Forsøg på Forklaring af et Forvirret Følelsesliv

Note: Først skrevet som svar på et spørgsmål i Autismeforeningens Facebook-gruppe, men det blev så langt og grundigt, at det fortjente at blive til et blog-indlæg.

Jeg var helt op i 20’erne slet ikke klar over, at mit følelsesliv ikke lignede andres. Jeg syntes jo at jeg havde nogle ret naturlige reaktioner på de fleste ting. Jeg blev ked af det, når jeg blev drillet, jeg blev glad, når folk var søde ved mig, jeg blev vred, når jeg synes folk opførte sig dårligt eller uretfærdigt overfor mig eller andre. Men det er også det jeg vil kalde reaktive følelser – de kommer som en reaktion på en ydre omstændighed eller handling. Jeg kunne se i min omverden at andre også blev kede, når de blev drillet, og ud fra det har jeg ikke haft grund til at antage andet end, at jeg da ikke var markant anderledes følelsesmæssigt.

Men udover de reaktive følelser er der også dem man måske kunne kalde tilstandsfølelser. Den baggrundsglæde man kan opleve en dag eller gennem en længere periode, den længerevarende følelse af nedtrykthed, som – hvis den er dyb og varer længe – kan være en depression, følelsen af at holde af et andet menneske, følelsen af ikke at kunne lide et andet menneske – ikke på grund af nogle specifikke hændelser, men bare den der mere statiske følelse der bare er som den er.

Den type følelser har jeg haft meget svært ved at identificere korrekt. Og det er den slags, som man typisk heller ikke kan se på andre menneskers adfærd, fordi disse tilstandsfølelser, netop fordi de ikke er reaktive, heller ikke er nogen der leder folk til specifikke handlinger.

Det var alle dage lettere for mig at identificere øjeblikkets glædes-reaktion på at skulle besøge min mormor og morfar, end det nogensinde har været at mærke tilstandsfølelsen af at holde af dem. Og den dag i dag har jeg lettere ved at genkalde mig følelsen af at miste dem, end tilstandsfølelsen af savn, der fulgte.

Dette har i mit ikke specielt succesrige kærlighedsliv betydet, at jeg relativt let har kunnet mærke den reaktive følelse af at blive fascineret af et andet menneske; den følelse jeg oprindeligt troede var forelskelse, men som faktisk bare var fascination. Så har jeg kastet mig ud i forhold, og da fascinationen så ebbede ud fordi jeg havde lært alt det spændende ved personen at kende, så var der ikke mere tilbage.

Dette har desværre betydet, at jeg har været et relativt let offer for folk, der har luret at de bare skulle finde ud af at fascinere mig, så sad jeg i nettet.

Hvad værre var, jeg kan jo ikke se på andre mennesker, hvordan deres indre liv er, når de er i et forhold, og fordi jeg aldrig mistænkte, at jeg var anderledes end andre på dette punkt, anede jeg aldrig uråd. Det var først da jeg fik min diagnose og begyndte at lære om det her, at det gik op for mig, hvorfor jeg gentagne gange var endt i virkeligt giftige forhold, hvor jeg i et par stykker blev decideret misbrugt. Svaret var, at jeg aldrig var blevet klar over, hvad den her kærlighed-ting var for noget. Den der følelse, som er grundlaget for at blive i et parforhold, men som ingen rigtigt sætter ord på, fordi den “bare er der” og “det ved man bare”.

Jeg antog, at sådan som jeg oplevede det var sådan det var.

Men det var jo ikke tilfældet. Jeg kom ud af mit sidste forhold et par måneder efter jeg blev diagnosticeret, og derefter holdt jeg mig fra al den slags. Først mere end 3 år senere kastede jeg mig ud i et nyt forhold, denne gang med et helt andet perspektiv.

Jeg har stadig svært ved at mærke tilstandsfølelserne. Jeg har meget svært ved at mærke om jeg føler savn – det gør jeg typisk ikke. Jeg kan føle et ønske om at opleve specifikke ting, men at føle en tilstandsfølelse af savn/mangel på noget, det er meget sjældent for mig. Jeg har meget svært ved at mærke at jeg elsker min kæreste, fordi de her tilstandsfølelser fylder meget, meget lidt i mit indre liv. Jeg skal grave dybt – ikke bare for at identificere dem, men ligefrem for at se efter om de overhovedet er der.

Det betyder for mit vedkommende, at reaktionsfølelserne fylder meget mere i min oplevelse af mit følelsesliv end tilstandsfølelserne. Men efter jeg er blevet bevidst om dette er jeg også blevet klar over, at jeg skal passe meget på, før jeg tager beslutninger baseret på dem. Jeg skal give reaktionsfølelserne tid til at ebbe ud, så jeg kan få fred indeni til overhovedet at blive i stand til at mærke, hvordan det forholder sig med mine tilstandsfølelser. Det er afsindigt svært og kræver typisk mange dages grunden over tingene. Og nogen gange er det uudgrundeligt og jeg finder ikke svaret.

Det hænder også forholdsvist tit at mine reaktionsfølelser er forsinkede fordi min hjerne lige skal have tid til at bearbejde alle indtrykkene – men det betragter jeg som et resultat af, at der i en autistisk hjerne som min skal bearbejdes så mange flere indtryk, at alting bare kommer til at stå i kø – inklusive følelserne. Men reaktionsfølelserne kommer i det mindste af sig selv – omend på besynderlige tidspunkter, når det var blevet deres tur.

Tilstandsfølelserne skal jeg selv grave frem. Jeg skal selv holde styr på om mit forhold stadig er det rigtige for mig, for der kommer ikke en reaktionsfølelse og fortæller mig det. Der er reaktionsfølelser, der fortæller mig om min kæreste har gjort noget specifikt, der har irriteret mig eller glædet mig, men de følelser, der kunne give mig svar på om det stadig er det rigtige forhold, de er sværere at pinpointe, og det er noget jeg skal være opmærksom på.

Nu er jeg heldigvis i et skønt forhold, hvor vi imellem os både har stor tryghed ved hinanden og gensidig forståelse for, at tingene nogen gange er lidt mærkelige at hitte rede i.

Jeg har alle dage været klar over, at alting ikke vil være perfekt, for det er mennesker jo ikke, men i tidligere forhold har jeg ikke været klar over, hvordan jeg skulle finde ud af om forholdet var det rette. Jeg oplevede gode ting og dårlige ting, men selv da de dårlige ting blev alt for mange og de gode ting blev alt for få, så kæmpede jeg videre, fordi jeg ikke anede hvad jeg ellers skulle gøre, og jeg anede ikke at jeg manglede nogle datapunkter i form af korrekt identificerede tilstandsfølelser.

Det der virker for mig har blandt andet været, at jeg har måttet sande, at mine tilstandsfølelser ganske enkelt ikke optræder ret kraftigt i min oplevelse af mig selv. Jeg kan ikke få dem til det, så jeg betragter dem ikke som specielt vigtige i min dag-til-dag eksistens. Men netop derfor, så er det uhyggeligt vigtigt for mig, at jeg med jævne mellemrum lige får sat mig ned og gravet mit indre liv igennem og fundet ud af, om mit forhold stadig er det rigtige bagved alle de reaktive følelser hverdagens hændelser bringer, om mit studieliv stadig er sundt for mig bagved alle de op og nedture det giver, om jeg prioriterer kontakten med mine venner og bekendtskaber rigtigt bagved alle de enkeltstående oplevelser, ja, om jeg i det hele taget render rundt og har det overordnet godt eller skidt.

Jeg ved når jeg er på vej ud i en depression – ikke fordi jeg kan mærke at jeg er deprimeret, men fordi jeg kan se på min lejlighed, at jeg bliver dårligt fungerende i min hverdag, og at jeg mister evner jeg som jeg har, når jeg har det godt. Jeg mærker ikke selve depressionen før den fylder det hele og intet andet eksisterer. I stedet har jeg lært tegnene at kende, så jeg kan (forsøge at) fange den i opløbet og ændre på de ting, der er ved at sende mig ned i kulkælderen. Jeg mærker ikke stress-følelsen før jeg bliver fysisk syg af det, i stedet har jeg lært mig at se efter ydre tegn på det, så jeg kan vende udviklingen (hvis muligt).

Samtidigt har jeg også måttet erkende, at fordi mine tilstandsfølelser er så anonyme, så fylder mine reaktionsfølelser jo væsentligt mere i mit følelses-landskab. Det betyder at de forekommer meget, meget voldsomme fordi der ikke er en mærkbar tilstandsfølelse i baggrunden til at temperere den reaktion jeg oplever. Da jeg blev klar over denne sammenhæng – og det er noget jeg først er blevet for relativt nyligt, og dette er første gang jeg forsøger at formulere det for et andet menneske – så indså jeg, at jeg aldrig, aldrig må tage beslutninger mens jeg har en følelsesreaktion. Faktisk må jeg helst ikke engang snakke med et andet menneske mens jeg har en, for jeg kommer uvægerligt til at formulere i mere absolutte vendinger, og sige mere lodrette og skråsikre ting, som jeg slet ikke kan stå inde for, når reaktionen er ebbet ud og jeg har fået tænkt tingene igennem i en mere afbalanceret sindstilstand – og lige fået tjekket hvad min tilstandsfølelse overfor personen/livet egentlig er.

Den erkendelse har naturligvis ført til, at jeg bestræber mig på at håndtere mine reaktive følelser uden at agere på dem i utide – det er absolut ikke altid det lykkes, for store følelser kan helt tage pippet fra én – men det at jeg er blevet opmærksom på, at jeg bør huske at få gjort status over mine tilstandsfølelser med jævne mellemrum, har også betydet at selvom jeg ikke kan mærke dem i baggrunden af mit følelsesliv, så har mine jævnlige statustjek gjort, at jeg har en kognitiv bevidsthed om min tilstand, som til en hvis grad kan temperere mine reaktive følelser, og hvis ikke det, så kan den bevidsthed i hvert fald hjælpe mig til at holde fast i en sundere adfærd, når de reaktive følelser fylder.

Mine statustjek foretager jeg i øvrigt, imens jeg dyrker min svømmetræning, for mens jeg svømmer baner er der ikke andet mine kognitive processer er tvunget til at beskæftige sig med. Det betyder også, at når jeg kommer ud af min rutine med at svømmetræne et par gange om ugen så begynder min følelsesmæssige tilstand lynhurtigt at komme ud af balance. Det her er naturligvis ikke det eneste jeg bruger min “svømmetænkning” på, men det er én af de ting, jeg benytter den til.

Reklamer

Udmattelse

Jeg har før skrevet om mine udfordringer med lyde og, hvordan det udmatter mig. Definitionen af handicap er jo, at der ting man ikke kan (eller ikke kan så godt/hurtigt/effektivt/smertefrit), som almindelige mennesker kan. Mange af disse ting er imidlertid ting, som der kan være alle mulige gode grunde til at foretage sig alligevel, og disse grunde ophører ikke med at eksistere, blot fordi aktiviteten er udmattende. Folk med handicap har for eksempel også brug for mad, så købes ind skal der jo, og det er alligevel de færreste af os, der er så ilde stedt, at det er helt umuligt for os at klare det selv. Så vi gør ting, der udmatter os – det er vi nødt til.

Det gør alle andre mennesker naturligvis også, men netop det der definerer handicappet er, at har man sådan et, så koster det ganske enkelt flere ressourcer/mere energi at foretage sig visse ting end det vil koste almindelige mennesker – de ting det drejer sig om, er naturligvis afhængigt af det specifikke handicap. Holder man så op med at ville disse ting? Nej da. I stedet betaler man prisen. Om man på grund af den højere pris værdsætter aktiviteten mere end andre gør skal jeg ikke gøre mig klog på – subjektive værdisætninger kan i deres natur ikke sammenlignes på tværs af subjekter.

Fordi så mange ting koster flere ressourcer og trætter mere, så er et handicappet liv ofte et liv, hvor man bliver særdeles godt bekendt med egen udmattelse. Der er flere slags, og her vil jeg beskæftige mig med den udmattelse, jeg oplever efter enkeltstående, ekstraordinære begivenheder.

I indlægget om hørelse og træthed, som jeg linkede til ovenfor, beskrev jeg i konteksten af at have været til forelæsning på uni, hvordan en voldsom overbelastning af lyd føles, og ikke mindst, hvordan jeg har det bagefter:

Mine ører føles helt fysisk som om der løber en sirupsagtig substans ud af dem. Jeg piller mig gentagne gange i ørerne for at sikre mig, at jeg ikke har kradset hul og ligefrem bløder, men jeg er uskadt. Jeg bløder ikke fra ørerne, men følelsen af en tyktflydende substans forsvinder først flere timer efter den auditive overbelastning. Den er klæg, klistret og kilder lidt på den der rigtigt distraherende måde.

(…)

Så er køleskabets svage lyd ikke længere noget, der ikke generer mig så slemt. Den lyder tværtimod som en knallertmotor i min øregang. Min egen vejrtrækning lyder som et stormvejr. Jeg undlader for det meste at starte computeren, for den vil blot lyde som lydsiden af et formel 1-løb. Jeg bruger en times tid i stilhed, enten i sofaen eller sengen på at forsøge at blive et menneske igen. Nogen gange læser jeg, andre gange kan jeg ikke engang det. I denne tilstand hører jeg alle lyde, som om de blev frembragt med megafon dybt inde i min øregang. Udover den imaginære sirupsagtige substans mine ører stadig kan mærke, stresser jeg på dette tidspunkt også meget ned, at jeg kan mærke resten af mig selv igen. Jeg kan gennemgå en tjekliste. Er jeg tørstig? Er jeg sulten? Skal jeg tisse? Fryser jeg? Det modsatte? Når jeg er nået til at være i stand til at svare på de spørgsmål, er jeg nogenlunde i stand til at fungere igen, men der går typisk en times tid eller halvanden med at komme til hægterne.

Det indlæg handlede egentlig primært om hørelsen, og om hvor sårbar jeg er overfor netop voldsomme lyd-belastninger. Udmattelse påvirker dog ikke kun den ene sans, som var genstand for overbelastningen.

Den ovenfor beskrevne følelse af en sirupsagtig substans, der løber ud af mine øregange, er en reaktion på for voldsomme eller for langvarige lydindtryk. Den dukker ikke op ved for eksempel taktil overbelastning. Det gør derimod en dump følelse af overtryk under min hud, på det sted, hvor jeg har mærket overbelastningen. En taktil overbelastning er berøringer jeg ikke er forberedt på, og derfor ikke er klar til bevidst at “dæmpe” effekten af. Pludselige berøringer, som når jeg passerer forbi en person, som lige vil vise sin opbakning ved at klappe mig på skulderen eller ryggen. Jeg værdsætter egentlig den gestus – det gør jeg virkelig, for jeg ved, hvad folk mener med den – men jeg er først rigtigt i stand til det nogle timer senere, idet den pludselige berørings effekter træder langt i forgrunden frem for, hvad jeg kan gøre mig af tanker om folks hensigter.

Og effekten? Det er smerte. Selve berøringen – hvor kort den end måtte være – føles lidt ligesom når man brænder sig på en kogeplade eller den varme ovn. Man fjerner hånden lynhurtigt, så selve smerteindtrykket egentlig er kortvarigt, men man når at registrere det. Men hvis smerten er forårsaget af en andens hånd på mig, så kan jeg ikke med sådan et instinktivt snuptag, som når jeg lommer for tæt på stearinlyset, trække den til mig – det er jo ikke min hånd. Der er desværre også helt åbenlyse grænser for, hvor hurtigt jeg kan flytte min krop i uplanlagte retninger – jeg er ikke Superman. Samtidigt er jeg også bevidst om, at folk kigger virkeligt mærkeligt, hvis man laver pludselige, vridende bevægelser, der mest af alt minder om Neo fra the Matrix, der dukker sig for en regn af kugler. Gør man det har man først for alvor stemplet sig selv som så sær, at folk begynder at trække sig væk og blive lidt bange for én. Så det forsøger jeg naturligvis at undgå. Resultatet er, at den uventede berøring bliver ved indtil modparten fjerner sin hånd fra mig. Først da holder den brændende følelse af varm kogeplade op, den aftager ikke mens berøringen står på, men bliver ved for fuld styrke hele vejen.

Bagefter kommer så den sanse-specifikke efter-effekt. At følelsen af at blive brændt på det berørte sted stopper er selvfølgelig en lettelse, men derefter kommer en besynderlig følelse, der ikke er helt nem at forklare. Det føles mest af alt som om der inde under min hud på det berørte sted bliver pustet en ballon op. Følelsen sidder helt tydeligt i overfladehuden, for efter-effekten har altid et omrids, der svarer til det, jeg blev berørt med, dvs. typisk er det omridset af en hånd. Indenfor det omrids opstår altså den her følelse af overtryk og af at min hud føles strakt og udspændt. Når det er rigtigt slemt er decideret smertefuldt, men eller er det “blot” voldsomt ubehageligt og distraherende. Denne effekt er typisk flere timer om at fortage sig helt.

Lyd og taktile stimuli er mine mest hypersensitive sanser. Jeg tror det er derfor, at jeg også oplever overbelastnings-effekter på dem, selvom det ikke nødvendigvis er de specifikke sanser, der var ekstraordinært påvirkede af en aktivitet.

I dag var jeg en tur i Förde Park i Flensburg sammen med min mor. Det er en hyggelig tur, vi får snakket om løst og fast og får købt alle de varer som ikke lader sig få i Danmark (ikke for menneskepenge i hvert fald). Vi tager turen 2-3 gange om året, og det er et heldagsprojekt. Vi kører kl. ca. 10 og er hjemme igen ca. 16.30, hvor vi så skal have pakket varer om, så jeg kan få mine med mig hjem – og man kan jo også lige sige hej til hunden. Jeg skal aldrig regne med at kunne andet på sådan en dag. Morgenritual, blive klar, afsted, hjem, pakke om og pakke ud og rydde væk, og så hvile ud. Det var den dag. Lige nu sidder jeg så og skriver, men det går langsomt, for udmattelsen er stor.

Så hvad oplever jeg så i sådan en mere generaliseret udmattelse? På nuværende tidspunkt er der efterhånden gået så mange timer, at jeg er funktionel nok til at lave noget (skrive). Jeg fik ikke ryddet alle indkøbene væk. Det orkede jeg ikke.

I stedet landede jeg tungt i sofaen, hvor Chili næsten med det samme kravlede op på mit skød og lagde sig til at spinde. Det gør hun altid, når jeg har været væk i længere tid.

Så kunne der jo passende gøres status over min tilstand. Förde Park er godt nok et storcenter men velsignet fri for centerradio og den slags hejs, som lægger ekstra belastning oveni det hele. Den værste følelse af sirup i øregangene fortog sig allerede på bilturen hjem, men der var dog stadig lidt af den tilbage, da jeg gjorde status ved 19-tiden. I skrivende stund (21:40) er den væk og tilbage er den lille irriterende lyd af susen plus en højfrekvent lyd som af statisk elektricitet – white noise. Det er kun ganske svagt, og hvis der er andre lyder overdøver de det trods alt, men når jeg er stille og lytter efter, så er den der endnu. Den forsvinder måske i løbet af aftenen, men er med garanti væk i morgen tidlig, når jeg vågner efter en nats søvn. Efter at have været i et indkøbscenter (eller i store kantiner, velbefolkede fællesarealer, messehaller el. lign.) og trafiklarm i mere end 4 timer har jeg stadig skuddermudder i lydbearbejdningen i adskillige timer derefter. Det opleves som om, der inde i mit hoved er et ekko af lyden fra centeret. (Her kan læseren selv efter behag indsætte morsomheder om mit hovedes manglende indhold.) Jeg ved ikke hvorfor jeg oplever dette ekko. Det er lidt som om, der bare har været så lang en kø af lydindtryk min hjerne skal bearbejde, at den simpelthen stadigvæk er i gang med at komme igennem dem – fuldstændigt uagtet, at de slet ikke er relevante mere.

På nuværende tidspunkt har jeg dette ekko og white noise i mit hoved. Da jeg stadig havde min gamle kat, Kaktus, som spandt meget, meget kraftigt brugte jeg hans kraftige spindelyd til at fokusere på i stedet. Han lå aldrig på skødet men derimod særligt gerne på ryglænet af sofaen, og så kunne jeg lægge øret ind til hans side, og lige netop lyden af en spindende kat, hjalp altid utroligt meget. Det var som den lyd kunne erstatte lyd-mylderet i min hjerne. Kaktus er desværre gået over regnbuen, og Chili spinder ikke nær så kraftigt (hun er også noget mindre), og så er hun heller ikke interesseret i at mit hoved skal puttes ind mod hende, og det respekterer jeg. I stedet sidder jeg så og er faktisk næsten helt glad for den sagte summen fra pumpen i Chilis drikkeautomat. Den er ikke beroligende på samme måde som Kaktus’ spinden var, så jeg kan ikke sidde og falde hen til den, men i det mindste er det en monoton og ikke-belastende lyd, hvilket er det vigtigste. (Jeg bliver dog temmelig sikkert nødt til, at slukke den, når jeg skal sove) Men for nu: Infernoet i mit kranium skal erstattes af noget andet, og den er et okay bud, når nu Chili ikke kan brumle-spinde så kraftigt.

Til gengæld kan hun noget andet – nemlig ligge på skødet. Og det har vist sig, at være godt for noget andet. Min træthed kommer også til udtryk i taktile oplevelser – ja, det er vel en slags hallucinationer ligesom med lydende. Når jeg er fuldstændigt udmattet – totalt brugt op – efter sådan en dag, så oplever jeg summen og sitren i min hud forskellige steder på kroppen. Specifikt drejer det sig om huden over mine kindben og derfra og ud til mine ørespidser. I perioder oplever jeg en lignende summen i et 5-10 cm bredt “bånd” fra underkanten af mit kranium og ned ad rygraden. Lige nu har jeg den også vagt på oversiden af mine lår. I den situation er min hud helt afsindigt følsom og jeg kan næsten ikke holde ud af være i mig selv, fordi alting føles for voldsomt og for meget på min krop. Hvis jeg så har Chili liggende i skødet, og hun ligger der og spinder, hvad hun meget gerne gør, så bliver mit fokus flyttet fra den egentlig ikke ubehagelige men insisterende summen til de vibrationer, min firbenede ven udsender, når hun spinder. Et left-over sanseindtryk bliver erstattet af et godt og beroligende et i stedet. Desværre gider en kat sjældent blive liggende på skødet hele aftenen, de har deres egne gøremål (radiatoren skal jo også ligges lidt på, altså!), men lige sådan 15-20 minutters spinde-vibrationsterapi 3-4 gange i løbet af en aften, så hjælper det altså meget på det. Selvom jeg stadig har oplevelsen af, at det center i min hjerne, der behandler taktile indtryk har et aktivitetsniveau og reaktionstid, der svarer til en væsel på speed, så er det dog så småt ved at klinge af.

Med al denne hyperaktivitet i min hjerne, så er det måske ikke så mærkeligt at min hjerne selv også føles påvirket af fysiske stimuli. Dette ville jeg selvfølgelig ikke kunne mærke, for den slags nervereceptorer er der slet ikke i hjernen, men ikke desto følger der med sådan en grad af udmattelse også en underligt sugende fornemmelse omkring min hjerne. De fleste kender den følelse af et sugende undertryk i slipstrømmen, når en lastbil kører forbi med en vis fart. Den følelse oplever jeg specifikt omkring min hjerne – altså som om der er noget, der farer afsindigt hurtigt rundt om mig, og skaber et sug, der ligesom trækker min hjerne udad. Jeg oplever det ikke som et tryk mod indersiden af kraniet (den følelse kender jeg alt for godt fra mine migræner – det her er noget helt andet), men som om der simpelthen er et undertryk udenfor min hjerne. Kraniet optræder slet ikke på den mentale kortlægning her, og min hovedbund oplever den sitren og summen jeg nævnte ovenfor. Dette er kombineret med en konstant følelse af vægtløshed – den man får på toppen af bakkerne i de gode rutschebaner, hvor man rammer lige nøjagtigt nul G – men kun i hjernen. Resten af kroppen, inkl. ansigt og hovedbund, føles tung og træg, mens hjernen indeni føles vægtløs. Det er en meget, meget sær fornemmelse, og den er svær at beskrive fyldestgørende.

Som nævnt så føles kroppen tung og træg – al den stund jeg kan finde ud af at mærke den. Her hjælper det at kile mig ind i et hjørne af sofaen, så jeg kan mærke mig selv i relation til noget andet. Jeg trækker benene op under mig, for når jeg sidder på dem kan jeg da mærke, hvor de er – i hvert fald taktilt. I den stilling og med en spindende kat på skødet kan jeg så sidde og stirre ud i det tomme intet i en times tid (+/-), og forsøge at abstrahere fra, at ethvert visuelt indtryk af noget, der bevæger sig, skifter farve el. lign. er ca. ligeså voldsomt som en kamerablitz selvom det jo ikke blænder mig.

Alle disse ting er stadig i større eller mindre grad til stede på nuværende tidspunkt (22:40), skønt vi forlod Förde Park omkring 15.30. Turen var som sædvanlig enormt hyggelig, og jeg fik købt ind til baglageret af ost, marmelade, honning, juice osv. og vi kom muligvis også til at spise en is. Det var absolut det hele værd, men hold da helt ferie, hvor bliver jeg træt bagefter. En helt almindelig ting som at tage på sådan en omgang grænsehandel, som så mange på disse syd- og sønderjyske kanter gør, er noget, der for mig tager hele dagen – ikke kun den tid jeg er afsted hjemmefra. Og det kan jævnt hen også få en del at sige for mine energiniveauer dagen efter, så jeg kan ikke bare tage en hvilken som helst dag til sådan noget.

Jeg ville have skrevet et indlæg, men…

… så var der problemer med eksekutiv-funktionen.

Ja, ja, det kan enhver jo komme at sige, for hvad pokker er det? Jo, det er såmænd den funktion i hjernen, der bevirker at vi kan udføre de handlinger vi har til hensigt. Der er rigtigt mange mennesker på autisme-spektret, der kæmper en daglig kamp med eksekutiv-dysfunktion. Jeg er et af dem.

De fleste mennesker kommer aldrig til at tænke videre over den, for den er én af den slags ting, vi kun bemærker, når vi mangler den – lidt ligesom paraplyer og varme radiatorer. Men jeg kan love jer for, at når man mangler den, så mærkes det – også af omverdenen.

Det er ikke kun folk på spektret, der kan døje med eksekutiv-dysfunktion, det er også udbredt blandt folk, der kæmper med depression og/eller stress. Faktisk, så er den mest rammende beskrivelse jeg har læst skrevet af en person med netop depression. Jeg kan desværre ikke huske hvorhenne jeg så den, ellers ville jeg have linket til det. Vedkommende beskrev effekten af eksekutiv-dysfunktion som når man skal ud at køre og sætter sig ind i bilen, drejer nøglen i tændingen, men motoren starter ikke. Så sidder man der. Man skal stadig ud at køre. Man VIL gerne ud at køre, men motoren starter bare ikke.

Det er essensen af problemet, og det kan dukke op i sammenhænge, som de færreste nogensinde vil opleve. Temmelig sikkert vil de fleste kunne genkende situationen, hvor man skal gøre noget, man egentlig ikke er motiveret for, og derfor ikke rigtigt kan tage sig sammen, men det er slet ikke det det handler om. Hvis bare det virkede at tage sig sammen, så ville problemet jo være enkelt at løse.

Men ak.

Jeg kan til tider bruge hele formiddage på at tage mig sammen. Og hold da op, hvor får jeg taget mig sammen. Adskillige gange i løbet af de timer tager jeg beslutninger om, at nu rejser jeg mig altså op og går i gang med det jeg skal. Lige nu. Nu. Nu, blev der sagt! Men intet sker.

Der er få ting så frustrerende, som at kunne konstatere, at der er gået flere timer og man har udrettet absolut intet af det man egentlig havde tænkt sig. Ikke fordi man ikke havde tid. Ikke fordi man ikke havde kræfter. Men fordi lige gyldigt hvad man sagde til sig selv, så virkede det ikke.

Jeg har selvfølgelig en masse gode grunde til ikke at have kunnet skrive et indlæg siden nytår. Der var en januar med nogle heftige eksamener, som krævede en del af mig. Jeg vidste sådan set allerede med mig selv, at der næppe ville ske så meget i januar. Men nu skriver vi altså marts, så hvor blev februar af? Tjah, den gik? Men med hvad?

Jo. Jeg har selvfølgelig taget hul på et nyt semester – den slags er altid en ekstra belastning med nye mennesker, nye rutiner, nyt skema, nyt alting (eller næsten alting). Men så alligevel. Mit kandidatfag har haft en dejlig fredelig start. Selve undervisningen startede først sidst i februar, så det er jo ikke ligefrem det, der har taget min tid. Min anden studieaktivitet dette semester er mit BA-projekt, som jo er selvstændigt arbejde, hvor man selv må lægge sine planer, og her i starten er det jo rimeligt frit, fordi det mest er en bred research-fase. Det er heller ikke fordi jeg har været forhindret på den front.

Nå, men så har jeg da sikkert bare fået læst en masse bøger? Næh, egentlig heller ikke. Jeg anmeldte et par stykker på Læsetanker, og der er faktisk stadig en færdiglæst bog jeg mangler at anmelde. Den læste jeg færdig for efterhånden længe siden, men anmeldelsen har jeg heller ikke lige fået skrevet. Og de bøger jeg er i gang med? Det er de samme som for en måned siden sådan ca. Jeg er nået marginalt længere i Silmarillion. Og så har jeg selvfølgelig læst de juridiske ting jeg skal til mit fag og min opgave.

Jamen, hvad har jeg dog fordrevet tiden med? Joh, jeg har siddet ved min computer en masse. Aha! Så har jeg garanteret fået spillet en masse af de spil jeg nyder så meget. Men næh, hvis jeg tjekker Steam, kan jeg konstatere, at der ikke er blevet logget særligt mange timer i februar. Faktisk blev der logget flere spilletimer i januar, fordi jeg brugte spillene til at koble af fra eksamenslæsningen.

Jeg har adskillige gange sat mig ned med computeren, med alle hensigter om at nu skulle der skrives noget fornuftigt på cand.aut., men intet er der sket. Jeg kan huske det ligeså tydeligt. Jeg har siddet og stirret på skærmen og fuldstændigt uden at tænke over det har jeg slået over på et fjollet lille flash-spil eller facebook eller lignende. Hvad jeg rent faktisk har skrevet er en “lille” fanfiction med en længde i omegnen af, hvad der svarer til en to-personers BA-opgave. Den er ikke færdig. Jeg skriver på den i toget, på mine fredelige aftener i selskab med katten og en kop te, når jeg keder mig og ja, også når jeg i virkeligheden har lyst til at lave andre ting, men ikke kan få motoren startet.

Nogen gange når min eksekutiv dysfunktion driver gæk med mig, så er det helt åbenlyst det der foregår. Det er den klassiske situation, hvor jeg sidder på sofaen og laver absolut intet andet end at stirre ud i luften. I den situation er det sjældent svært at få gjort folk det begribeligt, hvorfor man ikke lavede det man burde/havde lyst til/havde lovet, for man lavede jo absolut ingenting. Men for mig er den situation typisk for, hvordan det ser ud, når jeg er lettere depressiv, stresset eller helt almindeligt træt. Når jeg ikke er nogen af de ting og eksekutiv-funktionen ikke vil være med, så laver jeg andre ting end det jeg havde sat mig for, og det er straks lidt mere vanskeligt at forklare folk. Når jeg nu kunne det ene, hvorfor så ikke det andet? Det er svært at forstå og også svært at forklare, for hvordan i alverden finder jeg inspirationen og idéerne til at skrive, hvad der svarer til næsten 40 normalsiders fiktion, plus at rette den igennem indtil flere gange, når jeg ikke kan formå at skrive et indlæg om mig selv? Et blogindlæg her er jo ikke noget jeg finder på. Jeg har adskillige temaer jeg vil skrive om, og det er alt sammen baseret på mine erfaringer – det er ikke noget jeg finder på, det er jo bare nogen jeg har i hovedet. Det er jo “bare” at starte fra en ende af. Men alligevel lykkes det ikke. Og i stedet producerer jeg fanfiction om de ting Tolkien ikke fortalte os om orkerne i Middle-Earth.

Det er fjollet. Men det er ikke desto mindre en del af min hverdag jeg er nødt til at forholde mig til.

I det ovenstående tilfælde betyder det blot, at jeg ikke har fået opdateret denne blog så ofte, som jeg ellers havde sat mig for. Det er der heldigvis ikke nogen der dør af, og jeg skal heldigvis heller ikke leve af den. Når jeg nu sidder og tænker over det, så bliver jeg imidlertid opmærksom på, at de perioder, hvor jeg har skrevet flittigst på mine blogs og læst mest litteratur ved siden af juraen, det er pudsigt nok de perioder, hvor jeg har haft forholdsvist meget at lave – dog uden at blive stresset. Det er når jeg holder mig oppe i gear, der sker noget. Ikke fordi min eksekutiv funktion lige pludselig virker bedre, men fordi jeg så ikke har brug for den.

Det er også i mine perioder med højt aktivitetsniveau, at jeg er effektiv på andre fronter. Jeg har en bostøtte (§ 85), og vi har en fast aftale om, at der hver uge skal samles op på de grundlæggende praktiske ting i hjemmet. Det er sådan noget som rengøring, opvask, udluftning, post, oprydning osv. I perioder, hvor jeg er ovenpå og har formået at holde mig i gang, så har jeg en dejlig lille hverdags-sejr, fordi jeg kan fortælle nævnte bostøtte, at denne uge har jeg faktisk tjek på flere og måske endda alle tingene selv. Så kan vi bruge tiden på de ting, der står på min liste over gøremål til når tid er. I perioder, hvor jeg ikke har så meget at lave, så falder også mine praktiske rutiner i hjemmet fra hinanden, og så er der i allerhøjeste grad brug for min bostøtte som bagstopper for, at min lejlighed ikke degenerer til svinesti.

Mangfoldige aktiviteter er åbenbart en god ting for mig.

Jeg har nemlig observeret, at hvis jeg går fra én aktivitet direkte til den næste, så kører jeg på opskuddet så at sige. Altså, det momentum jeg har fra min første aktivitet sender mig så godt i gang med den næste, at der slet ikke er brug for nogen eksekutiv funktion. Og det siger jo sig selv, at hvis ens plan er så stram, at man ikke har så god tid til pauser, så går man jo direkte fra én aktivitet til den næste. Hvis jeg derimod har tid til pauser, så er det min eksekutiv-funktion, der skal i sving, når jeg skal i gang efter hver eneste pause. Og jeg må desværre nok erkende, at min eksekutiv-funktion er en dysfunktion. Men så kan jeg jo heldigvis snyde den. Baseret på mine observationer af mig selv, så skal jeg “kun” i gang én gang om dagen, nemlig om morgenen. Når først det er sket, så skal jeg bare have en dag nogenlunde planlagt, så mine aktiviteter kan komme slag i slag. Og pauser må endelig ikke være for lange, for så når jeg at miste momentum, så jeg ikke kan komme i gang igen.

Jeg er ganske enkelt nødt til at planlægge mine dage – ikke nødvendigvis på nøjagtigt klokkeslæt, men så jeg i hvert fald har en række af aktiviteter, der kan følge i halen af hinanden. Hvis først kæden bliver brudt, så er det at min eksekutiv-dysfunktion gør, at det er en kamp uden lige at komme i gang igen, og der er ingen garanti for succes.

Under eksekutiv-funktionen hører ikke kun aktiviteter, som de fleste betragter som aktiviteter. Der hører også mange af de små ting. Sådan noget som at gå i seng for eksempel. Når man bliver træt om aftenen konstaterer man, at man burde gå i seng. I nogle tilfælde har man noget, man er nødt til at lave færdigt inden man kan det, og så kan man have det lidt træls med det. På et tidspunkt bliver man færdig og så ordner man sit aften-toilette, hvad det så end indebærer for det nærværende individ, og så går man i seng. For mig ser det anderledes ud. Jeg kan sidde og holde fri om aftenen og konstatere at mine øjenlåg er blevet tunge, og mine øjne trænger til at komme af med kontaktlinserne, der er begyndt at irritere. Nå, så bør jeg gå i seng. Gør jeg det? Kun hvis min eksekutiv-funktion ikke er en dysfunktion den aften. Hvis den er, så sidder jeg og bliver mere og mere træt, sidder måske ligefrem og falder i søvn i sofaen med bogen, eller bliver mere og mere irritabel over, at min hastigt voksende reaktionstid gør det umuligt at opnå ordentlige resultater i et spil jeg spiller. Men stopper jeg og går i seng? Nej, for det er et skift fra én aktivitet (side i sofaen/læse/spille) til en anden aktivitet (bevæge mig gennem boligen). Det er sket gentagne gange, at jeg konstaterer ved 22-tiden at jeg er ved at være træt, men kl. 2 om natten sidder jeg stadig samme sted uden at være kommet videre. Jeg er blevet mere frustreret, mere irritabel, mere træt, og dermed endnu mindre i stand til at starte motoren og komme op af stolen/sofaen og i seng. Det hjælper heller ikke, at aften-ritualet indebærer andre aktiviteter såsom skift af tøj og tandbørstning.

Hvis jeg læser eller spiller spil er det dog stadig muligt at skifte, fordi det er aktiviteter, der trods alt kræver lidt af mig. Spil kræver reaktioner og læsning kræver en varierende mængde hjernegymnastik. Når jeg bliver så træt at jeg ikke længere kan de ting, så afbryder aktiviteten sig selv, og så har jeg som oftest held til at komme videre med processen og ind i seng. Men hvis jeg ikke har heldet med mig eller hvis jeg i stedet sad og surfede på nettet, så surfer jeg videre på nettet. Intet er mindre krævende end at klikke rundt på facebook, youtube osv. og sidde og høre uforpligtende musik, og lytte til uforpligtende videoer med folk der har holdninger eller viden, som jeg ikke behøver at gøre noget ved, og læse statusopdateringer, der i virkeligheden ikke beriger mit liv. Hvis jeg først lander dér, så kræver det en kraftanstrengelse at løsrive mig, og så længe jeg er vågen nok til at holde mig oprejst, så er jeg også vågen nok til at forblive grebet af skærmen. Det er typisk først, når jeg er ved at falde ned af stolen af træthed – det kan være kl. 2, det kan også være kl. 6 – og jeg på den måde bliver forhindret i at se på skærmen mere, at jeg bliver så at sige tvangs-løsrevet fra det og må slæbe mig videre i teksten og komme i seng.

Jeg blev spurgt hvad jeg så gør for at imødegå disse potentielle faldgruber. En ting er tandbørstning inden jeg sætter mig og hygger med hvad det nu måtte være. Derudover også hoppe i nattøjet ved samme lejlighed, så er processen med at komme i seng så meget desto kortere, og derfor mere overskuelig at sætte gang i.

Et andet “trick” der nogen gange (desværre ikke altid) virker for mig er at sætte mig et mål for hvad jeg vil den aften. Altså ikke bare læse til jeg bliver træt, for så er det jeg bliver hængende for længe, men derimod beslutte at jeg vil læse x antal kapitler, og når det er gjort, så går jeg ind i seng. Jeg kan altid læse lidt i sengen også, men der kan jeg bare lægge bogen ved siden af mig, når hjernen slukker – det kræver ikke en handling, der skal trække på en eksekutiv-funktion. Men det at sætte en mængde-begrænsning på min aktivitet er det bedste trick. Jeg vil stige et enkelt level i mit spil, jeg vil spille 8 missioner, jeg vil læse 4 kapitler, jeg vil høre 3 podcasts, hvad det nu måtte være. Så afpasser jeg mængden efter, hvornår jeg bør gå i seng. Jeg har også forsøgt mig med at sætte et tidspunkt på, men for det første har jeg en virkelig dårlig fornemmelse af tid, så det er slet ikke sikkert jeg bemærker, hvornår sengetiden oprinder, og for det andet er det alt for nemt for mig lige at sige “5 minutter til”, for 5 minutter er jo ikke så meget, hvorimod et helt ekstra kapitel/ekstra mission i et spil sagtens kan være en omsiggribende affære.

For alt i verden skal jeg forsøge at undgå at sidde og surfe tilfældigt på nettet om aftenen. Det er det værste jeg kan gøre, for det er der ingen naturlig ende på.

Alternativet er at indgå små kontrakter med mig selv. F.eks. hvis morgendagens program indeholder nogle skal-ting og nogle kan-ting, så betyder det at gå for sent i seng at der er nogle kan-ting, der ryger af listen. Så hvis jeg vil have den svømmetur, hvis jeg vil ind og have købt mig den ting jeg gerne vil have, hvis jeg vil i biografen, så er det det, der (måske) kan motivere mig til at komme ind i seng. Der er nogle konsekvenser i form af nogle konkrete byttehandler. Nogen gange har jeg så tænkt “fuck det, jeg sælger min svømmetur for lidt mere spilletid”, men når jeg bare sidder og laller rundt på tilfældige internetsider, så er det at give køb på min svømmetur en dyr pris at betale for lidt lalletid på en tilfældig internetside.

Hvis det er virkeligt galt fat med eksekutiv-funktionen, så er der ikke noget at gøre desværre, og så kan jeg hænge oppe til kl. kvart i kvalme (som skrevet), men jeg er efterhånden blevet okay god til at stille de små kontrakter op for mig selv. Der er selvfølgelig dage (og nætter), hvor intet virker. Og så får jeg nogle dage, hvor jeg er helt tummelumsk som følge af for dårlig eller for lidt nattesøvn. Det er et vilkår og én af grundene til at det her bidrager til min tilstand som handicappet. Men med de ovenstående strategier kan jeg om ikke afskaffe så i hvert fald minimere tilfældene af træls handlingslammelse om aftenen.

Men hvad så hvis jeg ender på facebook eller youtube i løbet af dagen? Tjah, så kan jeg nemt sidde der en hel dag og natten med. Min kæreste og jeg omtaler kærligt facebook som “prokrastinatoriet” eller “overspringshandlingernes tempel”, men det er i virkeligheden ikke overspring, for det er ikke en afbrydelser af andre aktiviteter for mit vedkommende. Det bliver en bevidstheds-opslugende repetitions-generator, der bremser al aktivitet og dermed gør min eksekutiv-funktion nødvendig for at komme videre – og den er som bekendt en dysfunktion, så det er den ikke specielt behjælpelig med.

Når jeg har meget jeg skal nå, holder jeg mig derfor typisk fra Facebook i dagtimerne. For jeg ved hvor svært jeg har ved at komme i omdrejninger igen, når først jeg er gået i mental dvale. Men på dage – i perioder – hvor jeg har relativt god tid, der kan jeg da godt lige tjekke facebook mens jeg spiser min morgenmad, og pludselig blev klokken 13. Selvom jeg på den måde kan bruge adskillige timer på ingenting, så kan jeg desværre også skrive under på, at jeg i al den tid, der gik ud over den halve time jeg havde tænkt mig at bruge på det, har siddet og tænkt: “Jeg skal også snart i gang med [tiltænkt fornuftig(ere) aktivitet]” og “Ej, nu må jeg altså logge af.” Men det sker ikke, og for hver gang jeg tænker det, men ikke er i stand til at følge op på det, bliver jeg en tøddel mere deprimeret, og kommer til at foragte eller hade mig selv det mere.

Det er selvfølgelig kun en tøddel hver gang, men det kan ske mange gange på en håndfuld timer. Rigtigt mange. Og når jeg så har brugt en uge af mit liv, og det eneste jeg har at vise frem er et rodet køkken, så har jeg også haft rig mulighed for at opbygge en anselig mængde selvforagt. Dér er det så, at vi kan begynde at tale om at der er risiko for at jeg skal hilse på min gamle “ven” depressionen. Og hvis først den kommer anstigende bliver det i hvert fald ikke bedre.

I den forgangne måned har jeg som nævnt ikke haft undervisning før den sidste uge (og det var blot en enkelt forelæsning), og mit BA-projekt er jo selvstændigt arbejde og deadline er stadig langt væk. Det har givet mig stor frihed til at gøre med mine dage som det passede mig – og hold da helt op, hvor har jeg spildt meget tid! Sikken en masse tid. Jeg har lavet mere i min fritid (loggede spil-timer, læste bøger osv) i januar, hvor jeg havde en opgave og tre onde eksamener, end i februar, hvor jeg havde en enkelt forelæsning og en aftale med min vejleder. Jeg vidste det egentlig godt i forvejen, men forskellen på de to måneder taler sit eget tydelige sprog.

Løsningen er selvfølgelig at jeg skal holde mig i gang. Hver aften inden jeg går i seng (hvilket jeg gør lige om lidt, jeg sværger!) skal jeg have en nogenlunde idé om, hvad jeg skal dagen efter, så jeg ved hvad jeg skal gå i gang med næste morgen efter morgenritualerne er gennemgået. Jeg skal sørge for at min tid er fyldt ud, så jeg ikke får 45 minutter (eller mere), som bliver det jeg kalder “død tid”, for så er der altid en risiko for at jeg ikke kommer videre med det jeg skal. “Død tid” er min tilværelses banemand, fordi at tillade mig selv “død tid” betyder at løbe risikoen for, at jeg intet får lavet resten af dagen. Nogle dage går det fint, og det lykkes mig at starte motoren og fortsætte, hvor jeg slap, men jeg er til hver en tid nødt til at gå ud fra, at det ikke kan lade sig gøre. Det er derfor jeg forsøger at helgardere mig ved altid at have enten en bog, min laptop eller blyant og poesibog med mig, når jeg tager steder hen, så har jeg noget at tage mig til, så jeg ikke får “død tid”. Det er også derfor der er udstationeret bøger på de fleste af mine vandrette flader i hjemmet – og laptoppen eller den stationære computer eller Wii’en er heller aldrig langt væk. Der vil altid være litteratur, spil eller skriverier indenfor rækkevidde, så jeg ikke risikerer at sidde og stirre ud i luften eller endnu værre; at gribe mobilen og gå på facebook.

Jeg har planer for hvilke dage jeg skal hvilke ting. De holder ikke altid, og så må nogle ting skubbes til dagen efter eller til en anden god gang, men det er pinedød nødvendigt for mig, at jeg ikke løber tør for planlagte aktiviteter, så jeg pludselig står og ikke ved hvad jeg skal, for så er det at jeg tager den der pause, der lige pludselig bliver til mere end en pause og bliver til “død tid”.

En eksekutiv-dysfunktion betyder, at jeg er nødt til altid at tage højde for, at hvis jeg går i stå, så skal jeg ikke regne med at komme i gang igen. Vigtige aktiviteter skal altid ligge først på dagen. Pauser der ikke består af en aktivitet såsom spisning, må ikke være for lange. For at være på den helt sikre side, bør pauser (der ikke er spisepauser) heller ikke optræde i planen før jeg er færdig med de ting det er vigtigt jeg når. Når de vigtige ting er nået, så kan jeg holde pauser og tillade mig at være ligeglad med om jeg laver noget konstruktivt resten af dagen. Men selv der skal jeg stadig være opmærksom på, at hvis jeg kun når de vigtige ting, og ikke laver nogen konstruktive fritids-ting på en hel uge, så er der igen en øget risiko for at jeg bliver deprimeret – jeg har nemlig en klar præference for at udrette noget – også selvom det bare er at læse en spændende bog. Jeg har et klart behov for at have en følelse af, at jeg bruger min tid på noget, der giver mig værdi.

Mine planer skal altså lægges med omhu. I modsætning til en masse andre på spektret er det ikke tidspunkterne for, hvornår jeg gør tingene, der er de vigtige. Det er ikke tidsplaner som sådan. Det er aktivitetskæder, som sørger for at jeg når hele vejen fra morgen til aften uden at gå i stå, gå vild eller gå i stykker. Jeg har ikke noget decideret behov for at holde mig aktiv hele tiden, men hvis jeg har ting jeg vil have gjort eller ting jeg vil opnå, så er jeg nødt til at bevare mit aktivitetsniveau oppe indtil det er gjort/opnået, for ellers går jeg (med stor sandsynlighed) i stå inden. Det bliver vel at kalde for en slags indirekte behov. I perioder som denne februar, hvor mængden af bundne aktiviteter har været relativt lavt, er jeg frustrerende tit endt med at lave ingenting i hele dage ad gangen. Jeg vidste godt på forhånd, hvordan min februar ville se ud, men jeg var ganske enkelt ikke skarp nok på at få lavet mine aktivitetskæder. Jeg har såmænd haft planer for ting jeg gerne har villet – men hvor er der dog mange, der ikke blev til noget, fordi jeg ikke kunne få luft under sutterne.

Resten af semesteret er jeg nødt til at blive bedre til at holde dampen oppe, for min eksekutiv-dysfunktion er et vilkår jeg lever med. Jeg kan ikke forhandle med den. Men jeg har fundet disse små tricks til at omgå den. Nu skal jeg bare rent faktisk tage dem i anvendelse, som jeg før har haft så gode erfaringer med.

Den Interne Google

“Den interne google” er det min bostøtte og jeg kalder min hukommelses funktionsmåde. Før jeg fik min diagnose havde jeg ikke tænkt over, om min hukommelse fungerer anderledes end andres, og jeg havde derfor heller ikke sat ord på.

Ord er jeg først begyndt at sætte på efter det blev nødvendigt – dvs. efter jeg fik min diagnose, og derfor i forskellige situationer har fundet det nødvendigt at snakke med folk om, hvad der sker indeni mig.

En del autister beskriver, hvordan de tænker i billeder – det gør jeg ikke. Jeg tænker i ord. For at huske ting, formulerer jeg hele sætninger inde i hovedet, som så kan lagres i hukommelsen. Næsten alt hvad jeg har i hovedet består af ord. Det betyder, at når jeg skal finde noget i hukommelsen, er det en forholdsvist simpel – omend til tider langsommelig operation – hvor jeg tilnærmelsesvis uden at tænke over det blot “søger” på relevante ord. Derfor kalder vi (min bostøtte og jeg) det for min interne google. Ligesom på Google (før “the right to be forgotten”) bliver der ikke sorteret noget fra, så der vil dukke enorme mængder data op fra min hukommelse, som er inderligt irrelevante for det emne jeg beskæftiger mig med. Ikke mindst på grund af dette, får jeg ofte nogle besynderlige associationer til urelaterede emner midt i samtaler med folk.

Jeg finder det ofte nødvendigt at forklare dette i billeder, for jeg har erfaret, at det der med at tænke i billeder ikke kun er et træk, der findes hos autister. Det er også overordentligt udbredt blandt NTer. Det foregår selvfølgelig på forskellige måder – ellers ville det nok ikke have været interessant nok til at Temple Grandin kunne få udgivet en hel bog om det. Men for mig er begge dele fremmedartede – de eneste billeder jeg har i min hukommelse er enkelte løsrevne minder. Alt andet optræder som samlinger af ord eller sætninger.

Dette gælder også mennesker.

Her nærmer vi os også min manglende evne til at huske ansigter. Jeg har skrækkeligt svært ved at huske ansigter – jeg har ikke tal på de gange, folk har hilst på mig på gaden og jeg først langt senere har fundet ud af, hvem pokker det var. Nogen gange, når jeg har fulgtes med min kæreste og vi har mødt nogle fælles bekendte, så har jeg bagefter spurgt ham, hvem det var vi lige mødte. Ikke at han er bedre til at genkende ansigter end jeg er, men hvis han kender personen bedre end jeg gør, så har han bedre chancer for at identificere dem.

Men hvordan husker jeg så ansigter (og de personer der hører til)? Med ord, selvfølgelig. Jeg husker folk ved hjælp af de beskrivende ord jeg kan sætte på dem, men processen med at memorere et sæt ord er knapt nok bevidst, og her kommer så endnu en detalje til de genvordigheder jeg kan rende ind i i forbindelse med social omgang med andre mennesker, nemlig forandringer hos dem. Fordi jeg ikke husker et billede af et ansigt kan jeg ikke se om personen har skiftet frisure siden sidst. Jeg kan heller ikke se om personen har fået rande under øjnene siden sidst. Jeg bemærker heller om personen har undladt make-up eller barbering. De ord, jeg husker en person med, er nemlig ikke nødvendigvis betinget af det visuelle indtryk. Det visuelle indtryk er jo kun vigtigt, hvis det er det visuelle man husker, men jeg husker ord og de kan beskrive hvad som helst.

De ting der bliver lagret som ord i min hukommelse er naturligvis de ting jeg lægger mærke til ved folk. I nogle tilfælde kan det selvfølgelig godt være frisuren, men så er det ikke fordi jeg husker et billede af, hvordan håret sidder, men derimod fordi jeg husker min indre beskrivelse af “Wow, blå hanekam!” Hvis personen ikke har den frisure næste gang vi ses, så må jeg bare håbe, at der er andre træk ved vedkommende, jeg har lagt mærke til. Hvis personen har en helt almindelig fredelig frisure, der ikke stikker ud (i mine øjne), så hæfter jeg ikke nogen beskrivelse på personen, der angår frisuren, og derfor er det sjældent mig, der er hurtigst ude med “Nej, du er da blevet klippet!”-kommentaren.

Hvad er det så for ting jeg bemærker og derfor husker? Jeg forestiller mig, at det i virkeligheden ikke er så anderledes end, hvad andre mennesker også husker om hinanden. Det kan være at en person har en speciel stemme, måske meget nasal eller meget hæs. Måske taler vedkommende med en accent jeg kan identificere som amerikansk, kinesisk, italiensk. Måske går personen i noget tøj, som jeg bemærker, f.eks. en tydeligt dyr pelsfrakke – jeg går selv i noget sært og specielt tøj, så der skal dog en del til, før jeg betragter noget som bemærkelsesværdigt. Måske taler personen virkeligt hurtigt, eller måske læsper vedkommende. Det kan også være nogle mere svært identificérbare ting, såsom hvad personens profession er. Det kan sagtens være en beskrivelse, jeg bruger til at huske dem, men det hjælper mig jo ikke, hvis jeg møder vedkommende på gaden, for man kan jo ikke se på folk, hvad de arbejder med, med mindre de er i uniform, hvad folk sjældent er, når de ikke rent faktisk er på arbejde.

Det kan også hænde, at jeg husker folk ud fra, hvad jeg har snakket med dem om. Jeg kan for eksempel huske, at jeg på Fastaval (en rollespilskongres) har haft en aldeles fremragende samtale med en gut om nogle detaljer ved et bestemt scenarie fra det pågældende års kongres. Jeg aner ikke, hvordan han så ud, for det var ikke relevant for vores samtale. Hvis han opsøger mig igen, vil jeg først bliver klar over, hvem han er, hvis han minder mig om den samtale vi havde sidst vi sås.

Det kan også hænde, at jeg husker folk på noget ved deres adfærd. Jeg husker for eksempel, at jeg har haft en virkelig ubehagelig samtale med en ubehøvlet gut. Den samtale husker jeg tydeligt, og jeg husker adskillige andre indtryk jeg fik af fyrens personlighed – men jeg vil aldrig kunne genkende hans ansigt, så hvis jeg en dag møder ham igen, så kommer jeg først i tanker om, hvem han er, hvis jeg i løbet af samtalen kan konstatere, at hans adfærd matcher den adfærd jeg husker fra vores træls samtale. Hvis hans adfærd overfor mig ikke gentager sig, bliver jeg ikke klar over, at det er den samme person, med mindre jeg bliver gjort opmærksom på det af ham eller andre. Det eneste jeg husker om ham rent visuelt er, at han så påfaldende hipster-agtig ud i betragtning af at det foregik ved et metalarrangement, men hipster-agtig er ikke en beskrivelse der indkredser ret meget – det look er ikke ligefrem sjældent.

To af mine medstuderende genkender jeg på ansigtet, fordi de begge har meget specielle ansigter – ved den ene er det især formen på hendes mund, og ved den anden er det hendes øjnes facon – begge ansigtstræk husker jeg selvfølgelig også på de beskrivende ord om dem. En tredje genkender jeg på højden og den regionale dialekt, og en fjerde og femte genkender jeg på at de to ofte følges – men møder jeg de to sidstnævnte enkeltvis kan jeg ikke genkende dem. Jeg har venner og bekendte, som jeg faktisk rigtigt godt kan lide, men som jeg ikke ville genkende, hvis jeg mødte dem uden for den sammenhæng vi typisk ses i.

Jeg har med andre ord et helvedes hyr med at identificere mennesker, for i stedet for at matche hvad jeg ser med et erindret billede, skal jeg matche nøgleord for min nuværende oplevelse af personen med et kæmpe arkiv af ordsæt, for at se om der er noget der sådan omtrentligt passer. Jeg forsøger at være mig bevidst om, hvordan jeg husker mennesker, og jeg forsøger at erindre permanente træk, såsom formen på næse, mund og øjne, eventuelle modermærker og ar og så fremdeles. Det mest bemærkelsesværdige ved folk er desværre ofte hår og tøj, men hverken frisurer eller hårfarver er permanente, og tøj bliver jo også skiftet ud i lange baner, så det er en ringe hjælp. Det jeg husker bedst om folk, nemlig interesser og personlighed, fremgår først i løbet af en samtale, og jeg er derfor meget tit nødt til at træde vande i starten af en samtale indtil jeg har luret, hvem dælen det er jeg taler med.

En del autister beskriver også, hvordan de finder smalltalk vildt anstrengende – jeg kan kun være enig. Ikke desto mindre har jeg fundet anvendelse for det. Smalltalk behøver nemlig ikke at være andre, der udspørger mig om ting jeg ikke vil snakke om, det kan også bestå i at jeg spørger andre, hvad de går og laver for tiden, og deres svar på det spørgsmål kan ganske ofte give mig det helt afgørende clue til deres personlighed og adfærd og dermed til hvem de er, uden at jeg behøver stille det der træls spørgsmål “Øhh, hvem er det lige du er?”, som jeg desværre har oplevet kan såre eller fornærme folk, også selvom jeg formulerer det forsigtigt og undskyldende – de fleste tager det dog med godt humør.

Jeg bruger selvfølgelig ikke kun min interne Google til at huske mennesker. Jeg bruger den til alt – det lader til at være min hjernes basale søgefunktion. Jeg husker i lister, ord og sætninger. Den bliver brugt til at krydsreferere alt. Virkelig alt. Det er derfor jeg har forholdsvist let ved at gennemskue systemer – jeg bemærker hvis et eller flere ord dukker op flere gange, eller hvis et andet falder udenfor. Jeg krydsrefererer beskrivelser af ting, så da en bekendt fortalte om en bog hun godt havde kunnet lide, kunne jeg huske lignende beskrivelser af en anden bog fra en boganmeldelse jeg havde læst – jeg anbefalede hende bogen på baggrund af anmeldelsen uden i øvrigt selv at have læst den omhandlede bog. Ikke desto mindre ramte anbefalingen i plet.

Der er heller ingen tvivl om at google-funktionen i min hjerne er en hjælp i mine studier. Det er helt klart en fordel at kunne huske de andre steder et givet begreb er blevet nævnt, når man sidder og læser en pensumtekst. Heg kræver det dog en bevidst indsats for mig at få lagret den rette information. Typisk er det der lagres i hukommelsen nemlig indholdet af en given tekst – ikke stedet, hvor den kan findes igen. Skønt det er meget rart, at kunne huske de aspekter af et emne som jeg før har læst om, så er det i akademisk sammenhæng pinedød nødvendigt også at have kildehenvisningerne på plads. Jeg har mange gange siddet med en dyb frustration over at vide noget, som er relevant for mit argument, men ikke være i stand til at udnytte det, fordi jeg ikke kan huske, hvor kilden til det er henne – og der må jo ikke laves referencer uden kildehenvisninger. Mine eksamensnoter bærer præg af at jeg udnytter denne funktion – og det er blevet mere og mere markant efterhånden som jeg er blevet bedre til det. Mine noter har i stor udstrækning bestået af en slags stikordsregister over emner, temaer, love, regler, fremgangsmåder og begreber i et givet fag og så de tilhørende referencer til, hvor i lærebøgerne jeg kan finde nærmere oplysninger, så jeg kan have mine kildehenvisninger i orden.

En situation, hvor min interne google derimod ikke er så fantastisk har til gengæld at gøre med mængderne af information. Som nævnt ovenfor er der ikke noget automatisk filter på de fundne data – jeg skal selv finde frem til de relevante hits (for nu at blive i søgemaskine-terminologien). Hvis man sidder i en helt almindelig samtale, så kan man væve lidt, eller man kan springe til et mere eller mindre relateret emne, hvis man har lyst. Nogle gange synes folk, at det er mærkeligt, har jeg indtryk af, men det er jo ikke noget, der er forbeholdt mig. Jeg tillader mig den antagelse, at mine emneskift, som typisk er udløst af de mange hits på et givent ord, hvoraf et af dem fanger min interesse/opmærksomhed, har ca. samme effekt på andre som deres har på mig. Ingen er jo bekendt med hinandens associationsprocesser, så ingen kan være forberedt på de mere overraskende emneskift andre laver.

Sorteringen i søgeresultaterne foregår som nævnt bevidst – det betyder at det tager tid. Det kan fint gå an i en almindelig samtale, men til en mundtlig eksamen, hvor man har meget begrænset tid til at få sagt de relevante ting, kan det være meget ødelæggende. Hvis jeg i forbindelse med noget jeg selv eller eksaminator har sagt har fået en række søgeresultater, som er irrelevante, så kræver det en bevidst mental handling at ignorere dem, fordi de straks bliver bragt frem forrest i bevidstheden. Endnu værre er det, hvis jeg til en sådan mundtlig eksamen er gået i stå og er nødt til at væve lidt for at få famlet mig videre til det jeg skal sige. Der sidder jeg rent faktisk og leder efter ønskværdig information, men jeg skal sortere i 100-vis af søgeresultater, hvoraf måske 3 % er relevante.

Her er det så ydermere, at eksaminators egne hjernevindinger kan få helt enorm betydning. De eksaminatorer, som jeg i løbet af mit uddannelsesliv er stødt på, har jævnt hen gjort sig umage for at stille hjælpsomme spørgsmål, der skal prikke til de relevante emner i en forvirret eksaminants hukommelse. Indsatsen er højt skattet og værdsat hos undertegnede, men – og ja, selvfølgelig er der et men – hvis eksaminators hjerne og min er fundamentalt forskellige, er der en meget høj sandsynlighed for, at spørgsmål fra deres side, blot vil udløse en tsunami af nye søgeresultater, der om muligt er endnu mere irrelevante for mig. Jo højere op i uddannelseshierarkiet jeg er kommet, jo mere sårbar er jeg blevet overfor dette. Jeg tror det hænger sammen med, at jeg i folkeskolen og gymnasiet gjorde forholdsvist meget ud af at lære at huske, hvordan andre formulerede sig omkring emnerne, i stedet for at tænke helt så selvstændigt over dem. Så var det alt andet lige også lettere for mig at relatere deres hints til råmaterialet i min hukommelse, fordi det var baseret mere eller mindre direkte på deres input. Nu hvor studierne er meget selvstændige, og jeg derfor kun lagrer et minimum af andres formuleringer og i stedet skaber det meste hukommelsesindhold selv, så kan emnet i tankerne hos både mig og modparten være nok så meget det samme, hvis vores måder at tilgå det i hukommelsen og især i stikordsøjemed er fundamentalt forskellige.

Når jeg først har fået noget ind på lystavlen, så sidder det der til fremtidig brug i meget lang tid – i hvert fald hvis det drejer sig om ord. En tilfældig samling bogstaver, som de fleste kender fra diverse passwords er et helvede for mig at huske, for de betyder ikke noget. Jeg husker ord – ikke samlinger af bogstaver. Jeg er også ringe til at huske tal, så det der med at huske folks fødselsdage eller telefonnumre, det går heller ikke ligefrem supergodt. Telefonnumre, som jeg har kendt i mange år sidder ca. fast, men jeg kan stadig sagtens komme til at lave kludder i dem. De er selvfølgelig også forholdsvist lange, men selv årstal og datoer har jeg det svært med. Et- eller tocifrede tal husker jeg typisk som ord, men tal med flere cifre er alligevel for omstændelige at huske i ord, så det virker heller ikke helt. Det er helt tydeligt for mig, at jeg husker ord specifikt fordi de er ord med en betydning – der ligger noget i dem.

Mere underbygning af den teori findes i, at jeg også har svært ved at huske navne. Navne på folk jeg kender kan jeg typisk godt huske, for når jeg har lært folk at kende, så husker jeg jo også en personlighed, og så ligger der en kontekst bag navnet. Det hjælper mig også betydeligt, hvis jeg har læst navnet sort på hvidt og bearbejdet det som et ord frem for blot som en lyd. En ny forelæser i et fag skal jeg ikke regne med at kunne huske navnet på efter en kort introduktion (med mindre denne gør sig særligt bemærket på en eller anden måde). Folk jeg hilste på til en eller anden begivenhed er også pist forsvundet – især hvis jeg har hilst på mere end en håndfuld. Min kærestes nærmeste familie har jeg styr på, for dem har jeg hilst på i forholdsvist små sammenhænge, men når vi inkluderer fætre og kusiner, så kan jeg lige præstere at genkende navnene som nogen, der hører til i familien, men hvem de tilhører, og hvilken fætter/kusine der hører til hvilket tante/onkel-par kan jeg ikke huske. Når jeg kigger på gamle klassebilleder fra tiden i grundskolen, kan jeg knapt nok sætte de rigtige navne på ansigterne, men jeg kan i mange tilfælde stadig kombinere ordrette citater med navne. Jeg kan ganske ofte huske, hvad folk har sagt, men ikke hvordan de ser ud.

At jeg tit og ofte kan huske ting ordret gør mig sikkert vildt træls en gang imellem. Jeg har erfaring for, at rigtigt mange mennesker ikke overhovedet bryder sig om at blive konfronteret med noget de sagde et halvt år tidligere. Ikke fordi jeg gider holde regnskab med om folk, stadig mener det de sagde for [x] måneder siden, men nogen gange former en samtale sig således: “Folk, der siger x er bare så nederen!” “Ja, det synes jeg også. Jeg syntes også det var nederen, da du sagde det til mig dengang for noget tid siden.” Reaktionen er typisk “Det har jeg aldrig sagt!” Og jeg har desværre aldrig fået noget konstruktivt ud af at påpege den slags ting. Endnu mere ærgerligt er det, at jeg typisk når at komme med min reaktion på deres udtalelse, før jeg får tænkt over, om det nu også vil føre til noget. Det er desværre endnu en udløber af, at der på en given søgning i hukommelsen (her ville det være på den adfærdstype, der blev klaget over) dukker så mange resultater op, at jeg tit kun når at sortere for “relevans for situationens emne” og ikke for “konsekvens for situationens udkomme” før jeg har åbnet munden og sagt noget folk ikke gider høre.

Det er noget jeg er bevidst om. Jeg ved udmærket godt, at jeg har hovedet fuldt af mærkværdige oplysninger, som langt de fleste ikke har den ringeste interesse i – der er en del af dem jeg end ikke selv har interesse i! Men fra at være klar over problemet og til på fornuftig vis at håndtere en sortering af et utal af disse søgeresultater på nærmest ethvert emne, der dukker op i en samtale, samtidigt med at samtalen går videre (i hvert fald, hvis den involverer mindst to personer udover mig selv, de kan jo samtale videre mens jeg sorterer og tænker) med deraf følgende yderligere søgeresultater kræves en høj grad af koncentration og energi. Det vil næppe overraske nogen, at jeg meget hurtigt kører træt i samtaler med mere end en enkelt anden samtalepartner, og det vil næppe heller overraske nogen, at jeg sidst på dagen eller hen mod slutningen af sociale arrangementer langt oftere kommer til at sige noget lidt for ufiltreret end ellers. Jeg er bedre til at styre det end jeg var for ti år siden, primært fordi jeg arbejder bevidst på at holde hovedparten af mine associationer til dette eller hint for mig selv.

Imidlertid har jeg en grænse for, hvor meget jeg kan rumme, og jeg kan desværre ikke slå min interne google fra. Den kører hvad enten jeg er interesseret i resultaterne eller ej. Nogen gange er det en klar fordel, fordi det ofte giver mig et langt bedre overblik over de ting, der måtte være relevante i en given situation. Det var for eksempel ikke et tilfælde, at det i en tidligere rollespilsgruppe var mig, der havde styr på hvilke begivenheder i plottet, der var knyttet til hinanden og på hvilken måde og hvilke personer der var involveret. Den slags falder komplet naturligt for mig, og det er blandt andet også det jeg håber at kunne udnytte i professionel sammenhæng på den anden side af mine studier. Den er også en fordel, når den er et effektivt redskab til at kompensere for min manglende evne til at huske ansigter på billedform – der er den dog ikke 100 % driftsikker.

Den er dog også en ulempe, fordi den betyder at jeg skal bearbejde upraktisk store mængder information hele tiden. Det gælder i samtaler, men det gælder også mens jeg skriver. En pludselig association kan føre mig ud af en lang tangent, og først når jeg er vendt tilbage opdager jeg, at hovedparten af det jeg har skrevet egentligt var irrelevant for det emne jeg havde tænkt mig at fortælle om. Det fører til tidsspilde og mange slettede passager. Det gælder også mens jeg ser film eller tv, hvilket er en af grundene til, at jeg ikke bruger de medier ret meget. Hvis jeg bliver mindet om noget, som jeg så sidder og kommer til at tænke over, så glemmer jeg enten at følge med i de næste 5 minutter af filmen, eller også forsøger jeg at gøre begge dele med forvirring og frustration til følge. Her er streaming en sand velsignelse, for der kan jeg stoppe udsendelsen men jeg lige får tænkt en given tanke til ende og får lukket emnet, og så kan jeg igen fokusere på filmen/serien. Jeg foretrækker dog alligevel bøger, fordi hvis noget i en bog minder mig om noget, så kan jeg blot flytte blikket eller lukke øjnene, tænke strøtanken til ende og derefter fortsætte hvor jeg slap. Bøger er helt klart de originale streaming-medier, og egner sig meget bedre til min hjernes måde at bearbejde data på.

Her gælder det i øvrigt også, at jeg har en præference for skrevet kommunikation frem for talt. Jeg vil lige så gerne have en email som et telefonopkald, for så har jeg tid til at sortere igennem alle søgeresultaterne min hjerne kaster efter mig inden jeg skriver mit svar. Risikoen for at jeg lukker vrøvl ud mindskes dermed betragteligt, og det er jo ønskværdigt for alle.

Overordnet set har jeg svært ved at sige om denne funktionsmåde for mental databehandling er overvejende positiv eller negativ. Den er bare. Det er mig. Jeg kan se omkring mig, at andres hjerner ikke fungerer sådan, men jeg har jo ikke erfaring med andet end den hjerne jeg nu engang har. Den tjener mig godt, og giver mig nogle fordele til gengæld for nogle ulemper. I nogle situationer er ulemperne klart det der fylder mest, i andre situationer er fordelene det mest tungtvejende. Jeg behøver næppe at eksplicitere hvilke situationer jeg foretrækker at befinde mig i – og har jeg flere muligheder og et frit valg, så har de fordele og ulemper, som netop denne funktion i min hjerne medfører, stor betydning for mit valg.

Jeg forestiller mig, at jeg i den henseende ikke adskiller mig markant fra andre, al den stund at jeg prioriterer situationer og gøremål, hvor jeg ikke bliver modarbejdet af min egen biologi/neurologi.

The Importance of Examples

Anyone who has ever partaken in a discussion on sociological issues has likely experienced the frustrating type of argument that goes “it has to be like I say, because I or someone I know does/feels/says/experienced [thing that exemplifies their point].” It is called anecdotal evidence, and it is the bane of sane discussions everywhere. Not because anecdotes can’t be true, but because they cannot be assumed to be representative.

Anecdotes are not exclusively bad, however. Sometimes they are in fact both useful and valuable. People use anecdotes in two different ways (and probably more, but in the context of this post only the two are relevant).

1. To show what things are like for people like the person in the anecdote.
2. To show that things aren’t always like the interlocutor says they are for people like the person in the anecdote.

I could tell you a story about the bullying I went through in school. And then I could argue that that’s what it’s like for little girls in school. My anecdote would be true, of course, but my conclusion would be false – not all little girls experience what I did. Someone might say that it’s such a shame that little boys will bully little girls in school, but then I could tell that same anedote to let them know that it wasn’t specifically the boys bullying me – it was both girls and boys but primarily the girls (and sometimes even the teachers joined in – that was extra double fun, not!).

Basically what I’m saying is that anecdotal evidence should be handled like all other evidence. You can’t use any sort of evidence to verify a positive statement, you can only use evidence to falsify it. It’s the classic “All swans are white.”-problem that we were introduced to in philosophy class years and years ago. You can never be sure that you’ve checked all swans, thus you can’t verify the statement. But you only need to find one non-white swan to prove the statement wrong. Just one – that’s all that’s needed to falsify it.

Things get more hazy when the statement isn’t as clear cut. Let’s say that “a large majority of swans are white.” Now, we can probably agree that a majority is more than 50%, and so if more than 50 % of the swans we find are not white there’s a pretty good chance we might have falsified the statement. But we can’t know. Because we don’t know if we’ve found all the swans yet, and we cannot assume that all populations of swans have the same fractions of white and non-white swans. It goes even further than this. Not only must we find the majority, but we must also figure out what a large majority is. Are we talking 70 % here? Or as much as 95 % ? That’s a matter of definitions – how we define large.

It gets even more hazy when the statement is “Most swans are white.” We get that “most” means that it’s more than 50 %, but the words also seem to imply that whenever you meet a swan, you can almost expect it to be white. So how will you disprove such a statement? Meeting one non-white swan will not disprove that most are white. Will meeting two do that? Five? Twenty? Out of how many swan-meetings? Do cygnets (who are of course grey) even count as swans?

This may seem like a tangent, so let’s return to the examples with people.

In fact let’s return to the anecdote about being bullied in school that I could tell. I have spoken personally about this subject to at least two other autistic people, who were bullied in school, and I have read numerous accounts written by autistic people about how they were bullied in school. It would be so easy to draw the conclusion that autistic kids are bullied in school. That conclusion would be wrong, though, because there are also examples out there of autistic kids going through their school years without being bullied.

In all the debates about including children with disabilities in regular schools (which for the record I actually think is a good thing) I often hear people argue that autistic children will be better off in special schools for autistic children. Others argue that it’s good for autistic children to be with normal children and it’s also good for the normal children to meet children who aren’t like themselves. The issue here is not actually the disagreements, the issue is that all the arguments are true, but only in certain circumstances. Some parents report that they have seen such huge improvement in their child since they got into a special school – and that’s great to hear, but that doesn’t mean it’s right for everyone. Other parents report that their child is happy to be with all the ordinary kids and that a special school would just be making too much fuss about everything – and that’s great that their child is happy, but this also doesn’t mean it’s right for everyone.

I have heard autistic people talk about how immensely grateful they were for their stay in a residential school for aspies, because that was just what they needed. I have also seen autistic people be immensely bitter and resentful that their years in a special school were spent learning absolutely nothing, because they were treated as if they were stupid, when in fact they weren’t. I know about a few autistic people who, at the age of around 20, are struggling to catch up with all the things the rest of us learned in 6th through 9th grade – all because no one thought to actually teach them anything like that in the special schools they attended. I also know of autistic people, who went to ordinary schools and got their education and later on their MAs, but who are still attempting to catch up with everyone else when it comes to learning basic social skills and other things they struggle with due to the disability.

I can’t help but wonder: isn’t there a middle way?

It’s usually us (autistics), who are accused of rigid thinking and hard categorization when interacting with the world. I won’t deny that a lot of us are “guilty” of that, including yours truly. But it seems to me that we’re not actaully that different from everyone else in that regard. Completely normal people seem to me to categorize just as much – it’s just that our categories don’t always match.

One of my favourite examples of ridiculous categorization is the one used by politicians. The kind we see used after elections, when parties who have gotten, say, 15 % of the votes, announce that “The Danish people have shown us that our voice is needed here”. Apparently 15 % of voters make up the Danish people, I wonder what the remaining 85 % are if not Danes. Another silly categorization is that made by people who really, really want to be an authority on their chosen subject. I’m certain it occurs in every kind of debate topic, but I mostly notice it when it’s about women. It usually takes the form of some more or less educated but definitely (semi-)famous woman, who says “women like so and so,” and it’s quite clearly based on what she herself and maybe her friends like. I roll my eyes every time, because it is so blatantly obvious, that she hasn’t spoken to all women, yet still feels entitled to speak for all of us anyway. I’m sure most women can recognise the extreme annoyance felt, when someone thinks they know what you want, just because you happen to share a category (here gender, obviously). I see men do it to each other as well – just the other day, my meep protested against a statement about men, pointing out that this thing did not apply to him, and flying into the thread comes a complete stranger who doesn’t know him, who doesn’t even address him, but rather rudely addresses the rest of the discussion thread and says that of course he is like that too, he just hasn’t admitted it to himself. This man thought himself a perfectly good authority on what goes on in the thoughts of a complete stranger. Apparently, if he experiences it and since he is a man, then every man must experience it, and if they say they don’t they’re lying. I am baffled. Utterly and completely baffled.

And I see autistics do this to each other as well.

Yep, that’s where I was going – I’m sure you’re all immensely surprised.

I remember a discussion thread not too long ago. I no longer recall what it was originally about, but it doesnt really matter. What I do recall is that I had written a brief sketch of my rather troubled route through the education system, talking about some of the pit-falls and the hardships I’d had to handle on the way, and about where I am now, which is not a bed of roses, but it’s mostly good. Someone accused me of whining. I don’t know what prompted that assumption about me, and it frankly pissed me off. I talk openly about the problems I’ve encountered along my path through life. Sometimes it’s cathartic to get it off my chest, sometimes it’s in the hopes that others might learn from my experiences, but it is never to whine and throw a pity party. I exchanged another few comments with the man before I realised that he, too, was on the autism spectrum. From the patronising way he spoke to me I had assumed he was a parent (and thus I displayed my own prejudice), but no, he was actually on the spectrum. As I tried to explain to him why I didn’t consider it whining, when I openly acknowledged that certain things had been damned difficult, I also gave a little more background on my life – such as the fact that I’m late-diagnosed, but that I had felt different all my life. To that he responded with the words “I know how you feel. You’ve been locked behind a glass wall all your life and now with the diagnosis you’ve been set free.” and a few more sentences along those lines. I stopped reading halfways through, because no, he didn’t know how I felt. Clearly he didn’t.

I never responded after that. It was because his attempts to define me with his words rather than accepting mine infuriated me and left me rather baffled as to how to even begin to respond. In such a situation it’s better to just walk away, I’ve found. Later, though, I started thinking about it further. Specifically the part about the glass wall. I had heard that before. I don’t often run into the phrase in Danish, but Life Behind Glass by Wendy Lawson is a not entirely unknown book in autism circles. Mind you, I like Wendy Lawson. It was a lecture by her, given at an autism conference many years ago and videotaped for educational purposes, that gave me some of my first vocabulary to describe and explain what was going on inside my head. I have never had the opportunity to read her books, though they’re on my (mile-long) wishlist. I don’t know whether she’s the first to describe life with autism as a life behind glass, but she sure did use it as a book title. I also don’t know whether she claims that autistic people are all like her – I would be surprised if she did, she seems too well-informed to do that, unlike quite a few of the autistic people I interact with elsewhere.

I don’t doubt that many autistic people can recognise whatever experiences she may have described in her book. Nor do I doubt that I could probably recognise a fair share myself, had I read it. But I can’t for the life of me manage to get a description of my life to match that of a “life behind glass”. Not at all.

Since I share a diagnosis with Ms. Lawson, apparently her description of her experiences must match mine. Except they don’t – or at least this one didn’t. Maybe the man in the discussion thread wasn’t quoting her, but was rather projecting his own experiences onto me – I’m not sure if that’s better or worse. I sometimes hear other autistics lament that we’re always compared to Rainman, but that’s actually the least frequent comparison I’ve run into. I’ve gotten Sheldon Cooper (The Big Bang Theory), Temperance Brennan (Bones) and Sherlock Holmes-comparisons to start with the fictional characters. As for real-life people I am often recommended to look up Temple Grandin. I don’t mind Temple Grandin – she’s done a lot of great work, but I do wish that well-meaning people would stop assuming that I’ve never heard of her. I’ve had my diagnosis for a few years by now, and you don’t have to google for that long before you run into Grandin. It’s almost on the level of “I’m hungry.” “Oh, have you tried food? It’s really good for that, you know.”

One unfortunate thing about Grandin, though, is her “Thinking in Pictures”-thing. She apparently thinks in pictures. Apparently a lot of autistics do the same. Her initial conclusion was of course that that’s what autistics do, and unfortunately that’s the conclusion that most of the rest of the world sticks to. I still run into that notion today despite the fact that she has amended it to have three categories of thinking. It’s great that talking about things can increase knowledge of how an autistic mind might work. I say might, because after reading about it, I spent a couple of years trying to figure out how this “thinking in pictures” works. It turns out that learning from talking about things only really works if you keep talking and don’t stop talking just because you learned one new thing. It’s only very recently that I’ve realised that Grandin has actually amended her theory to include three different categories, of which I fit much better into the verbal than the visual. But I didn’t know about anything other than thinking in pictures, and how that was supposedly what people like me did.

I remember certain things in pictures, yes. For instance if I remember a conversation I’ve had with a person, I can seldom place it chronologically (I have no sense of time), but I can usually remember how we were standing relative to each other. Sometimes I can remember where we were standing, but not necessarily – usually only if the way we were standing has a specific relation to the location, say if one or the other was leaning on a table and thus incorporating the table in the memory. However, that’s just my memory of specific situations. As for thinking? No, I don’t think in pictures. I think in words. So much so, that I have a constantly running narration in my mind of what I’m doing and thinking. And when I’m stressed out the narrator stops narrating, and then I forget things. To me that doesn’t really sound like thinking in pictures.

I didn’t discuss this aspect of my mind’s funtionality with anyone until my aide expressed a curiosity as to how my mind works and asked me if I’d be willing to try to explain some of these things to her. Of course I would, and we’ve had many interesting talks about it since. I also didn’t meet anyone whose mind is internally verbal like my own until I met my partner, the love of my life – also known as “my meep” round these parts. When I got my diagnosis I did a lot of googling, and I trawled the web for interesting autism blogs, disability blogs and neurodiversity blogs. I found many an interesting resource and personal account of different sensory perceptions of the world, emotional reactions to certain things, descriptions of what meltdowns feel like, but not until I spoke to my meep about it, did I encounter someone who actually thinks in words like I do.

Thinking back, I can recall one single blogger whose descriptions of their fascination with words and languages – especially languages with complete grammars that they made up themselves – hints at a way of thinking that sounds familiar to mine. Just one – and that blogger never actually talked about that as an expression of autistic thinking, but rather as a special interest with languages.

I had several interactions with my meep in a few different Asperger-related Facebook groups that specifically related to how we processed language. He and I clearly had a lot of common ground in that department, and it was also quite clear that a lot of the other aspies in the groups didn’t understand what the hell we were on about. It took an entire year for the other shoe to drop and for us to actually become a couple (we were kinda slow), but still we haven’t encountered anyone else with this particular odd relationship with words.

Here’s a blogger who summarizes the three categories. After the above description of myself, I don’t think there’s much doubt as to which one I belong in. Apparently this verbal thinking is common enough that Grandin has been able to find examples of it, but why did I not hear about it until my meep mentioned it last year? Why is it so obscure that examples of it are so hard to find? Why did the two of us have to feel like the odd ones out even in Asperger groups?

I suppose we could have looked a little harder, googled for a little longer and all of that. In a few days it’s been five years since I was diagnosed, and by now I live comfortably with my identity. I am autistic. That means that in some situations I feel my disability strongly, because of things I can’t do, in other situations I don’t notice it, and in yet others it seems to be a strength, giving me an added bonus for certain activities. But this is now. Five years ago I had spent half a year trawling the internet to learn more about this disorder that I felt fairly convinced would describe me. I spent three of those months waiting anxiously for the appointment with the psychiatrist, who would go on to diagnose me. All the while I kept reading and learning more. And all the information I found still fell short of describing a state of being that I could recognise.

Sure, I recognised numerous symptoms, traits and characteristics, but this sense of belonging to the same group, that a lot of autistic bloggers described, just didn’t show up for me, and though I sometimes do process emotions oddly, I’m not quite that inept at it. I eventually got the diagnosis on perfectly official paper, but then what? I was unemployed, with no idea what might be a good idea to do with my life. We were a year into the financial crisis, so the pressure to compete for jobs was on, and I was very, very aware, that in order to compensate for my oddness that made it difficult for others to relate to me, I would have to be twice as good at everything I did professionally. And I still didn’t even have a clue what I might end up doing professionally.

I was offered a series of counselling sessions (10 to be specific, and I took the offer), but the psychologist, who was supposed to educate me about my diagnosis – what it was, what it meant, that sort of thing – knew less about it than I did after 7-8 months of online research. I could tell from the things she was referring to, that she had only just read up on the basics that I went through several months earlier and had since moved on from to more complete and newer sources with updated information. Nobody ever talked to me about how an autistic person experiences the world, how our senses might get things a bit wrong at times. Nobody talked to me about what it’s like to be autistic – not that I’d expect them to tell me what it’s like to be me,  I knew that already of course, but to talk to me about how “being me” might differ from “being non-autistic”. It was my own reading – mostly online – that clued me in on which parameters my senses were messing with. I had a diagnosis – that was a great relief – but having never been anything but autistic, I would have really liked to know what it was that set me apart. Okay, so my brain processes sound differently from normal people’s brain. That’s good to know. Different how? I had to figure that out on my own.

No seriously, different how? My world sounds different from that of other people – it must, because my brain is of the type that is wonky in the audio-department. So my question is, how does a normal-person-brain hear the world? What’s the difference? I’m curious. By now of course I have deduced many of the answers to this kind of question, by reading, by thinking, by learning. But there was no one there to guide me or teach me. The five pages of information about the disorder from Psykiatrifonden was what I’d been given. And that only covers the medical stuff and prevalence and all that. All of this stuff about being and living? I had to figure that out myself with the aid of numerous bloggers.

I am everso grateful that these bloggers were there. Some don’t blog anymore. Some do. Some blog about other things now. Some still blog about autism. New bloggers have come to the table – and I’m not at all up-to-date with that anymore. I don’t have half as much time anymore to devote to keeping up with multiple blogs. All of these bloggers with nothing more to their name than a diagnosis and a life. They weren’t experts, they weren’t specialists in this particular disorder, but they had lived their lives – some for much longer than others – and had learned and they were willing to share. Some founded communities around the autism-blogs, some established the neurodiversity movement, some just made some friends and otherwise kept quiet contemplative blogs rather than activistic blogs. There were so many different ways to be autistic, and had I only had the official papers I might never have known how wide a variety of people are actually on the spectrum. I would have figured it out, of course, I’m generally not one to assume that everyone in a given group is the same, but it would have been a pet theory of mine, it would have been conjecture.

I would have received the services that I do, of course, and through them I would have sat in on one or two talks by an autistic person. But with no background knowledge about other people I probably wouldn’t have been able to recognise half as many of her traits in myself as I did. Not because of denial, but because the same traits manifest differently in different people, and with a background knowledge of a multitude of autistics and how they described their traits, I could see the patterns manifesting throughout. Without such a varied sample of the autistic population, I would have seen one autistic person, whose traits and habits I might not have recognised to be like my own, because they manifest differently.

Knowing that being autistic is not a matter of one single set way of being, behaving or thinking is incredibly valuable. It cannot be emphasized enough how valuable it is for a person, who’s uncertain about their future and their possibilities, to see and hear examples of how things might turn out; as well as to find examples of how other people in similar situations have handled or coped with similar problems. In terms of how autistic people are viewed and treated in society I don’t believe it is possible to underestimate the value of examples either. But there’s a caveat of some magnitude there, because we do have examples, and they have not been enough.

With one or two or even five famous examples of what it’s like to be autistic, people will end up with a very narrow view of what autism is like. We can’t all be Temple Grandin and make monumental contributions to our chosen field of specialisation (though I’m sure a fair few of us wish it were so), nor can we all be brilliantly deductive and famous like Sherlock Holmes and Mr. Spock, who unfortunately also happens to be fictional, which autistics are most certainly not. We can’t all of us make a living of writing books about ourselves – in fact nearly all of us will have to get by doing something other than that – and that makes real-life examples of real, living autistic people important. Both to us as a community of people with hopes, dreams and interests, but also to the people, whose job it is to help us. If all they can think of is “something with computers or programming”, then only a small fraction of us would end up doing something meaningful, and those who did not find it meaningful would end up being stressed and depressed, and that’s as unhealthy for autistic people as it is for everyone else.

The more examples we can give of autistics doing well for themselves in a variety of fields the better are the chances that those who come after us will have an easier time of finding their way.

At Holde Sig Selv Udenfor

Jeg sidder og læser Skønhedens Magt af Nancy Friday. Den handler overhovedet ikke om autisme, så jeg vil ikke komme nærmere ind på indholdet her. Friday skriver følgende:

Jeg kan huske, at jeg kom hjem fra børnehaven med en tegning, som jeg havde lavet til min mor. I dette erindringsbillede, som er et af mine tidligste, står jeg for foden af trappen og kalder på hende, mens hun skynder sig hen over afsatsen ovenpå. Jeg vil have, at hun skal se på mig og se, hvad jeg har lavet, men hun har travlt og går ind på sit soveværelse uden at se. Denne erindring forbliver i mit sind som det øjeblik, hvor jeg besluttede aldrig nogensinde mere at prøve at fange hendes blik, at straffe hende ved ikke at vise hende mine bedrifter, mine præmier, mine perfekte karakterer og præstationer, men vise dem til alle mulige andre, især hendes far.

Mit fem år gamle jeg overbeviser mig [stadig] om, at jeg er ligeglad med, at hun ikke glæder sig særligt over min succes; når det kom til stykket, var det jo mig som “lukkede hende ude”. Men det gør stadigvæk ondt.

Skønhedens Magt er (som det ses) selvbiografisk, og denne passage rørte ved mig og mindede mig om noget. Friday skriver om, at vi alle har et behov for at blive set – så vidt jeg forstår hende handler det helt basalt om anerkendelse af ens person. Passagen her har jeg oplevet omend i en lidt anden form. Reaktionen på ikke at blive set og anerkendt for den man er eller det man har lavet har jeg nemlig haft på nøjagtigt samme måde. Jeg oplevede at mine klassekammerater i skolen ikke forstod mig, at de ikke gad den rigtige mig, at de kun gad den del af mig, som kunne hjælpe dem med deres opgaver – for at anvende Friday’s terminologi: de så mig ikke.

I mange år gik jeg og havde overbevist mig selv om, at det var mit eget valg, at jeg ikke havde så meget med dem at gøre; At det var fordi jeg syntes, de var kedelige, fjollede, dumme, interesserede sig for tåbelige ting, som jeg ikke gad dyrke sammen med og så fremdeles. Det var vigtigt for mig at føle, at det var mit valg – at magten til at tage det valg lå i mine hænder. At samvær eller ej var et spørgsmål om min beslutning, og ikke én, der blev taget for mig af nogle andre. Da jeg ikke længere blev inviteret til fødselsdagsfester fortalte jeg mig selv, at det da selvklart var fordi jeg alligevel aldrig dukkede op til dem, jeg var blevet inviteret til. Sandheden var dog, at jeg kom til nogle af de fødselsdagsfester, men jeg var nødt til at tro på, at det var min beslutning, og at jeg altså ikke blev holdt udenfor. Jeg var nødt til at tro på, at det var mit eget valg at trække mig.

Når jeg (da vi var blevet teenagere) ikke blev inviteret med i byen var det jo fordi jeg alligevel ikke gad, og fordi jeg syntes det var dumt og tåbeligt. Jeg lavede en masse af den slags mentale krumspring for at omgå det faktum, at mine klassekammerater faktisk ikke gad være sammen med mig. Det har selvfølgelig været fordi vi var så forskellige – at min neurologi er aparte er i virkeligheden ikke så svært at se – de forstod mig temmelig sikkert ikke. Og dem man ikke forstår hygger man sig jo ikke sammen med. Men jeg var nødt til at fortælle mig selv, at det var mit valg. Jeg var nødt til at føle, at det var min beslutning og at det ikke var noget, der blev gjort imod mig uden jeg kunne have nogen indflydelse på det. Der var selvfølgelig ting, jeg havde indflydelse på – jeg inviterede jo heller ikke dem til fødselsdag. Det kunne jeg have gjort, men ved at lade være, så havde jeg taget beslutningen og derved frataget dem muligheden for at holde sig væk.

Mange år senere har jeg snakket med min mor i forbindelse med, at hun fik kontakt til en gammel skoleveninde. Hun fortalte, at veninden havde nævnt, at de to blev holdt udenfor dengang i skolen. Men mors oplevelse havde været, at det var de to, der holdt alle de andre udenfor deres lille litteratur-nørdede to-mands-klub.

Det er vist ikke så svært at se, hvor jeg har netop det personlighedstræk fra. Dengang i skolen oplevede jeg kun sjældent, at jeg blev holdt udenfor. Jeg oplevede langt oftere, at jeg så at sige holdt de andre udenfor mit indre liv. Jeg rynkede på næsen af deres barnligheder (og ja, jeg var sgu nok lidt for overbevist om egen modenhed dengang, det må jeg tage på mig) og jeg rystede på hovedet af de fritidssysler (først lege, senere hen hobbies) som jeg betragtede som intetsigende. Jeg tilvalgte de aktiviteter, som jeg følte gav mig værdi, og på den ene side er det nok rigtigt nok, at jeg med det aktivt også skubbede en del af mine klassekammerater væk, men jeg blev også aktivt fravalgt af en pæn andel af dem. Det kan jeg se nu – og nu gør det ondt. Nu gør det ondt at tænke på, at jeg på grund af min anderledeshed blev fravalgt og holdt ude. Jeg fortryder på ingen måde mine valg af aktiviteter, men jeg var dengang kommet så meget ind i rutinen med at holde de andre væk fra mig, før de får chancen for at holde mig væk, at jeg end ikke forsøgte på at udvikle en dybere kontakt til de to andre, som rent faktisk delte nogle af mine interesser.

Nu kan jeg her i Friday’s bog læse, at hun har gjort det samme overfor sin mor. Forsvarsmekanismen er altså ikke helt fremmed og usædvanlig, og det er da en slags trøst.

Tankevækkende er det også. Jeg har nemlig ikke indtryk af, at Friday er bare i nærheden af autismespektret, så denne forsvarsmekanisme – denne tanke-akrobatik der tjener til at bibeholde forestillingen om magt over eget liv – er åbenbart noget, der fungerer på tværs af de neurologiske forskelligheder, der kan gøre det svært at forstå hinanden. Mere forskellige er vi åbenbart ikke.

Skriverutiner eller At Skyde Over Målet

Jeg har startet en tredje blog. Jeg har kaldt den Kemisk Kvantemagi – et eller andet skulle den jo hedde. Grunden er til dels, at jeg ganske ofte render rundt med tanker om ting, som ikke rigtigt hører under mine overvejelser om livet på spektret, som jeg skriver om her på cand.aut. Og diverse tanker om dette eller hint hører kun i meget sjældne tilfælde til under boganmeldelser. Så nu har jeg altså en tredje blog til den slags.

Men der er også et andet formål, og det er autisme-relateret, så derfor skriver jeg om det her.

Jeg tænker generelt meget. Og hurtigt. Det meste af det jeg tænker er komplet uinteressant for omverdenen, og noget af det er decideret nonsens. Der løber rigtigt mange idéer og tanker igennem mit hoved på en enkelt dag, og på en uge er der typisk idéer til en tre-fire blogindlæg. Så hvorfor er der ikke flere indlæg her på bloggen? Det er et helt oplagt spørgsmål, og jeg har været irriteret over svaret ganske længe.

Svaret er nemlig at jeg på én og samme gang skriver for lidt og for meget. Eller rettere: jeg skriver for sjældent, og når jeg så skriver, skyder jeg over målet, og det bliver til en roman uden hoved og hale, fordi der har akkumuleret sig alt for mange tanker og idéer i alt for mange retninger. Der er en mindre flok indlæg her på min blog, men der er næsten lige så mange, der ligger som ufærdige kladder. Kladder jeg startede på, fordi jeg havde noget jeg ville dele, men i løbet af en 4-timers skriveseance var jeg røget ud af mindst 3 sidespor og havde tabt den oprindelige tråd.

Når det går op for mig bliver jeg på den ene side glad, fordi så er der flere blogindlæg at fylde op med, men jeg bliver også træt og overvældet, fordi alt det jeg har siddet og skrevet, skal deles op og skrives om til 2 eller flere selvstændige indlæg. Og så er det, der skulle være en hobby blevet et pligt-betonet stressmoment, og så er det lige pludseligt ikke så sjovt længere.

Jeg har prøvet at arbejde med dispositioner, men det har ikke rigtigt virket så godt for mig. Af en eller anden grund virker det meget bedre, når jeg skriver juridiske afleveringer til uni, end når jeg skriver om autisme. Jeg tænker, at det nok er fordi jeg skriver om mig selv – og ganske ofte mit følelsesliv – og så er det for svært for mig at tilpasse en disposition til at rumme det. Måske er det bare noget jeg får lært med noget mere øvelse.

Men den øvelse skal jo komme et sted fra, og den kommer ikke af, at jeg tager hul på at skrive det ene blogindlæg efter det andet og konsekvent går i stå, når det har udviklet sig i utilsigtede retninger.

Øvelse har jeg derfor besluttet mig for at få ved at skrive noget mere, og tvinge mig selv til at skrive noget kortere. Og det kunne jeg jo passende gøre ved at have et sted at dele tanker om alt muligt andet – for det giver jo også skrive-øvelse. Derfor den tredje blog.

På denne måde får jeg også ryddet op i køen. For det er nemlig en anden ting, jeg kæmper med: Køen. Jeg hører nogengange folk bruge udtryk som “idéerne står i kø” om en særligt idérig person. Jeg ved ikke om jeg er specielt idérig, men de idéer jeg får, de står rent faktisk i kø. Desværre gør de det på den hårde måde, hvor der ikke kan snydes foran. Jeg vedkender mig glad og gerne den rigide tankegang, som hører til diagnosen, og i denne sammenhæng kommer den til udtryk i form af, at jeg har meget, meget svært ved at slippe én idé for at arbejde med den næste. Og dette gælder også selvom den første idé egentlig ikke var det jeg skulle.

I praksis betyder det for eksempel, at da jeg sidste gang satte mig ned for at skrive et blogindlæg (det var om, hvordan stress påvirker mig og interagerer med mine autistiske træk), blev det rutinemæssigt til en gang rod, der i virkeligheden indeholdt to eller tre emner, herunder stress, sorg og erkendelse af følelser. Jeg reflekterede over det, og konstaterede, at der nok i virkeligheden var et af sidesporene jeg havde brug for at skrive om, mere end det emne jeg havde sat mig for at skrive om. Det ville for en ikke-autistisk person nok også være ganske åbenlyst, at så er det da det emne jeg så skulle skrive videre om. Og den konklusion er så rationel og så åbenbar at det halve kunne være nok. Det var den også for mig. Men var jeg i stand til det? Nej. Og det er et af de områder, hvor jeg kæmper en brav kamp med min neurologi. Jeg var ikke i stand til at slippe tanken om, at jeg skulle skrive om mit valgte emne – og så måtte det andet nødvendigvis om bag i køen. Og man snyder ikke foran i en kø. Punktum.

Derefter kom jeg ikke videre.

Ligesom med de mere end 5 andre kladder jeg har liggende, er jeg gået i stå, fordi jeg ikke kan tillade mig selv at skifte emnet ud.

Det vil jeg lære. Det skal jeg lære. Det er nødvendigt for mig at lære, hvis jeg vil blogge jævnligt, hvilket var ambitionen, som jeg ikke har i sinde at give slip på.

Så for at undgå lange, vævende indlæg, som ikke holder sig til emnet men får en tre-fire stykker i stedet og bliver til en hel roman, så må jeg have mig nogle rutiner. Af min meep har jeg fået rådet at skrive oftere, og acceptere at jeg ikke har en lang dybsindig afhandling at dele hver gang. At skrive kort men i det mindste at skrive noget, vil give en rutine og en øvelse, som forhåbentlig vil hjælpe mig til at holde mig i gang – også når jeg går i stå med noget langt. Og på lidt længere sigt, vil jeg forhåbentligt også finde en måde, hvorpå jeg kan holde kursen i et blogindlæg. Og måske vil jeg også kunne løsne lidt op for den stramme køkultur, der eksisterer i mit hoved. Køkultur er fint blandt mennesker, for at snyde foran vil jo reelt betyde at nogen bliver snydt, men når det bare handler om idéer inde i mit hovede, er der jo intet andet end abstrakte koncepter der bliver omprioriteret, og de kan ikke føle sig snydt.

Med lidt held vil nogle andre skriverutiner hjælpe mig til at udvikle et mere hensigtsmæssigt system til at administrere mine idéer.

De, der vil følger med i en blog om alt muligt, kan derfor kigge med på Kemisk Kvantemagi. De, der også gerne vil vide, hvad jeg læser kan følge med på Læsetanker, der har eksisteret i et halvt års tid. Cand.aut vil fortsat “kun” handle om autisme og mine tanker om dette emne.

Jeg var 13 år engang

Nogen gange vender jeg tilbage til mine gamle ting, andre gange er det mine gamle ting, der vender tilbage til mig. Især nogle af mine gamle frembringelser. Og af dem er det især de, som har betydet noget for mig. En af de ting, som dukker op i mine minder med jævne mellemrum, er et af mine gamle digte.

Jeg skrev en del digte da jeg var yngre. Det var en af mine måder at behandle følelser på. Hovedparten af hvad jeg skrev delte jeg aldrig med nogen. Min bostøtte fik forleden lov til at se nogle af mine gamle, gamle skriverier helt tilbage fra 6. og 7. klasse, nedskrevet med klodsede kragetæer på kladdepapir med udstregninger, løsrevne sætninger og andre produktionsrester. Som alle andre, der forsøger at skabe noget gennem en kreativ proces, kasserede også jeg en del på vejen. Der var dog også nogle ting jeg blev så tilfreds med, at jeg skrev dem rent med den bedste skrift, jeg kunne præstere i hånden, på hvidt papir, som jeg dekorerede så det passede til digtets stemning og tone, og med et velovervejet layout.

Ikke overraskende er det et af dem, der dukker op af og til.

Jeg skrev det, da jeg gik i 7. klasse. Det var det absolut værste år i min skolegang, hvad angår mit mentale helbred. Det var ikke nødvendigvis det år jeg havde det værste konflikter med mine klassekammerater – nogen gange har jeg faktisk svært ved at huske, hvilke konflikter der var hvornår, jeg har meget svært ved at placere hændelser kronologisk korrekt – men det var det år, hvor jeg havde akkumuleret så mange dårlige minder og oplevelser, så meget desperation og frustration, at det begyndte at påvirke mit mentale helbred. Jeg gjorde, hvad jeg kunne for at skjule det. Af en eller anden grund havde jeg fået ind i hovedet, at hvis jeg blev påvirket af drillerierne og de dumme kommentarer, så havde de andre vundet, og det skulle de ikke have lov til. Selvfølgelig er det umuligt ikke at blive påvirket af sine oplevelser, og jeg hverken var eller er et supermenneske. Men jeg forsøgte altså at skjule, hvor meget det efterhånden havde påvirket mig.

Der var ganske få, som overhovedet opdagede, at jeg ikke var helt på toppen. Og det var ikke lige dem man måske kunne forvente.

Én var min farbror, som en dag havde ringet til os for at snakke med min far – det var mig der tog telefonen. Jeg havde en ganske kort ordveksling med ham, som ikke ragede ud over, at han spurgte efter min far, jeg meddelte ham, at han først ville komme hjem senere og det var egentligt det. Senere på dagen da de have snakket med hinanden, spurgte far, hvordan jeg havde det, for hans bror havde nævnt, at han syntes at jeg lød som om jeg ikke havde det så godt. Jeg indrømmede ikke at jeg faktisk gik og havde det ad helvede til – men jeg blev da meget bevidst om, at jeg skulle være bedre til at skjule det.

En anden var én af mine lærere – faktisk én af mine yndlingslærere. Han gav aldrig rigtigt udtryk for så meget før hen sidst på 7. klasse-skoleåret, hvor han til en skole/hjem-samtale nævnte, at det var dejligt at se, at jeg havde fået det bedre, for jeg havde da godt nok være lidt sølle først på året. Han havde altså også kunnet se det – han havde dog ikke ret i, at jeg havde fået det bedre, jeg var blot blevet bedre til at skjule det. Påfaldende er det i øvrigt også, at han som en af de få, som opdagede noget, har en datter, som sidenhen er blevet diagnosticeret med Asperger’s og han har selv en del meget ”aspede” træk. Måske kunne det ses eller mærkes på mig af en, som fungerer på en lignende måde – jeg ved det ikke.

Set i bakspejlet vil jeg mene, at det var min første depression, der gav sig til kende det år. Fordi jeg ikke ville indrømme overfor nogen, hvor skidt jeg havde det, gik jeg med det selv.

Og så skrev jeg digte.

Jeg behandler mine tanker og følelser med ord. Jeg har læst en del autister beskrive, hvordan de tænker i billeder. Jeg har også forsøgt at finde en måde, hvorpå det kan passe på mig, men det er bare ikke sådan det fungerer for mig. Jeg tænker i begreber og ord. Så når jeg skal have noget ud af hovedet, skal jeg enten sige det højt eller skrive det ned. Det skal behandles med ord – på en eller anden form. Min meget ord- og begrebsorienterede tænkning kommer da også til udtryk i, at jeg er mig meget bevidst om, hvad ord betyder og hvordan de bruges. Jeg har senere hen fået at vide, at der faktisk er en autistisk måde at tænke på, der kaldes verbal-logisk (altså som et alternativ til visuel tænkning). Og den passer vældigt godt på mig. Med det in mente, og alle de følelser jeg gik og gemte på, fordi jeg ikke ville lade mine klassekammerater vinde ved at påvirke mig, skrev jeg naturligvis digte.

Jeg tænkte over sætningsstruktur, jeg tænkte over ordstilling og ordvalg. (Måske er det ikke så overraskende, at jeg en del år senere fik mine bedste karakterer i grammatik og sætningsanalyse på Engelsk-studiet). Og engang imellem blev jeg også tilfreds med resultatet; tilfreds nok til at de blev skrevet rent. Netop dette her har jeg sågar også senere hen skrevet ind på computeren, så jeg også har det liggende her. Men den hånd-renskrevne side papir, dekoreret med farveblyant har jeg stadig.

Jeg deler det her, fordi det giver et ret tydeligt indblik i hvordan jeg rent faktisk havde det dengang.

Jeg kaldte det Sentimentale Ønsker og her er det uden at have været redigeret siden jeg færdiggjorde det dengang i en alder af 13 år.

Jeg drømmer
drømmer om friheden
midt i mit fængsel
friheden lokker
jeg kan ikke nå den

Jeg drømmer
jeg flyver
fri som en fugl
men mit hjerte er tungt
min sjæl er tynget

Jeg drømmer
drømmer om forståelse
midt i fjendskaben
krigen raser
jeg vil ud

Jeg drømmer
jeg ser
ud over verden
men der er tomt
tomt og øde

Jeg drømmer
drømmer om fællesskab
midt i ensomheden
gråsort natmørke
lyset er langt væk

Jeg drømmer
jeg taler
om ting jeg ikke forstår
ting jeg ikke kan lide
men jeg lyder glad

Jeg drømmer
drømmer om fred
med mig selv og andre
ingen krige
bare stilhed

Jeg drømmer
jeg smiler
af mig selv
det er blot en drøm
det er sentimentalt

Jeg kunne dengang vitterligt ikke forestille mig, at en ændring til det bedre på nogen måde var realistisk. Det har jeg sidenhen fundet ud af var alt for sortseende – og heldigvis for det. Jeg er glad for, at have taget fejl omkring netop dette, men ikke desto mindre, så er dette digt nok det, der oftest dukker op i min erindring, for stadig er det stadig det, der bedst indfanger den ensomhed og håbløshed, som jeg er blevet helt vant til er faste partnere, når jeg har en af mine depressive episoder. De er kommet igen nogle gange i årenes løb. Nogen gang voldsomt, nogle gange lidt mere håndtérbart, men typen af følelserne er de samme, og temaet har alle dage været det samme. En altomsluttende følelse af ensomhed – den viden at jeg ikke passede ind, at jeg ikke var som de andre. Følelsen af ikke at være eller blive forstået, og at føle at den manglende forståelse er på et sådan fundamentalt niveau, at det er ligegyldigt, hvad jeg gør, så kan der aldrig opnås en forståelse – det er en meget uhyggelig følelse.

Da jeg fik min diagnose oplevede jeg for første gang, at der er andre som jeg selv derude – at der er en forklaring på, hvorfor jeg har haft svært ved at opbygge varige relationer til andre mennesker; på hvorfor jeg ikke har følt mig forstået. Efter jeg fik kontakt med nogle andre autister, begyndte alting at falde på plads. Selvfølgelig er det svært at forstå hinanden, hvis en måder at tænke på er fundamentalt forskellige. Det skal der kompenseres for, og det er i sagens natur meget lettere at gøre, når man er bevidst om det.

Identitet og ord

Identitet er en spøjs abstrakt størrelse. Der er næsten ligeså mange måder at forholde sig til identitet, som der er mennesker. Hvad angår min egen identitet, så har jeg allerede berørt det lidt i min præsentation af mig selv. Her kom jeg ind på, hvordan jeg har taget ordet mærkelig til mig og står ved, at det er det jeg er.

Jeg skrev:

jeg ved godt, at det lyder negativt. Men prøv lige, at tænke over, hvad mærkelig egentlig betyder; noget er mærkeligt, når det er noget man lægger mærke til. Er der noget folk i vores samfund lægger mærke til, så er det når nogen ikke rigtig passer ind i glansbilledet af, hvordan samfundet “bør” se ud. Enhver, der stikker ud således bliver lynhurtigt defineret som mærkelig. I ordets helt nøgternt betragtede betydning er det jo også ganske korrekt. Hvis man bliver lagt mærke til er man mærkelig.

Og:

fælles for de mennesker, som holder af mig og som udmærket er klar over, hvor meget jeg “stikker ud”, er, at de protesterer, hvis jeg kalder mig selv mærkelig. Det ord har nemlig en negativ konnotation, og de her folk, som holder af mig, bryder sig ikke om, at jeg skal kaldes noget negativt – ikke engang af mig selv. Og det er selvfølgelig en meget smuk (og højt værdsat tanke). Men hvorfor er det negativt at være mærkelig? Det betyder jo egentlig ikke andet end, at jeg skiller mig ud fra mængden. Hvorfor skal det være noget negativt

Lad os bare være helt ærlige omkring det. Jeg skiller mig ud. Det er efter hånden længe siden jeg opgav at passe ind. Jeg brugte mange kræfter på at forsøge på det i grundskolen. I årenes løb erfarede jeg, at det ikke lykkedes, og jeg begyndte efterhånden at bilde mig selv ind, at jeg selv havde valgt mine lidt excentriske vaner (usædvanligt tøj, usædvanlige interesser osv. osv.). Det var selvfølgelig ikke helt og aldeles indbildning, min interesse for science-fiction og fantasy var naturligvis noget jeg havde valgt selv (omend nok med en smule miljøskade fra hjemmet, hvor bl.a. Lord of the Rings stod på reolen – tak mor og far!), men dels var den intensitet og iver, hvormed jeg dyrkede den, udenfor normalspektret, og dels var der nogle ting, jeg bildte mig selv ind, at jeg havde fravalgt, endskønt jeg i virkeligheden undgik dem af ren og skær overlevelsesinstinkt, fordi jeg ikke anede, hvordan jeg skulle håndtere dem – og dette sidstnævnte var i vid udstrækning betinget af min dengang ukendte diagnose.

I gymnasiet var jeg blevet så sikker i mine særheder, at jeg åbent stod ved, at jeg var lidt sær. Folk kommenterede da også af og til på mine særheder, men de sagde jo ikke noget jeg ikke allerede vidste. Ja, jeg er anderledes. Ja, jeg er mærkelig. Og hvad så? Dermed ikke sagt, at der ikke var ting det gjorde ondt at høre, for det var der i allerhøjeste grad. Men – bildte jeg mig selv ind – jeg havde jo selv valgt at være mærkelig, så det måtte jeg jo bare tage med.

Jeg er blevet klogere, efter jeg blev bevidst om, at mine særheder i særdeles høj grad er betinget af en usædvanlig neurologi. Jeg har reflekteret meget over, hvad der har været frie valg, og hvad jeg ikke selv har været herre over.

Jeg står stadig ved mine særheder. Jeg ejer dem, som det lidt fjollet hedder på nudansk. Jeg kan gøre ligeså lidt ved dem, som jeg kan gøre ved min højde, mine blå øjne, mine små fødder og mit køn. På den vis har jeg sådan set stået ved dem i væsentligt længere tid, end jeg har været bevidst om årsagen til dem. Jeg betragter dem som en uadskillelig del af mig. Nogle af dem er jeg født med endskønt de først er kommet til udtryk med alderen, andre har jeg udviklet på min vej gennem livet, ganske som alle mennesker udvikler deres små særheder alt efter, hvem de er og hvad de oplever. Forskellen er blot, at mine særheder er så meget større, at de kvalificerer mig til en helt officiel diagnose.

Hvordan relaterer dette så til identitet? Jo, skønt identitet er en abstrakt størrelse, så vil de fleste af os være i stand til, at beskrive os selv med fem ord, eller hvad man nu kan blive bedt om i forbindelse med jobinterviews, introduktioner i nye grupper og hvad ved jeg. Jeg er rendt ind i den idé mange gange i flere forskellige kontekster. Hvis jeg skulle introducere mig selv med fem ord, ville autist være et af dem.

Autisme er en væsentlig mere betydningsfuld del af min personlighed end for eksempel mit lyse hår er. Mit lyse hår har ikke haft indflydelse på, hvordan min personlighed har formet sig (måske lige bortset fra en vis blivende irritation over blondinevittigheder), det har min autisme i allerhøjeste grad. Derfor identificerer jeg mig i allerhøjeste grad som autist, men absolut ikke som blondine – selvom jeg rent teknisk set er begge dele.

Det bringer mig til et surt opstød jeg havde på Facebook tidligt i Oktober. Jeg vil citere det hele her for sammenhængens skyld (jeg har dog taget mig den frihed at rette et par mine stavefejl:

Wow. Arrogancen kender ingen grænser. Jeg er autist. Jeg er lige blevet belært om, (af én der ikke er autist) hvordan jeg må omtale autister. Jeg må ikke kalde os for autister. Det er nemlig uempatisk – også selvom det er det, de fleste af os foretrækker at kalde os selv. Det må vi ikke. Den slags skal en forælder, som ikke selv er autist, nok bestemme for os. Vi skal kaldes “mennesker med autisme” – fordi de andre siger det.

Fuck dem. Og fuck deres egen manglende empati.

Hvis I kalder mig et menneske med autisme, fordi I mener, at jeg er mere end min diagnose, så har I ikke forstået, hvad autisme er. Det er en gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Den påvirker hele mig, hele tiden. Jeg er født med det, opvokset med det, jeg lever med det og jeg kommer til at dø med det (om forhåbentlig mange år).

Hvis I mener at autismen og jeg kan adskilles – at der er en “mig” inde under autismen – så siger I også, at den “mig”, der render rundt og lever mit liv ikke er den rigtige. Den ægte. I siger, at den “mig” som jeg oplever som værende mig selv er forkert, en snyder, en fake.

Jeg er mig – det virker så fjollet indlysende at pointere.

Den mig I ser, er den mig der er. Hvis jeg ikke havde autisme, ville jeg være en helt anden mig – det er for så vidt rigtigt nok, for den har påvirket mig gennem hele mit liv. Men at omtale mig som et “menneske med autisme” udfra en filosofi om, at man skal respektere den “mig”, som aldrig blev til noget på grund af autismen, det er at fornægte og underkende, at der er en “mig” som rent faktisk blev til noget. Nemlig hende I ser foran jer.

At kalde mig et “menneske med autisme” i stedet for bare autist, er at prioritere en potentiel “mig”, der aldrig kan komme til at eksistere højere end den “mig” der rent faktisk eksisterer og som skal høre på jer og leve med jer.

At kalde mig et “menneske med autisme” ignorerer helt og aldeles det menneske jeg er i et misforstået forsøg på at huske min menneskelighed.

En interessant tanke: hvis I har brug for at kalde en autist for et “menneske med autisme” mod dennes vilje, for at fastholde at det er et menneske, der er tale om, så tror jeg, I har større problemer med begrebet menneskelighed, end I helt selv er klar over.

(PS: der er selvfølgelig nogle mennesker med autisme, der selv foretrækker den betegnelse – dem skal man også respektere. Det letteste er at kalde folk det, de kalder sig selv. Så er man på den sikre side og træder ikke på nogen.)

I forhold til de førnævnte fem ord (i øvrigt et arbitrært valgt antal), så består ens identitet vel egentlig af de karaktertræk man selv anser for sine vigtigste. For mig er autisme ikke bare ét karaktertræk, det er en hel samling af dem, men også en måde at tænke og tilgå verden på. Min neurologiske status som autist er muligvis nok den mest betydningsfulde faktor i min personligheds udvikling. Ikke fordi den har været vigtigere end de betydningsfulde mennesker i mit liv, men fordi den har været der altid. Hele tiden. De personer i mit liv, der har betydet meget for mig, har jeg tilgået med en autistisk hjerne og autistiske tankemønstre. Begivenheder, der udgør mine erfaringer, har jeg oplevet med en autistisk hjerne og en autistisk behandling af sanseindtryk og andre erfarede data. Autismen har været der hele tiden, som en konstant faktor, der har påvirket og farvet hver eneste ting jeg har set, gjort, oplevet og tænkt.

Med den oplevelse af min egen neurologiske status er det næppe uforståeligt, at jeg betragter autismen som en integreret del af mig selv. Den er en del af min personlighed, som ikke kan adskilles eller udskilles på nogen meningsfuld måde. Det er derfor, jeg insisterer på at kalde mig selv autist og ikke et menneske med autisme som kritiseret i mit sure opstød citeret ovenfor. Der er mange autister, som deler mit synspunkt, og de er ligeså frustrerede, når ellers velmenende mennesker forsøger at definere en hel gruppe ud fra deres egen opfattelse af vores tilstand uden overhovedet at have spurgt os først. Samtidigt er der en del mennesker med autisme, som er uenige med mig, (jeg har dog indtryk af, at de udgør et mindretal – om end ikke nødvendigvis et lillebitte et), og de foretrækker derfor netop den benævnelse jeg selv afskyr.

Læg mærke til, hvordan jeg, så vidt det er muligt, forsøger at benævne grupperne efter deres individuelle præference. Det betyder meget for mig, at identitet respekteres. Når det gælder min egen er det selvfølgelig personligt, men jeg gør også mit bedste for at respektere andres identitet og deres definition af sig selv. Hvis jeg ikke anerkendte andres ret til at definere deres egen identitet, hvordan kunne jeg så forlange, at andre efterkommer mine ønsker, hvad angår benævnelser? Og jeg kunne i hvert fald slet ikke forvente, at ikke-autister behandler os som individer med forskellige præferencer og tilbøjeligheder, hvis jeg ikke selv vil anerkende, at vi inden for den gruppe, der på papiret deler diagnose, har ganske grundlæggende forskelligheder, når det kommer til, hvor meget vi føler den har betydet (og fortsat betyder) for os.

Jeg har hele tiden vidst, at ikke alle med en autismediagnose er enige om denne identitets-problematik, derfor fik jeg også nævnt selv i min tirade, at folk, der vil benævnes anderledes end jeg selv, også skal respekteres. Det min pointe bunder i er nemlig ikke, hvilken benævnelse der er den mest rigtige, men derimod at folk har retten til at definere sig selv, og at ingen har retten til at definere dem hen over hovedet på dem. Det rigtigste er altid – og det kan ikke understreges nok – at spørge de folk det handler om, hvorledes de betragter sig selv. Og her mener jeg ikke, at man skal spørge en autist, hvad man skal kalde folk fra hele den gruppering, nej, jeg mener på individ-basis.

Den tendens, der har spredt sig i visse kredse, som ganske velmenende er startet som en indsats for ikke at træde på folk rent sprogligt – en indsats, hvis formål jeg kun kan bifalde – er desværre blevet til en forhippelse på sproglig korrekthed, der fuldstændig ignorerer relevans. Min sure tirade blev udløst af, at jeg i Landsforeningen Autismes facebookgruppe gav mit besyv med i en erfaringsudveksling omkring nogle af de problematikker, man møder i livet med en autismediagnose. Ind fra højre kom en mor og – fuldstændigt uden at det bidrog til debatten – skældte mig ud for at bruge min egen foretrukne benævnelse om den gruppe jeg tilhører, og hun tog det sprog jeg anvendte om mig selv som bevis på, at jeg mangler empati. Hun forholdt sig overhovedet ikke til det jeg havde sagt om debattens emne, hun forholdt sig overhovedet ikke til, at det hun selv sagde var irrelevant i forhold til dette, og hun ignorerede fuldstændigt, at jeg i kraft af min status som autist og min status som mig har væsentligt mere at skulle have sagt om, hvordan jeg som autist definerer mig selv end hun har. Med andre ord betød hendes forhippelse på den dikterede “korrekte” sprogbrug, at hun helt glemte at betragte mig som et menneske med individuelle præferencer og personlighed, hvis gøren og laden er udtryk for overvejelser og valg. Dette “mennesket-først”-princip, som det blandt andet kaldes, fyldte så meget i hendes fokus, at mine personlige valg og dermed menneskelighed blev hende ligegyldig i situationen.

Jeg kan sagtens forholde mig til, at mærkelig har en negativ konnotation. At stå udenfor flertallet kan være ubehageligt og skræmmende og det asocieres derfor med noget negativt, men fordi det nu engang er det jeg gør i kraft af min status som neurologisk afvigende (se hvordan man også kan sige det uden at sige et fy-ord), så må jeg forholde mig til de særheder jeg har hver eneste dag. De er, som beskrevet, en integreret del af min personlighed, og ingen sproglige krumspring kan ændre på dette. Faktuelt er jeg autist; det er ikke så almindeligt. Jeg er også lyshåret; det er ret almindeligt heromkring. Bare fordi det første gør at jeg tilhører et mindretal, der af flertallet opfattes som en gruppe det er uattraktivt at tilhøre, så nægter jeg at lade det faktum om mig være en negativ del af min selvforståelse. Folk, der ikke er autister, skal ikke have lov at definere det jeg tilfældigvis er som noget dårligt at være. Folk, der ikke selv er mærkelige, skal heller ikke have lov at definere, at det er noget dårligt for mig at være. Jeg står gerne ved, at det kan være pokkers besværligt at være en aparte person. Men at kalde det noget andet, gør det ikke mindre besværligt.

Ude i det virkelige liv bliver min tilværelse ikke lettere, hvis folk kalder mig én ting frem for en anden. Det der ville gøre mit liv lettere, var hvis systemet som helhed kunne betragte mig som et individ med individuelle behov og problemer i stedet for at betragte mig som en fast defineret slags person udfra min diagnose. Det er et spørgsmål om attitude. Attituder ændrer man, hvis man vil det. Så længe jeg bliver smidt i en snæver kategori, der ikke tager højde for individuelle forskelle, er det flintrende ligegyldigt, hvad den bliver kaldt.

At ord der blot beskriver en objektivt faktuelt korrekt tilstand, såsom at jeg er autist, og at jeg divergerer fra flertallet – altså at jeg er mærkelig eller sær – skal være kodet som negative, det kan jeg ikke gå ind for. At være sær er ikke negativt i sig selv. Negativt bliver det, når samfundet som helhed betragter særhed som uønsket – uanset at denne særhed blot består i et unormalt intenst fokus på specialinteresser/hobbies, særprægede bevægelsesmønstre, og/eller at have sociale evner, der gør at man ikke helt kan leve op til festabernes standarder. Ikke mindst derfor har jeg taget benævnelserne til mig. At acceptere mærkelig som noget negativt og benævne mig selv noget andet, det vil ikke få mig til at fremstå mindre mærkelig for folk, som møder mig første gang. At acceptere autist som noget negativt og benævne mig selv anderledes vil ikke ændre på folks fordomme om autisme og autister. Begge dele vil blot føre til, at jeg må acceptere, at to begreber, som objektivt set beskriver mig, er noget dårligt. Ligegyldigt, hvad jeg måtte benævne mig udadtil, ville jeg jo inderst inde udmærket være klar over, at de negativt ladede begreber stadig matcher – hvad sådan accept af negativitet ville gøre ved min psyke tør jeg slet ikke tænke på. Derfor er der kun én vej frem, der giver mening for mig. Jeg står ved, at jeg er lidt sær. Ganske som jeg har vidst om mig selv, lige siden jeg begyndte at interagere med andre mennesker. Jeg står ved det, og så insisterer jeg på overfor gud og hvermand, at sær ikke nødvendigvis er noget skidt.

Det er mit håb at samfundsattituder kan ændres – én samtale (eller blogindlæg) ad gangen. Måske kan vi engang nå til et punkt, hvor folk bruger deres energi på reel forståelse i stedet for fejlslagen og misforstået pænhed.

Jeg er autist. Jeg er mærkelig. Det er jeg hver eneste dag – ganske ligesom alle andre på spektret. Jeg håndterer det, hver eneste dag, ganske som alle på spektret også er nødt til. Jeg har accepteret, hvad jeg er – jeg er af den overbevisning, at før man har accepteret, hvad man er, kan man ikke bruge det man er til noget fornuftigt eller givende. Måske kan vores omgivelser også en dag acceptere og håndtere os som vi er, uden at skulle lave sproglige krumspring for at overbevise sig selv om, at de har accept og forståelse for os, uden reelt at gøre en indsats for at forstå og komme os i møde. Jeg kan jo altid håbe.