Populære Repræsentanter og Ubehagelige Eksempler

For nyligt skrev jeg om Seinfeld’s tøvende selvdiagnosticering. Og før det har jeg skrevet om, hvor vigtigt det er, at der figurerer mere end et enkelt eksempel på autisme i vores offentlige fælles bevidsthed. I det andet af de to indlæg – som også er det ældste – skrev jeg om, at det er vigtigt, at der ikke bare er en håndfuld berømte personer, der udgør eksempler på, hvordan autisme kan se ud, men at det også er vigtigt med en bred base af helt almindelige folk på spektret, som udgør et fællesskab, hvor man kan dele erfaringer og gode råd, og hvor man som nydiagnosticeret derfor har bedre chancer for at finde ligesindede end man har blandt en håndfuld berømtheder.

Jeg vil ikke lægge skjul på, at jeg synes det er dejligt at folk som Dan Aykroyd og Daryl Hannah er åbne om deres diagnoser – eller at Jerry Seinfeld åbent lufter sine overvejelser om sin egen neurologi. De er glimrende at have stående som eksempler på, at selv hvis man har en aparte neurologi kan man faktisk klare sig rigtigt, rigtigt godt i tilværelsen – også i erhverv, som folk ikke ligefrem associerer med autistiske træk. Og for alle os andre er det dælme da en rar tanke.

Netop fordi det er så rar en tanke, at ens neurologi ikke nødvendigvis forhindrer ens fremtidige succes, så er vi selvfølgelig nogle stykker, der gerne jubler lidt, når endnu en celebrity kommer ud af skabet og offentligt siger, at de er på spektret. Det er fedt pga to aspekter: 1) som sagt er de eksempler på, at man ikke nødvendigvis er dømt til et rædselsfuldt liv og 2) de bidrager også til at afmystificere spektret for folk, der ikke selv er på det. Dette er også en god ting, idet folk så kan se, at vi faktisk slet ikke er så fremmedartede, som man ellers kunne få indtryk af her og der.

Men alt har en bagside, og som alle ved kan celebre repræsentanter for en gruppe også bruges negativt. Når først en person er etableret som et eksempel på, hvordan autisme kan se ud, så risikerer man nemlig at de bliver til en repræsentant for hvordan autisme ser ud (underforstået: at den altid ser sådan ud). Forskellen er subtil, men den er vigtig at holde sig for øje.

Jeg går meget ind for eksempler. Repræsentanter derimod er jeg mere i tvivl om nytten af. Repræsentanter er nogen, som vi vælger i form af politikere, tillidsfolk, bestyrelser, formænd/-kvinder. Fordi de er valgt har de et mandat til at tale på vegne af en gruppe mennesker, nemlig den gruppe der har valgt dem. Men det er ikke det disse celebre folk er. Ingen har valgt dem til at være det de er. Ingen har valgt at de skal være repræsentanter for autister verden over, men det er ganske ofte det de bliver italesat som.

Dan Aykroyd virker ret sympatisk ud fra det ganske lidt jeg ved om ham. For mig kan han fint fungere som et eksempel på, hvordan autisme kan manifestere sig. Hvis han en dag gør eller siger noget dumt, der får ham til at virke mindre sympatisk eller måske direkte usympatisk, så kan han stadig virke som et udmærket eksempel, fordi usympatiske mennesker eksisterer også blandt os på spektret. Vi er mennesker, og vi er alle meget forskellige. Så længe Aykroyd (eller Hannah eller Seinfeld o.a.) virker sympatiske, er folk generelt også villige til at anse ham som repræsentant for den befolkningsgruppe vi kan benævne autister/spektrumitter. Dette vel at mærke uden at spørge ham om han har lyst til at repræsentere nogen overhovedet. Den dag han gør eller siger noget usympatisk, så giver det imidlertid bagslag, for så har vi lige pludselig en repræsentant, som sætter os alle i et dårligt lys. Ups.

Den slags bør undgås. Repræsentanter for befolkningsgruppers væremåde er en virkelig dårlig idé. Valgte repræsentanter/talspersoner for gruppers politiske interesser/samfundsinteresser er en glimrende idé, men repræsentanter, hvis eneste funktion er at vise “Sådan er vi”, er virkelig, virkelig destruktivt. Det gælder ikke kun for os på autismespektret, det gælder alle. Opererer man på den måde, så vil enhver forbrydelse begået af indvandrere med mørklødet hud blive repræsentativ for den befolkningsgruppe. Vent lige lidt, det er jo faktisk sådan samfundet allerede fungerer – og vi har adskillige eksempler på, at det er destruktivt. Eksemplet med indvandrerne betyder, at med det påduttede repræsentantskab nogle af dem får, bliver alle de andre behandlet ud fra forventninger baseret på repræsentanterne, som jo netop ikke er valgt ved demokratisk afstemning indenfor gruppen – og selv hvis de var ville repræsentantskaber for væremåder og personligheder stadig være gustent. Ligeså hvis de klarer sig godt, så bliver de lidet flatterende benævnt “præmieperker”, og denne person skal så fremhæves som bevis på, at alle de andre blot skal tage sig sammen. Som om det gavner noget – der er så mange andre aspekter på spil i et menneskeliv end blot, hvorvidt personen har taget sig sammen.

Vi lader til – altså mennesker/befolkningen som helhed – at have en dum tendens til at gøre eksempler til repræsentanter. Hertil kommer, at der jo altid er nogle personer, som hjertens gerne stiller sig op som repræsentanter, fordi det (potentielt) giver indflydelse sine steder. Nogen gør det før de har gennemtænkt konsekvenserne for sig selv, andre ved udmærket hvad de går ind til, mens dem de påtager sig/påstår at repræsentere vånder sig, for de føler sig aldeles ikke repræsenteret.

Der er, som nævnt både her og i de linkede indlæg, så mange fordele ved, at kunne pege på en masse eksempler, at jeg aldrig kunne drømme om at pille den slags menneskelige eksempler fra hinanden. Det ville også være hyklerisk af mig, idet jeg med denne blog jo netop selv træder frem som et eksempel. Jeg vil derimod ikke være en repræsentant. Jeg taler ikke på vegne af nogen andre end mig selv. Jeg vil hjertens gerne stå som et eksempel på, at det, der tidligere blev kaldt Aspergers Syndrom nu blot Autisme Spektrum Diagnose, ikke forhindrer at man kan have et godt, givende liv, og med nogle velovervejede hensyn og strategier faktisk også kan få sig en uddannelse (og jeg har også i sinde at blive selvforsørgende efter endt uddannelse). Men jeg vil ikke være en repræsentant, fordi hvis jeg i sidste ende aldrig får afleveret mit speciale og ikke gennemfører uddannelsen, så bliver jeg en demonstration af, at den slags kan “vi” ikke. Og hvis det lykkes – hvad det forhåbentlig gør – ville jeg som repræsentant kunne bruges til at presse andre af “min slags” ind på jura-studiet, for det vil jo være noget, jeg så har demonstreret at “vi” er gode til.

Det er netop den effekt vi ser, når så mange af os oplever at blive skubbet i retning af IT-uddannelserne, hvad enten de interesserer os eller ej. Der er en masse eksempler på autister, der har flair for computere. De bliver desværre ofte anset som repræsentanter og brugt til at placere os alle i den kategori. På trods af at jeg gennemførte gymnasiet på helt almindelige vilkår og havde 2½ år på en universitetsuddannelse (engelsk) på almindelige vilkår, var det første min sagsbehandler overvejede som respons på min diagnose, AspIT. Jeg har intet imod AspIT. Jeg synes det er fremragende, at autister kan få en uddannelse indenfor deres interesseområde på vilkår og i omgivelser, som de kan kapere, men fordi eksempler er blevet til repræsentanter, så antages vi pludselig alle at have flair og interesse for computere, og intet kunne være mere fejlagtigt. Man skal bare spørge i diverse AS-grupper på Facebook. Der er ganske rigtigt en overforekomst af IT-interesserede i forhold til den generelle befolkning, men derudover er der stor varians blandt folks interesser. Meget stor endda. Og der er også stor forskel på talenterne. Nogle har så absolut teknisk snilde, mens andre klart læner sig i retning af kreative sysler med fokus på visuelle kompositioner, andre igen er gode til sprog – vi er, som sagt, meget forskellige.

Det er frustrerende gang på gang at rende ind i den slags fordomme, der placerer os alle i samme færdighedskategori, men det er tydeligvis en helt almenmenneskelig funktion, for autister gør det også selv. Det er ganske ofte, at man i diverse autist-sammenhænge kan falde over samtaler om, hvem der virker “aspet”. Dette kan selvfølgelig have en vis berettigelse, hvis man taler om en fælles bekendt, som har nogle besværligheder, som en diagnose og deraf følgende afklaring kunne afhjælpe, men det er ikke den slags samtaler jeg tænker på. Jeg tænker specifikt på at “fjerndiagnosticere” celebrities for at gøre dem til positive repræsentanter og rolle modeller for vores befolkningsgruppe. Det er en dum og desværre også destruktiv ting at gøre, og desværre kan destruktiviteten være svær at få øje på ved første øjekast, men jeg vil prøve at forklare.

Når Dan Aykroyd “springer ud” som autist/Asperger, så bliver han selvfølgelig endnu et eksempel på en aspie, men han bliver af mange også “adopteret” som repræsentant, og fordi vi synes han er en sej Ghostbuster, en dygtig skuespiller eller en humoristisk person så er det selvklart lidt fedt at kunne sige at “han er én af vore”. Dette er det svært at se noget destruktivt i. Men udover at vi har placeret et forventningspres på Aykroyd om at repræsentere os alle på bedste vis (hvilket jeg virkeligt håber, at han ikke oplever), så har vi også åbnet døren for at andre kan blive gjort til repræsentanter.

Der er for eksempel mange på spektret, der er rigtigt glade for at påstå at Einstein var autist. Einstein var særpræget, det hersker der vist ingen tvivl om – det er genier ofte, har jeg hørt. At han skulle være autist er der reelt ingen, der kan bevise – det er lidt sent at udføre tests af hans sociale forståelse osv. Vi kan aldrig være helt sikre, hverken på at han var eller ikke var på spektret. Personligt tror jeg, at han var på spektret. Hvis han ikke var, så var han i hvert fald i nærheden eller udkanten af det. Fordi han havde en høj IQ og præsterede nogle beundringsværdige bedrifter indenfor teoretisk fysik, så er han helt forståeligt en ganske oplagt person at kunne bruge som eksempel og repræsentant. Hvem pokker ville dog ikke gerne kunne sige, at man hører til i samme gruppe som manden, der revolutionerede menneskets forståelse af universets love?

Det er da fedt! Bortset altså lige fra at hovedparten af os absolut ikke er genier og aldrig kommer til at bidrage til verdens kollektive forståelse af universets sammenhæng. Sådan er det bare – langt hovedparten af os må slå os til tåls med bedrifter af noget mere beskeden art. Men uha, hvor er der mange, der er glade for at diagnosticere Einstein posthumt.

Einstein er imidlertid ikke den eneste, der snakkes om. Forleden blev jeg på Facebook opmærksom på, at Brian Mørk angiveligt skulle have sagt at Hitler var en typisk aspie, og det blev Mørk så kaldt en nar for at have sagt. Dernæst fulgte så naturligvis en diskussion af, at der i hvert fald var noget galt med Hitler, og der kom adskillige bud på mulige diagnoser, men aspie det var han i hvert fald ikke var den generelle holdning.

Jeg er uenig. Hvis man læser lidt om Hitler – og om Einstein – så vil man opdage, at Hitler faktisk havde langt flere autistiske træk end Einstein. Hvor Einstein havde sit fagnørderi, hvilket er en helt almindelig ting blandt helt og aldeles ikke-autistiske forskere, der havde Hitler en specialinteresse i Disney og han tegnede angiveligt selv såkaldt fan-art af figurerne fra Disney-filmen Snehvide. Hvor Einstein havde få men meget stærke venskaber (der er dog nogen, der mener at han ingen venner havde) havde Hitler ingen normale sociale relationer til andre. Hvor Einstein sagde, at han nærmest aldrig tænkte i ord (det gør de færreste mennesker faktisk) og angiveligt af og til havde svært ved at formulere sig, så blev det dog aldrig så markant (manden holdt angiveligt fantastiske forelæsninger), som beretningerne om Hitlers tilsyneladende indøvede monologer og totale mangel på reciprocitet i mellemmenneskelig kommunikation. Einstein kunne sagtens spise sine måltider, hvorimod Hitler var meget pernittengryn med sin mad. Einstein havde angiveligt en mild grad af taktil hypersensitivitet, hvor Hitler ligefrem havde repetitive bevægelsesmønstre og tics. Hitler havde også obsessive krav til, hvordan hans seng skulle redes og så fremdeles. Folk der er vidende om autismespektret har diagnosticeret dem begge posthumt.

Det er meget sigende, at folk på spektret ofte taler henført om Einstein som eksempel på hvad “vores slags” kan bidrage med, men når andre påpeger, at Hitler faktisk var en meget stereotyp aspie på mange områder, så fyger det med skældsord, og det bliver straks forsøgt at henlede opmærksomheden på andre mulige diagnoser – her vil jeg så i øvrigt påpege, at disse andre mulige diagnoser også påvirker nulevende mennesker, og i forsøget på at disassociere Hitler og autisme pådutter vi blot en anden befolkningsgruppe associationen med Hitler. Det kan vi ikke være bekendt. Og dette viser netop hvor destruktiv påtvungne repræsentantskaber bliver.

Én ting er, at det er dybt forkasteligt at frasige sig en association med en ubehagelig person ved at overflytte associationen til en anden sagesløs gruppe, en anden ting er, at hvis vi som gruppe vil påberåbe os repræsentation ved Einsteins genialitet og milde taktile sanseproblemer, så er vi nødt til også at acceptere repræsentation ved Hitlers manglende empati og enorme kontrolbehov. Vi kan ikke bare vælge og vrage og nøjes med at inkludere dem vi kan lide og dem vi beundrer. Det kunne naturligvis aldrig falde mig ind at argumentere for, at Hitler er et godt eksempel på autisme, men hvordan vi end vender og drejer det, så viste han flere tegn på en spektrumdiagnose end Einstein gjorde.

Der er intet at sige til, at folk (i al almindelighed – ikke bare os på spektret) helst ikke vil associeres med Hitler, men så er vi også nødt til at gøre op med sammenblandingen af eksempler og repræsentanter. Hvis Hitler rent faktisk var aspie, så er han ligeså meget et eksempel på, hvordan aspier kan være, som jeg er det, og han er ligeså lidt repræsentativ som jeg er. Sådan er det jo med mennesker – vi er ret unikke, også de af os, der har fået en diagnose på hjernen.

Men lad os bringe det lidt mere frem i nutiden. For et par år siden skete endnu et af de alt for hyppige skoleskyderier i USA. Jeg tænker på det, der blev begået af Adam Lanza. Adam Lanza var aspie. Ligeså hurtige autisme-miljøet er til at sige “Yaaaaay, Seinfeld/Aykroyd/Einstein er én af os! Se hvor seje vi er og hvad vi kan drive det til!” ligeså hurtige var det samme miljø til at sige “Adam Lanza er aldeles ikke repræsentativ for nogen af os!”. Det er jo meget menneskeligt i og for sig – alle vil gerne sole sig lidt i skæret fra de beundrede, men man vil helst ikke slås i hartkorn med hverken diktatorer eller mordere.

Jeg mener vi er nødt til at tale om begge kategorier. Og derfor mener jeg også at vi er nødt til at gøre op med idéen om, at individer kan stå som repræsentanter for, hvordan en hel gruppe er og hvad gruppens medlemmer er i stand til. Når vi har gjort op med repræsentanterne, så kan vi nemlig begynde at forholde os til de mange forskellige eksempler, som både kan være eksempler til efterlevelse, men også eksempler på hvad man ikke skal gøre/blive til. Så længe vi betragter enhver diagnosticeret aspie som repræsentant, så vil også ubehageligheder som Adam Lanzas gerninger kunne tilskrives vores hjernestruktur. I månederne efter tragedien blev der lavet Facebook-grupper om, hvordan aspier burde aflives, fordi aspie-børn bliver til massemordere, når de bliver store. Med det in mente er det derfor heller ikke svært at forstå den skarpe afstandtagen fra Hitlers mulige status som aspie. Ingen af os vil skydes i skoene, at vi måske også kunne være i stand til at udføre sådanne uhyrligheder – både fordi langt hovedparten af os naturligvis ikke kunne, men også fordi der er mennesker, der oprigtigt vil mene, at vi i givet fald burde henrettes, før vi laver ulykker.

Men lad os betragte Adam Lanza som et eksempel i stedet for en repræsentant. Et tragisk men reelt eksempel på, hvad der kan ske, hvis en person med personlighedsstruktur og tankemønstre, der kategoriseres indenfor autismespektret drives ud over kanten. Lad os i allerhøjeste grad betragte Adam Lanzas ulykkelige skæbne, som et vægtigt argument for, at vi skal tage unge menneskers mentale helbred alvorligt, og især skal vi tage det alvorligt, hvis unge mennesker med aparte neurologi bliver mobbet eller på anden vis ekskluderet fra fællesskabet i skolen eller andre sammenhænge. Det er selvfølgelig kun et fåtal, der ville reagere nøjagtigt som Adam Lanza, hvis det slog klik for dem. Når det hele ramler, er det langt mere sandsynligt, at folk slår sig på misbrug eller begår selvmord eller foretager mindst et forsøg derpå. Men hvordan reaktionen end måtte se ud, så er det fælles for de fleste af os, der lever med neuroatypi eller sindslidelser af forskellig art, at vi alle lever et liv markant tættere på det klik end normale mennesker gør. Vi lever allerede med anselig overbelastning blot i at skulle navigere en besværlig tilværelse. For de fleste af os slår det aldrig klik, de fleste af os får heldigvis hjælp inden vi får det skidt. Men vi er absolut ikke tjent med at lade som om, at Lanza ikke er et eksempel på, hvor galt det kan gå under visse betingelser.

Lad os endelig få eksemplerne fra begge sider af medaljen frem. Lad os naturligvis altid huske de positive eksempler på, hvor godt det kan blive, hvis skånebehov opfyldes og hensyn tages. Lad os tale om Susan Boyle, Bill Gates og Jamie Hyneman. Det er den slags eksempler, der kan give os håb for fremtiden; for at vi hver især kan opnå bare nogle enkelte af vores drømme. Men lad os så sandelig også huske eksemplerne på, hvor galt det kan gå, hvis man lader et menneske i stikken. Hvis vi som gruppe nægter at anerkende, at vores aparte neurologi gør os mere skrøbelige og måske ligefrem kan gøre os lettere at lede på afveje, så risikerer vi også, at samfundet fortsat ikke vil tage det alvorligt, næste gang advarselssignalerne bliver observeret hos et ungt (eller knapt så ungt) menneske. Og skønt vi på grund af en strammere våbenlovgivning end den amerikanske ikke har skoleskyderier her til lands, så har vi dog stadig en selvmordsrate – og den skulle nødigt gå i den gale retning.

Reklamer

Om Seinfeld og Grøfter der ikke Burde Graves

Den seneste kontrovers i autismekredse drejer sig om Jerry Seinfeld. I et interview sagde først manden, der præsenterede det hele, at Seinfeld i de senere år har lært en masse om autismespektret, og dernæst forklarede Seinfeld lige kort – på opfordring – hvilke træk, der får ham til at tro at han befinder sig i udkanten af autisme-spektret. Hele dynen kan ses her.

Han nævnte det med at have sin opmærksomhed det forkerte sted, og mens han siger det kigger han rundt i forskellige retninger for ligesom at demonstrere med lidt overdrivelse. Jeg gør nøjagtigt det samme, når jeg skal fortælle folk om det. Nogen har benægtet Seinfeld’s autistiske træk med henvisning til at han igennem interviewet har haft øjenkontakt med sine samtalepartnere. For det første er det ikke alle på spektret der har problemer med øjenkontakt, og for det andet så bliver mange af os gode til at fake øjenkontakt ved at kigge på folks pander, næserygge eller munde, for det tredje er det ret tydeligt i det interview at Seinfeld IKKE har øjenkontakt med intervieweren. Han kigger skråt ved siden af ham meget af tiden, han har sågar hovedet drejet lidt væk en del af tiden. Og selv i de øjeblikke, hvor der tilsyneladende er øjenkontakt, kan vi reelt ikke vide om det er fake, med mindre vi er en af de to samtalende. Et sted i interviewet laver intervieweren nogle hovedbevægelser, der for mig ser ud som om han skifter position for at fange Seinfeld’s blik. Tro mig, jeg har set de bevægelser mange gange, når folk har forsøgt at fange mit. Det ser lidt fjollet ud.

Seinfeld nævner også at han tager ting bogstaveligt, og at han ikke altid forstår folks talemåder. Jeg har selv en upraktisk tendens til at tage ting bogstaveligt, hvorimod jeg har et talent for sprog, der har gjort det muligt for mig at tillære mig, hvad et hav af forskellige talemåder rent faktisk betyder ud over deres bogstavelige – ofte absurde – betydning. Ikke alle autister har de samme problemer. Modstandere af Seinfelds famlende selvdiagnosticering påpeger at han udviser gensidighed i samtalen, og at han derfor umuligt kan være autistisk. Dette er fuldstændigt latterligt og vidner ganske enkelt om manglende viden om autisme i den højere fungerende ende af spektret. For det første kan mange af os lære at foregive gensidighed som det ser ud for neurotypiske mennesker, således at neurotypiske mennesker omkring os oplever gensidighed i samtaler med os, for det andet oplever og udtrykker mange af os gensidighed på en anden måde, så selvom andre ikke nødvendigvis kan identificere det korrekt, kan det stadig godt være til stede. Min pointe er: man kan ikke nødvendigvis vurdere udefra om der er gensidighed i en relation.

Andre modstandere påpeger at han ikke er tilstrækkeligt distraheret af tummel omkring ham – interviewet foregår på noget der ligner en café. Også dette er et ugyldigt argument. Jeg kan også sidde i nogle timer og føre en samtale på en café og foregive at være udistraheret – i hvert til en vis grad – men når jeg kommer hjem bagefter skal jeg sidde i total og komplet stilhed mens min bevidsthed folder sig ud igen fra at have været krøllet sammen i en lille beskyttet kugle. (Se! Jeg kan også anvende metaforer og billedsprog, jeg kan umuligt være autist! Med mindre selvfølgelig man spørger psykiateren, der diagnosticerede mig.) Enhver omgang med andre mennesker kan jeg håndtere i et eller andet omfang, men jeg betaler en høj pris, når jeg kommer hjem. Den tid jeg bruger i mit hjem, bliver ikke i nær så stor udstrækning benyttet på ting andre ville synes der var masser af tid til, såsom diverse hobbies. For at komme mig oven på udflugter ud af huset bruger jeg uforholdsmæssigt meget tid på at sidde i min sofa og bare stirre ud i luften og forsøge at blive mig selv igen. Er det noget folk kan se på mig? Nej da. Der er jo netop ingen til stede, når jeg kommer hjem og går i mental “samle stumper sammen”-tilstand. Ingen kan se hvordan jeg kommer til at reagere på dagens indtryk, når jeg kommer hjem.

Det er slet ikke utænkeligt at Seinfeld er af den type højtfungerende autist, der har forsinkede reaktioner. Der er mange af os. Rigtigt mange associerer autisme med børn der får skrigende nedsmeltninger det øjeblik antallet af indtryk overstiger deres grænse. De af os som har en stålsat kontrol med egen bevidsthed, eventuelt kombineret med forsinket bearbejdning af følelser og stimuli, vi har først reaktionen når vi kommer hjem. Jeg har ikke tal på de gange jeg har været afsted til noget stort og overvældende, men reaktionen er først kommet derhjemme, hvor jeg så har grædt mig i søvn af ren og skær overvældelse. Det sker skræmmende tit i betragtning af, at jeg formodes at være en forholdsvist velfungerende voksen. Ved vi om Seinfeld oplever dette? Nej, for det nævnte han ikke. Kan vi deraf konkludere at han ikke oplever det? Nej, for det var et kort interview, og man kan aldrig nå rundt om alle forklaringer af noget så komplekst som de oplevede konsekvenser af neurologisk divergens. Min diagnosticeringssamtale med en psykiater tog to timer – og ikke engang der nåede vi rundt om alle mine træk. Vi nåede blot rundt om tilstrækkeligt mange til, at der ikke var tvivl om diagnosens rigtighed.

Men at Seinfeld ikke skulle blive distraheret af ting omkring sig? Hvis man ser hele interviewet, hvor der bliver fortalt om, hvad han arbejder med for tiden, nemlig at han interviewer folk i lejede biler, er der et klip, hvor han stopper al samtale og går helt i selvsving over, at de passerer en bil af samme model, som han har lejet til dagens begivenhed. Han går HELT i selvsving. Det er altså ikke et tegn på at han ikke bliver indfanget af irrelevante detaljer. Og de klip er bittesmå bidder fra 15 minutters udvalgte scener fra 2 timers optagelser. Hvis han på noget tidspunkt i løbet af de to timer har set ikke-neurotypisk ud i sin adfærd eller mimik, så er det da blevet klippet ud. Hvem dælen tror at 30 sekunders highlights klippet fra 15 minutters highlights klippet fra 2 timers samtale på nogen måde kan være repræsentativt for noget som helst andet end det, klipperen har valgt at redigere for?

Hertil kommer at Seinfeld er 60 år gammel. Han har haft et langt liv til at lære, hvordan han bedst omgås andre mennesker. Med alt det jeg har lært på 30 år, og i øvrigt kun har været diagnosticeret i de 5 af dem, hvorfor er det så fuldstændigt utænkeligt, at han kan være blevet god til at håndtere social omgang med dobbelt så lang tids øvelse som mig? Og vi ved stadig ikke, hvad konsekvenserne er for ham, f.eks. i form af udmattelse bagefter. Det nævnte han ikke i den ultrakorte passage der var om det interviewet.

Ydermere er der også den detalje, at han er komiker. Det alene er ikke et bevis på noget som helst, men det er almindeligt kendt at folk, der enten har det meget dårligt eller har svært ved social omgang ganske ofte bliver klassens klovn. Latter er oplagt at opsøge, hvis man har det skidt, eller hvis alt hvad man ellers foretager sig er ugleset, så kan man i det mindste få folk til at grine, og så får man ikke skældud eller ligefrem tæsk. Da jeg underviste i rollespil havde jeg i sagens natur et hold fuld nørder. De er groft sagt ikke kendt for at være kyndige udi sociale færdigheder, og påfaldende mange af dem agerede klassens klovn, når de ankom. Når de fandt ud af at de alle var sådan, så holdt de op, for det viste sig jo, at i denne sammenhæng var det ikke nødvendigt at være defensivt morsom og selv-latterliggørende. Seinfeld’s gesjæft som komiker kan meget vel være udsprunget af en overlevelsesmetode. Den kan også være betinget af, at han for at klare det mest basale rent socialt har lært en masse ting om menneskelig social interaktion, og den viden kan han udnytte til at få folk til at grine.

En ting neurotypiske mennesker ofte glemmer er, at bare fordi man ikke lærer en given ting intuitivt, f.eks. sådan som mange autister ikke har intuitiv forståelse af ansigtsudtryk eller tonefald, så kan de ganske ofte læres bevidst. Med møje og besvær og en ihærdig indsats forstås – og guderne skal vide at udbyttet ikke altid står mål med indsatsen – men det kan ganske ofte læres. Om ikke til perfekt forståelse, så i hvert fald godt nok til at man kan flyve under radaren i meget lang tid. Især hvis man har et såkaldt intellektuelt overskud. Dette aspekt er netop grunden til, at så mange højt intelligente autister bliver diagnosticeret relativt sent i livet. Den “programmeringsfejl” der er opstået i vores intuitive forståelse af andre mennesker kan i stor udstrækning kompenseres for med bevidste strategier og mønstergenkendelse, og disse fungerer typisk overordentligt godt.

Jeg ved ikke om Jerry Seinfeld har ret i, at han er på autismespektret. Hvis ikke, så har han i hvert fald nogle træk, der alligevel placerer ham i nærheden. Hvis han er (og jeg håber han vælger at opsøge en udredning) så er han i hvert fald velkommen om bord – også selvom visse mennesker synes, at han slet ikke er handicappet nok til at tælle med. Faktisk mener de, at han ødelægger noget for andre ved overhovedet at sige, at han har de her besværligheder han nævner (og måske flere han ikke nævner). Den holdning er i mine øjne intet mindre end latterlig. Den ville svare til at seende forældre til blinde og meget svagtseende børn (ikke børnene selv) kræver at ingen, der har problemer med synet, på noget tidspunkt må nævne, at de har brug for briller eller kontaktlinser, eller at de ser dårligt, fordi det ødelægger alt for disse forældre og deres børn. Hvor mange ville tage dem seriøst? Helt ærligt? Det er en underlig holdning, at man kun må nævne sine besværligheder, hvis man er den der har det allerdårligst. Med den logik må vi ikke beskæftige os med kønsproblematikker her til lands, fordi Saudi Arabien er som det er. Og vi måtte ikke beskæftige os med fattigdomsproblemer her til lands, fordi Indiens samfund ser ud som det gør. Og danskere med udenlandsk baggrund må ikke tale om diskrimination på arbejdsmarkedet, fordi der foregår regulære etniske udrensninger andre steder i verden.

Det ville jo ikke give mening. Lad os tale om det hele. Alle besværlighederne. Det nytter ikke noget, at vi gemmer alle de små til vi har fikset alle de store – så når vi aldrig nogen vegne. Vi er rigtigt mange mennesker, vi kan arbejde på mere end en enkelt ting ad gangen. Og hvis nogle af de mindre problemer skulle gå hen at blive ordnet først, vil der være flere mennesker med overskud til at hjælpe med de større problemer – hvordan kan det være skidt? Dette gælder især, når et givent problem – som for eksempel visse handicaps – breder sig over et spektrum. Her kan løsningen på de mindre besværligheder faktisk være direkte bidragende til løsningen på de større. Og på et dynamisk spektrum – for folk er ikke fastlåst samme sted på spektret for evigt – kan små solstrålehistorer fra ét sted på spektret sprede lys og håb til resten. At adskille ethvert lille segment af et spektrum, som just per i år er blevet slået sammen til en spektrumdiagnose i stedet for fire (tror jeg nok) separate betegnelser, tjener blot til at grave grøfter mellem folk og til at fastlåse folk i en forestilling om at ingenting nogensinde bliver bedre. Og det er da en deprimerende tanke. Den foretrækker jeg at holde mig langt fra.

At Holde Sig Selv Udenfor

Jeg sidder og læser Skønhedens Magt af Nancy Friday. Den handler overhovedet ikke om autisme, så jeg vil ikke komme nærmere ind på indholdet her. Friday skriver følgende:

Jeg kan huske, at jeg kom hjem fra børnehaven med en tegning, som jeg havde lavet til min mor. I dette erindringsbillede, som er et af mine tidligste, står jeg for foden af trappen og kalder på hende, mens hun skynder sig hen over afsatsen ovenpå. Jeg vil have, at hun skal se på mig og se, hvad jeg har lavet, men hun har travlt og går ind på sit soveværelse uden at se. Denne erindring forbliver i mit sind som det øjeblik, hvor jeg besluttede aldrig nogensinde mere at prøve at fange hendes blik, at straffe hende ved ikke at vise hende mine bedrifter, mine præmier, mine perfekte karakterer og præstationer, men vise dem til alle mulige andre, især hendes far.

Mit fem år gamle jeg overbeviser mig [stadig] om, at jeg er ligeglad med, at hun ikke glæder sig særligt over min succes; når det kom til stykket, var det jo mig som “lukkede hende ude”. Men det gør stadigvæk ondt.

Skønhedens Magt er (som det ses) selvbiografisk, og denne passage rørte ved mig og mindede mig om noget. Friday skriver om, at vi alle har et behov for at blive set – så vidt jeg forstår hende handler det helt basalt om anerkendelse af ens person. Passagen her har jeg oplevet omend i en lidt anden form. Reaktionen på ikke at blive set og anerkendt for den man er eller det man har lavet har jeg nemlig haft på nøjagtigt samme måde. Jeg oplevede at mine klassekammerater i skolen ikke forstod mig, at de ikke gad den rigtige mig, at de kun gad den del af mig, som kunne hjælpe dem med deres opgaver – for at anvende Friday’s terminologi: de så mig ikke.

I mange år gik jeg og havde overbevist mig selv om, at det var mit eget valg, at jeg ikke havde så meget med dem at gøre; At det var fordi jeg syntes, de var kedelige, fjollede, dumme, interesserede sig for tåbelige ting, som jeg ikke gad dyrke sammen med og så fremdeles. Det var vigtigt for mig at føle, at det var mit valg – at magten til at tage det valg lå i mine hænder. At samvær eller ej var et spørgsmål om min beslutning, og ikke én, der blev taget for mig af nogle andre. Da jeg ikke længere blev inviteret til fødselsdagsfester fortalte jeg mig selv, at det da selvklart var fordi jeg alligevel aldrig dukkede op til dem, jeg var blevet inviteret til. Sandheden var dog, at jeg kom til nogle af de fødselsdagsfester, men jeg var nødt til at tro på, at det var min beslutning, og at jeg altså ikke blev holdt udenfor. Jeg var nødt til at tro på, at det var mit eget valg at trække mig.

Når jeg (da vi var blevet teenagere) ikke blev inviteret med i byen var det jo fordi jeg alligevel ikke gad, og fordi jeg syntes det var dumt og tåbeligt. Jeg lavede en masse af den slags mentale krumspring for at omgå det faktum, at mine klassekammerater faktisk ikke gad være sammen med mig. Det har selvfølgelig været fordi vi var så forskellige – at min neurologi er aparte er i virkeligheden ikke så svært at se – de forstod mig temmelig sikkert ikke. Og dem man ikke forstår hygger man sig jo ikke sammen med. Men jeg var nødt til at fortælle mig selv, at det var mit valg. Jeg var nødt til at føle, at det var min beslutning og at det ikke var noget, der blev gjort imod mig uden jeg kunne have nogen indflydelse på det. Der var selvfølgelig ting, jeg havde indflydelse på – jeg inviterede jo heller ikke dem til fødselsdag. Det kunne jeg have gjort, men ved at lade være, så havde jeg taget beslutningen og derved frataget dem muligheden for at holde sig væk.

Mange år senere har jeg snakket med min mor i forbindelse med, at hun fik kontakt til en gammel skoleveninde. Hun fortalte, at veninden havde nævnt, at de to blev holdt udenfor dengang i skolen. Men mors oplevelse havde været, at det var de to, der holdt alle de andre udenfor deres lille litteratur-nørdede to-mands-klub.

Det er vist ikke så svært at se, hvor jeg har netop det personlighedstræk fra. Dengang i skolen oplevede jeg kun sjældent, at jeg blev holdt udenfor. Jeg oplevede langt oftere, at jeg så at sige holdt de andre udenfor mit indre liv. Jeg rynkede på næsen af deres barnligheder (og ja, jeg var sgu nok lidt for overbevist om egen modenhed dengang, det må jeg tage på mig) og jeg rystede på hovedet af de fritidssysler (først lege, senere hen hobbies) som jeg betragtede som intetsigende. Jeg tilvalgte de aktiviteter, som jeg følte gav mig værdi, og på den ene side er det nok rigtigt nok, at jeg med det aktivt også skubbede en del af mine klassekammerater væk, men jeg blev også aktivt fravalgt af en pæn andel af dem. Det kan jeg se nu – og nu gør det ondt. Nu gør det ondt at tænke på, at jeg på grund af min anderledeshed blev fravalgt og holdt ude. Jeg fortryder på ingen måde mine valg af aktiviteter, men jeg var dengang kommet så meget ind i rutinen med at holde de andre væk fra mig, før de får chancen for at holde mig væk, at jeg end ikke forsøgte på at udvikle en dybere kontakt til de to andre, som rent faktisk delte nogle af mine interesser.

Nu kan jeg her i Friday’s bog læse, at hun har gjort det samme overfor sin mor. Forsvarsmekanismen er altså ikke helt fremmed og usædvanlig, og det er da en slags trøst.

Tankevækkende er det også. Jeg har nemlig ikke indtryk af, at Friday er bare i nærheden af autismespektret, så denne forsvarsmekanisme – denne tanke-akrobatik der tjener til at bibeholde forestillingen om magt over eget liv – er åbenbart noget, der fungerer på tværs af de neurologiske forskelligheder, der kan gøre det svært at forstå hinanden. Mere forskellige er vi åbenbart ikke.

Om hvorfor jeg tvinger mig selv til at deltage

Der er tit folk, der undrer sig, når de en gang mellem hører mig brokke mig over diverse ignoranter jeg støder på i min hverdag. Det bunder selvfølgelig i, at de mennesker, som jeg til daglig omgiver mig med, typisk er væsentligt mere oplyste og væsentligt mere næstekærlige og åbentsindede end de ignoranter, jeg brokker mig over. De dejlige mennesker i mine omgivelser lader ikke altid til helt at begribe, hvor forfærdelige nogle af deres artsfæller er i stand til at være. Jeg har oplevet, at folk himler lidt med øjnene og giver udtryk for, at jeg da vist tager tingene lidt for tungt, eller måske at jeg overdriver lidt.

Jeg ville oprigtigt ønske det var tilfældet. Det er det desværre bare ikke. Et godt eksempel på én af de mange ting, som generer mig i hverdagens diskurs omkring handicap generelt – ikke kun autismespektret – er den konstante primærfokus på pårørende. Især forældre. Først efter de pårørende tænker man på de handicappede selv. Det kommer velsagtens af, at hvis man som ikke-handicappet står og forholder sig til en situation, forholder man sig først til de mennesker, der er ligesom én selv, nemlig ikke-handicappede. Og det er de pårørende. Først derefter forholder man sig til den handicappede. Nogen gange når folk ikke engang dertil. Hvis dette fokus får lov at blive stående får vi situationer, som den følgende:

I mandags blev en handicappet kvinde fundet dræbt. Morderen var hendes mor. Kvindens lig har ligget i sengen i over en uge, mens mo(r)deren har haft gæster på besøg og løjet om den datter hun selv havde myrdet. Kvinden – kommer det frem – var multihandicappet og ganske hjælpeløs.

I linket til historien kan man, hvis ellers BT kan betragtes som en pålidelig kilde, konstatere, at kvindens handicaphjælp mildest talt har været ringe. Tilsyneladende også alt for ringe. Men prøv at læse en af de andre artikler. Der står:

Kvindens mand døde for små to år siden, og siden har hun selv passet datteren.

– Vi har altid haft den indstilling, at vi klarede ærterne selv, fortalte hun og tilføjede, at hun og hendes afdøde mand altid havde følt, at du kunne klare datteren.

I retten kom det også frem, at moderen ikke fik aflastning til datteren. Hun var tilknyttet forskellige beskæftigelsestilbud til handicappede, og når hun var af sted, gik moderen på arbejde.

Her lader det altså til at forældrene selv har valgt at have deres multihandicappede datter hjemme. Dette har jeg i øvrigt ladet mig fortælle er ganske udbredt, og kommuner har ofte problemer med at overtale forældre til at slippe deres voksne børn og lade dem få fuldtidsophold på behørigt indrettede bosteder.

En ting jeg hæfter mig ved her er fra den første artikel:

Ved tirsdagens grundlovsforhør spurgte anklager Henrik Holten den 63-årige mor direkte, hvorfor hun havde slået sin datter ihjel:

– Fordi jeg ikke mener, det kan være rigtigt, at man skal behandle de svageste på den måde.

Men anklageren var mere interesseret i hendes personlige motiv til at slå datteren ihjel, og til det svarede moderen, at hun havde fået et ’blackout’, hvormed hun mente, at det var tid til, at både hun og datteren døde.

I andre artikler kan man læse, at moderen har forklaret i detaljer, hvordan hun slog sin datter ihjel. Jeg er ikke helt sikker på, at hun ved hvad et blackout betyder, men typisk er det ikke det her. Som jeg læser den her historie, så er hun blevet træt af, at tage sig af sin datter, men fordi man “klarer ærterne selv” så kan man ikke bede om hjælp. Der er ingen, der kan få mig til at tro på, at en kommune ikke ville bevilge en plads på et bosted til en kvinde, når dennes mor i en alder af 63 ikke længere kunne magte pasningsopgaven. Denne mor er helt afklaret omkring at hun har slået sin datter ihjel, hun har beskrevet det i detaljer i grundlovsforhøret, og hun løj om sin datters tilstand i 10 dage. Og nu forsøger hun at undskylde et drab, som hun allerede har givet en helt nøgtern grund til (“Fordi jeg ikke mener, det kan være rigtigt, at man skal behandle de svageste på den måde.”) med et “blackout”. Hvis hun har løjet om alt det andet kan hun i min bog ligeså vel lyve om et såkaldt “blackout” for at fraskrive sig ansvaret. Det må også være svært, at forklare overfor sig selv, at man har gjort noget man (forhåbentligt) godt kan se er forfærdeligt. Måske var hun ikke sig selv i gerningsøjeblikket. Måske var hun sig selv, men prøver despeat at overbevise sig selv om, at hun ikke var det. Måske var hun sig selv og prøver blot at få en lille strafrabat ved at overbevise resten af verden om det.

Faktum er, at denne sag ikke er den første af sin slags. Jeg har i flere år fulgt sager fra primært USA, hvor forældre (typisk mødre) slår deres handicappede børn ihjel, fordi de vitterligt mener, at døden er det bedste for deres barn. Man kan lave mange krumspring for at bebrejde det offentlige og den eventuelle manglende hjælp, men man kan altså ikke bebrejde andre end morderen for et mord. Jeg har set videoer om autisme, hvor forældre til et svært autistisk barn sidder og helt velovervejet udtaler at de ville ønske, at barnet havde terminalkræft i stedet. Og de sagde det i barnets påhør – antageligvis i den tro, at fordi barnet ikke taler forstår det nok heller ingenting. Det kan godt være, at barnet i den video ikke forstår noget. Men vi er en del mennesker med handicap som også kan finde ud af at se videoer på nettet, som også læser nyhedsartikler og som faktisk er ret glade for at være i live selvom livet kan være pissebesværligt af og til. Jeg kender en del handicappede, som er væsentligt værre stedt end jeg selv, som også er glade for at være i live. Selvom et liv er fyldt med smerte og besvær kan det sagtens være fuldt af glæde, godt selskab og hyggelige stunder også. Det udelukker ikke hinanden.

Jeg har med andre ord set og hørt en masse handicappede mennesker sige, at de ikke ville have været bedre stedt, hvis de havde været døde. Men ikke desto mindre bliver det tilsyneladende mere og mere udbredt, at forældre slå deres handicappede børn ihjel, udtrykkeligt på grund af den handicappedes ringe vilkår i livet og samfundet.

Til det har jeg kun dette at sige: Et samfund og dermed indbyggernes livsvilkår kan forbedres. Det ser måske ikke optimistisk ud lige nu, men det betyder ikke, at det aldrig nogensinde vil blive bedre. Hvis man slår en person ihjel fordi verden er besværlig for vedkommende lige nu, så har man endegyldigt frataget den person muligheden for at opleve eventuelle forbedringer. Moren i den danske sag har måske været ulykkelig over, at datteren har haft det så ringe, men nu har hun i hvert fald sikret sig, at datteren aldrig får det bedre.

Man skulle tro det var slemt nok at en 43-årig handicappet kvinde er død for sin mors hånd – at blive dræbt af sin forælder må vel nærmest være det ultimative tillidsbrud – men sagen kan da passende bruges til at skyde lidt på en politiker. Vel at mærke en kommunalpolitiker, som ikke længere er kommunalpolitiker, og som ikke længere har nogen poster, hvorfra han kan influere sager som denne. Men så starter snakken jo. Kommentarerne på det indlæg jeg linker til hælder for manges vedkommende i en fælles retning – nemlig hvor meget forståelse alle lader til at have for mo(r)deren.

Her er et lille udsnit:

det er godt skrevet. Mennesker med magt til at bestemme over andre mennesker skal konfronteres med konsekvenserne af deres valg og dette valg og denne skæbne er alle som stemte for dette med ansvarlige for ….

Moderen havde magt til at bestemme over sin datter, men sjovt nok er det kommunen der skal konfronteres med konsekvenserne? Interessant.

Stakkels, stakkels kvinde og hendes datter ️️️ jeg er selv mor til en voksen handicappet ung mand og jeg føler dybt med denne mor.

Hvem føler med den stakkels kvinde som var afhængig af den mor, som tydeligvis ikke var opgaven voksen? Men ser en tydelig prioritering her.

En mor, der dræber sit eget barn, det kan virke så ubegribeligt, det kan virke så ondt og så forfærdeligt – og det er ikke til at forstå at en sådan handling kan begås af ren kærlighed, i ren afmagt over, at systemet stille men sikkert dræber det sidste smil på hendes datters læber, i al stilhed dræner hende for den sidste livslyst og ødelægger et livsværk.

Et kærlighesdrab. Ser man det. Er det så også totalt forståeligt, når en skinssyg eks begår mord fordi ingen andre skal have den elskede? Jeg tvivler. Men nådesdrab af handicappede, som dermed bliver frataget enhver mulighed for forbedring – det er kærlighed.

Handicappede børn er sårbare, det kræver et kæmpe stykke arbejde at bygge dem op, det kræver kærlighed, tålmodighed og timers træning og hårdt arbejde, at give dem en smule selvstændighed, at gøre livet positivt og bringe glæde i deres sind, noget som på få sekunder kan tages fra dem, de kan pilles ned i løbet af dage og deres udvikling gå i stå.

Sjovt, som barnets egen indsats ikke rigtigt nævnes her. Alt hvad et handicappet barn opnår er åbenbart på grund af forældrenes hårde slid. Jeg vil ikke benægte, at det er hårdt arbejde at hjælpe et handicappet barn, det er det, men jeg ville ønske, at der også var lidt forståelse for, at handicappede mennesker – for det er ikke kun børn – også kæmper hårdt selv. Og ofte lader det til at forældre, når de skriver ting som dette, ikke overhoveet gør sig klart, at det er tilfældet. Den handicappede kæmper typisk langt hårdere end forældrene gør. Men det er åbenbart ikke relevant at nævne.

Forestil dig nu, at have brugt al din kærlig, al din energi og alle dine ressourcer, ofret alt, af ren kærlighed på at bringe glæde til dit barn, lære det at gå trods alle odds er det i mod, lære det at tale, spise selv og meget mere; alle evner der skal trænes og holdes ved lige… Forstil dig nu, at der fra den ene dag til den anden kommer en ‘højere magt’ og fratager dit barn disse evner, flytter det væk fra sine venner, fra det sted hvor det er tryg, væk fra alt hvad der er trygt, stille men sikkert dræber gnisten i dets øjne, til det til sidst ender som en grøntsag i en kørestol!

Forestil dig, at du har kæmpet og kæmpet, for at lære at gå, fordi din mor kæmpede så hårdt for at give dig muligheden, at du har kæmpet så hårdt for at lære at tale, at du har kæmpet hårdt for at bevare en lille smule selvrespekt på trods af de mange ting du ikke kan, og som gør dig ringere i uhyggeligt mange menneskers øjne. Forestil dig at du har det så skidt, at hvis du en dag ikke har lyst til din træning, så har du ikke muligheden for at tage fri, for hvis du gør det mister du dine hårdt tilkæmpede evner. Forestile dig at de få ting du har opnået at kunne er blevet til et helvedes pres for at bevare, og så kommer din mor lige pludselig og mener, at det vil være bedre hvis du var død. Så kunne alt slidet have været helt og aldeles ligemeget, fordi du blev ikke ikke givet valget. Du blev bare myrdet af din mor.

Jeg tror ikke folk er klar over hvor skræmmende det er for mig som handicappet at se folk sige sådan noget her. Jeg er tak og lov forholdsvist velfungerende. Der er mange ting jeg ikke kan, hvilket er en evindelig kilde til frustration for undertegnede, men der er heldigvis også mange ting jeg kan. Der er en god sandsynlighed for, at jeg bliver selvforsørgende på den anden side af mine studier. Jeg kæmper hårdt hver eneste dag for at få mit liv til at hænge sammen. Indtil videre er det ikke faldet fra hinanden, men kampen er aldrig slut. Mine problemer kan ikke løses – de kan kun håndteres. Jeg kan lære nye måder at håndtere mine problematikker på, men jeg kan ikke få en anden hjerne end den jeg har (og det er også fint, for jeg er egentlig meget godt tilfreds med min egen). Autisme er imidlertid ikke en degenerativ lidelse som f. eks. muskelsvind, multipel sklerose eller Alzheimer’s. Jeg kommer ikke til at miste mine evner på sigt, og jeg kommer ikke til at dø af mit handicap efter en årrække med lidelse. Ikke desto mindre bliver jeg skræmt når folk lufter synspunkter som de ovenfor citerede. For bare fordi autisme ikke bliver værre, så er der jo ingen af os, som har nogen garanti på ikke at blive ramt af ulykker. En voldsom skade på kraniet, f.eks. i forbindelse med trafikuheld, kan bringe enhver i en uhyggeligt hjælpeløs situation. Én ting er, at man så ikke ville være i stand til at forsvare sig, hvis nogen ville slå én ihjel “af kærlighed”, en anden er at man allerede på forhånd ved, at en del mennesker i omverdenen ville have sympati med morderen, fordi det åbenbart er forståeligt, at hae så ondt af et andet menneske, at aflivning virker berettiget.

For ja, lad os kalde det hvad det er. Det er aflivning. Det er mennesker, der påtager sig at vurdere om et andet menneskes liv har tilstrækkelig værdi/mening til fortsat at leve. Og kommentatorerne jeg har citeret ovenfor accepterer, at dette er en forståelig ting at gøre. De siger ikke at den er rigtigt, men de forstår den. Og de har sympati med den stakkels, stakkels kvinde. Altså hende der slog sin datter ihjel og havde hende liggende død i sengen i 10 dage og løj om det. Datteren – mordofferet – bliver nævnt sekundært, hvis hun overhovedet bliver nævnt. Tænk lige over det.

Vi græder fordi det er faktum at et menneske kan blive presset derud, hvor de vælger den ultimative smerte! Jeg forsvarer ikke hendes handling, jeg anklager et system der svigtede DEM BEGGE TO!

Der er intet i de artikler jeg har linket, som angiver at moderen skulle være blevet presset til dette. Hun er jo ikke den eneste forælder, som har måttet se sit afkom mangle ordentlig hjælp og hovedparten af de forældre kan altså godt finde ud af ikke at slå deres børn ihjel af den grund. Der er intet, som angiver at moderen virker synderligt angerfuld over sine handlinger. Tværtimod har de små citater jeg har set drejet sig om lydt påfaldende afklarede. Der er intet i artiklerne der angiver at moderen slog ihjel af kærlighed – det er noget kommentatorerne tillægger hende. Der er intet der tyder på, at moderen er påfaldende tynget af “den ultimative smerte” (det udelukker selvfølgelig ikke at hun er), det er også noget kommentatorerne selv ser. Jeg antager, at det alt sammen (presset, desperationen, kærligheden, den ultimative smerte) er noget de er nødt til at tillægge kvinden, fordi de har svært ved at begribe, hvordan en forælder ellers ville kunne slå sit barn ihjel. Men lad os dog erkende, at nogen gange gør nogle mennesker nogle voldsomt forfærdelige ting. Hvorfor skal der findes følelsesladede sær- og bortforklaringer, når morderen er en mor og offeret er hendes barn? Når en skinssyg person slår sin eks ihjel er det altid mord ligegyldigt hvad, og eventuelle proklamationer om kærlighed og “var nødt til det” bliver korrekt afvist med “alle har følelser, de fleste slår ikke ihjel på grund af dem. Dømt.” Hvorfor er det så gængs i de tilfælde, hvor en handicappet er offeret? Er det så forfærdeligt svært at være i familie med en handicappet, at det er forståeligt, hvis man ser sig nødsaget til at skaffe sig af med vedkommende “af kærlighed”? Tak for kaffe, hvornår går den næste bus til en anden planet?

Jeg blander mig tit og ofte i diskussioner som denne. Og det vil muligvis ikke fremgå så tydeligt hvad sammenhængen er, men hav tålmodighed. I det foregående eksempel var det på en vens Facebook-væg – oftere er det i Landsforeningen Autismes Facebook-gruppe. Landsforeningen Autisme er IKKE en patient-forening eller en handicaporganisation. Den er en pårørendeforening, tag ikke fejl. Jeg kender en del autister, som holder sig langt væk fra gruppen fordi den er decideret autist-fjendtlig. Derinde har jeg for eksempel fået at vide, at det er et bevis på min manglende empati, at jeg kalder autister for autister og ikke for mennesker med autisme – det bloggede jeg om dengang.

Jeg har i en anden tråd også fået følgende kommentar:

To tilsyneladende unge piger tillader sig at komme med den ene udtalelse om mig og min forståelse. I kender mig ikke og ved ikke hvilket menneske jeg er. Men i har haget jer fast i, at nu syntes I altså at I er undervurderede. Jeg gider ikke bruge mere tid på ørkesløse skriverier med jer. Jeg ved fra min hverdag at I ikke helmer før I har fået set sidste ord. Det er i orden med mig, jeg har vænnet mig til igennem de sidste mange år, at sådan er det bare..
Derfor stopper jeg med at kommentere denne tråd. To ganske unge piger sidder og siger at jeg ikke fatter en meter. Det gør jeg nok mere end de tror.
Havde de været i hus med mig, havde de højst sandsynligt smække med døren og udvandret i vrede.. Det er een at måderne ASpierne reagerer på. Det er godt for så stopper ordstrømmen.

Kommentatoren her havde selv sagt, at hun ikke forstod hvorfor Charlin reagerede som hun gjorde. Jeg forsøgte at forklare, hvorfor det der var blevet sagt var voldsomt fornærmende, nedgørende og generaliserende. Nævnte kommentator mente derefter ikke at hun havde generaliseret, idet udsagn om at alle ASpier er på en bestemt måde åbenbart ikke tæller som en generalisering i hendes bog. Og så fik Charlin og jeg den citerede kommentar med på vejen. Min Facebook profil er offentlig – damen kunne så let som ingenting have tjekket efter, hvor gammel jeg er. Men for hende er det tilsyneladende nok at vide, at jeg er yngre end hende selv (hvilket er en gyldig antagelse, idet hun er gråhåret), for det alene gør mig “ganske ung” og derfor er intet af det jeg siger noget værd? Eller?

Jeg hæfte mig dog ved den sidste passage. Damen her, som så vidt jeg kunne forstå arbejder med autistiske unge i sin hverdag synes at det er godt, når folk udvandrer i vrede over manglende forståelse. Det er godt, for så slipper hun for at høre på os. Ikke et øjeblik stopper hun op og overvejer om vreden og frustrationen måske handler om, at de unge mennesker ikke føler sig forstået, og som følger af manglende forståelse gentagne gange bliver trådt på. Der er ingen refleksion over den mulighed, tværtimod bare et nedladende udsagn hvor hun gør det fuldstændigt klart, at hun ikke overhovedet anser vores vrede for at kunne have en legitim årsag. De handicappede vrede er noget man skal ignorere og bære over med indtil de bliver så hidsiger, at de går deres vej – så slipper man også for at forholde sig til deres brok, ikke? Er det ikke smart? Og samtidigt anvender hun et nedrigt retorisk trick, hvor hun enten får ret fordi modparten tager til genmæle, eller også får hun det sidste ord fordi modparten ikke vil give hende ret ved selv at tage de sidste ord. Det er ledt, manipulativt og rent ud sagt barnligt – og det er den gråhårede dame, der afviste alt, hvad jeg og Charlin sagde til hende, fordi vi er “ganske unge piger”.

I den debat blev der sagt så mange ubehagelige ting om autister, men da vi autister tog til genmæle og sagde “hov, stop!” så kom der en masse andre forældre væltende og manede til besindighed og ro. Hvorfor gjorde de ikke det mens det var autister der blev trådt på? Her er et eksempel:

Kan vi ikke blive enige om – alle uden undtagelse – at vi beklager og undskylder hvis vi utilsigtet kommer til at såre eller støde andre ? Angreb og modangreb skaber kun sorg og frustration og vrede. Det her forum skal vel tjene til at vi omgås ligeværdigt, nysgerrigt og respektfuld – i vores søgen efter en dybere forståelse af hinandens verdener ?

Her på Jamaica er motto’et:

Out of many – one people.

Lad os tage det til os – og skabe julefred og fordragelighed

Mange julehilsner og One love herfra

Dette kom vel at mærke efter den ovenstående kommentar, hvor der blev udvist totalt ligegyldighed og nedladende overbærenhed overfor berettiget irritation og vrede. Dette kom efter kommentaren, der totalt afviste den blotte idé om, at autister faktisk har noget af værdi at byde ind med.

En fornuftig stemme, Vibe Grevsen, spurgte:

Jeg har også et spørgsmål til jer. Når jeg læser denne tråd har der været en del indlæg omkring Eriks måde at kommunikere på. Flere personer har kritiseret denne, og debatten er fortsat. Nu stiller et par aspier spørgsmål ved Melenes kommunikation, og så glatter I meget hurtigt ud. Hvilken forskel fører til udglatningen her?

Jeg håber det er i orden jeg spørger da konflikthåndtering jo er ret centralt i kommunikationen imellem mennesker ikke mindst i et forum, hvor vi repræsenterer så stor forskellighed som her.

Og svaret lød:

Det var bare nok for mig. Tråden blev for træls for mig og der er mange aspekter i det, som er svære at komme rundt om her. Jeg har nok også et behov for at folk ikke må skændes. Så derfor havde jeg nok brug for at lægge låg på. Så lidt selvindsigt kommer der også for dagen:-).

Jamen, det er da dejligt med selvindsigt. Jeg synes så det er påfaldende, at først del af tråden handlede om at være sur på eller i det mindste uenig med en autist, der havde skrevet noget, men når der så lige pludselig er nogle autister der er sure på en forælder der havde skrevet noget – så er det “træls”, og så er der “et behov for at folk ikke skændes”. Selvfølgelig er det da altid rarest at folk ikke skændes, men det her handler ikke om at tråden blev trælds fordi folk skændtes, det her handlede om at så længe det bare var en af autisterne, der blev svinet til, så kunne det tolereres, men når det er folk som én selv – i dette tilfælde forælder – så er det træls at læse. Ja, det tror jeg gerne. Man kunne jo gå hen at opdage, at visse af kritikpunkterne måske også gjaldt én selv, og det er jo så ubehageligt at måtte indse.

Den sidste kommentar i tråden lød:

“Havde de været i hus med mig, havde de højst sandsynligt smækket med døren og udvandret i vrede… Det er een af måderne ASpierne reagerer på. Det er godt for så stopper talestrømmen.”

Hæfter mig ved, at du gjorde præcis dét Melene!

I rest my case

Og tilbage sidder der nogle mennesker, som stadig ikke helt lader til at have indset, at det er problematisk, at de først forsøger at mane til ro og kumbayah, når det er deres egen “slags” det går ud over. Og et andet sted sidder en person, der til dagligt arbejder med autistiske unge, som blev møgsur over, at når hun siger, der er noget hun ikke forstår, så tror autister at hun mener at hun ikke forstår det (hvor underligt!?!?!) og hun blev fornærmet over at autister er uenige med hende om, hvordan autister er, og hun lader til at mene, at det er helt okay at behandle autisters vrede som ubegrundet, uberettiget og kun egnet til at blive ignoreret. Og der sidder endnu en flok autister, heriblandt undertegnede, som igen må konstatere, at i Landsforeningen Autisme skal man helst ikke være autist – i hvert fald ikke, hvis man samtidigt har den holdning, at bare fordi folk er forældre til et autistisk barn skal de stadig opføre sig ordentligt overfor voksne autister. Det er åbenbart voldsomt problematisk og krævende.

Men okay, hvis vi bliver for besværlige at være sammen med, kan de jo også bare beslutte at vores liv ikke længere er værd at leve. Og så kan de da komme af med nogle af os. Og her var så sammenhængen med den førstnævnte tragiske sag. Forældrene har magten i Landsforeningen Autisme. Forældre forsøgte at tage magten i Aspergerforeningen (som stadig er en forening for folk på spektret) – og det var gu’ hjælpe mig med argumentet om at vi jo ikke kan selv. Næsten alle steder vi kommer i autisme-sammenhænge handler det om forældre, behandlere, søskende, pædagoger, lærere og hvordan de skal tackle os. Hvor går vi selv hen? Da jeg for fem år siden fik min diagnose fandt jeg Landsforeningen Autisme og fandt deres faneblad “Har dit barn fået diagnosen?”, det var ikke hvad jeg skulle bruge, så klikkede jeg på fanen “Har du selv fået diagnosen?” og så blev jeg ledt til “Har dit barn fået diagnosen?”. Det siger alt om det.

Alle steder bliver det talt om os – alt for få steder bliver der talt med os. Selv den største danske autismekonference SIKON i Odense er primært om autister og ikke for autister. Der er indrettet stillerum, hvilket er fint, men hovedparten af workshopkataloget er henvendt til pårørende og behandlere. Sidste år var der ikke så meget som en eneste ting i programmet henvendt til folk, der selv er på autismespektret. Er der noget at sige til, at autister selv arrangerer konferencer? I DK har vi Vinterkonferencen, i USA har de Autreat, i UK har de Autscape. Hvis det skal handle om os, vil vi også være med. Ingen ved trods alt bedre, hvad der foregår indeni en autists hoved end autisten selv – det gælder pudsigt nok alle mennesker. På vores egne konferencer er alle naturligvis velkomne – for i modsætning til visse af de ovenfor citerede personer, mener de fleste af os at vi alle kan lære af at lytte til hinanden. Vi autister er tvangsindlagt til at lytte til ikke-autister om dette og hint hele vores liv, det kan umuligt være for meget forlangt, at når det handler om os, bør der også lyttes til os.

Det er vigtigt at der bliver lyttet. Hvis man ikke lytter til dem, der har det svært, så ved man ikke hvordan de har det svært, og man ved heller ikke hvor svært de har det. Så kan man sidde der med en masse forestillinger om, hvor forfærdeligt det må være at være dem, men man ved det ikke. Man kan bilde sig selv ind, at man kan forestille sig deres antageligvis gruopvækkende liv, og man kan værdisætte deres liv efter egne forestillinger om, hvad et godt liv er. Men hvis man ikke spørger dem; hvis man ikke prøver at forstå, men nøjes med at forestille sig, så risikerer man at tage fejl, når man vurderer, at døden ville have været bedre. Og derfor gør jeg mit til at blande mig. Jeg gør mit til, at folk får at vide, at det ikke er verdens undergang at være handicappet.

Når jeg læser, hvordan folk sympatiserer og forstår, hvordan en forælder kan slå sit barn ihjel, bliver jeg bange for mine medmennesker, primært på vegne af handicappede, der har det værre end jeg selv og som er væsentligt mere hjælpeløse, men også lidt på egne vegne. For det er den slags attituder om, at handicappede ikke har nogen værdifuld indsigt i egne liv, der gør, at behandlere og forældre til handicappede tit og ofte glemmer at spørge, hvad vi selv vil, hvordan vi selv mener vi har det, og hvad vi selv mener vi mangler. Det er den samme attitude, som gør at vores vrede over at blive trådt på bliver fejet hen med nedladende bemærkninger om vore alder eller hvd en steretyp præsentation af vores diagnose angiver at vi kan eller ikke kan. Det er den samme attitude, der gør, at når vi påpeger at en given adfærd er problematisk, så reflekterer folk ikke over det som over konstruktivt input, men bliver sure over, at vi skaber splid ved at kritisere. Hvis vi pr. definition ikke kan have relevante holdninger om vores egne liv, så er der så meget desto kortere vej til at vurdere os 100% udefra på præmisser, der ikke er vores. Og i den retning ligger vurderingen at vores liv er eller bliver værdiløse – og så er det, at folk finder forståelse for en morder, der slog en hjælpeløs handicappet kvinde ihjel, fordi morderen ikke mente at hendes liv var noget værd mere. Jeg kunne godt tænke mig at vide, om afdøde var enig – men det kan vi aldrig få at vide, for hun er uigenkaldeligt død. Og selvom der måtte ske serviceforbedringer i det offentlige, så vil det aldrig komme lige netop denne kvinde til gavn, for hendes liv blev vurderet værdiløst. Og der sidder folk – handlekraftige, sunde og raske folk, som mener at de forstår, hvordan vurderingen kunne falde sådan ud.

Det er uhyggeligt, og jeg deltager i de debatter, hver eneste gang jeg orker det. Jeg påpeger overfolk, at de har gang i noget pis, nå jeg har kræfterne. Og det koster mig søvnløse nætter, angtsanfald og flere timer ad gangen med akut stress med dertil hørende hjertebanken, koldsved, tunnelsyn og rystelser. Men det er så vanvittigt vigtigt, at den slags ikke får lov at stå uimodsagt. For vi ved jo hvor det ender. Det ender med endnu flere sager, hvor endnu en forælder slår sit barn ihjel og føler sig retfærdiggjort. Og det vil jeg gerne gøre mit til at forhindre.

Identitet og ord

Identitet er en spøjs abstrakt størrelse. Der er næsten ligeså mange måder at forholde sig til identitet, som der er mennesker. Hvad angår min egen identitet, så har jeg allerede berørt det lidt i min præsentation af mig selv. Her kom jeg ind på, hvordan jeg har taget ordet mærkelig til mig og står ved, at det er det jeg er.

Jeg skrev:

jeg ved godt, at det lyder negativt. Men prøv lige, at tænke over, hvad mærkelig egentlig betyder; noget er mærkeligt, når det er noget man lægger mærke til. Er der noget folk i vores samfund lægger mærke til, så er det når nogen ikke rigtig passer ind i glansbilledet af, hvordan samfundet “bør” se ud. Enhver, der stikker ud således bliver lynhurtigt defineret som mærkelig. I ordets helt nøgternt betragtede betydning er det jo også ganske korrekt. Hvis man bliver lagt mærke til er man mærkelig.

Og:

fælles for de mennesker, som holder af mig og som udmærket er klar over, hvor meget jeg “stikker ud”, er, at de protesterer, hvis jeg kalder mig selv mærkelig. Det ord har nemlig en negativ konnotation, og de her folk, som holder af mig, bryder sig ikke om, at jeg skal kaldes noget negativt – ikke engang af mig selv. Og det er selvfølgelig en meget smuk (og højt værdsat tanke). Men hvorfor er det negativt at være mærkelig? Det betyder jo egentlig ikke andet end, at jeg skiller mig ud fra mængden. Hvorfor skal det være noget negativt

Lad os bare være helt ærlige omkring det. Jeg skiller mig ud. Det er efter hånden længe siden jeg opgav at passe ind. Jeg brugte mange kræfter på at forsøge på det i grundskolen. I årenes løb erfarede jeg, at det ikke lykkedes, og jeg begyndte efterhånden at bilde mig selv ind, at jeg selv havde valgt mine lidt excentriske vaner (usædvanligt tøj, usædvanlige interesser osv. osv.). Det var selvfølgelig ikke helt og aldeles indbildning, min interesse for science-fiction og fantasy var naturligvis noget jeg havde valgt selv (omend nok med en smule miljøskade fra hjemmet, hvor bl.a. Lord of the Rings stod på reolen – tak mor og far!), men dels var den intensitet og iver, hvormed jeg dyrkede den, udenfor normalspektret, og dels var der nogle ting, jeg bildte mig selv ind, at jeg havde fravalgt, endskønt jeg i virkeligheden undgik dem af ren og skær overlevelsesinstinkt, fordi jeg ikke anede, hvordan jeg skulle håndtere dem – og dette sidstnævnte var i vid udstrækning betinget af min dengang ukendte diagnose.

I gymnasiet var jeg blevet så sikker i mine særheder, at jeg åbent stod ved, at jeg var lidt sær. Folk kommenterede da også af og til på mine særheder, men de sagde jo ikke noget jeg ikke allerede vidste. Ja, jeg er anderledes. Ja, jeg er mærkelig. Og hvad så? Dermed ikke sagt, at der ikke var ting det gjorde ondt at høre, for det var der i allerhøjeste grad. Men – bildte jeg mig selv ind – jeg havde jo selv valgt at være mærkelig, så det måtte jeg jo bare tage med.

Jeg er blevet klogere, efter jeg blev bevidst om, at mine særheder i særdeles høj grad er betinget af en usædvanlig neurologi. Jeg har reflekteret meget over, hvad der har været frie valg, og hvad jeg ikke selv har været herre over.

Jeg står stadig ved mine særheder. Jeg ejer dem, som det lidt fjollet hedder på nudansk. Jeg kan gøre ligeså lidt ved dem, som jeg kan gøre ved min højde, mine blå øjne, mine små fødder og mit køn. På den vis har jeg sådan set stået ved dem i væsentligt længere tid, end jeg har været bevidst om årsagen til dem. Jeg betragter dem som en uadskillelig del af mig. Nogle af dem er jeg født med endskønt de først er kommet til udtryk med alderen, andre har jeg udviklet på min vej gennem livet, ganske som alle mennesker udvikler deres små særheder alt efter, hvem de er og hvad de oplever. Forskellen er blot, at mine særheder er så meget større, at de kvalificerer mig til en helt officiel diagnose.

Hvordan relaterer dette så til identitet? Jo, skønt identitet er en abstrakt størrelse, så vil de fleste af os være i stand til, at beskrive os selv med fem ord, eller hvad man nu kan blive bedt om i forbindelse med jobinterviews, introduktioner i nye grupper og hvad ved jeg. Jeg er rendt ind i den idé mange gange i flere forskellige kontekster. Hvis jeg skulle introducere mig selv med fem ord, ville autist være et af dem.

Autisme er en væsentlig mere betydningsfuld del af min personlighed end for eksempel mit lyse hår er. Mit lyse hår har ikke haft indflydelse på, hvordan min personlighed har formet sig (måske lige bortset fra en vis blivende irritation over blondinevittigheder), det har min autisme i allerhøjeste grad. Derfor identificerer jeg mig i allerhøjeste grad som autist, men absolut ikke som blondine – selvom jeg rent teknisk set er begge dele.

Det bringer mig til et surt opstød jeg havde på Facebook tidligt i Oktober. Jeg vil citere det hele her for sammenhængens skyld (jeg har dog taget mig den frihed at rette et par mine stavefejl:

Wow. Arrogancen kender ingen grænser. Jeg er autist. Jeg er lige blevet belært om, (af én der ikke er autist) hvordan jeg må omtale autister. Jeg må ikke kalde os for autister. Det er nemlig uempatisk – også selvom det er det, de fleste af os foretrækker at kalde os selv. Det må vi ikke. Den slags skal en forælder, som ikke selv er autist, nok bestemme for os. Vi skal kaldes “mennesker med autisme” – fordi de andre siger det.

Fuck dem. Og fuck deres egen manglende empati.

Hvis I kalder mig et menneske med autisme, fordi I mener, at jeg er mere end min diagnose, så har I ikke forstået, hvad autisme er. Det er en gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Den påvirker hele mig, hele tiden. Jeg er født med det, opvokset med det, jeg lever med det og jeg kommer til at dø med det (om forhåbentlig mange år).

Hvis I mener at autismen og jeg kan adskilles – at der er en “mig” inde under autismen – så siger I også, at den “mig”, der render rundt og lever mit liv ikke er den rigtige. Den ægte. I siger, at den “mig” som jeg oplever som værende mig selv er forkert, en snyder, en fake.

Jeg er mig – det virker så fjollet indlysende at pointere.

Den mig I ser, er den mig der er. Hvis jeg ikke havde autisme, ville jeg være en helt anden mig – det er for så vidt rigtigt nok, for den har påvirket mig gennem hele mit liv. Men at omtale mig som et “menneske med autisme” udfra en filosofi om, at man skal respektere den “mig”, som aldrig blev til noget på grund af autismen, det er at fornægte og underkende, at der er en “mig” som rent faktisk blev til noget. Nemlig hende I ser foran jer.

At kalde mig et “menneske med autisme” i stedet for bare autist, er at prioritere en potentiel “mig”, der aldrig kan komme til at eksistere højere end den “mig” der rent faktisk eksisterer og som skal høre på jer og leve med jer.

At kalde mig et “menneske med autisme” ignorerer helt og aldeles det menneske jeg er i et misforstået forsøg på at huske min menneskelighed.

En interessant tanke: hvis I har brug for at kalde en autist for et “menneske med autisme” mod dennes vilje, for at fastholde at det er et menneske, der er tale om, så tror jeg, I har større problemer med begrebet menneskelighed, end I helt selv er klar over.

(PS: der er selvfølgelig nogle mennesker med autisme, der selv foretrækker den betegnelse – dem skal man også respektere. Det letteste er at kalde folk det, de kalder sig selv. Så er man på den sikre side og træder ikke på nogen.)

I forhold til de førnævnte fem ord (i øvrigt et arbitrært valgt antal), så består ens identitet vel egentlig af de karaktertræk man selv anser for sine vigtigste. For mig er autisme ikke bare ét karaktertræk, det er en hel samling af dem, men også en måde at tænke og tilgå verden på. Min neurologiske status som autist er muligvis nok den mest betydningsfulde faktor i min personligheds udvikling. Ikke fordi den har været vigtigere end de betydningsfulde mennesker i mit liv, men fordi den har været der altid. Hele tiden. De personer i mit liv, der har betydet meget for mig, har jeg tilgået med en autistisk hjerne og autistiske tankemønstre. Begivenheder, der udgør mine erfaringer, har jeg oplevet med en autistisk hjerne og en autistisk behandling af sanseindtryk og andre erfarede data. Autismen har været der hele tiden, som en konstant faktor, der har påvirket og farvet hver eneste ting jeg har set, gjort, oplevet og tænkt.

Med den oplevelse af min egen neurologiske status er det næppe uforståeligt, at jeg betragter autismen som en integreret del af mig selv. Den er en del af min personlighed, som ikke kan adskilles eller udskilles på nogen meningsfuld måde. Det er derfor, jeg insisterer på at kalde mig selv autist og ikke et menneske med autisme som kritiseret i mit sure opstød citeret ovenfor. Der er mange autister, som deler mit synspunkt, og de er ligeså frustrerede, når ellers velmenende mennesker forsøger at definere en hel gruppe ud fra deres egen opfattelse af vores tilstand uden overhovedet at have spurgt os først. Samtidigt er der en del mennesker med autisme, som er uenige med mig, (jeg har dog indtryk af, at de udgør et mindretal – om end ikke nødvendigvis et lillebitte et), og de foretrækker derfor netop den benævnelse jeg selv afskyr.

Læg mærke til, hvordan jeg, så vidt det er muligt, forsøger at benævne grupperne efter deres individuelle præference. Det betyder meget for mig, at identitet respekteres. Når det gælder min egen er det selvfølgelig personligt, men jeg gør også mit bedste for at respektere andres identitet og deres definition af sig selv. Hvis jeg ikke anerkendte andres ret til at definere deres egen identitet, hvordan kunne jeg så forlange, at andre efterkommer mine ønsker, hvad angår benævnelser? Og jeg kunne i hvert fald slet ikke forvente, at ikke-autister behandler os som individer med forskellige præferencer og tilbøjeligheder, hvis jeg ikke selv vil anerkende, at vi inden for den gruppe, der på papiret deler diagnose, har ganske grundlæggende forskelligheder, når det kommer til, hvor meget vi føler den har betydet (og fortsat betyder) for os.

Jeg har hele tiden vidst, at ikke alle med en autismediagnose er enige om denne identitets-problematik, derfor fik jeg også nævnt selv i min tirade, at folk, der vil benævnes anderledes end jeg selv, også skal respekteres. Det min pointe bunder i er nemlig ikke, hvilken benævnelse der er den mest rigtige, men derimod at folk har retten til at definere sig selv, og at ingen har retten til at definere dem hen over hovedet på dem. Det rigtigste er altid – og det kan ikke understreges nok – at spørge de folk det handler om, hvorledes de betragter sig selv. Og her mener jeg ikke, at man skal spørge en autist, hvad man skal kalde folk fra hele den gruppering, nej, jeg mener på individ-basis.

Den tendens, der har spredt sig i visse kredse, som ganske velmenende er startet som en indsats for ikke at træde på folk rent sprogligt – en indsats, hvis formål jeg kun kan bifalde – er desværre blevet til en forhippelse på sproglig korrekthed, der fuldstændig ignorerer relevans. Min sure tirade blev udløst af, at jeg i Landsforeningen Autismes facebookgruppe gav mit besyv med i en erfaringsudveksling omkring nogle af de problematikker, man møder i livet med en autismediagnose. Ind fra højre kom en mor og – fuldstændigt uden at det bidrog til debatten – skældte mig ud for at bruge min egen foretrukne benævnelse om den gruppe jeg tilhører, og hun tog det sprog jeg anvendte om mig selv som bevis på, at jeg mangler empati. Hun forholdt sig overhovedet ikke til det jeg havde sagt om debattens emne, hun forholdt sig overhovedet ikke til, at det hun selv sagde var irrelevant i forhold til dette, og hun ignorerede fuldstændigt, at jeg i kraft af min status som autist og min status som mig har væsentligt mere at skulle have sagt om, hvordan jeg som autist definerer mig selv end hun har. Med andre ord betød hendes forhippelse på den dikterede “korrekte” sprogbrug, at hun helt glemte at betragte mig som et menneske med individuelle præferencer og personlighed, hvis gøren og laden er udtryk for overvejelser og valg. Dette “mennesket-først”-princip, som det blandt andet kaldes, fyldte så meget i hendes fokus, at mine personlige valg og dermed menneskelighed blev hende ligegyldig i situationen.

Jeg kan sagtens forholde mig til, at mærkelig har en negativ konnotation. At stå udenfor flertallet kan være ubehageligt og skræmmende og det asocieres derfor med noget negativt, men fordi det nu engang er det jeg gør i kraft af min status som neurologisk afvigende (se hvordan man også kan sige det uden at sige et fy-ord), så må jeg forholde mig til de særheder jeg har hver eneste dag. De er, som beskrevet, en integreret del af min personlighed, og ingen sproglige krumspring kan ændre på dette. Faktuelt er jeg autist; det er ikke så almindeligt. Jeg er også lyshåret; det er ret almindeligt heromkring. Bare fordi det første gør at jeg tilhører et mindretal, der af flertallet opfattes som en gruppe det er uattraktivt at tilhøre, så nægter jeg at lade det faktum om mig være en negativ del af min selvforståelse. Folk, der ikke er autister, skal ikke have lov at definere det jeg tilfældigvis er som noget dårligt at være. Folk, der ikke selv er mærkelige, skal heller ikke have lov at definere, at det er noget dårligt for mig at være. Jeg står gerne ved, at det kan være pokkers besværligt at være en aparte person. Men at kalde det noget andet, gør det ikke mindre besværligt.

Ude i det virkelige liv bliver min tilværelse ikke lettere, hvis folk kalder mig én ting frem for en anden. Det der ville gøre mit liv lettere, var hvis systemet som helhed kunne betragte mig som et individ med individuelle behov og problemer i stedet for at betragte mig som en fast defineret slags person udfra min diagnose. Det er et spørgsmål om attitude. Attituder ændrer man, hvis man vil det. Så længe jeg bliver smidt i en snæver kategori, der ikke tager højde for individuelle forskelle, er det flintrende ligegyldigt, hvad den bliver kaldt.

At ord der blot beskriver en objektivt faktuelt korrekt tilstand, såsom at jeg er autist, og at jeg divergerer fra flertallet – altså at jeg er mærkelig eller sær – skal være kodet som negative, det kan jeg ikke gå ind for. At være sær er ikke negativt i sig selv. Negativt bliver det, når samfundet som helhed betragter særhed som uønsket – uanset at denne særhed blot består i et unormalt intenst fokus på specialinteresser/hobbies, særprægede bevægelsesmønstre, og/eller at have sociale evner, der gør at man ikke helt kan leve op til festabernes standarder. Ikke mindst derfor har jeg taget benævnelserne til mig. At acceptere mærkelig som noget negativt og benævne mig selv noget andet, det vil ikke få mig til at fremstå mindre mærkelig for folk, som møder mig første gang. At acceptere autist som noget negativt og benævne mig selv anderledes vil ikke ændre på folks fordomme om autisme og autister. Begge dele vil blot føre til, at jeg må acceptere, at to begreber, som objektivt set beskriver mig, er noget dårligt. Ligegyldigt, hvad jeg måtte benævne mig udadtil, ville jeg jo inderst inde udmærket være klar over, at de negativt ladede begreber stadig matcher – hvad sådan accept af negativitet ville gøre ved min psyke tør jeg slet ikke tænke på. Derfor er der kun én vej frem, der giver mening for mig. Jeg står ved, at jeg er lidt sær. Ganske som jeg har vidst om mig selv, lige siden jeg begyndte at interagere med andre mennesker. Jeg står ved det, og så insisterer jeg på overfor gud og hvermand, at sær ikke nødvendigvis er noget skidt.

Det er mit håb at samfundsattituder kan ændres – én samtale (eller blogindlæg) ad gangen. Måske kan vi engang nå til et punkt, hvor folk bruger deres energi på reel forståelse i stedet for fejlslagen og misforstået pænhed.

Jeg er autist. Jeg er mærkelig. Det er jeg hver eneste dag – ganske ligesom alle andre på spektret. Jeg håndterer det, hver eneste dag, ganske som alle på spektret også er nødt til. Jeg har accepteret, hvad jeg er – jeg er af den overbevisning, at før man har accepteret, hvad man er, kan man ikke bruge det man er til noget fornuftigt eller givende. Måske kan vores omgivelser også en dag acceptere og håndtere os som vi er, uden at skulle lave sproglige krumspring for at overbevise sig selv om, at de har accept og forståelse for os, uden reelt at gøre en indsats for at forstå og komme os i møde. Jeg kan jo altid håbe.