mere end andre gør skal jeg ikke gøre mig klog på – subjektive værdisætninger kan i deres natur ikke sammenlignes på tværs af subjekter.

Fordi så mange ting koster flere ressourcer og trætter mere, så er et handicappet liv ofte et liv, hvor man bliver særdeles godt bekendt med egen udmattelse. Der er flere slags, og her vil jeg beskæftige mig med den udmattelse, jeg oplever efter enkeltstående, ekstraordinære begivenheder.

I indlægget om hørelse og træthed, som jeg linkede til ovenfor, beskrev jeg i konteksten af at have været til forelæsning på uni, hvordan en voldsom overbelastning af lyd føles, og ikke mindst, hvordan jeg har det bagefter:

Mine ører føles helt fysisk som om der løber en sirupsagtig substans ud af dem. Jeg piller mig gentagne gange i ørerne for at sikre mig, at jeg ikke har kradset hul og ligefrem bløder, men jeg er uskadt. Jeg bløder ikke fra ørerne, men følelsen af en tyktflydende substans forsvinder først flere timer efter den auditive overbelastning. Den er klæg, klistret og kilder lidt på den der rigtigt distraherende måde.

(…)

Så er køleskabets svage lyd ikke længere noget, der ikke generer mig så slemt. Den lyder tværtimod som en knallertmotor i min øregang. Min egen vejrtrækning lyder som et stormvejr. Jeg undlader for det meste at starte computeren, for den vil blot lyde som lydsiden af et formel 1-løb. Jeg bruger en times tid i stilhed, enten i sofaen eller sengen på at forsøge at blive et menneske igen. Nogen gange læser jeg, andre gange kan jeg ikke engang det. I denne tilstand hører jeg alle lyde, som om de blev frembragt med megafon dybt inde i min øregang. Udover den imaginære sirupsagtige substans mine ører stadig kan mærke, stresser jeg på dette tidspunkt også meget ned, at jeg kan mærke resten af mig selv igen. Jeg kan gennemgå en tjekliste. Er jeg tørstig? Er jeg sulten? Skal jeg tisse? Fryser jeg? Det modsatte? Når jeg er nået til at være i stand til at svare på de spørgsmål, er jeg nogenlunde i stand til at fungere igen, men der går typisk en times tid eller halvanden med at komme til hægterne.

Det indlæg handlede egentlig primært om hørelsen, og om hvor sårbar jeg er overfor netop voldsomme lyd-belastninger. Udmattelse påvirker dog ikke kun den ene sans, som var genstand for overbelastningen.

Den ovenfor beskrevne følelse af en sirupsagtig substans, der løber ud af mine øregange, er en reaktion på for voldsomme eller for langvarige lydindtryk. Den dukker ikke op ved for eksempel taktil overbelastning. Det gør derimod en dump følelse af overtryk under min hud, på det sted, hvor jeg har mærket overbelastningen. En taktil overbelastning er berøringer jeg ikke er forberedt på, og derfor ikke er klar til bevidst at “dæmpe” effekten af. Pludselige berøringer, som når jeg passerer forbi en person, som lige vil vise sin opbakning ved at klappe mig på skulderen eller ryggen. Jeg værdsætter egentlig den gestus – det gør jeg virkelig, for jeg ved, hvad folk mener med den – men jeg er først rigtigt i stand til det nogle timer senere, idet den pludselige berørings effekter træder langt i forgrunden frem for, hvad jeg kan gøre mig af tanker om folks hensigter.

Og effekten? Det er smerte. Selve berøringen – hvor kort den end måtte være – føles lidt ligesom når man brænder sig på en kogeplade eller den varme ovn. Man fjerner hånden lynhurtigt, så selve smerteindtrykket egentlig er kortvarigt, men man når at registrere det. Men hvis smerten er forårsaget af en andens hånd på mig, så kan jeg ikke med sådan et instinktivt snuptag, som når jeg lommer for tæt på stearinlyset, trække den til mig – det er jo ikke min hånd. Der er desværre også helt åbenlyse grænser for, hvor hurtigt jeg kan flytte min krop i uplanlagte retninger – jeg er ikke Superman. Samtidigt er jeg også bevidst om, at folk kigger virkeligt mærkeligt, hvis man laver pludselige, vridende bevægelser, der mest af alt minder om Neo fra the Matrix, der dukker sig for en regn af kugler. Gør man det har man først for alvor stemplet sig selv som så sær, at folk begynder at trække sig væk og blive lidt bange for én. Så det forsøger jeg naturligvis at undgå. Resultatet er, at den uventede berøring bliver ved indtil modparten fjerner sin hånd fra mig. Først da holder den brændende følelse af varm kogeplade op, den aftager ikke mens berøringen står på, men bliver ved for fuld styrke hele vejen.

Bagefter kommer så den sanse-specifikke efter-effekt. At følelsen af at blive brændt på det berørte sted stopper er selvfølgelig en lettelse, men derefter kommer en besynderlig følelse, der ikke er helt nem at forklare. Det føles mest af alt som om der inde under min hud på det berørte sted bliver pustet en ballon op. Følelsen sidder helt tydeligt i overfladehuden, for efter-effekten har altid et omrids, der svarer til det, jeg blev berørt med, dvs. typisk er det omridset af en hånd. Indenfor det omrids opstår altså den her følelse af overtryk og af at min hud føles strakt og udspændt. Når det er rigtigt slemt er decideret smertefuldt, men eller er det “blot” voldsomt ubehageligt og distraherende. Denne effekt er typisk flere timer om at fortage sig helt.

Lyd og taktile stimuli er mine mest hypersensitive sanser. Jeg tror det er derfor, at jeg også oplever overbelastnings-effekter på dem, selvom det ikke nødvendigvis er de specifikke sanser, der var ekstraordinært påvirkede af en aktivitet.

I dag var jeg en tur i Förde Park i Flensburg sammen med min mor. Det er en hyggelig tur, vi får snakket om løst og fast og får købt alle de varer som ikke lader sig få i Danmark (ikke for menneskepenge i hvert fald). Vi tager turen 2-3 gange om året, og det er et heldagsprojekt. Vi kører kl. ca. 10 og er hjemme igen ca. 16.30, hvor vi så skal have pakket varer om, så jeg kan få mine med mig hjem – og man kan jo også lige sige hej til hunden. Jeg skal aldrig regne med at kunne andet på sådan en dag. Morgenritual, blive klar, afsted, hjem, pakke om og pakke ud og rydde væk, og så hvile ud. Det var den dag. Lige nu sidder jeg så og skriver, men det går langsomt, for udmattelsen er stor.

Så hvad oplever jeg så i sådan en mere generaliseret udmattelse? På nuværende tidspunkt er der efterhånden gået så mange timer, at jeg er funktionel nok til at lave noget (skrive). Jeg fik ikke ryddet alle indkøbene væk. Det orkede jeg ikke.

I stedet landede jeg tungt i sofaen, hvor Chili næsten med det samme kravlede op på mit skød og lagde sig til at spinde. Det gør hun altid, når jeg har været væk i længere tid.

Så kunne der jo passende gøres status over min tilstand. Förde Park er godt nok et storcenter men velsignet fri for centerradio og den slags hejs, som lægger ekstra belastning oveni det hele. Den værste følelse af sirup i øregangene fortog sig allerede på bilturen hjem, men der var dog stadig lidt af den tilbage, da jeg gjorde status ved 19-tiden. I skrivende stund (21:40) er den væk og tilbage er den lille irriterende lyd af susen plus en højfrekvent lyd som af statisk elektricitet – white noise. Det er kun ganske svagt, og hvis der er andre lyder overdøver de det trods alt, men når jeg er stille og lytter efter, så er den der endnu. Den forsvinder måske i løbet af aftenen, men er med garanti væk i morgen tidlig, når jeg vågner efter en nats søvn. Efter at have været i et indkøbscenter (eller i store kantiner, velbefolkede fællesarealer, messehaller el. lign.) og trafiklarm i mere end 4 timer har jeg stadig skuddermudder i lydbearbejdningen i adskillige timer derefter. Det opleves som om, der inde i mit hoved er et ekko af lyden fra centeret. (Her kan læseren selv efter behag indsætte morsomheder om mit hovedes manglende indhold.) Jeg ved ikke hvorfor jeg oplever dette ekko. Det er lidt som om, der bare har været så lang en kø af lydindtryk min hjerne skal bearbejde, at den simpelthen stadigvæk er i gang med at komme igennem dem – fuldstændigt uagtet, at de slet ikke er relevante mere.

På nuværende tidspunkt har jeg dette ekko og white noise i mit hoved. Da jeg stadig havde min gamle kat, Kaktus, som spandt meget, meget kraftigt brugte jeg hans kraftige spindelyd til at fokusere på i stedet. Han lå aldrig på skødet men derimod særligt gerne på ryglænet af sofaen, og så kunne jeg lægge øret ind til hans side, og lige netop lyden af en spindende kat, hjalp altid utroligt meget. Det var som den lyd kunne erstatte lyd-mylderet i min hjerne. Kaktus er desværre gået over regnbuen, og Chili spinder ikke nær så kraftigt (hun er også noget mindre), og så er hun heller ikke interesseret i at mit hoved skal puttes ind mod hende, og det respekterer jeg. I stedet sidder jeg så og er faktisk næsten helt glad for den sagte summen fra pumpen i Chilis drikkeautomat. Den er ikke beroligende på samme måde som Kaktus’ spinden var, så jeg kan ikke sidde og falde hen til den, men i det mindste er det en monoton og ikke-belastende lyd, hvilket er det vigtigste. (Jeg bliver dog temmelig sikkert nødt til, at slukke den, når jeg skal sove) Men for nu: Infernoet i mit kranium skal erstattes af noget andet, og den er et okay bud, når nu Chili ikke kan brumle-spinde så kraftigt.

Til gengæld kan hun noget andet – nemlig ligge på skødet. Og det har vist sig, at være godt for noget andet. Min træthed kommer også til udtryk i taktile oplevelser – ja, det er vel en slags hallucinationer ligesom med lydende. Når jeg er fuldstændigt udmattet – totalt brugt op – efter sådan en dag, så oplever jeg summen og sitren i min hud forskellige steder på kroppen. Specifikt drejer det sig om huden over mine kindben og derfra og ud til mine ørespidser. I perioder oplever jeg en lignende summen i et 5-10 cm bredt “bånd” fra underkanten af mit kranium og ned ad rygraden. Lige nu har jeg den også vagt på oversiden af mine lår. I den situation er min hud helt afsindigt følsom og jeg kan næsten ikke holde ud af være i mig selv, fordi alting føles for voldsomt og for meget på min krop. Hvis jeg så har Chili liggende i skødet, og hun ligger der og spinder, hvad hun meget gerne gør, så bliver mit fokus flyttet fra den egentlig ikke ubehagelige men insisterende summen til de vibrationer, min firbenede ven udsender, når hun spinder. Et left-over sanseindtryk bliver erstattet af et godt og beroligende et i stedet. Desværre gider en kat sjældent blive liggende på skødet hele aftenen, de har deres egne gøremål (radiatoren skal jo også ligges lidt på, altså!), men lige sådan 15-20 minutters spinde-vibrationsterapi 3-4 gange i løbet af en aften, så hjælper det altså meget på det. Selvom jeg stadig har oplevelsen af, at det center i min hjerne, der behandler taktile indtryk har et aktivitetsniveau og reaktionstid, der svarer til en væsel på speed, så er det dog så småt ved at klinge af.

Med al denne hyperaktivitet i min hjerne, så er det måske ikke så mærkeligt at min hjerne selv også føles påvirket af fysiske stimuli. Dette ville jeg selvfølgelig ikke kunne mærke, for den slags nervereceptorer er der slet ikke i hjernen, men ikke desto følger der med sådan en grad af udmattelse også en underligt sugende fornemmelse omkring min hjerne. De fleste kender den følelse af et sugende undertryk i slipstrømmen, når en lastbil kører forbi med en vis fart. Den følelse oplever jeg specifikt omkring min hjerne – altså som om der er noget, der farer afsindigt hurtigt rundt om mig, og skaber et sug, der ligesom trækker min hjerne udad. Jeg oplever det ikke som et tryk mod indersiden af kraniet (den følelse kender jeg alt for godt fra mine migræner – det her er noget helt andet), men som om der simpelthen er et undertryk udenfor min hjerne. Kraniet optræder slet ikke på den mentale kortlægning her, og min hovedbund oplever den sitren og summen jeg nævnte ovenfor. Dette er kombineret med en konstant følelse af vægtløshed – den man får på toppen af bakkerne i de gode rutschebaner, hvor man rammer lige nøjagtigt nul G – men kun i hjernen. Resten af kroppen, inkl. ansigt og hovedbund, føles tung og træg, mens hjernen indeni føles vægtløs. Det er en meget, meget sær fornemmelse, og den er svær at beskrive fyldestgørende.

Som nævnt så føles kroppen tung og træg – al den stund jeg kan finde ud af at mærke den. Her hjælper det at kile mig ind i et hjørne af sofaen, så jeg kan mærke mig selv i relation til noget andet. Jeg trækker benene op under mig, for når jeg sidder på dem kan jeg da mærke, hvor de er – i hvert fald taktilt. I den stilling og med en spindende kat på skødet kan jeg så sidde og stirre ud i det tomme intet i en times tid (+/-), og forsøge at abstrahere fra, at ethvert visuelt indtryk af noget, der bevæger sig, skifter farve el. lign. er ca. ligeså voldsomt som en kamerablitz selvom det jo ikke blænder mig.

Alle disse ting er stadig i større eller mindre grad til stede på nuværende tidspunkt (22:40), skønt vi forlod Förde Park omkring 15.30. Turen var som sædvanlig enormt hyggelig, og jeg fik købt ind til baglageret af ost, marmelade, honning, juice osv. og vi kom muligvis også til at spise en is. Det var absolut det hele værd, men hold da helt ferie, hvor bliver jeg træt bagefter. En helt almindelig ting som at tage på sådan en omgang grænsehandel, som så mange på disse syd- og sønderjyske kanter gør, er noget, der for mig tager hele dagen – ikke kun den tid jeg er afsted hjemmefra. Og det kan jævnt hen også få en del at sige for mine energiniveauer dagen efter, så jeg kan ikke bare tage en hvilken som helst dag til sådan noget.

Reklamer

Bedre forhold for os på spektret – hvad er det?

Onsdag d. 25 juni kiggede jeg forbi paneldebatten i forb. med et arrangement om socialitet i autisme, der blev afholdt i Århus.

Det var skønt og berigende – omend der var mange mennesker, og jeg var komplet smadret da jeg kom hjem. Jeg ville gerne have været med til hele arrangementet, men så tør jeg slet ikke tænke på, hvor træt jeg ville have været. Jeg skriver sikkert et indlæg senere om emnet.

Hvorom alting drejer sig, blev der stillet et yderst relevant spørgsmål. Formanden fra Kredsforening Østjylland, Marianne Banner, nævnte at hun sidder i handicaprådet, og at der jo snakkes om fysisk tilgængelighed, men når der så snakkes om psykisk tilgængelighed har hun svært ved at indkredse og forklare, hvad for eksempel autister kan have brug for, for at gøre omverdenen mere tilgængelig for os.

Jeg kan godt forstå, at det er et besværligt diffust område, at tage op. Psykisk tilgængelighed er jo ikke helt så konkret som kørestolsramper og handicaptoiletter.

Jeg nævnte selv, at der kunne arrangeres “sanseskånsomme” dage i butikker og andre steder, hvor al radio-kværnen ville være slukket. Det ville være en glimrende mulighed for at få flere af os ud at shoppe. Og en del mennesker med høreapparater ville nok også værdsætte noget sådant – for slet ikke at tale om alle de helt almindelige mennesker, som bare er helt almindeligt irriterede over larmen fra de evindelige radioer. Jeg er selv glad for at handle i Förde Park i Flensborg, hvor der nemlig ikke er en evigt kværnende radio. Der er selvfølgelig stadig mennesker at forholde sig til, men det bliver lidt lettere, uden lyd-forureningen.

Marianne foreslog også, at der blev lavet en liste med ønsker osv. Det vil jeg hermed tage initiativet til.

Så kære med-autister, med-aspier, medmennesker med autisme, med-spektrumitter og hvad I ellers måtte foretrække at kalde jer selv:

Skriv, skriv, skriv her i kommentarerne, hvad der ville gøre samfundet – eller bare nogle mere specifikke lokationer – mere psykisk, socialt eller sansemæssigt tilgængelige for jer/os. Jeg samler alle forslagene her i indlægget, så vi kan have en liste at referere til, hvis folk spørger.

Ønskeliste om psykisk tilgængelighed

Butikker (og andet service-erhverv)

  • Sanseskånsomme dage i butikker og indkøbscentre. Sluk for radioer og demo-tv-klip osv. Bare en gang imellem.
  • Tydelig skiltning af varegrupper i især supermarkeder. At orientere sig kan være uhyggeligt svært, når man ikke kan se op ret længe ad gangen på grund af belysningens art.
  • Evt. udvikling af apps, med kort over butikkerne, og vareplaceringer der opdateres, når butikkerne flytter om – Føtex har angiveligt allerede en sådan. Vi vil gerne opfordre flere af de større dagligvarebutikker til at følge trop.
  • Opsøgende service-adfærd fra ekspedienter i butikker opfattes tit som stressende og ubehageligt – måske, der kan justeres på butikkers krav til deres medarbejdere, så det tillades dem at lade folk være, hvis de ser ud til at foretrække at blive ladt i fred.
  • I storcentre med mange butikker, mennesker og meget støj kan der måske oprettes stillerum, hvor man kan søge tilflugt og få en pause fra al larmen? I Kolding Storcenter er der for eksempel et pauserum med massagestole og lidt fred og ro.
  • Klart opmærkede køsystemer ved kasserne – også i mindre butikker.
  • Tydelige skilte à la “Spørg mig, jeg arbejder her!”, så man kan se, hvem der er ekspedient – især på steder, hvor der ikke bæres uniformer.
  • Grundkursus til ekspedienter i, hvordan de bedst hjælper kunder med udfordringer udover det sædvanlige.
  • Vis hensyn-ordninger, hvor man evt. som mindre gruppe kan dukke op på aftalte tidspunkter, f.eks. lidt i lukketid og dermed have butikken næsten for sig selv.
  • Områder i større butikker, hvor kede eller overstimulerede børn kan aktiveres eller beroliges, så ingen behøver forlade butikken, hvis et barn bliver ulykkeligt.
  • App eller hjemmeside med mulighed for at rapportere om/anmelde butikker og andre service-erhverv for deres autisme-venlighed.

Offentlige områder og faciliteter generelt

  • Offentlige toiletter uden det gule lys, der angiveligt skal forhindre at junkier kan se at finde deres blodårer og derfor ikke sætter sig derind for at junke. Jeg er helt med på, at man helst vil undgå, at folk sidder og junker på de offentlige toiletter, men det kraftigt gule lys gør nogle af os så dårlige, at vi faktisk ikke kan anvende toiletter med den belysning. Kan der findes en løsning på disse modsatrettede behov ville det være fedt.
  • Stillebusser til at modsvare stillekupéer i togene.
  • Reel respekt om stillekupéerne – der lader til at herske en fordom om, at det er rige snobbede folk, der sidder der, og dem er det i orden at irritere og provokere. Der sidder faktisk også handicappede af flere forskellige slags, som sidder der fordi de ellers ikke kan køre i tog. Jeg ved af erfaring, at togkontrollørerne smider folk ud, hvis de snakker, men kontrollørerne kan jo ikke være over det hele. Måske en oplysningskampagne også kunne gøre gavn her.
  • Mere overskuelighed omkring offentlig transport i forb. m. ruter, stoppesteder, stationer osv.
  • Flere udendørs offentlige områder med rygeforbud – f.eks. som på DSBs perroner, som nu også er røgfrie.
  • Omtanke med hensyn til indretningen af offentlige arealer. Store aulaer med alt for stor akustik kan gøre biblioteker og andre offentlige bygninger fuldstændigt utilgængelige for folk, der har problemer med sanseintegration. Og især for mange på offentlig understøttelse er biblioteker en vigtig kilde til information, kommunikation og underholdning, så det vil være smart ikke på forhånd at udelukke en anselig gruppe folk med sanse-relaterede handicaps.

Uddannelse

  • Mentorordninger til at støtte folk på spektret i deres uddannelsesforløb. Disse eksisterer i form af SPS (special-pædagogisk støtte) på universitetet – under den ordning modtager jeg støtte i form af rådgivningstimer hos en psykolog-uddannet rådgiver, og jeg modtager studie-rettet støtte i form af en phD.-studerende på samme studie som jeg selv. På UCN er der også mentor ordninger, og underviserne bliver også inddraget i støtten til den støttekrævende studerende. Disse ordninger bør i en eller anden form kunne overføres til de ikke-boglige uddannelser.

Beskæftigelse

  • Liste over eller kontakt til potentielle arbejdspladser til folk på førtidspension, dvs. forholdsvist få timer. Mange, hvis ikke de fleste, på spektret har behov for at deres aktiviteter skal give mening, og beskyttede værksteder er derfor ikke medvirkende til trivsel. Få timers ugentlig beskæftigelse på en rigtig arbejdsplads er ofte mere givende. Oprettelse af en slags minijob-arbejdsformidling ville måske være en god idé.

Den offentlige forvaltning

  • Tydelige dagsordener med inddeling i konkrete underpunkter – så man har en chance for at forberede sig på det der skal ske, og ikke bliver overrumplet og/eller utryg.
  • Klarhed i kommunikation – især med formålet med møder og undersøgelser, så der ikke opstår utryghed.
  • Mulighed for og plads til at møder standses og kan genoptages på et andet tidspunkt, hvis borgeren står mentalt af, og ikke kan overskue/rumme mere.
  • Mulighed for større grad af skriftlig kommunikation med det offentlige, idet telefonsamtaler ofte er et stort problem for de folk på spektret, der skal bruge mere tid på at tænke efter, end man har til rådighed i en telefonsamtale. Jeg ved at dette kan lade sig gøre. I min sidste længere kontakt med Jobcenter Kolding foregik en stor del af min kommunikation med sagsbehandler pr. email, og det var der ingen problemer i – men det må gerne blive mere udbredt. Det vil også give den sikkerhed, at alting foreligger på skrift, hvilket igen vil være til stor hjælp for os i forhold til at huske, hvad der er blevet sagt.

Bolig

  • Opmærksomhed på, at mange mennesker (ikke kun autister) er støjfølsomme og derfor har behov for boligbyggerier, der ikke er lydte. At kunne høre naboen gå på toilettet/synge i brusebadet/skændes/dyrke sex kan gøre det umuligt at have et fristed og slappe af i sit eget hjem. Ikke alle billige boliger er egnede til folk med sanseoverfølsomhed.

Menneskers adfærd

  • Evt. kampagner, der skal få folk til at forstå og respektere andres behov for fysisk afstand f.eks. i butikskøer. Dette ville ikke kun komme folk på spektret til gode.
  • Kampagner for at respektere stillezoner, både i tog men også andre steder såsom biblioteker. Det er ikke kun folk, der skal have fred til at arbejde, der sidder der. Der sidder også handicappede, med den ene eller anden slags sanse-problematikker.

Problematikker som savner løsningsforslag

  • Skrigende børn er for mange autister en lyd, der går direkte i smertecenteret. Man kan naturligvis ikke udelukke børn (eller deres forældre) fra deltagelse i samfundslivet, men forslag modtages gerne til løsninger på, hvordan der kan være plads både til forældre med overstimulerede eller kede børn og til folk, på hvem lyden af barnegråd og skrig gør fysisk ondt. -> Det foreslås, at der laves små børneområder, så børn også kan få en pause fra indkøbsmylderet og derved ikke blive overstimulerede.

Semesterstart

Da jeg startede på Jura i September 2011 havde jeg taget MatB henover sommeren. Formålet med matematikkurset var primært at sikre kvalifikationerne, hvis nu jeg skulle blive nødt til at starte på et fag der krævede MatB. Sekundært var det også for at komme igang. På det tidspunkt havde jeg ikke studeret siden maj 2007, hvor jeg droppede ud fra Engelsk pga. stress. Jeg kan læse mig til meget information, men selv læsning af faglitteratur er noget andet, når man bedriver det i sin fritid i modsætning til, når man læser med det formål at skulle tilegne sig faget godt nok til at kunne bestå en eksamen. Og i 2011 var jeg ikke i studie-form.

Det rettede et såkaldt turbokursus op på. Jeg fik mit MatB niveau, som jeg så kunne føje til min gamle studentereksamen fra 2003.

Jeg var i højt gear, da jeg startede på Jura. Jeg havde genfundet studierutinen med hensyn til hvordan jeg tilegner mig stof. Og det blev sandelig da også nødvendigt. Skønt jeg havde brugt min sommerferie på MatB, havde jeg da også holdt lidt ferie og nydt det gode vejr (som jeg vist var den eneste der opdagede den sommer. Alle andre beklagede sig – jeg læste matematik på terrassen og løste opgaver ved havebordet). Jeg var med andre ord udhvilet og frisk og fuld af gå-på-mod til mit første semester.

Mit første semester var på fuld tid, og jeg fik godt nok travlt. Cirka 3 uger inde i forløbet fik jeg det skidt. Den enorme omvæltning det var at starte på noget nyt og fremmed tog pusten fra mig. Jeg havde kørt på opskuddet og overskuddet fra sommeren, men efter 3 uger var der ikke mere af det. Så blev det for alvor hårdt. Jeg gennemførte med slid og slæb, og jeg fik også nogle udmærkede karakterer med mig videre, men da andet semester skulle starte, havde jeg kun haft 5 dages åndehul fra sidste eksamen til starten på det nye semester.

Dette havde jeg været mig meget bevidst om, og jeg havde sat mig for, at de fem dage skulle udnyttes til maksimal eskapisme, så jeg kunne få ladet batterierne så godt op som muligt. Jeg genlæste Ringenes Herre på de 5 dage. Det var det helt rigtige at gøre, for det bevirkede da, at jeg havde lidt energi at gøre godt med, da februar og det nye semester bankede på. Men det var ikke nær nok.

Efter 3 uger havde jeg det værre end jeg havde haft det under mit dyk i første semester. Jeg var stresset, udslidt og grundigt på vej ned i endnu en depression – det er det der sker, når jeg bliver stresset. Jeg holdt stædigt fast ved, at ligesom i første semester skulle jeg bare lige igennem det her dyk, så skulle det nok gå. Men det blev marts og jeg fik det stadigt værre. Pokker i det. Jeg erkender blankt, at jeg er stædig som et æsel, og jeg var ikke til sinds at gå på nedsat tid. Jeg ville gennemføre på normeret tid, koste hvad det ville. Jeg havde i forvejen ikke engang SU-klip nok til normeret tid, så der kunne slet ikke være tale om at studere på deltid. Det hjælper bare ikke altid at være stædig. Da jeg nåede frem til påsken, var jeg så ødelagt, at jeg måtte indse, at det ganske enkelt ikke kunne lade sig gøre for mig at læse på fuld tid. Efter korrespondance og møder med den faglige vejleder, blev der lagt en ny studieplan, og jeg droppede et fag. Og så holdt jeg påskeferie.

Andet semester blev gennemført – ligeledes med udmærkede resultater. Og sommerferien var tiltrængt det år. Den brugte jeg så på at flytte i min egen lejlighed efter at have ligget underdrejet i min mors gæsteværelse i et par år. Og der var også lige tid til en ferie – sådan rigtig ferie – på en ødegård i Sverige sammen med mor og hendes dejlige irske terrier, Kian. Jeg fik mig også en kat til den sommer.

Sådan som min individuelt tilpassede studieplan nu så ud, blev mit tredje semester forholdsvist let. Arbejdsbyrden svarede nok ca. til halv tid. Og da jeg med min bostøtte så tilbage på, hvad jeg havde af ambitioner efter det semester, så bar de ret kraftigt præg af, at det var et semester, hvor jeg havde haft overskud. Ikke desto mindre havde jeg også i det semester et stresset og depressivt dyk efter ca. 3 uger. Det er åbenbart ved den tid, at det stress som en omlægning af rutiner påfører mig slår igennem. Begge de fag jeg havde skulle først afsluttes om sommeren, så jeg havde heller ikke nogen vintereksamener i januar. Det betød, at skønt mit fjerde semester effektivt ville blive fuldtids, så havde jeg hele januar til at læse foran, så jeg kunne lette arbejdsbyrden i selve semesteret. Det gjorde jeg naturligvis. Og jeg fik jo også holdt lidt fri og samlet lidt kræfter. Og søreme om jeg ikke også fandt mig en skøn fyr at dele livet med. Den slags relationer havde jeg lige pludselig også plads og overskud til i mit liv.

Fjerde semester var dog hårdt for mig. Selvom jeg havde læst foran var det stadig et fuldtidsskema og -pensum. Og op til eksamen var det også pensum fra to dobbeltsemesters fag der skulle repeteres. Mine karakterer bar kraftigt præg af, hvor afhængig jeg havde været af instruktorerne på øvelsesholdene. I faget, hvor jeg havde haft fornøjelsen af en knalddygtig instruktor, fik jeg en god karakter, og i faget, hvor instruktoren havde været under al kritik, fik jeg en væsentligt ringere karakter. Dette på trods af, at jeg syntes at førstnævnte fag var det sværeste af de to. Men det havde også været et mærkeligt par semestre med meget forskellig fagbyrde. Det skulle udjævne sig herfra.

Mit femte semester indeholdt det berygtede fag mine årgangskammerater havde kæmpet med på tredje semester. Det forsøgte jeg at tage højde for ved at købe bøgerne tidligt og læse foran i løbet af august. Det havde fungeret så fremragende for mig i januar, så det måtte jeg da kunne gøre igen. Jeg havde ikke lige taget højde for, at da jeg læste foran i januar, var det i et fag jeg allerede var godt igang med, og til sammenligning var dette nyt og ukendt (og forholdsvist komplekst) land for mig. Det byggede godt nok ovenpå fag fra første og andet semester, men det var nu alligevel drøjd at finde ind i – ikke mindst fordi det ikke just hørte ind under min interessesfære. Og så kom september. Min fagbyrde ville ikke være fuldtids som i det foregående semester, ej heller så reduceret som i tredje semester. Den var nedsat til et niveau, der skulle undgå alt for store forsinkelser men dog gøre det muligt for mig at gennemføre.

Ikke desto mindre var jeg slet ikke parat. Den første uge gik jeg helt i opløsning og kunne slet ikke læse. I løbet af de første to uger var jeg hundredevis af sider bagud i forhold til læseplanen. Sådan noget håndterer jeg meget dårligt. Hvis jeg er bagud, forsøger min hjerne at forholde sig til at få det hele læst til dagen efter, hvilket blot stresser mig. Det kan med så mange sider naturligvis heller ikke lade sig gøre – heller ikke selvom jeg læser forholdsvist hurtigt. Og når jeg er stresset læser jeg slet ikke hurtigt. Tværtimod – mit læsetempo snegler sig afsted, og jeg bliver mere og mere frustreret og stresset. Kun takket være min studiestøtteperson (bevilget via SPS ordningen) kom der struktur nok på min læsning til at jeg fik gnavet mig ind på det. Jeg var på omgangshøjde i efterårsferien. Det havde taget mig ca. halvanden måned at indhente det, jeg havde tabt på den første 1½ uge. Halvanden måned med konstant stress over at være bagud. Halvanden måned med at balancere på kanten af den depression, som stress altid truer med at kaste mig ned i. Men det lykkedes.

Siden efterårsferien har det kørt (næsten) på skinner. Der har da stadig været nogle bump på vejen, men så længe jeg ikke er bagud, så stresser det mig ikke, at der er meget at læse. Paradoksalt nok, stresser det mig væsentligt mere at være 30 sider bagud end at have 80 planlagte siders læsning foran mig. Min hjerne håndterer det virkeligt dårligt, når tingene ikke følger planen – såsom når min læsehastighed bliver voldsomt nedsat på grund af omvæltningen, som et nyt skema og de deraf følgende nye dagsrutiner udgør.

Nu når jeg tænker tilbage på det forgangne semester, så husker jeg bedst, hvordan det kørte godt hen mod slutningen. Men starten var godt nok også så ubehagelig, at den ikke er spor rar at tænke på, men den er nu alligevel værd at erindre, for den giver trods alt et fingerpeg om, hvordan jeg fungerer.

Nu er jeg lige startet på mit sjette semester. Min sidste eksamen lå onsdagen før jeg mødte op til første forelæsning på en tirsdag. Heller ikke her har der været meget ferie. Men ligenu er jeg allerede inde i en forholdsvist fornuftig læserytme. Jeg håber, at jeg har energi nok til dette semester, men samtidigt tror jeg på det kan lade sig gøre, for omvæltningen fra ferie til aktivt semester er konsekvent værst mellem sommerferien og efterårssemestret. Jo større forandringer i mine rutiner og jo større forandringer i min døgnrytme, jo sværere er det for mig at omstille mig og jo længere tid tager det før jeg er på plads og præsterer optimalt. Og oveni det har SDU præsteret på samtlige mine fem første semester at lave skemaændringer efter semesterstart, så jeg har skullet til at omstille mig yderligere. Det er endnu ikke sket på dette mit sjette semester, men der er selvfølgelig også kun gået halvanden uge, så det kan nås endnu.

Det er mit håb, at jo mere bevidst jeg bliver om, hvilke elementer i hverdagen, der påvirker mig og hvor meget, jo bedre vil jeg kunne forberede mig på de ændringer, jeg kommer til at skulle håndtere mindst to gange om året de næste par år. Og det kan næppe heller være skidt at være bedre til den slags, når jeg engang er færdig med mine studier.

Om hvorfor jeg tvinger mig selv til at deltage

Der er tit folk, der undrer sig, når de en gang mellem hører mig brokke mig over diverse ignoranter jeg støder på i min hverdag. Det bunder selvfølgelig i, at de mennesker, som jeg til daglig omgiver mig med, typisk er væsentligt mere oplyste og væsentligt mere næstekærlige og åbentsindede end de ignoranter, jeg brokker mig over. De dejlige mennesker i mine omgivelser lader ikke altid til helt at begribe, hvor forfærdelige nogle af deres artsfæller er i stand til at være. Jeg har oplevet, at folk himler lidt med øjnene og giver udtryk for, at jeg da vist tager tingene lidt for tungt, eller måske at jeg overdriver lidt.

Jeg ville oprigtigt ønske det var tilfældet. Det er det desværre bare ikke. Et godt eksempel på én af de mange ting, som generer mig i hverdagens diskurs omkring handicap generelt – ikke kun autismespektret – er den konstante primærfokus på pårørende. Især forældre. Først efter de pårørende tænker man på de handicappede selv. Det kommer velsagtens af, at hvis man som ikke-handicappet står og forholder sig til en situation, forholder man sig først til de mennesker, der er ligesom én selv, nemlig ikke-handicappede. Og det er de pårørende. Først derefter forholder man sig til den handicappede. Nogen gange når folk ikke engang dertil. Hvis dette fokus får lov at blive stående får vi situationer, som den følgende:

I mandags blev en handicappet kvinde fundet dræbt. Morderen var hendes mor. Kvindens lig har ligget i sengen i over en uge, mens mo(r)deren har haft gæster på besøg og løjet om den datter hun selv havde myrdet. Kvinden – kommer det frem – var multihandicappet og ganske hjælpeløs.

I linket til historien kan man, hvis ellers BT kan betragtes som en pålidelig kilde, konstatere, at kvindens handicaphjælp mildest talt har været ringe. Tilsyneladende også alt for ringe. Men prøv at læse en af de andre artikler. Der står:

Kvindens mand døde for små to år siden, og siden har hun selv passet datteren.

– Vi har altid haft den indstilling, at vi klarede ærterne selv, fortalte hun og tilføjede, at hun og hendes afdøde mand altid havde følt, at du kunne klare datteren.

I retten kom det også frem, at moderen ikke fik aflastning til datteren. Hun var tilknyttet forskellige beskæftigelsestilbud til handicappede, og når hun var af sted, gik moderen på arbejde.

Her lader det altså til at forældrene selv har valgt at have deres multihandicappede datter hjemme. Dette har jeg i øvrigt ladet mig fortælle er ganske udbredt, og kommuner har ofte problemer med at overtale forældre til at slippe deres voksne børn og lade dem få fuldtidsophold på behørigt indrettede bosteder.

En ting jeg hæfter mig ved her er fra den første artikel:

Ved tirsdagens grundlovsforhør spurgte anklager Henrik Holten den 63-årige mor direkte, hvorfor hun havde slået sin datter ihjel:

– Fordi jeg ikke mener, det kan være rigtigt, at man skal behandle de svageste på den måde.

Men anklageren var mere interesseret i hendes personlige motiv til at slå datteren ihjel, og til det svarede moderen, at hun havde fået et ’blackout’, hvormed hun mente, at det var tid til, at både hun og datteren døde.

I andre artikler kan man læse, at moderen har forklaret i detaljer, hvordan hun slog sin datter ihjel. Jeg er ikke helt sikker på, at hun ved hvad et blackout betyder, men typisk er det ikke det her. Som jeg læser den her historie, så er hun blevet træt af, at tage sig af sin datter, men fordi man “klarer ærterne selv” så kan man ikke bede om hjælp. Der er ingen, der kan få mig til at tro på, at en kommune ikke ville bevilge en plads på et bosted til en kvinde, når dennes mor i en alder af 63 ikke længere kunne magte pasningsopgaven. Denne mor er helt afklaret omkring at hun har slået sin datter ihjel, hun har beskrevet det i detaljer i grundlovsforhøret, og hun løj om sin datters tilstand i 10 dage. Og nu forsøger hun at undskylde et drab, som hun allerede har givet en helt nøgtern grund til (“Fordi jeg ikke mener, det kan være rigtigt, at man skal behandle de svageste på den måde.”) med et “blackout”. Hvis hun har løjet om alt det andet kan hun i min bog ligeså vel lyve om et såkaldt “blackout” for at fraskrive sig ansvaret. Det må også være svært, at forklare overfor sig selv, at man har gjort noget man (forhåbentligt) godt kan se er forfærdeligt. Måske var hun ikke sig selv i gerningsøjeblikket. Måske var hun sig selv, men prøver despeat at overbevise sig selv om, at hun ikke var det. Måske var hun sig selv og prøver blot at få en lille strafrabat ved at overbevise resten af verden om det.

Faktum er, at denne sag ikke er den første af sin slags. Jeg har i flere år fulgt sager fra primært USA, hvor forældre (typisk mødre) slår deres handicappede børn ihjel, fordi de vitterligt mener, at døden er det bedste for deres barn. Man kan lave mange krumspring for at bebrejde det offentlige og den eventuelle manglende hjælp, men man kan altså ikke bebrejde andre end morderen for et mord. Jeg har set videoer om autisme, hvor forældre til et svært autistisk barn sidder og helt velovervejet udtaler at de ville ønske, at barnet havde terminalkræft i stedet. Og de sagde det i barnets påhør – antageligvis i den tro, at fordi barnet ikke taler forstår det nok heller ingenting. Det kan godt være, at barnet i den video ikke forstår noget. Men vi er en del mennesker med handicap som også kan finde ud af at se videoer på nettet, som også læser nyhedsartikler og som faktisk er ret glade for at være i live selvom livet kan være pissebesværligt af og til. Jeg kender en del handicappede, som er væsentligt værre stedt end jeg selv, som også er glade for at være i live. Selvom et liv er fyldt med smerte og besvær kan det sagtens være fuldt af glæde, godt selskab og hyggelige stunder også. Det udelukker ikke hinanden.

Jeg har med andre ord set og hørt en masse handicappede mennesker sige, at de ikke ville have været bedre stedt, hvis de havde været døde. Men ikke desto mindre bliver det tilsyneladende mere og mere udbredt, at forældre slå deres handicappede børn ihjel, udtrykkeligt på grund af den handicappedes ringe vilkår i livet og samfundet.

Til det har jeg kun dette at sige: Et samfund og dermed indbyggernes livsvilkår kan forbedres. Det ser måske ikke optimistisk ud lige nu, men det betyder ikke, at det aldrig nogensinde vil blive bedre. Hvis man slår en person ihjel fordi verden er besværlig for vedkommende lige nu, så har man endegyldigt frataget den person muligheden for at opleve eventuelle forbedringer. Moren i den danske sag har måske været ulykkelig over, at datteren har haft det så ringe, men nu har hun i hvert fald sikret sig, at datteren aldrig får det bedre.

Man skulle tro det var slemt nok at en 43-årig handicappet kvinde er død for sin mors hånd – at blive dræbt af sin forælder må vel nærmest være det ultimative tillidsbrud – men sagen kan da passende bruges til at skyde lidt på en politiker. Vel at mærke en kommunalpolitiker, som ikke længere er kommunalpolitiker, og som ikke længere har nogen poster, hvorfra han kan influere sager som denne. Men så starter snakken jo. Kommentarerne på det indlæg jeg linker til hælder for manges vedkommende i en fælles retning – nemlig hvor meget forståelse alle lader til at have for mo(r)deren.

Her er et lille udsnit:

det er godt skrevet. Mennesker med magt til at bestemme over andre mennesker skal konfronteres med konsekvenserne af deres valg og dette valg og denne skæbne er alle som stemte for dette med ansvarlige for ….

Moderen havde magt til at bestemme over sin datter, men sjovt nok er det kommunen der skal konfronteres med konsekvenserne? Interessant.

Stakkels, stakkels kvinde og hendes datter ️️️ jeg er selv mor til en voksen handicappet ung mand og jeg føler dybt med denne mor.

Hvem føler med den stakkels kvinde som var afhængig af den mor, som tydeligvis ikke var opgaven voksen? Men ser en tydelig prioritering her.

En mor, der dræber sit eget barn, det kan virke så ubegribeligt, det kan virke så ondt og så forfærdeligt – og det er ikke til at forstå at en sådan handling kan begås af ren kærlighed, i ren afmagt over, at systemet stille men sikkert dræber det sidste smil på hendes datters læber, i al stilhed dræner hende for den sidste livslyst og ødelægger et livsværk.

Et kærlighesdrab. Ser man det. Er det så også totalt forståeligt, når en skinssyg eks begår mord fordi ingen andre skal have den elskede? Jeg tvivler. Men nådesdrab af handicappede, som dermed bliver frataget enhver mulighed for forbedring – det er kærlighed.

Handicappede børn er sårbare, det kræver et kæmpe stykke arbejde at bygge dem op, det kræver kærlighed, tålmodighed og timers træning og hårdt arbejde, at give dem en smule selvstændighed, at gøre livet positivt og bringe glæde i deres sind, noget som på få sekunder kan tages fra dem, de kan pilles ned i løbet af dage og deres udvikling gå i stå.

Sjovt, som barnets egen indsats ikke rigtigt nævnes her. Alt hvad et handicappet barn opnår er åbenbart på grund af forældrenes hårde slid. Jeg vil ikke benægte, at det er hårdt arbejde at hjælpe et handicappet barn, det er det, men jeg ville ønske, at der også var lidt forståelse for, at handicappede mennesker – for det er ikke kun børn – også kæmper hårdt selv. Og ofte lader det til at forældre, når de skriver ting som dette, ikke overhoveet gør sig klart, at det er tilfældet. Den handicappede kæmper typisk langt hårdere end forældrene gør. Men det er åbenbart ikke relevant at nævne.

Forestil dig nu, at have brugt al din kærlig, al din energi og alle dine ressourcer, ofret alt, af ren kærlighed på at bringe glæde til dit barn, lære det at gå trods alle odds er det i mod, lære det at tale, spise selv og meget mere; alle evner der skal trænes og holdes ved lige… Forstil dig nu, at der fra den ene dag til den anden kommer en ‘højere magt’ og fratager dit barn disse evner, flytter det væk fra sine venner, fra det sted hvor det er tryg, væk fra alt hvad der er trygt, stille men sikkert dræber gnisten i dets øjne, til det til sidst ender som en grøntsag i en kørestol!

Forestil dig, at du har kæmpet og kæmpet, for at lære at gå, fordi din mor kæmpede så hårdt for at give dig muligheden, at du har kæmpet så hårdt for at lære at tale, at du har kæmpet hårdt for at bevare en lille smule selvrespekt på trods af de mange ting du ikke kan, og som gør dig ringere i uhyggeligt mange menneskers øjne. Forestil dig at du har det så skidt, at hvis du en dag ikke har lyst til din træning, så har du ikke muligheden for at tage fri, for hvis du gør det mister du dine hårdt tilkæmpede evner. Forestile dig at de få ting du har opnået at kunne er blevet til et helvedes pres for at bevare, og så kommer din mor lige pludselig og mener, at det vil være bedre hvis du var død. Så kunne alt slidet have været helt og aldeles ligemeget, fordi du blev ikke ikke givet valget. Du blev bare myrdet af din mor.

Jeg tror ikke folk er klar over hvor skræmmende det er for mig som handicappet at se folk sige sådan noget her. Jeg er tak og lov forholdsvist velfungerende. Der er mange ting jeg ikke kan, hvilket er en evindelig kilde til frustration for undertegnede, men der er heldigvis også mange ting jeg kan. Der er en god sandsynlighed for, at jeg bliver selvforsørgende på den anden side af mine studier. Jeg kæmper hårdt hver eneste dag for at få mit liv til at hænge sammen. Indtil videre er det ikke faldet fra hinanden, men kampen er aldrig slut. Mine problemer kan ikke løses – de kan kun håndteres. Jeg kan lære nye måder at håndtere mine problematikker på, men jeg kan ikke få en anden hjerne end den jeg har (og det er også fint, for jeg er egentlig meget godt tilfreds med min egen). Autisme er imidlertid ikke en degenerativ lidelse som f. eks. muskelsvind, multipel sklerose eller Alzheimer’s. Jeg kommer ikke til at miste mine evner på sigt, og jeg kommer ikke til at dø af mit handicap efter en årrække med lidelse. Ikke desto mindre bliver jeg skræmt når folk lufter synspunkter som de ovenfor citerede. For bare fordi autisme ikke bliver værre, så er der jo ingen af os, som har nogen garanti på ikke at blive ramt af ulykker. En voldsom skade på kraniet, f.eks. i forbindelse med trafikuheld, kan bringe enhver i en uhyggeligt hjælpeløs situation. Én ting er, at man så ikke ville være i stand til at forsvare sig, hvis nogen ville slå én ihjel “af kærlighed”, en anden er at man allerede på forhånd ved, at en del mennesker i omverdenen ville have sympati med morderen, fordi det åbenbart er forståeligt, at hae så ondt af et andet menneske, at aflivning virker berettiget.

For ja, lad os kalde det hvad det er. Det er aflivning. Det er mennesker, der påtager sig at vurdere om et andet menneskes liv har tilstrækkelig værdi/mening til fortsat at leve. Og kommentatorerne jeg har citeret ovenfor accepterer, at dette er en forståelig ting at gøre. De siger ikke at den er rigtigt, men de forstår den. Og de har sympati med den stakkels, stakkels kvinde. Altså hende der slog sin datter ihjel og havde hende liggende død i sengen i 10 dage og løj om det. Datteren – mordofferet – bliver nævnt sekundært, hvis hun overhovedet bliver nævnt. Tænk lige over det.

Vi græder fordi det er faktum at et menneske kan blive presset derud, hvor de vælger den ultimative smerte! Jeg forsvarer ikke hendes handling, jeg anklager et system der svigtede DEM BEGGE TO!

Der er intet i de artikler jeg har linket, som angiver at moderen skulle være blevet presset til dette. Hun er jo ikke den eneste forælder, som har måttet se sit afkom mangle ordentlig hjælp og hovedparten af de forældre kan altså godt finde ud af ikke at slå deres børn ihjel af den grund. Der er intet, som angiver at moderen virker synderligt angerfuld over sine handlinger. Tværtimod har de små citater jeg har set drejet sig om lydt påfaldende afklarede. Der er intet i artiklerne der angiver at moderen slog ihjel af kærlighed – det er noget kommentatorerne tillægger hende. Der er intet der tyder på, at moderen er påfaldende tynget af “den ultimative smerte” (det udelukker selvfølgelig ikke at hun er), det er også noget kommentatorerne selv ser. Jeg antager, at det alt sammen (presset, desperationen, kærligheden, den ultimative smerte) er noget de er nødt til at tillægge kvinden, fordi de har svært ved at begribe, hvordan en forælder ellers ville kunne slå sit barn ihjel. Men lad os dog erkende, at nogen gange gør nogle mennesker nogle voldsomt forfærdelige ting. Hvorfor skal der findes følelsesladede sær- og bortforklaringer, når morderen er en mor og offeret er hendes barn? Når en skinssyg person slår sin eks ihjel er det altid mord ligegyldigt hvad, og eventuelle proklamationer om kærlighed og “var nødt til det” bliver korrekt afvist med “alle har følelser, de fleste slår ikke ihjel på grund af dem. Dømt.” Hvorfor er det så gængs i de tilfælde, hvor en handicappet er offeret? Er det så forfærdeligt svært at være i familie med en handicappet, at det er forståeligt, hvis man ser sig nødsaget til at skaffe sig af med vedkommende “af kærlighed”? Tak for kaffe, hvornår går den næste bus til en anden planet?

Jeg blander mig tit og ofte i diskussioner som denne. Og det vil muligvis ikke fremgå så tydeligt hvad sammenhængen er, men hav tålmodighed. I det foregående eksempel var det på en vens Facebook-væg – oftere er det i Landsforeningen Autismes Facebook-gruppe. Landsforeningen Autisme er IKKE en patient-forening eller en handicaporganisation. Den er en pårørendeforening, tag ikke fejl. Jeg kender en del autister, som holder sig langt væk fra gruppen fordi den er decideret autist-fjendtlig. Derinde har jeg for eksempel fået at vide, at det er et bevis på min manglende empati, at jeg kalder autister for autister og ikke for mennesker med autisme – det bloggede jeg om dengang.

Jeg har i en anden tråd også fået følgende kommentar:

To tilsyneladende unge piger tillader sig at komme med den ene udtalelse om mig og min forståelse. I kender mig ikke og ved ikke hvilket menneske jeg er. Men i har haget jer fast i, at nu syntes I altså at I er undervurderede. Jeg gider ikke bruge mere tid på ørkesløse skriverier med jer. Jeg ved fra min hverdag at I ikke helmer før I har fået set sidste ord. Det er i orden med mig, jeg har vænnet mig til igennem de sidste mange år, at sådan er det bare..
Derfor stopper jeg med at kommentere denne tråd. To ganske unge piger sidder og siger at jeg ikke fatter en meter. Det gør jeg nok mere end de tror.
Havde de været i hus med mig, havde de højst sandsynligt smække med døren og udvandret i vrede.. Det er een at måderne ASpierne reagerer på. Det er godt for så stopper ordstrømmen.

Kommentatoren her havde selv sagt, at hun ikke forstod hvorfor Charlin reagerede som hun gjorde. Jeg forsøgte at forklare, hvorfor det der var blevet sagt var voldsomt fornærmende, nedgørende og generaliserende. Nævnte kommentator mente derefter ikke at hun havde generaliseret, idet udsagn om at alle ASpier er på en bestemt måde åbenbart ikke tæller som en generalisering i hendes bog. Og så fik Charlin og jeg den citerede kommentar med på vejen. Min Facebook profil er offentlig – damen kunne så let som ingenting have tjekket efter, hvor gammel jeg er. Men for hende er det tilsyneladende nok at vide, at jeg er yngre end hende selv (hvilket er en gyldig antagelse, idet hun er gråhåret), for det alene gør mig “ganske ung” og derfor er intet af det jeg siger noget værd? Eller?

Jeg hæfte mig dog ved den sidste passage. Damen her, som så vidt jeg kunne forstå arbejder med autistiske unge i sin hverdag synes at det er godt, når folk udvandrer i vrede over manglende forståelse. Det er godt, for så slipper hun for at høre på os. Ikke et øjeblik stopper hun op og overvejer om vreden og frustrationen måske handler om, at de unge mennesker ikke føler sig forstået, og som følger af manglende forståelse gentagne gange bliver trådt på. Der er ingen refleksion over den mulighed, tværtimod bare et nedladende udsagn hvor hun gør det fuldstændigt klart, at hun ikke overhovedet anser vores vrede for at kunne have en legitim årsag. De handicappede vrede er noget man skal ignorere og bære over med indtil de bliver så hidsiger, at de går deres vej – så slipper man også for at forholde sig til deres brok, ikke? Er det ikke smart? Og samtidigt anvender hun et nedrigt retorisk trick, hvor hun enten får ret fordi modparten tager til genmæle, eller også får hun det sidste ord fordi modparten ikke vil give hende ret ved selv at tage de sidste ord. Det er ledt, manipulativt og rent ud sagt barnligt – og det er den gråhårede dame, der afviste alt, hvad jeg og Charlin sagde til hende, fordi vi er “ganske unge piger”.

I den debat blev der sagt så mange ubehagelige ting om autister, men da vi autister tog til genmæle og sagde “hov, stop!” så kom der en masse andre forældre væltende og manede til besindighed og ro. Hvorfor gjorde de ikke det mens det var autister der blev trådt på? Her er et eksempel:

Kan vi ikke blive enige om – alle uden undtagelse – at vi beklager og undskylder hvis vi utilsigtet kommer til at såre eller støde andre ? Angreb og modangreb skaber kun sorg og frustration og vrede. Det her forum skal vel tjene til at vi omgås ligeværdigt, nysgerrigt og respektfuld – i vores søgen efter en dybere forståelse af hinandens verdener ?

Her på Jamaica er motto’et:

Out of many – one people.

Lad os tage det til os – og skabe julefred og fordragelighed

Mange julehilsner og One love herfra

Dette kom vel at mærke efter den ovenstående kommentar, hvor der blev udvist totalt ligegyldighed og nedladende overbærenhed overfor berettiget irritation og vrede. Dette kom efter kommentaren, der totalt afviste den blotte idé om, at autister faktisk har noget af værdi at byde ind med.

En fornuftig stemme, Vibe Grevsen, spurgte:

Jeg har også et spørgsmål til jer. Når jeg læser denne tråd har der været en del indlæg omkring Eriks måde at kommunikere på. Flere personer har kritiseret denne, og debatten er fortsat. Nu stiller et par aspier spørgsmål ved Melenes kommunikation, og så glatter I meget hurtigt ud. Hvilken forskel fører til udglatningen her?

Jeg håber det er i orden jeg spørger da konflikthåndtering jo er ret centralt i kommunikationen imellem mennesker ikke mindst i et forum, hvor vi repræsenterer så stor forskellighed som her.

Og svaret lød:

Det var bare nok for mig. Tråden blev for træls for mig og der er mange aspekter i det, som er svære at komme rundt om her. Jeg har nok også et behov for at folk ikke må skændes. Så derfor havde jeg nok brug for at lægge låg på. Så lidt selvindsigt kommer der også for dagen:-).

Jamen, det er da dejligt med selvindsigt. Jeg synes så det er påfaldende, at først del af tråden handlede om at være sur på eller i det mindste uenig med en autist, der havde skrevet noget, men når der så lige pludselig er nogle autister der er sure på en forælder der havde skrevet noget – så er det “træls”, og så er der “et behov for at folk ikke skændes”. Selvfølgelig er det da altid rarest at folk ikke skændes, men det her handler ikke om at tråden blev trælds fordi folk skændtes, det her handlede om at så længe det bare var en af autisterne, der blev svinet til, så kunne det tolereres, men når det er folk som én selv – i dette tilfælde forælder – så er det træls at læse. Ja, det tror jeg gerne. Man kunne jo gå hen at opdage, at visse af kritikpunkterne måske også gjaldt én selv, og det er jo så ubehageligt at måtte indse.

Den sidste kommentar i tråden lød:

“Havde de været i hus med mig, havde de højst sandsynligt smækket med døren og udvandret i vrede… Det er een af måderne ASpierne reagerer på. Det er godt for så stopper talestrømmen.”

Hæfter mig ved, at du gjorde præcis dét Melene!

I rest my case

Og tilbage sidder der nogle mennesker, som stadig ikke helt lader til at have indset, at det er problematisk, at de først forsøger at mane til ro og kumbayah, når det er deres egen “slags” det går ud over. Og et andet sted sidder en person, der til dagligt arbejder med autistiske unge, som blev møgsur over, at når hun siger, der er noget hun ikke forstår, så tror autister at hun mener at hun ikke forstår det (hvor underligt!?!?!) og hun blev fornærmet over at autister er uenige med hende om, hvordan autister er, og hun lader til at mene, at det er helt okay at behandle autisters vrede som ubegrundet, uberettiget og kun egnet til at blive ignoreret. Og der sidder endnu en flok autister, heriblandt undertegnede, som igen må konstatere, at i Landsforeningen Autisme skal man helst ikke være autist – i hvert fald ikke, hvis man samtidigt har den holdning, at bare fordi folk er forældre til et autistisk barn skal de stadig opføre sig ordentligt overfor voksne autister. Det er åbenbart voldsomt problematisk og krævende.

Men okay, hvis vi bliver for besværlige at være sammen med, kan de jo også bare beslutte at vores liv ikke længere er værd at leve. Og så kan de da komme af med nogle af os. Og her var så sammenhængen med den førstnævnte tragiske sag. Forældrene har magten i Landsforeningen Autisme. Forældre forsøgte at tage magten i Aspergerforeningen (som stadig er en forening for folk på spektret) – og det var gu’ hjælpe mig med argumentet om at vi jo ikke kan selv. Næsten alle steder vi kommer i autisme-sammenhænge handler det om forældre, behandlere, søskende, pædagoger, lærere og hvordan de skal tackle os. Hvor går vi selv hen? Da jeg for fem år siden fik min diagnose fandt jeg Landsforeningen Autisme og fandt deres faneblad “Har dit barn fået diagnosen?”, det var ikke hvad jeg skulle bruge, så klikkede jeg på fanen “Har du selv fået diagnosen?” og så blev jeg ledt til “Har dit barn fået diagnosen?”. Det siger alt om det.

Alle steder bliver det talt om os – alt for få steder bliver der talt med os. Selv den største danske autismekonference SIKON i Odense er primært om autister og ikke for autister. Der er indrettet stillerum, hvilket er fint, men hovedparten af workshopkataloget er henvendt til pårørende og behandlere. Sidste år var der ikke så meget som en eneste ting i programmet henvendt til folk, der selv er på autismespektret. Er der noget at sige til, at autister selv arrangerer konferencer? I DK har vi Vinterkonferencen, i USA har de Autreat, i UK har de Autscape. Hvis det skal handle om os, vil vi også være med. Ingen ved trods alt bedre, hvad der foregår indeni en autists hoved end autisten selv – det gælder pudsigt nok alle mennesker. På vores egne konferencer er alle naturligvis velkomne – for i modsætning til visse af de ovenfor citerede personer, mener de fleste af os at vi alle kan lære af at lytte til hinanden. Vi autister er tvangsindlagt til at lytte til ikke-autister om dette og hint hele vores liv, det kan umuligt være for meget forlangt, at når det handler om os, bør der også lyttes til os.

Det er vigtigt at der bliver lyttet. Hvis man ikke lytter til dem, der har det svært, så ved man ikke hvordan de har det svært, og man ved heller ikke hvor svært de har det. Så kan man sidde der med en masse forestillinger om, hvor forfærdeligt det må være at være dem, men man ved det ikke. Man kan bilde sig selv ind, at man kan forestille sig deres antageligvis gruopvækkende liv, og man kan værdisætte deres liv efter egne forestillinger om, hvad et godt liv er. Men hvis man ikke spørger dem; hvis man ikke prøver at forstå, men nøjes med at forestille sig, så risikerer man at tage fejl, når man vurderer, at døden ville have været bedre. Og derfor gør jeg mit til at blande mig. Jeg gør mit til, at folk får at vide, at det ikke er verdens undergang at være handicappet.

Når jeg læser, hvordan folk sympatiserer og forstår, hvordan en forælder kan slå sit barn ihjel, bliver jeg bange for mine medmennesker, primært på vegne af handicappede, der har det værre end jeg selv og som er væsentligt mere hjælpeløse, men også lidt på egne vegne. For det er den slags attituder om, at handicappede ikke har nogen værdifuld indsigt i egne liv, der gør, at behandlere og forældre til handicappede tit og ofte glemmer at spørge, hvad vi selv vil, hvordan vi selv mener vi har det, og hvad vi selv mener vi mangler. Det er den samme attitude, som gør at vores vrede over at blive trådt på bliver fejet hen med nedladende bemærkninger om vore alder eller hvd en steretyp præsentation af vores diagnose angiver at vi kan eller ikke kan. Det er den samme attitude, der gør, at når vi påpeger at en given adfærd er problematisk, så reflekterer folk ikke over det som over konstruktivt input, men bliver sure over, at vi skaber splid ved at kritisere. Hvis vi pr. definition ikke kan have relevante holdninger om vores egne liv, så er der så meget desto kortere vej til at vurdere os 100% udefra på præmisser, der ikke er vores. Og i den retning ligger vurderingen at vores liv er eller bliver værdiløse – og så er det, at folk finder forståelse for en morder, der slog en hjælpeløs handicappet kvinde ihjel, fordi morderen ikke mente at hendes liv var noget værd mere. Jeg kunne godt tænke mig at vide, om afdøde var enig – men det kan vi aldrig få at vide, for hun er uigenkaldeligt død. Og selvom der måtte ske serviceforbedringer i det offentlige, så vil det aldrig komme lige netop denne kvinde til gavn, for hendes liv blev vurderet værdiløst. Og der sidder folk – handlekraftige, sunde og raske folk, som mener at de forstår, hvordan vurderingen kunne falde sådan ud.

Det er uhyggeligt, og jeg deltager i de debatter, hver eneste gang jeg orker det. Jeg påpeger overfolk, at de har gang i noget pis, nå jeg har kræfterne. Og det koster mig søvnløse nætter, angtsanfald og flere timer ad gangen med akut stress med dertil hørende hjertebanken, koldsved, tunnelsyn og rystelser. Men det er så vanvittigt vigtigt, at den slags ikke får lov at stå uimodsagt. For vi ved jo hvor det ender. Det ender med endnu flere sager, hvor endnu en forælder slår sit barn ihjel og føler sig retfærdiggjort. Og det vil jeg gerne gøre mit til at forhindre.