Den Post-Diagnostiske Proces

I disse dage, hvor der snakkes så meget om diagnoser og hvorvidt de bør gives eller ej, så er der en masse snak om, hvad diagnoserne gør ved individets relation til omgivelserne – både det offentlige sundheds-, beskæftigelses- og uddannelsessystem, men så sandelig også i private relationer til venner og familie. Diagnoser har imidlertid også en effekt indeni en selv – en effekt på hvordan man tænker om sig selv, og på den attitude man tilgår sin omverden med.

Har man diagnosen som barn, så vokser man op med den, men får man den først som voksen, kan det være noget af en omvæltning at skulle forholde sig til den etiket, man pludselig er blevet udstyret med.

Jeg er voksen-diagnosticeret, så jeg havde ikke en lang barndom, hvorigennem jeg kunne vænne mig til etiketten – til gengæld havde jeg en besværlig barndom, hvor der ikke var nogen forklaringer på mine særheder. Det er nu 7 år siden jeg fik min diagnose, og jeg kan nu stå og se tilbage på, hvordan min tilgang til ordene på papiret har ændret og udviklet sig i løbet af de forgangne år. Mere pudsigt er det endvidere, at nogle af de faser jeg har været igennem kan jeg observere andre bevæge sig igennem. Det gælder naturligvis ikke alle nydiagnosticerede, voksne Aspergere, men der er alligevel så mange, der ifølge min observationer bevæger sig igennem ca. de samme faser, at jeg har lyst til at skrive mine betragtninger ned, for der er et klart genkendeligt mønster.

Jo længere frem i processen man kommer, jo mere har jeg været nødt til at tage forbehold for variationer, hvilket også kan ses på længden af mine beskrivelser. Her er jo tale om mennesker, med den helt naturlige grad af forskellighed som arten jo kan præstere. Ikke desto mindre tror jeg, at jeg har fået beskrevet de forskellige faser sådan nogenlunde. Jeg er også nødt til at tage forbehold for, at der selvfølgelig vil være nogen, der ikke passer ind i dette mønster, samt at jeg ikke kan læse tanker, så jeg kan naturligvis have tolket forkert på mine observationer af andre. Jeg har dog også talt med folk, samt læst deres skriverier om disse processer, og jeg ved derfor med sikkerhed, at der i hvert fald er en anselig delmængde af autister, der falder indenfor denne lille trinvise beskrivelse af, hvad der sker, når man som voksen skal finde sig til rette med en ny etiket.

****

Fase 0: Selvdiagnosticering

Ikke alle når at finde ud af, hvilken diagnose, der passer på dem, før de får en officiel diagnose på papiret, men nogle gør. Selve selvdiagnosticeringen er ikke nødvendigvis et stort skridt i sig selv, men det har i nogle tilfælde en vis betydning for det efterfølgende forløb, herunder hvor hurtigt diagnosticeringen går. Den er selvfølgelig lidt hurtigere, hvis man kan pege den diagnosticerende læge på rette spor fra starten.

Fase 1: Officiel diagnosticering

Fase 1.a: Reaktion – Vantro

Får man diagnosen uventet, reagerer mange med vantro. Det er for så vidt ikke overraskende. Hvis det man ved om Aspergers Syndrom og autismespektrum-forstyrrelser begrænser sig til Rain Man og Jodi Picoult, så kan den være lidt svær at sluge. Folk, der har fået diagnosen uden at være forberedt på, at det bøvl, der bragte dem i udredning, pegede i denne retning, dukker ofte op i autisme-/aspergerkredse på nettet og kan være nærmest konfrontatoriske i deres spørgsmål. Man kan nemt få det indtryk, at de er på en mission for at finde noget, der kan modbevise psykiaterens konklusion. Her får man ofte lejlighed til at observere det helt en-øjede fokus på et mål, som netop er karakteristisk for mange af os på spektret. Det er dog en ironisk pointe, som de færreste af disse tvivlende nydiagnosticerede vil forstå at værdsætte før efter de har accepteret diagnosen og affundet sig med realiteterne, så det hjælper aldrig at påpege det, der tilnærmelsesvis ligner en besættelse.

Fase 1.b: Reaktion – Lettelse

Har man ved det officielle diagnosetidspunkt allerede selv konkluderet, hvor processen bar henad eller måske ligefrem været på forkant og selv påpeget overfor den diagnosticerende professionelle, hvad der ville være relevant at kigge på af mulige forklaringer på problemerne, så er den officielle diagnose typisk noget nemmere at kapere. De fleste selvdiagnosticerede hører til i denne gruppe, og de har på dette tidspunkt allerede været rundt på nettet og søgt svar på deres spørgsmål, så her foreligger en afklarethed, som forekommer noget sundere. For adskillige af folkene i de autismekredse jeg har frekventeret i årenes løb gør det sig også gældende, at der ligefrem er tale om regulær lettelse fordi man endelig har fået en forklaring på, hvorfor visse ting er så pokkers svære.

Fase 2: Spørgsmål, spørgsmål, spørgsmål – udforskningsfasen

Hvad end man har været omkring 1.a eller 1.b, så er det min erfaring, at langt de fleste – når de står med diagnosen i hånden – har et væld af spørgsmål om dette og hint. Langt de fleste af os har også forsøgt at spørge den person, der diagnosticerede os, men den slags professionelle kan desværre typisk kun fortælle os, hvad vi selv kan læse i diagnosemanualen og de meget generelle beskrivelser af diagnosekriterierne. Enkelte kan sågar berette om nogle eksempler på, hvordan visse diagnosekriterier kan komme til udtryk, men typisk så er det så generelt, at de fleste af os finder det ganske ubrugeligt, når vi skal relatere det til vores liv og hverdag, og begynde at udtænke mestringsstrategier for at håndtere samme.

Derfor vælter vi ud på nettet, som lykkeligvis er tilgængeligt for de fleste af os. Og så bliver der stillet spørgsmål i lange baner. “Er jeg den eneste, der ikke kan holde køleskabet ud?” “Oplever i andre også, at uldtrøjer og mærkesedler er noget fanden har skabt?” “Er der nogen af jer, der har kørekort? Skal jeg opgive håbet om at få det?” “Min mor siger jeg skal gøre rent på mit badeværelse, men jeg ved ikke hvor jeg skal starte eller hvordan, og jeg ved ikke hvem jeg kan spørge.” “Er det normalt, at mennesker rør ved hinanden hele tiden?” “Er det normalt, at jeg hellere vil læse en bog end at gå på cafe med mine klassekammerater?”

Der er 100-vis af spørgsmål, og langt de fleste af dem er helt nede på jorden og meget lidt teoretiske, hvorfor de mennesker, der har diagnosticeret os og sidder med alen-lange uddannelser, sjældent er udrustet til at hjælpe os med den slags. Hos dem kan man blot få beskeden om, at der er nogle udfordringer, men at intelligensen er middel til høj, så med den nødvendige hjælpemidler, så kan der sandsynligvis leves et tilnærmelsesvis normalt liv. Og så bliver vi sendt ud i et tomrum, hvor vi selv skal finde frem til den rette hjælp. Er man så heldig, at man bor i en kommune, hvor de har oprettet Asperger-specifikke tilbud, så er der specialiseret hjælp at få, hvis ellers man er parat til at tage imod den. Bor man i en knapt så veludrustet kommune, så risikerer man at blive tilbudt pædagogisk støtte eller en mentor-tilknytning, som i bedste fald er ligegyldig og i værste fald direkte skadelig, men fordi man endnu er “ny i faget”, så aner man endnu ikke, hvad man selv har brug for og hvad man bør takke ja eller nej til.

Internettet er en guldgrube, for her kan man stille sine spørgsmål, og med lidt held sidder der en anden autist bag en skærm derude, som kender problemstillingen, og som har et godt bud på et svar/en løsning/en person der kan hjælpe.

Denne spørge- og udforskningsfase er relativt lang. For mig startede den ca. et halvt år før jeg blev diagnosticeret, fordi jeg selv lurede sammenhængene og selvdiagnosticerede ved hjælp af netop spørgsmål og ved at læse en masse beretninger og blogs. Dette fortsatte ca. et års tid efter min officielle diagnose. Når jeg kigger mig omkring i diverse autismefora, så konstaterer jeg, at nye medlemmer typisk er i denne fase i mellem 1 og 2 år. I den periode stiller de spørgsmål og kommenterer nysgerrigt på andres deling af erfaringer. Jeg fristes til at ligne dem med søgende pilgrimme, som hænger ud omkring oraklet (blogs og diskussionsgrupper) for at suge til sig af visdommen. Nysgerrigheden og spørgelysten er stor, og i interaktionerne med de nydiagnosticerede autister kan man til tider fornemme en grad af bjergtagethed over den nye og til tider overvældende verden af begreber og forklaringer, som har åbnet sig for dem. For slet ikke at tale om den lettelse, mange af os har oplevet ved at finde andre, der har oplevet de samme udfordringer som vi selv.

Folk, der er i denne fase, kan til tider være belastende med deres videbegærlighed – de bider sig fast i udforskningen – for vi er ikke en befolkningsgruppe, der er kendt for kortfattethed og moderation, så hvis man først er begyndt at svare på spørgsmål, risikerer man, at spørgeren ikke slipper én igen i meget lang tid, men alt i alt er disse “opdagelsesrejsende” udi autisme oftest ganske behagelige at interagere med.

Fase 3: Vred, bitter og/eller forurettet – “retfærdig harme-fasen”

Fase 3.a: Vrede rettet mod forældre/familie

Denne fase kan tage sig meget forskelligt ud afhængigt af personen, der gennemgår den. For nogen varer den et par måneder – andre har jeg observeret sidder fast i den i et par år eller mere. Personligt har jeg ikke selv ligget inde med en masse vrede over, at mine forældre aldrig fandt ud af, hvad der rørte sig i min neurologi. Det har til dels noget at gøre med, at jeg ikke er en vred person af natur, men i særdeleshed også, at det må være klart for enhver, at jeg blot er ligesom resten af min familie, så hvorfor skulle nogen nogensinde have undret sig over min væremåde? Jeg kan imidlertid konstatere, at vrede mod ens forældre er ret udbredt hos andre i denne fase, og derfor tager jeg det med her.

Rigtigt mange jeg har talt eller skrevet med har levet hele livet med en familie, der forventede en adfærd af dem, som de ikke kunne frembringe, og stillede krav, som de ikke kunne honorere.

Hos de fleste er det heldigvis i den mildere ende af skalaen, hvor der er tale om forventninger, som barnet eller den unge ikke kunne indfri, og som forældrene faktisk ikke har beskæftiget sig særligt meget med derefter. Ikke desto mindre er disse forventninger alligevel ofte blevet indprentet så hårdt hos den unge, at denne har gået med en følelse af at være en fiasko – fuldstændigt uden at forældrene har været opmærksom på det. Det kan i sagens natur medføre en del nag. Når så diagnosen kommer på i voksenalderen vil mange føle, at de får en slags oprejsning, og det kan meget nemt komme til udtryk som en slags vrede – den går dog relativt hurtigt over, ser det ud til.

Hos en mindre gruppe er der desværre nogle meget voldsommere oplevelser at tackle. Her er der tale om, at de ikke er bare er blevet misforstået af deres forældre, men at de decideret er blevet mobbet i et komplet fejlslagent forsøg på, at få dem til at udvise “normal” adfærd. Det er desværre ikke unormalt at mennesker, der føler sig afmægtige overfor en udfordring griber til helt ubrugelige metoder i ren og skær desperation, og jeg møder af og til folk på spektret, som kan fortælle om, hvordan deres forældre, når almindelige opdragelsesmetoder ikke kunne ændre den adfærd, der i virkeligheden var betinget af neurologi, i stedet tyede til mobning og afstraffelse. Her kan der i den grad være tale om berettiget vrede, men det er dog heldigvis de færreste, der har været så uheldige med deres ophav, har jeg indtryk af.

Fase 3.b: Vrede rettet mod omverdenen/samfundet

Fase 3.b.i: Den bagudrettede

Vrede eller ej, så må jeg i hvert fald personligt vedgå mig nogen bitterhed. I mit tilfælde er det fordi mine førnævnte forældre, skønt de ikke mistænkte nogen diagnoser hos mig, dog bemærkede, at jeg ikke indgik i børnefællesskaberne i skolen helt på linje med mine klassekammerater. Dette gav de gentagne gange udtryk for overfor mine lærere i skolen, men disse forsikrede blot om, at alt var i den skønneste orden, og at jeg var vellidt blandt mine kammerater. Ja tak, mobning er åbenbart noget man bliver udsat for, når man er vellidt – der kan man bare se.

I løbet af og efter min udforskningsfase, hvor jeg kunne konstatere, at jeg faktisk ikke var specielt usædvanlig i hvordan min autisme kommer til udtryk, talte jeg en del med mine forældre. Da jeg var barn, var der af og til folk, der kommenterede på mine særpræg – adfærd, ikke-alderssvarende kommunikation, manglende situationsfornemmelse, min tvangsprægede retfærdighedssans. Det førte naturligvis til, at mine forældre gjorde det eneste fornuftige førstegangsforældre kan gøre: søgte råd hos de professionelle voksne, der i øvrigt omgav mig, dvs. primært lærere i skolen.

Men der var ingen hjælp at hente. At ingen kunne identificere Asperger’s Syndrom ved første øjekast samme år, som diagnosen blev indført i Danmark – det kan jeg ikke bebrejde nogen. Det ville ikke være retfærdigt. Det ville dog have været rart om nogle voksne havde åbnet øjnene for, hvad der foregik, og man behøver altså ikke en kendt diagnose at spejde efter for at observere, at der forefindes nogle uhensigtsmæssige sociale dynamikker i en skoleklasse. Jeg kan i den grad være utilfreds med den totale mangel på håndtering af problemerne jeg oplevede i skolen.

Jeg klarede mig jo fremragende rent bogligt, så ingen undrede sig over, at jeg i løbet af de 10 år i grundskolen ikke tilegnede mig sociale færdigheder, der var værd at bemærke. Jeg var høflig – det havde jeg lært at være, men som jeg erindrer det, så sad mine sociale egenskaber fast på omkring 3. klasses niveau helt indtil 9. og de udviklede sig først videre, da jeg arbejdede mig igennem gymnasiet, hvor jeg oplevede at halse langt bagefter de klassekammerater jeg fik der. Jeg ved ikke om det var berøringsangst hos lærerne, der gjorde at de ikke kunne se de problemer mine forældre tog op med dem, men jeg sidder til dato – 17+ år senere – og er svært utilfreds med, at mennesker med ansvar for børn ser inaktivt til mens et barn sakker agterud, blot fordi barnet er bogligt velfungerende – der er andet vigtigt i livet end bøger. Mennesker, for eksempel.

Jeg er selv kommet nogenlunde efter det, men det har givet en del ar på sjælen undervejs. Og når jeg så engang imellem læser nyhedshistorier om tingenes tilstand nutildags – 20 år senere – eller hører personlige beretninger fra forældre, der ikke kan få deres barns lærere til at indse, at barnet ikke udvikler sig efter de forventede normer, så bliver jeg vred. Skuffet og vred, for har vi virkelig ikke lært mere siden dengang jeg gik i skole? Det bringer mig videre til den anden type.

Fase 3.b.ii: Den fremadrettede

En anden form for vrede eller bitterhed jeg er stødt på har jeg også selv oplevet. Perioden varer for de fleste af de tilfælde jeg har observeret mellem 1 og 3 år, skønt nogle få sidder fast i den i meget længere tid. Observationerne er gjort komplet uvidenskabeligt på baggrund af, at jeg har fulgt med, når vrede autistiske voksne har blogget vredt om deres liv og blogget vredt om handicappolitik, og efter (typisk) 1-3 år lukker de deres blog fordi de efter egne udsagn er “kommet videre” eller har “opnået et mere tilfredsstillende liv”, eller hvad begrundelsen nu end måtte være.

På dette tidspunkt i processen har den voksendiagnosticerede erkendt diagnosen i fase 1 og har udforsket det nye univers og sine egne styrker og svagheder gennem fase 2.

Folk, der har haft det meget dårligt, og som har hjertet på rette sted, vil typisk have et ønske om, at ingen andre skal opleve det de selv har været igennem – hvordan de så end måtte vælge at formulere det. Af den gruppe er der et segment, der retter så megen vrede mod det omgivende samfund, at de betragter det som samfundets pligt, ikke bare at sikre at uretfærdigheder ikke sker, men også ligefrem at ændre hele samfundets indretning, således at den ene procent af befolkningen som vi på spektret udgør kan færdes mere komfortabelt i det.

Jeg ved det. Jeg faldt selv i den gænge. Det var nemt. Det var befriende. Og bedst af alt, så var der nogen man kunne give ansvaret og skylden – nemlig politikerne, for det er altid nemt at rette sine verbale skyts mod en politiker. Det er også dejligt uforpligtende.

Set i bakspejlet så må jeg betragte min egen periode som vred blogger, der ønskede sig radikale ændringer af samfundet til ikke bare autismevenligt, men ligefrem autismeindbydende, som en naturlig forlængelse af den afmagt jeg havde følt inden min diagnosticering – og til dels stadig følte. Har man gået i mange år og følt sig magtesløs fordi man ikke forstår de krav og forventninger man skal leve op til, så er drømmen om et samfund, hvor man selv kan høre til i den gruppe, hvis behov prioriteres højest og først, en meget, meget besnærende vision. Drømmen – og det deraf følgende krav – om et samfund, hvor det ikke bare skal holde op med at være så pokkers svært at være autist, men hvor det ligefrem skal være ligeså nemt at være autist, som ikke at være det, den fylder rigtigt, rigtigt meget.

Fordi man har tilbragt meget lang tid med at leve i desperation og konstant forvirring over, hvad der foregår omkring en og hvorfor, så er længslen mod denne drøm af et samfund meget svær at beskrive med ord. Og vreden mod det eksisterende uperfekte samfund, der omgiver én er så meget desto større – og bliver ikke mindre, når man konfronteres med mennesker, der påpeger, at ens drøm ikke kan blive til virkelighed, fordi man kun udgør 1 % af befolkningen, eller fordi det ville være økonomisk umuligt, eller, eller, eller.

Jeg har indtryk af, at denne udtalte vrede mod det etablerede samfund og dets normer aftager gradvist og er ca. omvendt proportionel med hvor tilpas personen føler sig i sin egen tilværelse. Det var tilfældet hos mig selv, men så sandelig også hos mange jeg har fulgt i årenes løb. Jo flere ting, der falder på plads i forhold til bolig, uddannelse, arbejde, økonomi, redskaber, hjælp, osv. jo mindre bliver vreden mod samfundet generelt, og de vrede blogs der lukker, gør det typisk enten efter en periode, hvor bloggeren har skrevet en tiltagende mængde positive indlæg om ting, der lykkes, eller efter en periode, hvor bloggeren slet ikke har ladet høre fra sig fordi vedkommende har fået mere givende og positive ting at beskæftige sig med.

Fase 4: Etableringsfasen

Hvad enten man når at have en meget vred fase eller ej, så vil rejsen fra en tilværelse med uforklarlige udfordringer til en tilværelse, hvor man er nødt til at acceptere, at der er ting man aldrig vil kunne opnå, ting man vil have sværere ved at opnå end alle andre og at man har nogle særpræg, som kan være både sjove og nyttige men også dybt generende, være en voldsom odyssé. Alt afhængigt af hvad man har med sig fra tiden før diagnosen, og hvad man har oplevet på sin odyssé, så munder vejen ud i to grupper, som i sagens natur er meget brede, men hvor der heldigvis er langt flest i den jeg nævner først.

Fase 4.a: Sameksistens – vi må få det bedste ud af det vi har

Når ens minoritetsgruppe kun udgør ca. 1 procent af den samlede befolkning, så er der grænser for, hvor meget man kan forvente at resten af samfundet realistisk kan og vil strække sig for at give plads til specielle behov, som kan variere enddog rigtigt meget indenfor autismespektret. Denne indsigt og accepten af, at man ikke kan kræve at alle andre indretter sig efter ens forgodtbefindende – selvom det da kunne være rart engang imellem – fører typisk til, at folk etablerer sig i den tilværelse, de nu kan magte. Hvad enten det er som førtidspensionist (hvis ellers man kan få lov til det), deltidsbeskæftiget eller fuldtidsbeskæftiget.

Nogen finder sig til rette med at beskæftige sig med først uddannelse og sidenhen et arbejde de har evner for, andre lægger en masse kræfter i handicapaktivisme og politik for at forsøge at gøre processen lettere for de næste i rækken. Andre igen har ligefrem kræfter til at gøre begge dele. Mange af dem der finder sig til rette i en hverdag falder ud af de mange onlinemiljøer, fordi de får skabt sig en tilværelse, der har tilstrækkelig værdi og stabilitet for dem til at de kan indstille deres søgen. Dem, der derimod slår sig på handicappolitik, foredragsvirksomhed eller lignende, bliver ganske ofte hængende i online miljøerne, hvor de ofte bruger meget tid på at besvare spørgsmål og i det hele taget tale og skrive med de mange, der befinder sig i anden fase.

Fase 4.b: Paralleleksistens – vi blander os ikke

Nogle få kommer så kaotisk eller på anden vis uheldigt igennem livet, at det fører til et ønske om at holde sig fra resten af samfundet, i større eller mindre grad. For nogle handler det om, at de aldrig slipper deres vrede eller bitterhed og derfor har opbygget en indædt grad af foragt for ikke-autister, og ligefrem betragter dem som laverestående. For andre handler det om det langt mere hjerteskærende, at de kun har oplevet at blive misforstået, udstødt og dårligt behandlet, og at de derfor hellere vil undgå flere pinsler og holde sig for sig selv. De har opgivet troen på, at det kan lade sig gøre at sameksistere med folk, der alligevel aldrig vil forstå dem.

Det er næppe nogen overraskelse, at de mennesker, der figurerer i denne gruppe, ganske ofte også er dem, der gør sig uvenner med rigtigt mange, eller alternativt går i hundene i ensomhed. Man skal dog ikke tro, at det altid er sådan. En del lever et udadtil normalt-synende liv med uddannelse og arbejde blandt andre mennesker, men hvor de ikke desto mindre sidder fast i deres ensomhed eller foragt for andre.

Heldigvis har jeg indtryk af, at denne gruppe er relativt lille, og at den undergruppe der foragter ikke-autister og længes efter separatistiske enklaver er mere udtalt på internettet, hvor alle – også autister – rigtigt kan lufte den indre svinehund.

Reklamer

Forsøg på Forklaring af et Forvirret Følelsesliv

Note: Først skrevet som svar på et spørgsmål i Autismeforeningens Facebook-gruppe, men det blev så langt og grundigt, at det fortjente at blive til et blog-indlæg.

Jeg var helt op i 20’erne slet ikke klar over, at mit følelsesliv ikke lignede andres. Jeg syntes jo at jeg havde nogle ret naturlige reaktioner på de fleste ting. Jeg blev ked af det, når jeg blev drillet, jeg blev glad, når folk var søde ved mig, jeg blev vred, når jeg synes folk opførte sig dårligt eller uretfærdigt overfor mig eller andre. Men det er også det jeg vil kalde reaktive følelser – de kommer som en reaktion på en ydre omstændighed eller handling. Jeg kunne se i min omverden at andre også blev kede, når de blev drillet, og ud fra det har jeg ikke haft grund til at antage andet end, at jeg da ikke var markant anderledes følelsesmæssigt.

Men udover de reaktive følelser er der også dem man måske kunne kalde tilstandsfølelser. Den baggrundsglæde man kan opleve en dag eller gennem en længere periode, den længerevarende følelse af nedtrykthed, som – hvis den er dyb og varer længe – kan være en depression, følelsen af at holde af et andet menneske, følelsen af ikke at kunne lide et andet menneske – ikke på grund af nogle specifikke hændelser, men bare den der mere statiske følelse der bare er som den er.

Den type følelser har jeg haft meget svært ved at identificere korrekt. Og det er den slags, som man typisk heller ikke kan se på andre menneskers adfærd, fordi disse tilstandsfølelser, netop fordi de ikke er reaktive, heller ikke er nogen der leder folk til specifikke handlinger.

Det var alle dage lettere for mig at identificere øjeblikkets glædes-reaktion på at skulle besøge min mormor og morfar, end det nogensinde har været at mærke tilstandsfølelsen af at holde af dem. Og den dag i dag har jeg lettere ved at genkalde mig følelsen af at miste dem, end tilstandsfølelsen af savn, der fulgte.

Dette har i mit ikke specielt succesrige kærlighedsliv betydet, at jeg relativt let har kunnet mærke den reaktive følelse af at blive fascineret af et andet menneske; den følelse jeg oprindeligt troede var forelskelse, men som faktisk bare var fascination. Så har jeg kastet mig ud i forhold, og da fascinationen så ebbede ud fordi jeg havde lært alt det spændende ved personen at kende, så var der ikke mere tilbage.

Dette har desværre betydet, at jeg har været et relativt let offer for folk, der har luret at de bare skulle finde ud af at fascinere mig, så sad jeg i nettet.

Hvad værre var, jeg kan jo ikke se på andre mennesker, hvordan deres indre liv er, når de er i et forhold, og fordi jeg aldrig mistænkte, at jeg var anderledes end andre på dette punkt, anede jeg aldrig uråd. Det var først da jeg fik min diagnose og begyndte at lære om det her, at det gik op for mig, hvorfor jeg gentagne gange var endt i virkeligt giftige forhold, hvor jeg i et par stykker blev decideret misbrugt. Svaret var, at jeg aldrig var blevet klar over, hvad den her kærlighed-ting var for noget. Den der følelse, som er grundlaget for at blive i et parforhold, men som ingen rigtigt sætter ord på, fordi den “bare er der” og “det ved man bare”.

Jeg antog, at sådan som jeg oplevede det var sådan det var.

Men det var jo ikke tilfældet. Jeg kom ud af mit sidste forhold et par måneder efter jeg blev diagnosticeret, og derefter holdt jeg mig fra al den slags. Først mere end 3 år senere kastede jeg mig ud i et nyt forhold, denne gang med et helt andet perspektiv.

Jeg har stadig svært ved at mærke tilstandsfølelserne. Jeg har meget svært ved at mærke om jeg føler savn – det gør jeg typisk ikke. Jeg kan føle et ønske om at opleve specifikke ting, men at føle en tilstandsfølelse af savn/mangel på noget, det er meget sjældent for mig. Jeg har meget svært ved at mærke at jeg elsker min kæreste, fordi de her tilstandsfølelser fylder meget, meget lidt i mit indre liv. Jeg skal grave dybt – ikke bare for at identificere dem, men ligefrem for at se efter om de overhovedet er der.

Det betyder for mit vedkommende, at reaktionsfølelserne fylder meget mere i min oplevelse af mit følelsesliv end tilstandsfølelserne. Men efter jeg er blevet bevidst om dette er jeg også blevet klar over, at jeg skal passe meget på, før jeg tager beslutninger baseret på dem. Jeg skal give reaktionsfølelserne tid til at ebbe ud, så jeg kan få fred indeni til overhovedet at blive i stand til at mærke, hvordan det forholder sig med mine tilstandsfølelser. Det er afsindigt svært og kræver typisk mange dages grunden over tingene. Og nogen gange er det uudgrundeligt og jeg finder ikke svaret.

Det hænder også forholdsvist tit at mine reaktionsfølelser er forsinkede fordi min hjerne lige skal have tid til at bearbejde alle indtrykkene – men det betragter jeg som et resultat af, at der i en autistisk hjerne som min skal bearbejdes så mange flere indtryk, at alting bare kommer til at stå i kø – inklusive følelserne. Men reaktionsfølelserne kommer i det mindste af sig selv – omend på besynderlige tidspunkter, når det var blevet deres tur.

Tilstandsfølelserne skal jeg selv grave frem. Jeg skal selv holde styr på om mit forhold stadig er det rigtige for mig, for der kommer ikke en reaktionsfølelse og fortæller mig det. Der er reaktionsfølelser, der fortæller mig om min kæreste har gjort noget specifikt, der har irriteret mig eller glædet mig, men de følelser, der kunne give mig svar på om det stadig er det rigtige forhold, de er sværere at pinpointe, og det er noget jeg skal være opmærksom på.

Nu er jeg heldigvis i et skønt forhold, hvor vi imellem os både har stor tryghed ved hinanden og gensidig forståelse for, at tingene nogen gange er lidt mærkelige at hitte rede i.

Jeg har alle dage været klar over, at alting ikke vil være perfekt, for det er mennesker jo ikke, men i tidligere forhold har jeg ikke været klar over, hvordan jeg skulle finde ud af om forholdet var det rette. Jeg oplevede gode ting og dårlige ting, men selv da de dårlige ting blev alt for mange og de gode ting blev alt for få, så kæmpede jeg videre, fordi jeg ikke anede hvad jeg ellers skulle gøre, og jeg anede ikke at jeg manglede nogle datapunkter i form af korrekt identificerede tilstandsfølelser.

Det der virker for mig har blandt andet været, at jeg har måttet sande, at mine tilstandsfølelser ganske enkelt ikke optræder ret kraftigt i min oplevelse af mig selv. Jeg kan ikke få dem til det, så jeg betragter dem ikke som specielt vigtige i min dag-til-dag eksistens. Men netop derfor, så er det uhyggeligt vigtigt for mig, at jeg med jævne mellemrum lige får sat mig ned og gravet mit indre liv igennem og fundet ud af, om mit forhold stadig er det rigtige bagved alle de reaktive følelser hverdagens hændelser bringer, om mit studieliv stadig er sundt for mig bagved alle de op og nedture det giver, om jeg prioriterer kontakten med mine venner og bekendtskaber rigtigt bagved alle de enkeltstående oplevelser, ja, om jeg i det hele taget render rundt og har det overordnet godt eller skidt.

Jeg ved når jeg er på vej ud i en depression – ikke fordi jeg kan mærke at jeg er deprimeret, men fordi jeg kan se på min lejlighed, at jeg bliver dårligt fungerende i min hverdag, og at jeg mister evner jeg som jeg har, når jeg har det godt. Jeg mærker ikke selve depressionen før den fylder det hele og intet andet eksisterer. I stedet har jeg lært tegnene at kende, så jeg kan (forsøge at) fange den i opløbet og ændre på de ting, der er ved at sende mig ned i kulkælderen. Jeg mærker ikke stress-følelsen før jeg bliver fysisk syg af det, i stedet har jeg lært mig at se efter ydre tegn på det, så jeg kan vende udviklingen (hvis muligt).

Samtidigt har jeg også måttet erkende, at fordi mine tilstandsfølelser er så anonyme, så fylder mine reaktionsfølelser jo væsentligt mere i mit følelses-landskab. Det betyder at de forekommer meget, meget voldsomme fordi der ikke er en mærkbar tilstandsfølelse i baggrunden til at temperere den reaktion jeg oplever. Da jeg blev klar over denne sammenhæng – og det er noget jeg først er blevet for relativt nyligt, og dette er første gang jeg forsøger at formulere det for et andet menneske – så indså jeg, at jeg aldrig, aldrig må tage beslutninger mens jeg har en følelsesreaktion. Faktisk må jeg helst ikke engang snakke med et andet menneske mens jeg har en, for jeg kommer uvægerligt til at formulere i mere absolutte vendinger, og sige mere lodrette og skråsikre ting, som jeg slet ikke kan stå inde for, når reaktionen er ebbet ud og jeg har fået tænkt tingene igennem i en mere afbalanceret sindstilstand – og lige fået tjekket hvad min tilstandsfølelse overfor personen/livet egentlig er.

Den erkendelse har naturligvis ført til, at jeg bestræber mig på at håndtere mine reaktive følelser uden at agere på dem i utide – det er absolut ikke altid det lykkes, for store følelser kan helt tage pippet fra én – men det at jeg er blevet opmærksom på, at jeg bør huske at få gjort status over mine tilstandsfølelser med jævne mellemrum, har også betydet at selvom jeg ikke kan mærke dem i baggrunden af mit følelsesliv, så har mine jævnlige statustjek gjort, at jeg har en kognitiv bevidsthed om min tilstand, som til en hvis grad kan temperere mine reaktive følelser, og hvis ikke det, så kan den bevidsthed i hvert fald hjælpe mig til at holde fast i en sundere adfærd, når de reaktive følelser fylder.

Mine statustjek foretager jeg i øvrigt, imens jeg dyrker min svømmetræning, for mens jeg svømmer baner er der ikke andet mine kognitive processer er tvunget til at beskæftige sig med. Det betyder også, at når jeg kommer ud af min rutine med at svømmetræne et par gange om ugen så begynder min følelsesmæssige tilstand lynhurtigt at komme ud af balance. Det her er naturligvis ikke det eneste jeg bruger min “svømmetænkning” på, men det er én af de ting, jeg benytter den til.

Blegemiddel og andet humbug

I en ellers positiv tråd i Landsforeningens Autismes facebookgruppe fik vi besøg af endnu et velmenende menneske, der har ladet sig narre af lange ord og udsigten til at kunne gøre noget for sit barn.

Jeg forstår godt, at man som forælder kan blive meget desperat, hvis man gang på gang forsøger sig med tiltag, der skal afhjælpe det autistiske barns besværligheder, men som mislykkes. Jeg kan levende sætte mig ind i det brændende ønske om at kunne forbedre sine poders liv.

Men desperate mennesker kan nemt lade sig friste til at prøve ting de ikke bør. Fuldstændigt ligesom religiøse grupper møder kritik, når de råder folk til at droppe deres medicin og i stedet lade sig gennemgå en dæmonuddrivelse, så skal lurendrejere der sælger pesudomedicin også kritiseres.

Denne gang var det “Dr.” Andreas Kalcker, hvis opløsning med blegemiddel og saltsyre skulle kunne kurere autisme, som han også påstår er forårsaget af en kombination af vacciner og parasitter – og ikke kun parasitter, næh, en sand dræbercocktail af både virus, bakterier, svampe og parasitter (orm). Man skulle næsten tro, at læger ville være ovenud lykkelige for at kunne tilgå tingene med alle de kendte lægemidler vi allerede har mod alle de fire ting, og man skulle især tro at konspirationsteoretikernes Big Pharma også ville være lykkelige for at kunne sælge nogle flere ormemidler, noget mere antibiotika og penicillin og jeg ved ikke hvad. Hold kæft, der er penge at tjene her for medicinalindustrien, så hvorfor gør de dog ikke det?

Nå, men Andreas Kalcker træder ind, for så kan han da tjene de penge.

På hans eget website http://www.andreaskalcker.com under autisme-fanen kan man finde en video med Kerri Rivera – en af de øverste i den organisation, der tjener på Kalckers kvaksalveri. Den ligger på YouTube.

En ting er at myndighederne ligefrem advarer mod Kalckers middel, det er nemlig blegemiddel, som ikke under nogen omstændigheder på indtages. En anden ting er, at selv deres såkaldte videnskab er fuldstændigt åbenlyst løgn og opsind.

Jeg satte mig og så videoen – den er en hel time lang og meget, meget dum. Efterhånden som jeg arbejdede mig igennem den, og efterhånden som latterkramperne blev erstattet med vantro og mistet håb for menneskeheden, skrev jeg mine kommentarer i den FB-tråd, hvor Kalcker blev anbefalet.

Her er de:

Holy shit. Jeg sidder og er igang med at gennemlytte en forelæsning/foredrag om det her sodium chlorite mirakelmiddel.

Det er snyd og humbug. De anvender fancy ord som ikke betyder noget rent medicinsk. “Opportunistiske parasitter” for eksempel. Det lyder ekstra farligt men det er betydningsløst.

De påstår at autisme forårsages af virus, bakterier, svampe og parasitter på EN gang. Og derfor skal de alle sammen slås ihjel på én gang. Det gør man så med dette blegemiddel, SAMTIDIGT med at man påstår at det kun slår de farlige bakterier ihjel, den godartede og livsnødvendige tarmflora bliver ikke slået ihjel. Newsflash: blegemiddel blandet med saltsyre og vand kan ikke skelne mellem forskellige slags bakterier – det er ikke sådan kemi virker.

Derudover så påstår de, at grunden til at det ikke er skadeligt for kroppen er at der er oxygen i som er positivt ladet, og det er kroppen også fordi der også er oxygen i den, men parasitterne og alt det dårlige er negativt ladet, og derfor kan det her middel kun skade parasitter som har den modsatte ladning. Det her a bullshit. Ion-ladning findes i fysikken/kemien, ja, men det er ikke sådan her det virker, det er totalt misforstået og er noget af det værste sludder jeg nogensinde har hørt.

De bruger også chelation-terapi som BEVISELIGT er skadeligt.

Man skal desuden være på en diæt som ikke bare er gluten og kaseinfri, men også soja-fri og sukkerfri.

Man må ikke spise citrusfrugter, fordi c-vitamin er “parasitterne” glade for og de skal sultes, så man skal undgå C-vitamin og jern.

De advokerer oprigtigt for en diæt der vil give ungerne c-vitaminmangel (skørbug) og anæmi fordi de mener at ungerne allerede lider af disse ting i forvejen pga imaginære parasitter.

De mener desuden også at man med en enema (tarmskylning) ikke kun renser tarmen men også galdeblæren og leveren, som med tarmskylningen har mulighed for at “dumpe” det skidt der sidder i dem. De aner tydeligvis ikke, hvordan kroppen organer fungerer, eller også satser de på at deres kunder ikke ved det.

Det her er simpelthen fuldkommen latterligt uvidenskabeligt, og man risikerer at ødelægge sit barns fordøjelsessystem på livstid. Desuden så anbefaler de også at bruge midlet til damp-bade, hvilket vil kunne give astma og andre vejrtrækningsproblemer – lidt på samme måde som konkurrencesvømmere, der tilbringer meget tid i klorvand ofte udvikler astma.

Det er simpelthen så potentielt skadeligt man tror det er løgn. Det eneste positive er, at de trods alt starter med relativt små doser, men for hver eneste dag opper de dosen – ikke noget med at vente og trappe op som med almindelig medicin, nej, nej, optrapning hver eller hveranden dag, men de siger dog at hvis barnet får kvalme skal man trappe ned igen. Man skal holde dosen lige under kvalmepunktet. På den måde kan man ødelægge fordøjelsen med mindst muligt ubehag.

Det her er sygt og farligt og burde på ingen måde være tilladt at udsætte sine børn for.

OMG det fortsætter. De siger, at det ikke er vitaminerne der er vigtige for os men derimod mineraler.

Så siger damen at der er 90 naturligt forekommende mineraler og at de udgør det samlede periodiske system.

Jeg ved slet ikke hvad jeg skal sige. Ædelgasser og tungmetaller indgår også i det periodiske system altså. Og systemet har væsentligt mere end 90 elementer. Desuden så er mineraler ikke enkeltelementer, men sammensætninger, og naturligt forekommer der her på jorden over 4000 forskellige mineraler.

Og der er mere. De bruger også havvand. 1 del havvand til 3 dele demineraliseret vand skulle være så godt fordi det gør det nemt for kroppen at optage mineraler.

For det første: hvis man vil have mineraler, skal man ikke drikke demineraliseret vand.

For det andet: hvis man vil undgå tungmetaller skal man ikke under nogen omstændigheder drikke havvand. Det her bliver simpelthen dummere og dummere jo mere jeg lytter.

Fantastisk. De bruger et medicinsk anti-orme middel, der er lavet til at tages gennem munden, og det bruger de så som stikpiller i stedet, som skal sidde natten over og skylles ud om morgenen. Dette lægemiddel kan forårsage diarré og kan give leverskader, hvis det ikke anvendes korrekt…

Desuden bruger de også castor olie som skaber diarré – det brugtes i gamle dage ved forstoppelse. Og de bruger noget der hedder neem, som er et plantemiddel, som bruges mod orm, men som også kan give organskader.

For helvede det er tragisk det her. Nu er jeg nået til det punkt, hvor damen fortæller om, at det er svært at få laboratorieundersøgelser til at vise tegn på orm, men så kan man kigge på andre ting i stedet – noget med lavt ammoniak-tal og noget andet bavl.

Hvis der ikke er parasitter i afføringen, så opfinder vi bare nogen vi ikke kan se.

Og så viser hun billeder af noget der på den ene side godt kan være helt legitime orme-infektioner, men som man jo kunne overveje at behandle med de medicisnke lægemidler anvendt korrekt, og på den anden side kunne det også være tarmvæv/slimhinde. Hun indrømmer endda at folk siger at det er det det er, men hun påstår at tarmvæv vil går i opløsning i varmt vand.

Newsflash: tarmen er både varm og våd. Hvis vores tarmvæv gik i opløsning i varmt vand ville vi alle sammen være fucking døde, fordi vores tarm vill være gået i opløsning på grund af kroppen vandindhold (~60%) og den høje temperatur i tarmsystemet.

Mage til ævl skal man da lede længe efter.

Nogen gange kan “rope worms look bubbly, and we’ll have a parent say yeah I saw a bubble in the toilet, and there we go it’s a rope worm.”

Hun mener det alvorligt. Hun mener det virkeligt alvorligt. Det lyder som en parodi, men det her er alvorligt ment. Jeg er lamslået…

Wow. Nu viser hun billeder af tarm-orme eggsacs. De orm hun nævner lægger ikke eggsacs, og billederne hun viser matcher de billeder af tarmvæv og tarmslim jeg kan finde på google.

Og så kommer min overvejelse. Når man bomber sit barns fordøjelsessystem med blegemiddel og derved risikerer at slå den naturlige bakterieflora ihjel, så vil man sandsynligvis øge mængden af slim i tarmen – blandt andet pga døde bakterier, pga. mad der ikke bliver fordøjet hensigtsmæssigt og pga. tarmirritation og de deraf følgende mængder af hvide blodlegemer. Tarmslim og væv kan godt have form af lange trådede ting, og at man kommer af med disse symptomer på at man er i gang med ødelægge barnets mave, dem betragter de som beviser på at de har gang i at rense barnets tarm for orm.

De skader barnet og betragter symptomerne på skaderne som beviser på at deres udrensning virker.

Det er afsindigt skræmmende det her.

Så viser hun et billede af endnu en “orm” og siger at en læge sagde at det var ikke en orm men derimod “fruit fibre”. Og så griner hun og siger at de stadig leder efter den 3 fod lange banan den kom fra. Forstår damen ikke at ting knudrer sammen? Hvordan tror damen for eksempel at man får fibrene i fåreuld til at blive til langt tyndt garn? Det er faktisk ca det samme der kan få kostfibre til at danne trådede “ting” i ens afføring – sammenvikling. ARGH uvidenheden er imponerende.

Nåh ja, og alt det her orme-purging skal selvfølgelig foregå i overensstemmelse med fuldmåne-cyklussen.

Her er desuden et link til en anden de-bunking af Kalckers skidt – den er absolut også værd at læse.

På opfordring har jeg nu samlet det hele her, så det står samlet.

Udover alt det jeg gennemgik i tråden, så anbefaler de også behandling i iltkammer, samt en proteinbehandling der hedder GcMAF, lavet af nogle andre fusentaster. Sidstnævnte har været underlagt videnskabelige, men de videnskabelige papirer der er udgivet i peer review er siden blevet trukket tilbage. Kalcker og hans folk påstår at GcMAF kan kurere 15-25 % af autismetilfælde, ligesom det angiveligt har kureret 80 % af kræfttilfælde. Det jeg kunne finde af peer reviewed papir på det med kræft viser at der var færre end 20 deltagende patienter, og godt nok blev hovedparten erklæret kræftfri efter behandlingen, men de var også alle pånær én samtidigt i behandling med kemo og/eller stråler, dvs. absolut intet bevis for at GcMAF gjorde udslaget – og det begrænsede antal deltagere forringer også værdien af studiet betragteligt. I det mindste lader dette protein ikke til at være skadeligt – tror jeg.

Mængden af humbug i det her foretagende er simpelthen så overvældende, at det burde forbydes på stedet.

Alt hvad jeg har brugt til at debunke det her er min basisviden fra kemi/fysik/biologi i skole og gymnasium (plus lidt fritidsinteresse), som har gjort at jeg har kunnet udse mig de relevante ord og begreber at kigge nærmere på. Der var de helt åbenlyse løgne såsom hvor mange mineraler, der er i det periodiske system og hvor mange der forekommer naturligt på jorden – sådan noget har jeg stående i grundlæggende bøger om fysik og kemi på mine hylder. Så var der de lidt mere interessante om tarm-orm og hvordan de ser ud. Der er Google og Wikipedia en god kilde. Et par søgninger på hvad ormene hedder og derefter billed-søgninger på hvordan henholdsvis de og tarmslim/tarmvæv ser ud (lad være med at søge på det mens I spiser) viste med al ønskelig tydelighed, hvad det var Kerri Rivera viste billeder af – det var i hvert fald ikke orm, men derimod tarmsystemer der er under angreb med blegemiddel. De forskellige lægemidler Rivera nævner i sit foredrag kan også googles, og man kan finde producenteren egne hjemmesider, hvor man blandt andet kan læse alt hvad der står på indlægssedler om anvendelse, dosering og bivirkninger. Sjovt nok, så har flere af de midler de bruger netop sådanne overdosisbivirkninger som børnene oplever og som galningene her tilskriver sygdomme og parasitters effekter. Det er sådan noget som diarré, irriteret tarm med overproduktion af tarmslim til følge og så fremdeles.

Til sidst i videoen viser Rivera nogle af deres “succes-historier”. Der er ingen mulighed for at verificere, at de søde unger er blevet mindre autistiske af behandlingen, vi har kun forældrenes udsagn om at deres ATEC-score er gået ned. Der er ingen professionelle inde over – faktisk ved vi ikke engang om de nævnte unger har en officiel autisme-diagnose inde forældrene (typisk mødre) går igang med de her forfærdelige behandlinger.

Der er dog en ting jeg bemærkede ved nogle af børnene i videoen. Flere af dem har tabt sig – ikke alle men nogle stykker – og ved et af børnene siger Rivera det endda. Lad mig lige her referere tilbage til det allerførste i det her program de har: nemlig en diæt der består af nul gluten, dvs det er slut med brød og pasta, nul kasein, dvs. slut med alle mælkeprodukter, nul soja, dvs. heller ingen soja-baseret mælkeerstatning, nul sukker, dvs. nul slik, nul kage, nul dåsefrugt pga. sukkerlage, nul tørret frugt pga. kandisering, nul juice, men frossen frugt er åbenbart okay (det giver ingen mening – sukkeret løber altså ikke ud af frugten, når den fryses), men absolut ingen juice. Juice har anti-oxidanter, og når resten af verden siger den slags er sundt, så skal det jo undgås. Ligeså skal man også undgå vitaminpiller og andre tilskud, fordi de bekymrer sig primært om at få skåret ned på det, der er for meget af, ikke om at få suppleret op med det der måtte mangle.

Tank lige over den her kost. Er der noget at sige til at ungerne taber sig? De må spise kød, nåh nej, for de skal jo også undgå for meget jern, for det er parasitterne vilde med, så i realiteten må de kun spise de allermest kedelige grøntsager. De skal jo undgå sukker – på den ene side lyder det som om de skal undgå raffineret sukker, hvilket ville give mening, men friskpresset juice er også fuldt af sukker og de hersens sunde og derfor uønskede anti-oxidanter og derfor også forbudt – fucking naturlig frugt – kilder til c-vitamin må de ikke spise. En kost udelukkende bestående af øhhh planter uden c-vitamin og uden anti-oxidanter og uden sukker bliver den mest ensidige og unærende vegetarmad nogensinde. Og de må ikke engang supplere op med svampe for de skal endelig heller ikke have for meget B12. Læg vitaminmangelen oveni den drastiske nedskæring af sukker og mælkefedt og vi har nogle børn som reelt set er på en slankekur med tilsatte mangelsygdomme. Og i øvrigt bliver udsat for kemisk/medicinsk fremprovokeret diarré. Er det noget under, at nogle af dem har tabt sig?

Rivera kommenterer i øvrigt at der er mange af børnene der “grazer” – altså spiser – hele tiden og at det derfor kan være svært at give blegemiddel – undskyld MMS-doserne tilstrækkeligt langt fra hvert måltid. Ja, selvfølgelig spiser de hele tiden. Hvis de ikke må æde andet end salat og blegselleri – nej det er der sgu nok for meget c-vitamin og anti-oxidanter i, jeg ved det ikke – og i øvrigt bliver påtvunget at skide det ud før tarmen har en chance for at fordøje det, og tarmens fordøjelsesfunktion i øvrigt er ved at blive smadret af blegemiddel, så tror da pokker de hele tiden er sultne – de bliver jo underernærede.

Jeg kommer fra en familie, hvor tarmproblemer er en del af hverdagen (hurra, for arvelige sygdomme, not :-p ) så jeg har et rimeligt afslappet forhold til fordøjelsen, og hvad der sker med den, hvis man udsætter den for forskellige ting. Det her er det glade vanvid. De her mennesker risikerer at ødelægge deres børns tarmsystemer på livstid. Hvis ungerne ikke allerede havde irritabel tyktarm (der er en sær forekomst-korrelation mellem autisme og irritabel tarm), så har de det i hvert fald nu, og jeg kan kun håbe for dem, at det ikke udvikler sig til ulcerativ tyktarmsirritation – altså blødende tyktarmsbetændelse – men at dømme efter nogle af billederne af blodigt tarmvæv, så er det allerede for sent. Sådan noget er kronisk og øger kraftigt risikoen for fucking tarmkræft. Jeg håber de her mennesker er klar over, at de muligvis er i gang med at idømme deres børn kroniske lidelser der potentielt kan udmunde i kolostomi og ligefrem død af kræft. Eller nej, jeg håber at de ikke er klar over det. Jeg håber, at de bare er godtroende og velmenende og at de snarest muligt vil blive oplyst om deres fejltagelser og stoppet, for hvis de rent faktisk er klar over, hvad de kan være i gang med at påføre deres børn af livslange og potentielt livstruende lidelser og handicaps, så er de rent ud sagt onde og burde forbydes at have noget med deres egne børn at gøre.

Udmattelse

Jeg har før skrevet om mine udfordringer med lyde og, hvordan det udmatter mig. Definitionen af handicap er jo, at der ting man ikke kan (eller ikke kan så godt/hurtigt/effektivt/smertefrit), som almindelige mennesker kan. Mange af disse ting er imidlertid ting, som der kan være alle mulige gode grunde til at foretage sig alligevel, og disse grunde ophører ikke med at eksistere, blot fordi aktiviteten er udmattende. Folk med handicap har for eksempel også brug for mad, så købes ind skal der jo, og det er alligevel de færreste af os, der er så ilde stedt, at det er helt umuligt for os at klare det selv. Så vi gør ting, der udmatter os – det er vi nødt til.

Det gør alle andre mennesker naturligvis også, men netop det der definerer handicappet er, at har man sådan et, så koster det ganske enkelt flere ressourcer/mere energi at foretage sig visse ting end det vil koste almindelige mennesker – de ting det drejer sig om, er naturligvis afhængigt af det specifikke handicap. Holder man så op med at ville disse ting? Nej da. I stedet betaler man prisen. Om man på grund af den højere pris værdsætter aktiviteten mere end andre gør skal jeg ikke gøre mig klog på – subjektive værdisætninger kan i deres natur ikke sammenlignes på tværs af subjekter.

Fordi så mange ting koster flere ressourcer og trætter mere, så er et handicappet liv ofte et liv, hvor man bliver særdeles godt bekendt med egen udmattelse. Der er flere slags, og her vil jeg beskæftige mig med den udmattelse, jeg oplever efter enkeltstående, ekstraordinære begivenheder.

I indlægget om hørelse og træthed, som jeg linkede til ovenfor, beskrev jeg i konteksten af at have været til forelæsning på uni, hvordan en voldsom overbelastning af lyd føles, og ikke mindst, hvordan jeg har det bagefter:

Mine ører føles helt fysisk som om der løber en sirupsagtig substans ud af dem. Jeg piller mig gentagne gange i ørerne for at sikre mig, at jeg ikke har kradset hul og ligefrem bløder, men jeg er uskadt. Jeg bløder ikke fra ørerne, men følelsen af en tyktflydende substans forsvinder først flere timer efter den auditive overbelastning. Den er klæg, klistret og kilder lidt på den der rigtigt distraherende måde.

(…)

Så er køleskabets svage lyd ikke længere noget, der ikke generer mig så slemt. Den lyder tværtimod som en knallertmotor i min øregang. Min egen vejrtrækning lyder som et stormvejr. Jeg undlader for det meste at starte computeren, for den vil blot lyde som lydsiden af et formel 1-løb. Jeg bruger en times tid i stilhed, enten i sofaen eller sengen på at forsøge at blive et menneske igen. Nogen gange læser jeg, andre gange kan jeg ikke engang det. I denne tilstand hører jeg alle lyde, som om de blev frembragt med megafon dybt inde i min øregang. Udover den imaginære sirupsagtige substans mine ører stadig kan mærke, stresser jeg på dette tidspunkt også meget ned, at jeg kan mærke resten af mig selv igen. Jeg kan gennemgå en tjekliste. Er jeg tørstig? Er jeg sulten? Skal jeg tisse? Fryser jeg? Det modsatte? Når jeg er nået til at være i stand til at svare på de spørgsmål, er jeg nogenlunde i stand til at fungere igen, men der går typisk en times tid eller halvanden med at komme til hægterne.

Det indlæg handlede egentlig primært om hørelsen, og om hvor sårbar jeg er overfor netop voldsomme lyd-belastninger. Udmattelse påvirker dog ikke kun den ene sans, som var genstand for overbelastningen.

Den ovenfor beskrevne følelse af en sirupsagtig substans, der løber ud af mine øregange, er en reaktion på for voldsomme eller for langvarige lydindtryk. Den dukker ikke op ved for eksempel taktil overbelastning. Det gør derimod en dump følelse af overtryk under min hud, på det sted, hvor jeg har mærket overbelastningen. En taktil overbelastning er berøringer jeg ikke er forberedt på, og derfor ikke er klar til bevidst at “dæmpe” effekten af. Pludselige berøringer, som når jeg passerer forbi en person, som lige vil vise sin opbakning ved at klappe mig på skulderen eller ryggen. Jeg værdsætter egentlig den gestus – det gør jeg virkelig, for jeg ved, hvad folk mener med den – men jeg er først rigtigt i stand til det nogle timer senere, idet den pludselige berørings effekter træder langt i forgrunden frem for, hvad jeg kan gøre mig af tanker om folks hensigter.

Og effekten? Det er smerte. Selve berøringen – hvor kort den end måtte være – føles lidt ligesom når man brænder sig på en kogeplade eller den varme ovn. Man fjerner hånden lynhurtigt, så selve smerteindtrykket egentlig er kortvarigt, men man når at registrere det. Men hvis smerten er forårsaget af en andens hånd på mig, så kan jeg ikke med sådan et instinktivt snuptag, som når jeg lommer for tæt på stearinlyset, trække den til mig – det er jo ikke min hånd. Der er desværre også helt åbenlyse grænser for, hvor hurtigt jeg kan flytte min krop i uplanlagte retninger – jeg er ikke Superman. Samtidigt er jeg også bevidst om, at folk kigger virkeligt mærkeligt, hvis man laver pludselige, vridende bevægelser, der mest af alt minder om Neo fra the Matrix, der dukker sig for en regn af kugler. Gør man det har man først for alvor stemplet sig selv som så sær, at folk begynder at trække sig væk og blive lidt bange for én. Så det forsøger jeg naturligvis at undgå. Resultatet er, at den uventede berøring bliver ved indtil modparten fjerner sin hånd fra mig. Først da holder den brændende følelse af varm kogeplade op, den aftager ikke mens berøringen står på, men bliver ved for fuld styrke hele vejen.

Bagefter kommer så den sanse-specifikke efter-effekt. At følelsen af at blive brændt på det berørte sted stopper er selvfølgelig en lettelse, men derefter kommer en besynderlig følelse, der ikke er helt nem at forklare. Det føles mest af alt som om der inde under min hud på det berørte sted bliver pustet en ballon op. Følelsen sidder helt tydeligt i overfladehuden, for efter-effekten har altid et omrids, der svarer til det, jeg blev berørt med, dvs. typisk er det omridset af en hånd. Indenfor det omrids opstår altså den her følelse af overtryk og af at min hud føles strakt og udspændt. Når det er rigtigt slemt er decideret smertefuldt, men eller er det “blot” voldsomt ubehageligt og distraherende. Denne effekt er typisk flere timer om at fortage sig helt.

Lyd og taktile stimuli er mine mest hypersensitive sanser. Jeg tror det er derfor, at jeg også oplever overbelastnings-effekter på dem, selvom det ikke nødvendigvis er de specifikke sanser, der var ekstraordinært påvirkede af en aktivitet.

I dag var jeg en tur i Förde Park i Flensburg sammen med min mor. Det er en hyggelig tur, vi får snakket om løst og fast og får købt alle de varer som ikke lader sig få i Danmark (ikke for menneskepenge i hvert fald). Vi tager turen 2-3 gange om året, og det er et heldagsprojekt. Vi kører kl. ca. 10 og er hjemme igen ca. 16.30, hvor vi så skal have pakket varer om, så jeg kan få mine med mig hjem – og man kan jo også lige sige hej til hunden. Jeg skal aldrig regne med at kunne andet på sådan en dag. Morgenritual, blive klar, afsted, hjem, pakke om og pakke ud og rydde væk, og så hvile ud. Det var den dag. Lige nu sidder jeg så og skriver, men det går langsomt, for udmattelsen er stor.

Så hvad oplever jeg så i sådan en mere generaliseret udmattelse? På nuværende tidspunkt er der efterhånden gået så mange timer, at jeg er funktionel nok til at lave noget (skrive). Jeg fik ikke ryddet alle indkøbene væk. Det orkede jeg ikke.

I stedet landede jeg tungt i sofaen, hvor Chili næsten med det samme kravlede op på mit skød og lagde sig til at spinde. Det gør hun altid, når jeg har været væk i længere tid.

Så kunne der jo passende gøres status over min tilstand. Förde Park er godt nok et storcenter men velsignet fri for centerradio og den slags hejs, som lægger ekstra belastning oveni det hele. Den værste følelse af sirup i øregangene fortog sig allerede på bilturen hjem, men der var dog stadig lidt af den tilbage, da jeg gjorde status ved 19-tiden. I skrivende stund (21:40) er den væk og tilbage er den lille irriterende lyd af susen plus en højfrekvent lyd som af statisk elektricitet – white noise. Det er kun ganske svagt, og hvis der er andre lyder overdøver de det trods alt, men når jeg er stille og lytter efter, så er den der endnu. Den forsvinder måske i løbet af aftenen, men er med garanti væk i morgen tidlig, når jeg vågner efter en nats søvn. Efter at have været i et indkøbscenter (eller i store kantiner, velbefolkede fællesarealer, messehaller el. lign.) og trafiklarm i mere end 4 timer har jeg stadig skuddermudder i lydbearbejdningen i adskillige timer derefter. Det opleves som om, der inde i mit hoved er et ekko af lyden fra centeret. (Her kan læseren selv efter behag indsætte morsomheder om mit hovedes manglende indhold.) Jeg ved ikke hvorfor jeg oplever dette ekko. Det er lidt som om, der bare har været så lang en kø af lydindtryk min hjerne skal bearbejde, at den simpelthen stadigvæk er i gang med at komme igennem dem – fuldstændigt uagtet, at de slet ikke er relevante mere.

På nuværende tidspunkt har jeg dette ekko og white noise i mit hoved. Da jeg stadig havde min gamle kat, Kaktus, som spandt meget, meget kraftigt brugte jeg hans kraftige spindelyd til at fokusere på i stedet. Han lå aldrig på skødet men derimod særligt gerne på ryglænet af sofaen, og så kunne jeg lægge øret ind til hans side, og lige netop lyden af en spindende kat, hjalp altid utroligt meget. Det var som den lyd kunne erstatte lyd-mylderet i min hjerne. Kaktus er desværre gået over regnbuen, og Chili spinder ikke nær så kraftigt (hun er også noget mindre), og så er hun heller ikke interesseret i at mit hoved skal puttes ind mod hende, og det respekterer jeg. I stedet sidder jeg så og er faktisk næsten helt glad for den sagte summen fra pumpen i Chilis drikkeautomat. Den er ikke beroligende på samme måde som Kaktus’ spinden var, så jeg kan ikke sidde og falde hen til den, men i det mindste er det en monoton og ikke-belastende lyd, hvilket er det vigtigste. (Jeg bliver dog temmelig sikkert nødt til, at slukke den, når jeg skal sove) Men for nu: Infernoet i mit kranium skal erstattes af noget andet, og den er et okay bud, når nu Chili ikke kan brumle-spinde så kraftigt.

Til gengæld kan hun noget andet – nemlig ligge på skødet. Og det har vist sig, at være godt for noget andet. Min træthed kommer også til udtryk i taktile oplevelser – ja, det er vel en slags hallucinationer ligesom med lydende. Når jeg er fuldstændigt udmattet – totalt brugt op – efter sådan en dag, så oplever jeg summen og sitren i min hud forskellige steder på kroppen. Specifikt drejer det sig om huden over mine kindben og derfra og ud til mine ørespidser. I perioder oplever jeg en lignende summen i et 5-10 cm bredt “bånd” fra underkanten af mit kranium og ned ad rygraden. Lige nu har jeg den også vagt på oversiden af mine lår. I den situation er min hud helt afsindigt følsom og jeg kan næsten ikke holde ud af være i mig selv, fordi alting føles for voldsomt og for meget på min krop. Hvis jeg så har Chili liggende i skødet, og hun ligger der og spinder, hvad hun meget gerne gør, så bliver mit fokus flyttet fra den egentlig ikke ubehagelige men insisterende summen til de vibrationer, min firbenede ven udsender, når hun spinder. Et left-over sanseindtryk bliver erstattet af et godt og beroligende et i stedet. Desværre gider en kat sjældent blive liggende på skødet hele aftenen, de har deres egne gøremål (radiatoren skal jo også ligges lidt på, altså!), men lige sådan 15-20 minutters spinde-vibrationsterapi 3-4 gange i løbet af en aften, så hjælper det altså meget på det. Selvom jeg stadig har oplevelsen af, at det center i min hjerne, der behandler taktile indtryk har et aktivitetsniveau og reaktionstid, der svarer til en væsel på speed, så er det dog så småt ved at klinge af.

Med al denne hyperaktivitet i min hjerne, så er det måske ikke så mærkeligt at min hjerne selv også føles påvirket af fysiske stimuli. Dette ville jeg selvfølgelig ikke kunne mærke, for den slags nervereceptorer er der slet ikke i hjernen, men ikke desto følger der med sådan en grad af udmattelse også en underligt sugende fornemmelse omkring min hjerne. De fleste kender den følelse af et sugende undertryk i slipstrømmen, når en lastbil kører forbi med en vis fart. Den følelse oplever jeg specifikt omkring min hjerne – altså som om der er noget, der farer afsindigt hurtigt rundt om mig, og skaber et sug, der ligesom trækker min hjerne udad. Jeg oplever det ikke som et tryk mod indersiden af kraniet (den følelse kender jeg alt for godt fra mine migræner – det her er noget helt andet), men som om der simpelthen er et undertryk udenfor min hjerne. Kraniet optræder slet ikke på den mentale kortlægning her, og min hovedbund oplever den sitren og summen jeg nævnte ovenfor. Dette er kombineret med en konstant følelse af vægtløshed – den man får på toppen af bakkerne i de gode rutschebaner, hvor man rammer lige nøjagtigt nul G – men kun i hjernen. Resten af kroppen, inkl. ansigt og hovedbund, føles tung og træg, mens hjernen indeni føles vægtløs. Det er en meget, meget sær fornemmelse, og den er svær at beskrive fyldestgørende.

Som nævnt så føles kroppen tung og træg – al den stund jeg kan finde ud af at mærke den. Her hjælper det at kile mig ind i et hjørne af sofaen, så jeg kan mærke mig selv i relation til noget andet. Jeg trækker benene op under mig, for når jeg sidder på dem kan jeg da mærke, hvor de er – i hvert fald taktilt. I den stilling og med en spindende kat på skødet kan jeg så sidde og stirre ud i det tomme intet i en times tid (+/-), og forsøge at abstrahere fra, at ethvert visuelt indtryk af noget, der bevæger sig, skifter farve el. lign. er ca. ligeså voldsomt som en kamerablitz selvom det jo ikke blænder mig.

Alle disse ting er stadig i større eller mindre grad til stede på nuværende tidspunkt (22:40), skønt vi forlod Förde Park omkring 15.30. Turen var som sædvanlig enormt hyggelig, og jeg fik købt ind til baglageret af ost, marmelade, honning, juice osv. og vi kom muligvis også til at spise en is. Det var absolut det hele værd, men hold da helt ferie, hvor bliver jeg træt bagefter. En helt almindelig ting som at tage på sådan en omgang grænsehandel, som så mange på disse syd- og sønderjyske kanter gør, er noget, der for mig tager hele dagen – ikke kun den tid jeg er afsted hjemmefra. Og det kan jævnt hen også få en del at sige for mine energiniveauer dagen efter, så jeg kan ikke bare tage en hvilken som helst dag til sådan noget.

Jeg ville have skrevet et indlæg, men…

… så var der problemer med eksekutiv-funktionen.

Ja, ja, det kan enhver jo komme at sige, for hvad pokker er det? Jo, det er såmænd den funktion i hjernen, der bevirker at vi kan udføre de handlinger vi har til hensigt. Der er rigtigt mange mennesker på autisme-spektret, der kæmper en daglig kamp med eksekutiv-dysfunktion. Jeg er et af dem.

De fleste mennesker kommer aldrig til at tænke videre over den, for den er én af den slags ting, vi kun bemærker, når vi mangler den – lidt ligesom paraplyer og varme radiatorer. Men jeg kan love jer for, at når man mangler den, så mærkes det – også af omverdenen.

Det er ikke kun folk på spektret, der kan døje med eksekutiv-dysfunktion, det er også udbredt blandt folk, der kæmper med depression og/eller stress. Faktisk, så er den mest rammende beskrivelse jeg har læst skrevet af en person med netop depression. Jeg kan desværre ikke huske hvorhenne jeg så den, ellers ville jeg have linket til det. Vedkommende beskrev effekten af eksekutiv-dysfunktion som når man skal ud at køre og sætter sig ind i bilen, drejer nøglen i tændingen, men motoren starter ikke. Så sidder man der. Man skal stadig ud at køre. Man VIL gerne ud at køre, men motoren starter bare ikke.

Det er essensen af problemet, og det kan dukke op i sammenhænge, som de færreste nogensinde vil opleve. Temmelig sikkert vil de fleste kunne genkende situationen, hvor man skal gøre noget, man egentlig ikke er motiveret for, og derfor ikke rigtigt kan tage sig sammen, men det er slet ikke det det handler om. Hvis bare det virkede at tage sig sammen, så ville problemet jo være enkelt at løse.

Men ak.

Jeg kan til tider bruge hele formiddage på at tage mig sammen. Og hold da op, hvor får jeg taget mig sammen. Adskillige gange i løbet af de timer tager jeg beslutninger om, at nu rejser jeg mig altså op og går i gang med det jeg skal. Lige nu. Nu. Nu, blev der sagt! Men intet sker.

Der er få ting så frustrerende, som at kunne konstatere, at der er gået flere timer og man har udrettet absolut intet af det man egentlig havde tænkt sig. Ikke fordi man ikke havde tid. Ikke fordi man ikke havde kræfter. Men fordi lige gyldigt hvad man sagde til sig selv, så virkede det ikke.

Jeg har selvfølgelig en masse gode grunde til ikke at have kunnet skrive et indlæg siden nytår. Der var en januar med nogle heftige eksamener, som krævede en del af mig. Jeg vidste sådan set allerede med mig selv, at der næppe ville ske så meget i januar. Men nu skriver vi altså marts, så hvor blev februar af? Tjah, den gik? Men med hvad?

Jo. Jeg har selvfølgelig taget hul på et nyt semester – den slags er altid en ekstra belastning med nye mennesker, nye rutiner, nyt skema, nyt alting (eller næsten alting). Men så alligevel. Mit kandidatfag har haft en dejlig fredelig start. Selve undervisningen startede først sidst i februar, så det er jo ikke ligefrem det, der har taget min tid. Min anden studieaktivitet dette semester er mit BA-projekt, som jo er selvstændigt arbejde, hvor man selv må lægge sine planer, og her i starten er det jo rimeligt frit, fordi det mest er en bred research-fase. Det er heller ikke fordi jeg har været forhindret på den front.

Nå, men så har jeg da sikkert bare fået læst en masse bøger? Næh, egentlig heller ikke. Jeg anmeldte et par stykker på Læsetanker, og der er faktisk stadig en færdiglæst bog jeg mangler at anmelde. Den læste jeg færdig for efterhånden længe siden, men anmeldelsen har jeg heller ikke lige fået skrevet. Og de bøger jeg er i gang med? Det er de samme som for en måned siden sådan ca. Jeg er nået marginalt længere i Silmarillion. Og så har jeg selvfølgelig læst de juridiske ting jeg skal til mit fag og min opgave.

Jamen, hvad har jeg dog fordrevet tiden med? Joh, jeg har siddet ved min computer en masse. Aha! Så har jeg garanteret fået spillet en masse af de spil jeg nyder så meget. Men næh, hvis jeg tjekker Steam, kan jeg konstatere, at der ikke er blevet logget særligt mange timer i februar. Faktisk blev der logget flere spilletimer i januar, fordi jeg brugte spillene til at koble af fra eksamenslæsningen.

Jeg har adskillige gange sat mig ned med computeren, med alle hensigter om at nu skulle der skrives noget fornuftigt på cand.aut., men intet er der sket. Jeg kan huske det ligeså tydeligt. Jeg har siddet og stirret på skærmen og fuldstændigt uden at tænke over det har jeg slået over på et fjollet lille flash-spil eller facebook eller lignende. Hvad jeg rent faktisk har skrevet er en “lille” fanfiction med en længde i omegnen af, hvad der svarer til en to-personers BA-opgave. Den er ikke færdig. Jeg skriver på den i toget, på mine fredelige aftener i selskab med katten og en kop te, når jeg keder mig og ja, også når jeg i virkeligheden har lyst til at lave andre ting, men ikke kan få motoren startet.

Nogen gange når min eksekutiv dysfunktion driver gæk med mig, så er det helt åbenlyst det der foregår. Det er den klassiske situation, hvor jeg sidder på sofaen og laver absolut intet andet end at stirre ud i luften. I den situation er det sjældent svært at få gjort folk det begribeligt, hvorfor man ikke lavede det man burde/havde lyst til/havde lovet, for man lavede jo absolut ingenting. Men for mig er den situation typisk for, hvordan det ser ud, når jeg er lettere depressiv, stresset eller helt almindeligt træt. Når jeg ikke er nogen af de ting og eksekutiv-funktionen ikke vil være med, så laver jeg andre ting end det jeg havde sat mig for, og det er straks lidt mere vanskeligt at forklare folk. Når jeg nu kunne det ene, hvorfor så ikke det andet? Det er svært at forstå og også svært at forklare, for hvordan i alverden finder jeg inspirationen og idéerne til at skrive, hvad der svarer til næsten 40 normalsiders fiktion, plus at rette den igennem indtil flere gange, når jeg ikke kan formå at skrive et indlæg om mig selv? Et blogindlæg her er jo ikke noget jeg finder på. Jeg har adskillige temaer jeg vil skrive om, og det er alt sammen baseret på mine erfaringer – det er ikke noget jeg finder på, det er jo bare nogen jeg har i hovedet. Det er jo “bare” at starte fra en ende af. Men alligevel lykkes det ikke. Og i stedet producerer jeg fanfiction om de ting Tolkien ikke fortalte os om orkerne i Middle-Earth.

Det er fjollet. Men det er ikke desto mindre en del af min hverdag jeg er nødt til at forholde mig til.

I det ovenstående tilfælde betyder det blot, at jeg ikke har fået opdateret denne blog så ofte, som jeg ellers havde sat mig for. Det er der heldigvis ikke nogen der dør af, og jeg skal heldigvis heller ikke leve af den. Når jeg nu sidder og tænker over det, så bliver jeg imidlertid opmærksom på, at de perioder, hvor jeg har skrevet flittigst på mine blogs og læst mest litteratur ved siden af juraen, det er pudsigt nok de perioder, hvor jeg har haft forholdsvist meget at lave – dog uden at blive stresset. Det er når jeg holder mig oppe i gear, der sker noget. Ikke fordi min eksekutiv funktion lige pludselig virker bedre, men fordi jeg så ikke har brug for den.

Det er også i mine perioder med højt aktivitetsniveau, at jeg er effektiv på andre fronter. Jeg har en bostøtte (§ 85), og vi har en fast aftale om, at der hver uge skal samles op på de grundlæggende praktiske ting i hjemmet. Det er sådan noget som rengøring, opvask, udluftning, post, oprydning osv. I perioder, hvor jeg er ovenpå og har formået at holde mig i gang, så har jeg en dejlig lille hverdags-sejr, fordi jeg kan fortælle nævnte bostøtte, at denne uge har jeg faktisk tjek på flere og måske endda alle tingene selv. Så kan vi bruge tiden på de ting, der står på min liste over gøremål til når tid er. I perioder, hvor jeg ikke har så meget at lave, så falder også mine praktiske rutiner i hjemmet fra hinanden, og så er der i allerhøjeste grad brug for min bostøtte som bagstopper for, at min lejlighed ikke degenerer til svinesti.

Mangfoldige aktiviteter er åbenbart en god ting for mig.

Jeg har nemlig observeret, at hvis jeg går fra én aktivitet direkte til den næste, så kører jeg på opskuddet så at sige. Altså, det momentum jeg har fra min første aktivitet sender mig så godt i gang med den næste, at der slet ikke er brug for nogen eksekutiv funktion. Og det siger jo sig selv, at hvis ens plan er så stram, at man ikke har så god tid til pauser, så går man jo direkte fra én aktivitet til den næste. Hvis jeg derimod har tid til pauser, så er det min eksekutiv-funktion, der skal i sving, når jeg skal i gang efter hver eneste pause. Og jeg må desværre nok erkende, at min eksekutiv-funktion er en dysfunktion. Men så kan jeg jo heldigvis snyde den. Baseret på mine observationer af mig selv, så skal jeg “kun” i gang én gang om dagen, nemlig om morgenen. Når først det er sket, så skal jeg bare have en dag nogenlunde planlagt, så mine aktiviteter kan komme slag i slag. Og pauser må endelig ikke være for lange, for så når jeg at miste momentum, så jeg ikke kan komme i gang igen.

Jeg er ganske enkelt nødt til at planlægge mine dage – ikke nødvendigvis på nøjagtigt klokkeslæt, men så jeg i hvert fald har en række af aktiviteter, der kan følge i halen af hinanden. Hvis først kæden bliver brudt, så er det at min eksekutiv-dysfunktion gør, at det er en kamp uden lige at komme i gang igen, og der er ingen garanti for succes.

Under eksekutiv-funktionen hører ikke kun aktiviteter, som de fleste betragter som aktiviteter. Der hører også mange af de små ting. Sådan noget som at gå i seng for eksempel. Når man bliver træt om aftenen konstaterer man, at man burde gå i seng. I nogle tilfælde har man noget, man er nødt til at lave færdigt inden man kan det, og så kan man have det lidt træls med det. På et tidspunkt bliver man færdig og så ordner man sit aften-toilette, hvad det så end indebærer for det nærværende individ, og så går man i seng. For mig ser det anderledes ud. Jeg kan sidde og holde fri om aftenen og konstatere at mine øjenlåg er blevet tunge, og mine øjne trænger til at komme af med kontaktlinserne, der er begyndt at irritere. Nå, så bør jeg gå i seng. Gør jeg det? Kun hvis min eksekutiv-funktion ikke er en dysfunktion den aften. Hvis den er, så sidder jeg og bliver mere og mere træt, sidder måske ligefrem og falder i søvn i sofaen med bogen, eller bliver mere og mere irritabel over, at min hastigt voksende reaktionstid gør det umuligt at opnå ordentlige resultater i et spil jeg spiller. Men stopper jeg og går i seng? Nej, for det er et skift fra én aktivitet (side i sofaen/læse/spille) til en anden aktivitet (bevæge mig gennem boligen). Det er sket gentagne gange, at jeg konstaterer ved 22-tiden at jeg er ved at være træt, men kl. 2 om natten sidder jeg stadig samme sted uden at være kommet videre. Jeg er blevet mere frustreret, mere irritabel, mere træt, og dermed endnu mindre i stand til at starte motoren og komme op af stolen/sofaen og i seng. Det hjælper heller ikke, at aften-ritualet indebærer andre aktiviteter såsom skift af tøj og tandbørstning.

Hvis jeg læser eller spiller spil er det dog stadig muligt at skifte, fordi det er aktiviteter, der trods alt kræver lidt af mig. Spil kræver reaktioner og læsning kræver en varierende mængde hjernegymnastik. Når jeg bliver så træt at jeg ikke længere kan de ting, så afbryder aktiviteten sig selv, og så har jeg som oftest held til at komme videre med processen og ind i seng. Men hvis jeg ikke har heldet med mig eller hvis jeg i stedet sad og surfede på nettet, så surfer jeg videre på nettet. Intet er mindre krævende end at klikke rundt på facebook, youtube osv. og sidde og høre uforpligtende musik, og lytte til uforpligtende videoer med folk der har holdninger eller viden, som jeg ikke behøver at gøre noget ved, og læse statusopdateringer, der i virkeligheden ikke beriger mit liv. Hvis jeg først lander dér, så kræver det en kraftanstrengelse at løsrive mig, og så længe jeg er vågen nok til at holde mig oprejst, så er jeg også vågen nok til at forblive grebet af skærmen. Det er typisk først, når jeg er ved at falde ned af stolen af træthed – det kan være kl. 2, det kan også være kl. 6 – og jeg på den måde bliver forhindret i at se på skærmen mere, at jeg bliver så at sige tvangs-løsrevet fra det og må slæbe mig videre i teksten og komme i seng.

Jeg blev spurgt hvad jeg så gør for at imødegå disse potentielle faldgruber. En ting er tandbørstning inden jeg sætter mig og hygger med hvad det nu måtte være. Derudover også hoppe i nattøjet ved samme lejlighed, så er processen med at komme i seng så meget desto kortere, og derfor mere overskuelig at sætte gang i.

Et andet “trick” der nogen gange (desværre ikke altid) virker for mig er at sætte mig et mål for hvad jeg vil den aften. Altså ikke bare læse til jeg bliver træt, for så er det jeg bliver hængende for længe, men derimod beslutte at jeg vil læse x antal kapitler, og når det er gjort, så går jeg ind i seng. Jeg kan altid læse lidt i sengen også, men der kan jeg bare lægge bogen ved siden af mig, når hjernen slukker – det kræver ikke en handling, der skal trække på en eksekutiv-funktion. Men det at sætte en mængde-begrænsning på min aktivitet er det bedste trick. Jeg vil stige et enkelt level i mit spil, jeg vil spille 8 missioner, jeg vil læse 4 kapitler, jeg vil høre 3 podcasts, hvad det nu måtte være. Så afpasser jeg mængden efter, hvornår jeg bør gå i seng. Jeg har også forsøgt mig med at sætte et tidspunkt på, men for det første har jeg en virkelig dårlig fornemmelse af tid, så det er slet ikke sikkert jeg bemærker, hvornår sengetiden oprinder, og for det andet er det alt for nemt for mig lige at sige “5 minutter til”, for 5 minutter er jo ikke så meget, hvorimod et helt ekstra kapitel/ekstra mission i et spil sagtens kan være en omsiggribende affære.

For alt i verden skal jeg forsøge at undgå at sidde og surfe tilfældigt på nettet om aftenen. Det er det værste jeg kan gøre, for det er der ingen naturlig ende på.

Alternativet er at indgå små kontrakter med mig selv. F.eks. hvis morgendagens program indeholder nogle skal-ting og nogle kan-ting, så betyder det at gå for sent i seng at der er nogle kan-ting, der ryger af listen. Så hvis jeg vil have den svømmetur, hvis jeg vil ind og have købt mig den ting jeg gerne vil have, hvis jeg vil i biografen, så er det det, der (måske) kan motivere mig til at komme ind i seng. Der er nogle konsekvenser i form af nogle konkrete byttehandler. Nogen gange har jeg så tænkt “fuck det, jeg sælger min svømmetur for lidt mere spilletid”, men når jeg bare sidder og laller rundt på tilfældige internetsider, så er det at give køb på min svømmetur en dyr pris at betale for lidt lalletid på en tilfældig internetside.

Hvis det er virkeligt galt fat med eksekutiv-funktionen, så er der ikke noget at gøre desværre, og så kan jeg hænge oppe til kl. kvart i kvalme (som skrevet), men jeg er efterhånden blevet okay god til at stille de små kontrakter op for mig selv. Der er selvfølgelig dage (og nætter), hvor intet virker. Og så får jeg nogle dage, hvor jeg er helt tummelumsk som følge af for dårlig eller for lidt nattesøvn. Det er et vilkår og én af grundene til at det her bidrager til min tilstand som handicappet. Men med de ovenstående strategier kan jeg om ikke afskaffe så i hvert fald minimere tilfældene af træls handlingslammelse om aftenen.

Men hvad så hvis jeg ender på facebook eller youtube i løbet af dagen? Tjah, så kan jeg nemt sidde der en hel dag og natten med. Min kæreste og jeg omtaler kærligt facebook som “prokrastinatoriet” eller “overspringshandlingernes tempel”, men det er i virkeligheden ikke overspring, for det er ikke en afbrydelser af andre aktiviteter for mit vedkommende. Det bliver en bevidstheds-opslugende repetitions-generator, der bremser al aktivitet og dermed gør min eksekutiv-funktion nødvendig for at komme videre – og den er som bekendt en dysfunktion, så det er den ikke specielt behjælpelig med.

Når jeg har meget jeg skal nå, holder jeg mig derfor typisk fra Facebook i dagtimerne. For jeg ved hvor svært jeg har ved at komme i omdrejninger igen, når først jeg er gået i mental dvale. Men på dage – i perioder – hvor jeg har relativt god tid, der kan jeg da godt lige tjekke facebook mens jeg spiser min morgenmad, og pludselig blev klokken 13. Selvom jeg på den måde kan bruge adskillige timer på ingenting, så kan jeg desværre også skrive under på, at jeg i al den tid, der gik ud over den halve time jeg havde tænkt mig at bruge på det, har siddet og tænkt: “Jeg skal også snart i gang med [tiltænkt fornuftig(ere) aktivitet]” og “Ej, nu må jeg altså logge af.” Men det sker ikke, og for hver gang jeg tænker det, men ikke er i stand til at følge op på det, bliver jeg en tøddel mere deprimeret, og kommer til at foragte eller hade mig selv det mere.

Det er selvfølgelig kun en tøddel hver gang, men det kan ske mange gange på en håndfuld timer. Rigtigt mange. Og når jeg så har brugt en uge af mit liv, og det eneste jeg har at vise frem er et rodet køkken, så har jeg også haft rig mulighed for at opbygge en anselig mængde selvforagt. Dér er det så, at vi kan begynde at tale om at der er risiko for at jeg skal hilse på min gamle “ven” depressionen. Og hvis først den kommer anstigende bliver det i hvert fald ikke bedre.

I den forgangne måned har jeg som nævnt ikke haft undervisning før den sidste uge (og det var blot en enkelt forelæsning), og mit BA-projekt er jo selvstændigt arbejde og deadline er stadig langt væk. Det har givet mig stor frihed til at gøre med mine dage som det passede mig – og hold da helt op, hvor har jeg spildt meget tid! Sikken en masse tid. Jeg har lavet mere i min fritid (loggede spil-timer, læste bøger osv) i januar, hvor jeg havde en opgave og tre onde eksamener, end i februar, hvor jeg havde en enkelt forelæsning og en aftale med min vejleder. Jeg vidste det egentlig godt i forvejen, men forskellen på de to måneder taler sit eget tydelige sprog.

Løsningen er selvfølgelig at jeg skal holde mig i gang. Hver aften inden jeg går i seng (hvilket jeg gør lige om lidt, jeg sværger!) skal jeg have en nogenlunde idé om, hvad jeg skal dagen efter, så jeg ved hvad jeg skal gå i gang med næste morgen efter morgenritualerne er gennemgået. Jeg skal sørge for at min tid er fyldt ud, så jeg ikke får 45 minutter (eller mere), som bliver det jeg kalder “død tid”, for så er der altid en risiko for at jeg ikke kommer videre med det jeg skal. “Død tid” er min tilværelses banemand, fordi at tillade mig selv “død tid” betyder at løbe risikoen for, at jeg intet får lavet resten af dagen. Nogle dage går det fint, og det lykkes mig at starte motoren og fortsætte, hvor jeg slap, men jeg er til hver en tid nødt til at gå ud fra, at det ikke kan lade sig gøre. Det er derfor jeg forsøger at helgardere mig ved altid at have enten en bog, min laptop eller blyant og poesibog med mig, når jeg tager steder hen, så har jeg noget at tage mig til, så jeg ikke får “død tid”. Det er også derfor der er udstationeret bøger på de fleste af mine vandrette flader i hjemmet – og laptoppen eller den stationære computer eller Wii’en er heller aldrig langt væk. Der vil altid være litteratur, spil eller skriverier indenfor rækkevidde, så jeg ikke risikerer at sidde og stirre ud i luften eller endnu værre; at gribe mobilen og gå på facebook.

Jeg har planer for hvilke dage jeg skal hvilke ting. De holder ikke altid, og så må nogle ting skubbes til dagen efter eller til en anden god gang, men det er pinedød nødvendigt for mig, at jeg ikke løber tør for planlagte aktiviteter, så jeg pludselig står og ikke ved hvad jeg skal, for så er det at jeg tager den der pause, der lige pludselig bliver til mere end en pause og bliver til “død tid”.

En eksekutiv-dysfunktion betyder, at jeg er nødt til altid at tage højde for, at hvis jeg går i stå, så skal jeg ikke regne med at komme i gang igen. Vigtige aktiviteter skal altid ligge først på dagen. Pauser der ikke består af en aktivitet såsom spisning, må ikke være for lange. For at være på den helt sikre side, bør pauser (der ikke er spisepauser) heller ikke optræde i planen før jeg er færdig med de ting det er vigtigt jeg når. Når de vigtige ting er nået, så kan jeg holde pauser og tillade mig at være ligeglad med om jeg laver noget konstruktivt resten af dagen. Men selv der skal jeg stadig være opmærksom på, at hvis jeg kun når de vigtige ting, og ikke laver nogen konstruktive fritids-ting på en hel uge, så er der igen en øget risiko for at jeg bliver deprimeret – jeg har nemlig en klar præference for at udrette noget – også selvom det bare er at læse en spændende bog. Jeg har et klart behov for at have en følelse af, at jeg bruger min tid på noget, der giver mig værdi.

Mine planer skal altså lægges med omhu. I modsætning til en masse andre på spektret er det ikke tidspunkterne for, hvornår jeg gør tingene, der er de vigtige. Det er ikke tidsplaner som sådan. Det er aktivitetskæder, som sørger for at jeg når hele vejen fra morgen til aften uden at gå i stå, gå vild eller gå i stykker. Jeg har ikke noget decideret behov for at holde mig aktiv hele tiden, men hvis jeg har ting jeg vil have gjort eller ting jeg vil opnå, så er jeg nødt til at bevare mit aktivitetsniveau oppe indtil det er gjort/opnået, for ellers går jeg (med stor sandsynlighed) i stå inden. Det bliver vel at kalde for en slags indirekte behov. I perioder som denne februar, hvor mængden af bundne aktiviteter har været relativt lavt, er jeg frustrerende tit endt med at lave ingenting i hele dage ad gangen. Jeg vidste godt på forhånd, hvordan min februar ville se ud, men jeg var ganske enkelt ikke skarp nok på at få lavet mine aktivitetskæder. Jeg har såmænd haft planer for ting jeg gerne har villet – men hvor er der dog mange, der ikke blev til noget, fordi jeg ikke kunne få luft under sutterne.

Resten af semesteret er jeg nødt til at blive bedre til at holde dampen oppe, for min eksekutiv-dysfunktion er et vilkår jeg lever med. Jeg kan ikke forhandle med den. Men jeg har fundet disse små tricks til at omgå den. Nu skal jeg bare rent faktisk tage dem i anvendelse, som jeg før har haft så gode erfaringer med.

Populære Repræsentanter og Ubehagelige Eksempler

For nyligt skrev jeg om Seinfeld’s tøvende selvdiagnosticering. Og før det har jeg skrevet om, hvor vigtigt det er, at der figurerer mere end et enkelt eksempel på autisme i vores offentlige fælles bevidsthed. I det andet af de to indlæg – som også er det ældste – skrev jeg om, at det er vigtigt, at der ikke bare er en håndfuld berømte personer, der udgør eksempler på, hvordan autisme kan se ud, men at det også er vigtigt med en bred base af helt almindelige folk på spektret, som udgør et fællesskab, hvor man kan dele erfaringer og gode råd, og hvor man som nydiagnosticeret derfor har bedre chancer for at finde ligesindede end man har blandt en håndfuld berømtheder.

Jeg vil ikke lægge skjul på, at jeg synes det er dejligt at folk som Dan Aykroyd og Daryl Hannah er åbne om deres diagnoser – eller at Jerry Seinfeld åbent lufter sine overvejelser om sin egen neurologi. De er glimrende at have stående som eksempler på, at selv hvis man har en aparte neurologi kan man faktisk klare sig rigtigt, rigtigt godt i tilværelsen – også i erhverv, som folk ikke ligefrem associerer med autistiske træk. Og for alle os andre er det dælme da en rar tanke.

Netop fordi det er så rar en tanke, at ens neurologi ikke nødvendigvis forhindrer ens fremtidige succes, så er vi selvfølgelig nogle stykker, der gerne jubler lidt, når endnu en celebrity kommer ud af skabet og offentligt siger, at de er på spektret. Det er fedt pga to aspekter: 1) som sagt er de eksempler på, at man ikke nødvendigvis er dømt til et rædselsfuldt liv og 2) de bidrager også til at afmystificere spektret for folk, der ikke selv er på det. Dette er også en god ting, idet folk så kan se, at vi faktisk slet ikke er så fremmedartede, som man ellers kunne få indtryk af her og der.

Men alt har en bagside, og som alle ved kan celebre repræsentanter for en gruppe også bruges negativt. Når først en person er etableret som et eksempel på, hvordan autisme kan se ud, så risikerer man nemlig at de bliver til en repræsentant for hvordan autisme ser ud (underforstået: at den altid ser sådan ud). Forskellen er subtil, men den er vigtig at holde sig for øje.

Jeg går meget ind for eksempler. Repræsentanter derimod er jeg mere i tvivl om nytten af. Repræsentanter er nogen, som vi vælger i form af politikere, tillidsfolk, bestyrelser, formænd/-kvinder. Fordi de er valgt har de et mandat til at tale på vegne af en gruppe mennesker, nemlig den gruppe der har valgt dem. Men det er ikke det disse celebre folk er. Ingen har valgt dem til at være det de er. Ingen har valgt at de skal være repræsentanter for autister verden over, men det er ganske ofte det de bliver italesat som.

Dan Aykroyd virker ret sympatisk ud fra det ganske lidt jeg ved om ham. For mig kan han fint fungere som et eksempel på, hvordan autisme kan manifestere sig. Hvis han en dag gør eller siger noget dumt, der får ham til at virke mindre sympatisk eller måske direkte usympatisk, så kan han stadig virke som et udmærket eksempel, fordi usympatiske mennesker eksisterer også blandt os på spektret. Vi er mennesker, og vi er alle meget forskellige. Så længe Aykroyd (eller Hannah eller Seinfeld o.a.) virker sympatiske, er folk generelt også villige til at anse ham som repræsentant for den befolkningsgruppe vi kan benævne autister/spektrumitter. Dette vel at mærke uden at spørge ham om han har lyst til at repræsentere nogen overhovedet. Den dag han gør eller siger noget usympatisk, så giver det imidlertid bagslag, for så har vi lige pludselig en repræsentant, som sætter os alle i et dårligt lys. Ups.

Den slags bør undgås. Repræsentanter for befolkningsgruppers væremåde er en virkelig dårlig idé. Valgte repræsentanter/talspersoner for gruppers politiske interesser/samfundsinteresser er en glimrende idé, men repræsentanter, hvis eneste funktion er at vise “Sådan er vi”, er virkelig, virkelig destruktivt. Det gælder ikke kun for os på autismespektret, det gælder alle. Opererer man på den måde, så vil enhver forbrydelse begået af indvandrere med mørklødet hud blive repræsentativ for den befolkningsgruppe. Vent lige lidt, det er jo faktisk sådan samfundet allerede fungerer – og vi har adskillige eksempler på, at det er destruktivt. Eksemplet med indvandrerne betyder, at med det påduttede repræsentantskab nogle af dem får, bliver alle de andre behandlet ud fra forventninger baseret på repræsentanterne, som jo netop ikke er valgt ved demokratisk afstemning indenfor gruppen – og selv hvis de var ville repræsentantskaber for væremåder og personligheder stadig være gustent. Ligeså hvis de klarer sig godt, så bliver de lidet flatterende benævnt “præmieperker”, og denne person skal så fremhæves som bevis på, at alle de andre blot skal tage sig sammen. Som om det gavner noget – der er så mange andre aspekter på spil i et menneskeliv end blot, hvorvidt personen har taget sig sammen.

Vi lader til – altså mennesker/befolkningen som helhed – at have en dum tendens til at gøre eksempler til repræsentanter. Hertil kommer, at der jo altid er nogle personer, som hjertens gerne stiller sig op som repræsentanter, fordi det (potentielt) giver indflydelse sine steder. Nogen gør det før de har gennemtænkt konsekvenserne for sig selv, andre ved udmærket hvad de går ind til, mens dem de påtager sig/påstår at repræsentere vånder sig, for de føler sig aldeles ikke repræsenteret.

Der er, som nævnt både her og i de linkede indlæg, så mange fordele ved, at kunne pege på en masse eksempler, at jeg aldrig kunne drømme om at pille den slags menneskelige eksempler fra hinanden. Det ville også være hyklerisk af mig, idet jeg med denne blog jo netop selv træder frem som et eksempel. Jeg vil derimod ikke være en repræsentant. Jeg taler ikke på vegne af nogen andre end mig selv. Jeg vil hjertens gerne stå som et eksempel på, at det, der tidligere blev kaldt Aspergers Syndrom nu blot Autisme Spektrum Diagnose, ikke forhindrer at man kan have et godt, givende liv, og med nogle velovervejede hensyn og strategier faktisk også kan få sig en uddannelse (og jeg har også i sinde at blive selvforsørgende efter endt uddannelse). Men jeg vil ikke være en repræsentant, fordi hvis jeg i sidste ende aldrig får afleveret mit speciale og ikke gennemfører uddannelsen, så bliver jeg en demonstration af, at den slags kan “vi” ikke. Og hvis det lykkes – hvad det forhåbentlig gør – ville jeg som repræsentant kunne bruges til at presse andre af “min slags” ind på jura-studiet, for det vil jo være noget, jeg så har demonstreret at “vi” er gode til.

Det er netop den effekt vi ser, når så mange af os oplever at blive skubbet i retning af IT-uddannelserne, hvad enten de interesserer os eller ej. Der er en masse eksempler på autister, der har flair for computere. De bliver desværre ofte anset som repræsentanter og brugt til at placere os alle i den kategori. På trods af at jeg gennemførte gymnasiet på helt almindelige vilkår og havde 2½ år på en universitetsuddannelse (engelsk) på almindelige vilkår, var det første min sagsbehandler overvejede som respons på min diagnose, AspIT. Jeg har intet imod AspIT. Jeg synes det er fremragende, at autister kan få en uddannelse indenfor deres interesseområde på vilkår og i omgivelser, som de kan kapere, men fordi eksempler er blevet til repræsentanter, så antages vi pludselig alle at have flair og interesse for computere, og intet kunne være mere fejlagtigt. Man skal bare spørge i diverse AS-grupper på Facebook. Der er ganske rigtigt en overforekomst af IT-interesserede i forhold til den generelle befolkning, men derudover er der stor varians blandt folks interesser. Meget stor endda. Og der er også stor forskel på talenterne. Nogle har så absolut teknisk snilde, mens andre klart læner sig i retning af kreative sysler med fokus på visuelle kompositioner, andre igen er gode til sprog – vi er, som sagt, meget forskellige.

Det er frustrerende gang på gang at rende ind i den slags fordomme, der placerer os alle i samme færdighedskategori, men det er tydeligvis en helt almenmenneskelig funktion, for autister gør det også selv. Det er ganske ofte, at man i diverse autist-sammenhænge kan falde over samtaler om, hvem der virker “aspet”. Dette kan selvfølgelig have en vis berettigelse, hvis man taler om en fælles bekendt, som har nogle besværligheder, som en diagnose og deraf følgende afklaring kunne afhjælpe, men det er ikke den slags samtaler jeg tænker på. Jeg tænker specifikt på at “fjerndiagnosticere” celebrities for at gøre dem til positive repræsentanter og rolle modeller for vores befolkningsgruppe. Det er en dum og desværre også destruktiv ting at gøre, og desværre kan destruktiviteten være svær at få øje på ved første øjekast, men jeg vil prøve at forklare.

Når Dan Aykroyd “springer ud” som autist/Asperger, så bliver han selvfølgelig endnu et eksempel på en aspie, men han bliver af mange også “adopteret” som repræsentant, og fordi vi synes han er en sej Ghostbuster, en dygtig skuespiller eller en humoristisk person så er det selvklart lidt fedt at kunne sige at “han er én af vore”. Dette er det svært at se noget destruktivt i. Men udover at vi har placeret et forventningspres på Aykroyd om at repræsentere os alle på bedste vis (hvilket jeg virkeligt håber, at han ikke oplever), så har vi også åbnet døren for at andre kan blive gjort til repræsentanter.

Der er for eksempel mange på spektret, der er rigtigt glade for at påstå at Einstein var autist. Einstein var særpræget, det hersker der vist ingen tvivl om – det er genier ofte, har jeg hørt. At han skulle være autist er der reelt ingen, der kan bevise – det er lidt sent at udføre tests af hans sociale forståelse osv. Vi kan aldrig være helt sikre, hverken på at han var eller ikke var på spektret. Personligt tror jeg, at han var på spektret. Hvis han ikke var, så var han i hvert fald i nærheden eller udkanten af det. Fordi han havde en høj IQ og præsterede nogle beundringsværdige bedrifter indenfor teoretisk fysik, så er han helt forståeligt en ganske oplagt person at kunne bruge som eksempel og repræsentant. Hvem pokker ville dog ikke gerne kunne sige, at man hører til i samme gruppe som manden, der revolutionerede menneskets forståelse af universets love?

Det er da fedt! Bortset altså lige fra at hovedparten af os absolut ikke er genier og aldrig kommer til at bidrage til verdens kollektive forståelse af universets sammenhæng. Sådan er det bare – langt hovedparten af os må slå os til tåls med bedrifter af noget mere beskeden art. Men uha, hvor er der mange, der er glade for at diagnosticere Einstein posthumt.

Einstein er imidlertid ikke den eneste, der snakkes om. Forleden blev jeg på Facebook opmærksom på, at Brian Mørk angiveligt skulle have sagt at Hitler var en typisk aspie, og det blev Mørk så kaldt en nar for at have sagt. Dernæst fulgte så naturligvis en diskussion af, at der i hvert fald var noget galt med Hitler, og der kom adskillige bud på mulige diagnoser, men aspie det var han i hvert fald ikke var den generelle holdning.

Jeg er uenig. Hvis man læser lidt om Hitler – og om Einstein – så vil man opdage, at Hitler faktisk havde langt flere autistiske træk end Einstein. Hvor Einstein havde sit fagnørderi, hvilket er en helt almindelig ting blandt helt og aldeles ikke-autistiske forskere, der havde Hitler en specialinteresse i Disney og han tegnede angiveligt selv såkaldt fan-art af figurerne fra Disney-filmen Snehvide. Hvor Einstein havde få men meget stærke venskaber (der er dog nogen, der mener at han ingen venner havde) havde Hitler ingen normale sociale relationer til andre. Hvor Einstein sagde, at han nærmest aldrig tænkte i ord (det gør de færreste mennesker faktisk) og angiveligt af og til havde svært ved at formulere sig, så blev det dog aldrig så markant (manden holdt angiveligt fantastiske forelæsninger), som beretningerne om Hitlers tilsyneladende indøvede monologer og totale mangel på reciprocitet i mellemmenneskelig kommunikation. Einstein kunne sagtens spise sine måltider, hvorimod Hitler var meget pernittengryn med sin mad. Einstein havde angiveligt en mild grad af taktil hypersensitivitet, hvor Hitler ligefrem havde repetitive bevægelsesmønstre og tics. Hitler havde også obsessive krav til, hvordan hans seng skulle redes og så fremdeles. Folk der er vidende om autismespektret har diagnosticeret dem begge posthumt.

Det er meget sigende, at folk på spektret ofte taler henført om Einstein som eksempel på hvad “vores slags” kan bidrage med, men når andre påpeger, at Hitler faktisk var en meget stereotyp aspie på mange områder, så fyger det med skældsord, og det bliver straks forsøgt at henlede opmærksomheden på andre mulige diagnoser – her vil jeg så i øvrigt påpege, at disse andre mulige diagnoser også påvirker nulevende mennesker, og i forsøget på at disassociere Hitler og autisme pådutter vi blot en anden befolkningsgruppe associationen med Hitler. Det kan vi ikke være bekendt. Og dette viser netop hvor destruktiv påtvungne repræsentantskaber bliver.

Én ting er, at det er dybt forkasteligt at frasige sig en association med en ubehagelig person ved at overflytte associationen til en anden sagesløs gruppe, en anden ting er, at hvis vi som gruppe vil påberåbe os repræsentation ved Einsteins genialitet og milde taktile sanseproblemer, så er vi nødt til også at acceptere repræsentation ved Hitlers manglende empati og enorme kontrolbehov. Vi kan ikke bare vælge og vrage og nøjes med at inkludere dem vi kan lide og dem vi beundrer. Det kunne naturligvis aldrig falde mig ind at argumentere for, at Hitler er et godt eksempel på autisme, men hvordan vi end vender og drejer det, så viste han flere tegn på en spektrumdiagnose end Einstein gjorde.

Der er intet at sige til, at folk (i al almindelighed – ikke bare os på spektret) helst ikke vil associeres med Hitler, men så er vi også nødt til at gøre op med sammenblandingen af eksempler og repræsentanter. Hvis Hitler rent faktisk var aspie, så er han ligeså meget et eksempel på, hvordan aspier kan være, som jeg er det, og han er ligeså lidt repræsentativ som jeg er. Sådan er det jo med mennesker – vi er ret unikke, også de af os, der har fået en diagnose på hjernen.

Men lad os bringe det lidt mere frem i nutiden. For et par år siden skete endnu et af de alt for hyppige skoleskyderier i USA. Jeg tænker på det, der blev begået af Adam Lanza. Adam Lanza var aspie. Ligeså hurtige autisme-miljøet er til at sige “Yaaaaay, Seinfeld/Aykroyd/Einstein er én af os! Se hvor seje vi er og hvad vi kan drive det til!” ligeså hurtige var det samme miljø til at sige “Adam Lanza er aldeles ikke repræsentativ for nogen af os!”. Det er jo meget menneskeligt i og for sig – alle vil gerne sole sig lidt i skæret fra de beundrede, men man vil helst ikke slås i hartkorn med hverken diktatorer eller mordere.

Jeg mener vi er nødt til at tale om begge kategorier. Og derfor mener jeg også at vi er nødt til at gøre op med idéen om, at individer kan stå som repræsentanter for, hvordan en hel gruppe er og hvad gruppens medlemmer er i stand til. Når vi har gjort op med repræsentanterne, så kan vi nemlig begynde at forholde os til de mange forskellige eksempler, som både kan være eksempler til efterlevelse, men også eksempler på hvad man ikke skal gøre/blive til. Så længe vi betragter enhver diagnosticeret aspie som repræsentant, så vil også ubehageligheder som Adam Lanzas gerninger kunne tilskrives vores hjernestruktur. I månederne efter tragedien blev der lavet Facebook-grupper om, hvordan aspier burde aflives, fordi aspie-børn bliver til massemordere, når de bliver store. Med det in mente er det derfor heller ikke svært at forstå den skarpe afstandtagen fra Hitlers mulige status som aspie. Ingen af os vil skydes i skoene, at vi måske også kunne være i stand til at udføre sådanne uhyrligheder – både fordi langt hovedparten af os naturligvis ikke kunne, men også fordi der er mennesker, der oprigtigt vil mene, at vi i givet fald burde henrettes, før vi laver ulykker.

Men lad os betragte Adam Lanza som et eksempel i stedet for en repræsentant. Et tragisk men reelt eksempel på, hvad der kan ske, hvis en person med personlighedsstruktur og tankemønstre, der kategoriseres indenfor autismespektret drives ud over kanten. Lad os i allerhøjeste grad betragte Adam Lanzas ulykkelige skæbne, som et vægtigt argument for, at vi skal tage unge menneskers mentale helbred alvorligt, og især skal vi tage det alvorligt, hvis unge mennesker med aparte neurologi bliver mobbet eller på anden vis ekskluderet fra fællesskabet i skolen eller andre sammenhænge. Det er selvfølgelig kun et fåtal, der ville reagere nøjagtigt som Adam Lanza, hvis det slog klik for dem. Når det hele ramler, er det langt mere sandsynligt, at folk slår sig på misbrug eller begår selvmord eller foretager mindst et forsøg derpå. Men hvordan reaktionen end måtte se ud, så er det fælles for de fleste af os, der lever med neuroatypi eller sindslidelser af forskellig art, at vi alle lever et liv markant tættere på det klik end normale mennesker gør. Vi lever allerede med anselig overbelastning blot i at skulle navigere en besværlig tilværelse. For de fleste af os slår det aldrig klik, de fleste af os får heldigvis hjælp inden vi får det skidt. Men vi er absolut ikke tjent med at lade som om, at Lanza ikke er et eksempel på, hvor galt det kan gå under visse betingelser.

Lad os endelig få eksemplerne fra begge sider af medaljen frem. Lad os naturligvis altid huske de positive eksempler på, hvor godt det kan blive, hvis skånebehov opfyldes og hensyn tages. Lad os tale om Susan Boyle, Bill Gates og Jamie Hyneman. Det er den slags eksempler, der kan give os håb for fremtiden; for at vi hver især kan opnå bare nogle enkelte af vores drømme. Men lad os så sandelig også huske eksemplerne på, hvor galt det kan gå, hvis man lader et menneske i stikken. Hvis vi som gruppe nægter at anerkende, at vores aparte neurologi gør os mere skrøbelige og måske ligefrem kan gøre os lettere at lede på afveje, så risikerer vi også, at samfundet fortsat ikke vil tage det alvorligt, næste gang advarselssignalerne bliver observeret hos et ungt (eller knapt så ungt) menneske. Og skønt vi på grund af en strammere våbenlovgivning end den amerikanske ikke har skoleskyderier her til lands, så har vi dog stadig en selvmordsrate – og den skulle nødigt gå i den gale retning.

Om Seinfeld og Grøfter der ikke Burde Graves

Den seneste kontrovers i autismekredse drejer sig om Jerry Seinfeld. I et interview sagde først manden, der præsenterede det hele, at Seinfeld i de senere år har lært en masse om autismespektret, og dernæst forklarede Seinfeld lige kort – på opfordring – hvilke træk, der får ham til at tro at han befinder sig i udkanten af autisme-spektret. Hele dynen kan ses her.

Han nævnte det med at have sin opmærksomhed det forkerte sted, og mens han siger det kigger han rundt i forskellige retninger for ligesom at demonstrere med lidt overdrivelse. Jeg gør nøjagtigt det samme, når jeg skal fortælle folk om det. Nogen har benægtet Seinfeld’s autistiske træk med henvisning til at han igennem interviewet har haft øjenkontakt med sine samtalepartnere. For det første er det ikke alle på spektret der har problemer med øjenkontakt, og for det andet så bliver mange af os gode til at fake øjenkontakt ved at kigge på folks pander, næserygge eller munde, for det tredje er det ret tydeligt i det interview at Seinfeld IKKE har øjenkontakt med intervieweren. Han kigger skråt ved siden af ham meget af tiden, han har sågar hovedet drejet lidt væk en del af tiden. Og selv i de øjeblikke, hvor der tilsyneladende er øjenkontakt, kan vi reelt ikke vide om det er fake, med mindre vi er en af de to samtalende. Et sted i interviewet laver intervieweren nogle hovedbevægelser, der for mig ser ud som om han skifter position for at fange Seinfeld’s blik. Tro mig, jeg har set de bevægelser mange gange, når folk har forsøgt at fange mit. Det ser lidt fjollet ud.

Seinfeld nævner også at han tager ting bogstaveligt, og at han ikke altid forstår folks talemåder. Jeg har selv en upraktisk tendens til at tage ting bogstaveligt, hvorimod jeg har et talent for sprog, der har gjort det muligt for mig at tillære mig, hvad et hav af forskellige talemåder rent faktisk betyder ud over deres bogstavelige – ofte absurde – betydning. Ikke alle autister har de samme problemer. Modstandere af Seinfelds famlende selvdiagnosticering påpeger at han udviser gensidighed i samtalen, og at han derfor umuligt kan være autistisk. Dette er fuldstændigt latterligt og vidner ganske enkelt om manglende viden om autisme i den højere fungerende ende af spektret. For det første kan mange af os lære at foregive gensidighed som det ser ud for neurotypiske mennesker, således at neurotypiske mennesker omkring os oplever gensidighed i samtaler med os, for det andet oplever og udtrykker mange af os gensidighed på en anden måde, så selvom andre ikke nødvendigvis kan identificere det korrekt, kan det stadig godt være til stede. Min pointe er: man kan ikke nødvendigvis vurdere udefra om der er gensidighed i en relation.

Andre modstandere påpeger at han ikke er tilstrækkeligt distraheret af tummel omkring ham – interviewet foregår på noget der ligner en café. Også dette er et ugyldigt argument. Jeg kan også sidde i nogle timer og føre en samtale på en café og foregive at være udistraheret – i hvert til en vis grad – men når jeg kommer hjem bagefter skal jeg sidde i total og komplet stilhed mens min bevidsthed folder sig ud igen fra at have været krøllet sammen i en lille beskyttet kugle. (Se! Jeg kan også anvende metaforer og billedsprog, jeg kan umuligt være autist! Med mindre selvfølgelig man spørger psykiateren, der diagnosticerede mig.) Enhver omgang med andre mennesker kan jeg håndtere i et eller andet omfang, men jeg betaler en høj pris, når jeg kommer hjem. Den tid jeg bruger i mit hjem, bliver ikke i nær så stor udstrækning benyttet på ting andre ville synes der var masser af tid til, såsom diverse hobbies. For at komme mig oven på udflugter ud af huset bruger jeg uforholdsmæssigt meget tid på at sidde i min sofa og bare stirre ud i luften og forsøge at blive mig selv igen. Er det noget folk kan se på mig? Nej da. Der er jo netop ingen til stede, når jeg kommer hjem og går i mental “samle stumper sammen”-tilstand. Ingen kan se hvordan jeg kommer til at reagere på dagens indtryk, når jeg kommer hjem.

Det er slet ikke utænkeligt at Seinfeld er af den type højtfungerende autist, der har forsinkede reaktioner. Der er mange af os. Rigtigt mange associerer autisme med børn der får skrigende nedsmeltninger det øjeblik antallet af indtryk overstiger deres grænse. De af os som har en stålsat kontrol med egen bevidsthed, eventuelt kombineret med forsinket bearbejdning af følelser og stimuli, vi har først reaktionen når vi kommer hjem. Jeg har ikke tal på de gange jeg har været afsted til noget stort og overvældende, men reaktionen er først kommet derhjemme, hvor jeg så har grædt mig i søvn af ren og skær overvældelse. Det sker skræmmende tit i betragtning af, at jeg formodes at være en forholdsvist velfungerende voksen. Ved vi om Seinfeld oplever dette? Nej, for det nævnte han ikke. Kan vi deraf konkludere at han ikke oplever det? Nej, for det var et kort interview, og man kan aldrig nå rundt om alle forklaringer af noget så komplekst som de oplevede konsekvenser af neurologisk divergens. Min diagnosticeringssamtale med en psykiater tog to timer – og ikke engang der nåede vi rundt om alle mine træk. Vi nåede blot rundt om tilstrækkeligt mange til, at der ikke var tvivl om diagnosens rigtighed.

Men at Seinfeld ikke skulle blive distraheret af ting omkring sig? Hvis man ser hele interviewet, hvor der bliver fortalt om, hvad han arbejder med for tiden, nemlig at han interviewer folk i lejede biler, er der et klip, hvor han stopper al samtale og går helt i selvsving over, at de passerer en bil af samme model, som han har lejet til dagens begivenhed. Han går HELT i selvsving. Det er altså ikke et tegn på at han ikke bliver indfanget af irrelevante detaljer. Og de klip er bittesmå bidder fra 15 minutters udvalgte scener fra 2 timers optagelser. Hvis han på noget tidspunkt i løbet af de to timer har set ikke-neurotypisk ud i sin adfærd eller mimik, så er det da blevet klippet ud. Hvem dælen tror at 30 sekunders highlights klippet fra 15 minutters highlights klippet fra 2 timers samtale på nogen måde kan være repræsentativt for noget som helst andet end det, klipperen har valgt at redigere for?

Hertil kommer at Seinfeld er 60 år gammel. Han har haft et langt liv til at lære, hvordan han bedst omgås andre mennesker. Med alt det jeg har lært på 30 år, og i øvrigt kun har været diagnosticeret i de 5 af dem, hvorfor er det så fuldstændigt utænkeligt, at han kan være blevet god til at håndtere social omgang med dobbelt så lang tids øvelse som mig? Og vi ved stadig ikke, hvad konsekvenserne er for ham, f.eks. i form af udmattelse bagefter. Det nævnte han ikke i den ultrakorte passage der var om det interviewet.

Ydermere er der også den detalje, at han er komiker. Det alene er ikke et bevis på noget som helst, men det er almindeligt kendt at folk, der enten har det meget dårligt eller har svært ved social omgang ganske ofte bliver klassens klovn. Latter er oplagt at opsøge, hvis man har det skidt, eller hvis alt hvad man ellers foretager sig er ugleset, så kan man i det mindste få folk til at grine, og så får man ikke skældud eller ligefrem tæsk. Da jeg underviste i rollespil havde jeg i sagens natur et hold fuld nørder. De er groft sagt ikke kendt for at være kyndige udi sociale færdigheder, og påfaldende mange af dem agerede klassens klovn, når de ankom. Når de fandt ud af at de alle var sådan, så holdt de op, for det viste sig jo, at i denne sammenhæng var det ikke nødvendigt at være defensivt morsom og selv-latterliggørende. Seinfeld’s gesjæft som komiker kan meget vel være udsprunget af en overlevelsesmetode. Den kan også være betinget af, at han for at klare det mest basale rent socialt har lært en masse ting om menneskelig social interaktion, og den viden kan han udnytte til at få folk til at grine.

En ting neurotypiske mennesker ofte glemmer er, at bare fordi man ikke lærer en given ting intuitivt, f.eks. sådan som mange autister ikke har intuitiv forståelse af ansigtsudtryk eller tonefald, så kan de ganske ofte læres bevidst. Med møje og besvær og en ihærdig indsats forstås – og guderne skal vide at udbyttet ikke altid står mål med indsatsen – men det kan ganske ofte læres. Om ikke til perfekt forståelse, så i hvert fald godt nok til at man kan flyve under radaren i meget lang tid. Især hvis man har et såkaldt intellektuelt overskud. Dette aspekt er netop grunden til, at så mange højt intelligente autister bliver diagnosticeret relativt sent i livet. Den “programmeringsfejl” der er opstået i vores intuitive forståelse af andre mennesker kan i stor udstrækning kompenseres for med bevidste strategier og mønstergenkendelse, og disse fungerer typisk overordentligt godt.

Jeg ved ikke om Jerry Seinfeld har ret i, at han er på autismespektret. Hvis ikke, så har han i hvert fald nogle træk, der alligevel placerer ham i nærheden. Hvis han er (og jeg håber han vælger at opsøge en udredning) så er han i hvert fald velkommen om bord – også selvom visse mennesker synes, at han slet ikke er handicappet nok til at tælle med. Faktisk mener de, at han ødelægger noget for andre ved overhovedet at sige, at han har de her besværligheder han nævner (og måske flere han ikke nævner). Den holdning er i mine øjne intet mindre end latterlig. Den ville svare til at seende forældre til blinde og meget svagtseende børn (ikke børnene selv) kræver at ingen, der har problemer med synet, på noget tidspunkt må nævne, at de har brug for briller eller kontaktlinser, eller at de ser dårligt, fordi det ødelægger alt for disse forældre og deres børn. Hvor mange ville tage dem seriøst? Helt ærligt? Det er en underlig holdning, at man kun må nævne sine besværligheder, hvis man er den der har det allerdårligst. Med den logik må vi ikke beskæftige os med kønsproblematikker her til lands, fordi Saudi Arabien er som det er. Og vi måtte ikke beskæftige os med fattigdomsproblemer her til lands, fordi Indiens samfund ser ud som det gør. Og danskere med udenlandsk baggrund må ikke tale om diskrimination på arbejdsmarkedet, fordi der foregår regulære etniske udrensninger andre steder i verden.

Det ville jo ikke give mening. Lad os tale om det hele. Alle besværlighederne. Det nytter ikke noget, at vi gemmer alle de små til vi har fikset alle de store – så når vi aldrig nogen vegne. Vi er rigtigt mange mennesker, vi kan arbejde på mere end en enkelt ting ad gangen. Og hvis nogle af de mindre problemer skulle gå hen at blive ordnet først, vil der være flere mennesker med overskud til at hjælpe med de større problemer – hvordan kan det være skidt? Dette gælder især, når et givent problem – som for eksempel visse handicaps – breder sig over et spektrum. Her kan løsningen på de mindre besværligheder faktisk være direkte bidragende til løsningen på de større. Og på et dynamisk spektrum – for folk er ikke fastlåst samme sted på spektret for evigt – kan små solstrålehistorer fra ét sted på spektret sprede lys og håb til resten. At adskille ethvert lille segment af et spektrum, som just per i år er blevet slået sammen til en spektrumdiagnose i stedet for fire (tror jeg nok) separate betegnelser, tjener blot til at grave grøfter mellem folk og til at fastlåse folk i en forestilling om at ingenting nogensinde bliver bedre. Og det er da en deprimerende tanke. Den foretrækker jeg at holde mig langt fra.

Den Interne Google

“Den interne google” er det min bostøtte og jeg kalder min hukommelses funktionsmåde. Før jeg fik min diagnose havde jeg ikke tænkt over, om min hukommelse fungerer anderledes end andres, og jeg havde derfor heller ikke sat ord på.

Ord er jeg først begyndt at sætte på efter det blev nødvendigt – dvs. efter jeg fik min diagnose, og derfor i forskellige situationer har fundet det nødvendigt at snakke med folk om, hvad der sker indeni mig.

En del autister beskriver, hvordan de tænker i billeder – det gør jeg ikke. Jeg tænker i ord. For at huske ting, formulerer jeg hele sætninger inde i hovedet, som så kan lagres i hukommelsen. Næsten alt hvad jeg har i hovedet består af ord. Det betyder, at når jeg skal finde noget i hukommelsen, er det en forholdsvist simpel – omend til tider langsommelig operation – hvor jeg tilnærmelsesvis uden at tænke over det blot “søger” på relevante ord. Derfor kalder vi (min bostøtte og jeg) det for min interne google. Ligesom på Google (før “the right to be forgotten”) bliver der ikke sorteret noget fra, så der vil dukke enorme mængder data op fra min hukommelse, som er inderligt irrelevante for det emne jeg beskæftiger mig med. Ikke mindst på grund af dette, får jeg ofte nogle besynderlige associationer til urelaterede emner midt i samtaler med folk.

Jeg finder det ofte nødvendigt at forklare dette i billeder, for jeg har erfaret, at det der med at tænke i billeder ikke kun er et træk, der findes hos autister. Det er også overordentligt udbredt blandt NTer. Det foregår selvfølgelig på forskellige måder – ellers ville det nok ikke have været interessant nok til at Temple Grandin kunne få udgivet en hel bog om det. Men for mig er begge dele fremmedartede – de eneste billeder jeg har i min hukommelse er enkelte løsrevne minder. Alt andet optræder som samlinger af ord eller sætninger.

Dette gælder også mennesker.

Her nærmer vi os også min manglende evne til at huske ansigter. Jeg har skrækkeligt svært ved at huske ansigter – jeg har ikke tal på de gange, folk har hilst på mig på gaden og jeg først langt senere har fundet ud af, hvem pokker det var. Nogen gange, når jeg har fulgtes med min kæreste og vi har mødt nogle fælles bekendte, så har jeg bagefter spurgt ham, hvem det var vi lige mødte. Ikke at han er bedre til at genkende ansigter end jeg er, men hvis han kender personen bedre end jeg gør, så har han bedre chancer for at identificere dem.

Men hvordan husker jeg så ansigter (og de personer der hører til)? Med ord, selvfølgelig. Jeg husker folk ved hjælp af de beskrivende ord jeg kan sætte på dem, men processen med at memorere et sæt ord er knapt nok bevidst, og her kommer så endnu en detalje til de genvordigheder jeg kan rende ind i i forbindelse med social omgang med andre mennesker, nemlig forandringer hos dem. Fordi jeg ikke husker et billede af et ansigt kan jeg ikke se om personen har skiftet frisure siden sidst. Jeg kan heller ikke se om personen har fået rande under øjnene siden sidst. Jeg bemærker heller om personen har undladt make-up eller barbering. De ord, jeg husker en person med, er nemlig ikke nødvendigvis betinget af det visuelle indtryk. Det visuelle indtryk er jo kun vigtigt, hvis det er det visuelle man husker, men jeg husker ord og de kan beskrive hvad som helst.

De ting der bliver lagret som ord i min hukommelse er naturligvis de ting jeg lægger mærke til ved folk. I nogle tilfælde kan det selvfølgelig godt være frisuren, men så er det ikke fordi jeg husker et billede af, hvordan håret sidder, men derimod fordi jeg husker min indre beskrivelse af “Wow, blå hanekam!” Hvis personen ikke har den frisure næste gang vi ses, så må jeg bare håbe, at der er andre træk ved vedkommende, jeg har lagt mærke til. Hvis personen har en helt almindelig fredelig frisure, der ikke stikker ud (i mine øjne), så hæfter jeg ikke nogen beskrivelse på personen, der angår frisuren, og derfor er det sjældent mig, der er hurtigst ude med “Nej, du er da blevet klippet!”-kommentaren.

Hvad er det så for ting jeg bemærker og derfor husker? Jeg forestiller mig, at det i virkeligheden ikke er så anderledes end, hvad andre mennesker også husker om hinanden. Det kan være at en person har en speciel stemme, måske meget nasal eller meget hæs. Måske taler vedkommende med en accent jeg kan identificere som amerikansk, kinesisk, italiensk. Måske går personen i noget tøj, som jeg bemærker, f.eks. en tydeligt dyr pelsfrakke – jeg går selv i noget sært og specielt tøj, så der skal dog en del til, før jeg betragter noget som bemærkelsesværdigt. Måske taler personen virkeligt hurtigt, eller måske læsper vedkommende. Det kan også være nogle mere svært identificérbare ting, såsom hvad personens profession er. Det kan sagtens være en beskrivelse, jeg bruger til at huske dem, men det hjælper mig jo ikke, hvis jeg møder vedkommende på gaden, for man kan jo ikke se på folk, hvad de arbejder med, med mindre de er i uniform, hvad folk sjældent er, når de ikke rent faktisk er på arbejde.

Det kan også hænde, at jeg husker folk ud fra, hvad jeg har snakket med dem om. Jeg kan for eksempel huske, at jeg på Fastaval (en rollespilskongres) har haft en aldeles fremragende samtale med en gut om nogle detaljer ved et bestemt scenarie fra det pågældende års kongres. Jeg aner ikke, hvordan han så ud, for det var ikke relevant for vores samtale. Hvis han opsøger mig igen, vil jeg først bliver klar over, hvem han er, hvis han minder mig om den samtale vi havde sidst vi sås.

Det kan også hænde, at jeg husker folk på noget ved deres adfærd. Jeg husker for eksempel, at jeg har haft en virkelig ubehagelig samtale med en ubehøvlet gut. Den samtale husker jeg tydeligt, og jeg husker adskillige andre indtryk jeg fik af fyrens personlighed – men jeg vil aldrig kunne genkende hans ansigt, så hvis jeg en dag møder ham igen, så kommer jeg først i tanker om, hvem han er, hvis jeg i løbet af samtalen kan konstatere, at hans adfærd matcher den adfærd jeg husker fra vores træls samtale. Hvis hans adfærd overfor mig ikke gentager sig, bliver jeg ikke klar over, at det er den samme person, med mindre jeg bliver gjort opmærksom på det af ham eller andre. Det eneste jeg husker om ham rent visuelt er, at han så påfaldende hipster-agtig ud i betragtning af at det foregik ved et metalarrangement, men hipster-agtig er ikke en beskrivelse der indkredser ret meget – det look er ikke ligefrem sjældent.

To af mine medstuderende genkender jeg på ansigtet, fordi de begge har meget specielle ansigter – ved den ene er det især formen på hendes mund, og ved den anden er det hendes øjnes facon – begge ansigtstræk husker jeg selvfølgelig også på de beskrivende ord om dem. En tredje genkender jeg på højden og den regionale dialekt, og en fjerde og femte genkender jeg på at de to ofte følges – men møder jeg de to sidstnævnte enkeltvis kan jeg ikke genkende dem. Jeg har venner og bekendte, som jeg faktisk rigtigt godt kan lide, men som jeg ikke ville genkende, hvis jeg mødte dem uden for den sammenhæng vi typisk ses i.

Jeg har med andre ord et helvedes hyr med at identificere mennesker, for i stedet for at matche hvad jeg ser med et erindret billede, skal jeg matche nøgleord for min nuværende oplevelse af personen med et kæmpe arkiv af ordsæt, for at se om der er noget der sådan omtrentligt passer. Jeg forsøger at være mig bevidst om, hvordan jeg husker mennesker, og jeg forsøger at erindre permanente træk, såsom formen på næse, mund og øjne, eventuelle modermærker og ar og så fremdeles. Det mest bemærkelsesværdige ved folk er desværre ofte hår og tøj, men hverken frisurer eller hårfarver er permanente, og tøj bliver jo også skiftet ud i lange baner, så det er en ringe hjælp. Det jeg husker bedst om folk, nemlig interesser og personlighed, fremgår først i løbet af en samtale, og jeg er derfor meget tit nødt til at træde vande i starten af en samtale indtil jeg har luret, hvem dælen det er jeg taler med.

En del autister beskriver også, hvordan de finder smalltalk vildt anstrengende – jeg kan kun være enig. Ikke desto mindre har jeg fundet anvendelse for det. Smalltalk behøver nemlig ikke at være andre, der udspørger mig om ting jeg ikke vil snakke om, det kan også bestå i at jeg spørger andre, hvad de går og laver for tiden, og deres svar på det spørgsmål kan ganske ofte give mig det helt afgørende clue til deres personlighed og adfærd og dermed til hvem de er, uden at jeg behøver stille det der træls spørgsmål “Øhh, hvem er det lige du er?”, som jeg desværre har oplevet kan såre eller fornærme folk, også selvom jeg formulerer det forsigtigt og undskyldende – de fleste tager det dog med godt humør.

Jeg bruger selvfølgelig ikke kun min interne Google til at huske mennesker. Jeg bruger den til alt – det lader til at være min hjernes basale søgefunktion. Jeg husker i lister, ord og sætninger. Den bliver brugt til at krydsreferere alt. Virkelig alt. Det er derfor jeg har forholdsvist let ved at gennemskue systemer – jeg bemærker hvis et eller flere ord dukker op flere gange, eller hvis et andet falder udenfor. Jeg krydsrefererer beskrivelser af ting, så da en bekendt fortalte om en bog hun godt havde kunnet lide, kunne jeg huske lignende beskrivelser af en anden bog fra en boganmeldelse jeg havde læst – jeg anbefalede hende bogen på baggrund af anmeldelsen uden i øvrigt selv at have læst den omhandlede bog. Ikke desto mindre ramte anbefalingen i plet.

Der er heller ingen tvivl om at google-funktionen i min hjerne er en hjælp i mine studier. Det er helt klart en fordel at kunne huske de andre steder et givet begreb er blevet nævnt, når man sidder og læser en pensumtekst. Heg kræver det dog en bevidst indsats for mig at få lagret den rette information. Typisk er det der lagres i hukommelsen nemlig indholdet af en given tekst – ikke stedet, hvor den kan findes igen. Skønt det er meget rart, at kunne huske de aspekter af et emne som jeg før har læst om, så er det i akademisk sammenhæng pinedød nødvendigt også at have kildehenvisningerne på plads. Jeg har mange gange siddet med en dyb frustration over at vide noget, som er relevant for mit argument, men ikke være i stand til at udnytte det, fordi jeg ikke kan huske, hvor kilden til det er henne – og der må jo ikke laves referencer uden kildehenvisninger. Mine eksamensnoter bærer præg af at jeg udnytter denne funktion – og det er blevet mere og mere markant efterhånden som jeg er blevet bedre til det. Mine noter har i stor udstrækning bestået af en slags stikordsregister over emner, temaer, love, regler, fremgangsmåder og begreber i et givet fag og så de tilhørende referencer til, hvor i lærebøgerne jeg kan finde nærmere oplysninger, så jeg kan have mine kildehenvisninger i orden.

En situation, hvor min interne google derimod ikke er så fantastisk har til gengæld at gøre med mængderne af information. Som nævnt ovenfor er der ikke noget automatisk filter på de fundne data – jeg skal selv finde frem til de relevante hits (for nu at blive i søgemaskine-terminologien). Hvis man sidder i en helt almindelig samtale, så kan man væve lidt, eller man kan springe til et mere eller mindre relateret emne, hvis man har lyst. Nogle gange synes folk, at det er mærkeligt, har jeg indtryk af, men det er jo ikke noget, der er forbeholdt mig. Jeg tillader mig den antagelse, at mine emneskift, som typisk er udløst af de mange hits på et givent ord, hvoraf et af dem fanger min interesse/opmærksomhed, har ca. samme effekt på andre som deres har på mig. Ingen er jo bekendt med hinandens associationsprocesser, så ingen kan være forberedt på de mere overraskende emneskift andre laver.

Sorteringen i søgeresultaterne foregår som nævnt bevidst – det betyder at det tager tid. Det kan fint gå an i en almindelig samtale, men til en mundtlig eksamen, hvor man har meget begrænset tid til at få sagt de relevante ting, kan det være meget ødelæggende. Hvis jeg i forbindelse med noget jeg selv eller eksaminator har sagt har fået en række søgeresultater, som er irrelevante, så kræver det en bevidst mental handling at ignorere dem, fordi de straks bliver bragt frem forrest i bevidstheden. Endnu værre er det, hvis jeg til en sådan mundtlig eksamen er gået i stå og er nødt til at væve lidt for at få famlet mig videre til det jeg skal sige. Der sidder jeg rent faktisk og leder efter ønskværdig information, men jeg skal sortere i 100-vis af søgeresultater, hvoraf måske 3 % er relevante.

Her er det så ydermere, at eksaminators egne hjernevindinger kan få helt enorm betydning. De eksaminatorer, som jeg i løbet af mit uddannelsesliv er stødt på, har jævnt hen gjort sig umage for at stille hjælpsomme spørgsmål, der skal prikke til de relevante emner i en forvirret eksaminants hukommelse. Indsatsen er højt skattet og værdsat hos undertegnede, men – og ja, selvfølgelig er der et men – hvis eksaminators hjerne og min er fundamentalt forskellige, er der en meget høj sandsynlighed for, at spørgsmål fra deres side, blot vil udløse en tsunami af nye søgeresultater, der om muligt er endnu mere irrelevante for mig. Jo højere op i uddannelseshierarkiet jeg er kommet, jo mere sårbar er jeg blevet overfor dette. Jeg tror det hænger sammen med, at jeg i folkeskolen og gymnasiet gjorde forholdsvist meget ud af at lære at huske, hvordan andre formulerede sig omkring emnerne, i stedet for at tænke helt så selvstændigt over dem. Så var det alt andet lige også lettere for mig at relatere deres hints til råmaterialet i min hukommelse, fordi det var baseret mere eller mindre direkte på deres input. Nu hvor studierne er meget selvstændige, og jeg derfor kun lagrer et minimum af andres formuleringer og i stedet skaber det meste hukommelsesindhold selv, så kan emnet i tankerne hos både mig og modparten være nok så meget det samme, hvis vores måder at tilgå det i hukommelsen og især i stikordsøjemed er fundamentalt forskellige.

Når jeg først har fået noget ind på lystavlen, så sidder det der til fremtidig brug i meget lang tid – i hvert fald hvis det drejer sig om ord. En tilfældig samling bogstaver, som de fleste kender fra diverse passwords er et helvede for mig at huske, for de betyder ikke noget. Jeg husker ord – ikke samlinger af bogstaver. Jeg er også ringe til at huske tal, så det der med at huske folks fødselsdage eller telefonnumre, det går heller ikke ligefrem supergodt. Telefonnumre, som jeg har kendt i mange år sidder ca. fast, men jeg kan stadig sagtens komme til at lave kludder i dem. De er selvfølgelig også forholdsvist lange, men selv årstal og datoer har jeg det svært med. Et- eller tocifrede tal husker jeg typisk som ord, men tal med flere cifre er alligevel for omstændelige at huske i ord, så det virker heller ikke helt. Det er helt tydeligt for mig, at jeg husker ord specifikt fordi de er ord med en betydning – der ligger noget i dem.

Mere underbygning af den teori findes i, at jeg også har svært ved at huske navne. Navne på folk jeg kender kan jeg typisk godt huske, for når jeg har lært folk at kende, så husker jeg jo også en personlighed, og så ligger der en kontekst bag navnet. Det hjælper mig også betydeligt, hvis jeg har læst navnet sort på hvidt og bearbejdet det som et ord frem for blot som en lyd. En ny forelæser i et fag skal jeg ikke regne med at kunne huske navnet på efter en kort introduktion (med mindre denne gør sig særligt bemærket på en eller anden måde). Folk jeg hilste på til en eller anden begivenhed er også pist forsvundet – især hvis jeg har hilst på mere end en håndfuld. Min kærestes nærmeste familie har jeg styr på, for dem har jeg hilst på i forholdsvist små sammenhænge, men når vi inkluderer fætre og kusiner, så kan jeg lige præstere at genkende navnene som nogen, der hører til i familien, men hvem de tilhører, og hvilken fætter/kusine der hører til hvilket tante/onkel-par kan jeg ikke huske. Når jeg kigger på gamle klassebilleder fra tiden i grundskolen, kan jeg knapt nok sætte de rigtige navne på ansigterne, men jeg kan i mange tilfælde stadig kombinere ordrette citater med navne. Jeg kan ganske ofte huske, hvad folk har sagt, men ikke hvordan de ser ud.

At jeg tit og ofte kan huske ting ordret gør mig sikkert vildt træls en gang imellem. Jeg har erfaring for, at rigtigt mange mennesker ikke overhovedet bryder sig om at blive konfronteret med noget de sagde et halvt år tidligere. Ikke fordi jeg gider holde regnskab med om folk, stadig mener det de sagde for [x] måneder siden, men nogen gange former en samtale sig således: “Folk, der siger x er bare så nederen!” “Ja, det synes jeg også. Jeg syntes også det var nederen, da du sagde det til mig dengang for noget tid siden.” Reaktionen er typisk “Det har jeg aldrig sagt!” Og jeg har desværre aldrig fået noget konstruktivt ud af at påpege den slags ting. Endnu mere ærgerligt er det, at jeg typisk når at komme med min reaktion på deres udtalelse, før jeg får tænkt over, om det nu også vil føre til noget. Det er desværre endnu en udløber af, at der på en given søgning i hukommelsen (her ville det være på den adfærdstype, der blev klaget over) dukker så mange resultater op, at jeg tit kun når at sortere for “relevans for situationens emne” og ikke for “konsekvens for situationens udkomme” før jeg har åbnet munden og sagt noget folk ikke gider høre.

Det er noget jeg er bevidst om. Jeg ved udmærket godt, at jeg har hovedet fuldt af mærkværdige oplysninger, som langt de fleste ikke har den ringeste interesse i – der er en del af dem jeg end ikke selv har interesse i! Men fra at være klar over problemet og til på fornuftig vis at håndtere en sortering af et utal af disse søgeresultater på nærmest ethvert emne, der dukker op i en samtale, samtidigt med at samtalen går videre (i hvert fald, hvis den involverer mindst to personer udover mig selv, de kan jo samtale videre mens jeg sorterer og tænker) med deraf følgende yderligere søgeresultater kræves en høj grad af koncentration og energi. Det vil næppe overraske nogen, at jeg meget hurtigt kører træt i samtaler med mere end en enkelt anden samtalepartner, og det vil næppe heller overraske nogen, at jeg sidst på dagen eller hen mod slutningen af sociale arrangementer langt oftere kommer til at sige noget lidt for ufiltreret end ellers. Jeg er bedre til at styre det end jeg var for ti år siden, primært fordi jeg arbejder bevidst på at holde hovedparten af mine associationer til dette eller hint for mig selv.

Imidlertid har jeg en grænse for, hvor meget jeg kan rumme, og jeg kan desværre ikke slå min interne google fra. Den kører hvad enten jeg er interesseret i resultaterne eller ej. Nogen gange er det en klar fordel, fordi det ofte giver mig et langt bedre overblik over de ting, der måtte være relevante i en given situation. Det var for eksempel ikke et tilfælde, at det i en tidligere rollespilsgruppe var mig, der havde styr på hvilke begivenheder i plottet, der var knyttet til hinanden og på hvilken måde og hvilke personer der var involveret. Den slags falder komplet naturligt for mig, og det er blandt andet også det jeg håber at kunne udnytte i professionel sammenhæng på den anden side af mine studier. Den er også en fordel, når den er et effektivt redskab til at kompensere for min manglende evne til at huske ansigter på billedform – der er den dog ikke 100 % driftsikker.

Den er dog også en ulempe, fordi den betyder at jeg skal bearbejde upraktisk store mængder information hele tiden. Det gælder i samtaler, men det gælder også mens jeg skriver. En pludselig association kan føre mig ud af en lang tangent, og først når jeg er vendt tilbage opdager jeg, at hovedparten af det jeg har skrevet egentligt var irrelevant for det emne jeg havde tænkt mig at fortælle om. Det fører til tidsspilde og mange slettede passager. Det gælder også mens jeg ser film eller tv, hvilket er en af grundene til, at jeg ikke bruger de medier ret meget. Hvis jeg bliver mindet om noget, som jeg så sidder og kommer til at tænke over, så glemmer jeg enten at følge med i de næste 5 minutter af filmen, eller også forsøger jeg at gøre begge dele med forvirring og frustration til følge. Her er streaming en sand velsignelse, for der kan jeg stoppe udsendelsen men jeg lige får tænkt en given tanke til ende og får lukket emnet, og så kan jeg igen fokusere på filmen/serien. Jeg foretrækker dog alligevel bøger, fordi hvis noget i en bog minder mig om noget, så kan jeg blot flytte blikket eller lukke øjnene, tænke strøtanken til ende og derefter fortsætte hvor jeg slap. Bøger er helt klart de originale streaming-medier, og egner sig meget bedre til min hjernes måde at bearbejde data på.

Her gælder det i øvrigt også, at jeg har en præference for skrevet kommunikation frem for talt. Jeg vil lige så gerne have en email som et telefonopkald, for så har jeg tid til at sortere igennem alle søgeresultaterne min hjerne kaster efter mig inden jeg skriver mit svar. Risikoen for at jeg lukker vrøvl ud mindskes dermed betragteligt, og det er jo ønskværdigt for alle.

Overordnet set har jeg svært ved at sige om denne funktionsmåde for mental databehandling er overvejende positiv eller negativ. Den er bare. Det er mig. Jeg kan se omkring mig, at andres hjerner ikke fungerer sådan, men jeg har jo ikke erfaring med andet end den hjerne jeg nu engang har. Den tjener mig godt, og giver mig nogle fordele til gengæld for nogle ulemper. I nogle situationer er ulemperne klart det der fylder mest, i andre situationer er fordelene det mest tungtvejende. Jeg behøver næppe at eksplicitere hvilke situationer jeg foretrækker at befinde mig i – og har jeg flere muligheder og et frit valg, så har de fordele og ulemper, som netop denne funktion i min hjerne medfører, stor betydning for mit valg.

Jeg forestiller mig, at jeg i den henseende ikke adskiller mig markant fra andre, al den stund at jeg prioriterer situationer og gøremål, hvor jeg ikke bliver modarbejdet af min egen biologi/neurologi.

The Importance of Examples

Anyone who has ever partaken in a discussion on sociological issues has likely experienced the frustrating type of argument that goes “it has to be like I say, because I or someone I know does/feels/says/experienced [thing that exemplifies their point].” It is called anecdotal evidence, and it is the bane of sane discussions everywhere. Not because anecdotes can’t be true, but because they cannot be assumed to be representative.

Anecdotes are not exclusively bad, however. Sometimes they are in fact both useful and valuable. People use anecdotes in two different ways (and probably more, but in the context of this post only the two are relevant).

1. To show what things are like for people like the person in the anecdote.
2. To show that things aren’t always like the interlocutor says they are for people like the person in the anecdote.

I could tell you a story about the bullying I went through in school. And then I could argue that that’s what it’s like for little girls in school. My anecdote would be true, of course, but my conclusion would be false – not all little girls experience what I did. Someone might say that it’s such a shame that little boys will bully little girls in school, but then I could tell that same anedote to let them know that it wasn’t specifically the boys bullying me – it was both girls and boys but primarily the girls (and sometimes even the teachers joined in – that was extra double fun, not!).

Basically what I’m saying is that anecdotal evidence should be handled like all other evidence. You can’t use any sort of evidence to verify a positive statement, you can only use evidence to falsify it. It’s the classic “All swans are white.”-problem that we were introduced to in philosophy class years and years ago. You can never be sure that you’ve checked all swans, thus you can’t verify the statement. But you only need to find one non-white swan to prove the statement wrong. Just one – that’s all that’s needed to falsify it.

Things get more hazy when the statement isn’t as clear cut. Let’s say that “a large majority of swans are white.” Now, we can probably agree that a majority is more than 50%, and so if more than 50 % of the swans we find are not white there’s a pretty good chance we might have falsified the statement. But we can’t know. Because we don’t know if we’ve found all the swans yet, and we cannot assume that all populations of swans have the same fractions of white and non-white swans. It goes even further than this. Not only must we find the majority, but we must also figure out what a large majority is. Are we talking 70 % here? Or as much as 95 % ? That’s a matter of definitions – how we define large.

It gets even more hazy when the statement is “Most swans are white.” We get that “most” means that it’s more than 50 %, but the words also seem to imply that whenever you meet a swan, you can almost expect it to be white. So how will you disprove such a statement? Meeting one non-white swan will not disprove that most are white. Will meeting two do that? Five? Twenty? Out of how many swan-meetings? Do cygnets (who are of course grey) even count as swans?

This may seem like a tangent, so let’s return to the examples with people.

In fact let’s return to the anecdote about being bullied in school that I could tell. I have spoken personally about this subject to at least two other autistic people, who were bullied in school, and I have read numerous accounts written by autistic people about how they were bullied in school. It would be so easy to draw the conclusion that autistic kids are bullied in school. That conclusion would be wrong, though, because there are also examples out there of autistic kids going through their school years without being bullied.

In all the debates about including children with disabilities in regular schools (which for the record I actually think is a good thing) I often hear people argue that autistic children will be better off in special schools for autistic children. Others argue that it’s good for autistic children to be with normal children and it’s also good for the normal children to meet children who aren’t like themselves. The issue here is not actually the disagreements, the issue is that all the arguments are true, but only in certain circumstances. Some parents report that they have seen such huge improvement in their child since they got into a special school – and that’s great to hear, but that doesn’t mean it’s right for everyone. Other parents report that their child is happy to be with all the ordinary kids and that a special school would just be making too much fuss about everything – and that’s great that their child is happy, but this also doesn’t mean it’s right for everyone.

I have heard autistic people talk about how immensely grateful they were for their stay in a residential school for aspies, because that was just what they needed. I have also seen autistic people be immensely bitter and resentful that their years in a special school were spent learning absolutely nothing, because they were treated as if they were stupid, when in fact they weren’t. I know about a few autistic people who, at the age of around 20, are struggling to catch up with all the things the rest of us learned in 6th through 9th grade – all because no one thought to actually teach them anything like that in the special schools they attended. I also know of autistic people, who went to ordinary schools and got their education and later on their MAs, but who are still attempting to catch up with everyone else when it comes to learning basic social skills and other things they struggle with due to the disability.

I can’t help but wonder: isn’t there a middle way?

It’s usually us (autistics), who are accused of rigid thinking and hard categorization when interacting with the world. I won’t deny that a lot of us are “guilty” of that, including yours truly. But it seems to me that we’re not actaully that different from everyone else in that regard. Completely normal people seem to me to categorize just as much – it’s just that our categories don’t always match.

One of my favourite examples of ridiculous categorization is the one used by politicians. The kind we see used after elections, when parties who have gotten, say, 15 % of the votes, announce that “The Danish people have shown us that our voice is needed here”. Apparently 15 % of voters make up the Danish people, I wonder what the remaining 85 % are if not Danes. Another silly categorization is that made by people who really, really want to be an authority on their chosen subject. I’m certain it occurs in every kind of debate topic, but I mostly notice it when it’s about women. It usually takes the form of some more or less educated but definitely (semi-)famous woman, who says “women like so and so,” and it’s quite clearly based on what she herself and maybe her friends like. I roll my eyes every time, because it is so blatantly obvious, that she hasn’t spoken to all women, yet still feels entitled to speak for all of us anyway. I’m sure most women can recognise the extreme annoyance felt, when someone thinks they know what you want, just because you happen to share a category (here gender, obviously). I see men do it to each other as well – just the other day, my meep protested against a statement about men, pointing out that this thing did not apply to him, and flying into the thread comes a complete stranger who doesn’t know him, who doesn’t even address him, but rather rudely addresses the rest of the discussion thread and says that of course he is like that too, he just hasn’t admitted it to himself. This man thought himself a perfectly good authority on what goes on in the thoughts of a complete stranger. Apparently, if he experiences it and since he is a man, then every man must experience it, and if they say they don’t they’re lying. I am baffled. Utterly and completely baffled.

And I see autistics do this to each other as well.

Yep, that’s where I was going – I’m sure you’re all immensely surprised.

I remember a discussion thread not too long ago. I no longer recall what it was originally about, but it doesnt really matter. What I do recall is that I had written a brief sketch of my rather troubled route through the education system, talking about some of the pit-falls and the hardships I’d had to handle on the way, and about where I am now, which is not a bed of roses, but it’s mostly good. Someone accused me of whining. I don’t know what prompted that assumption about me, and it frankly pissed me off. I talk openly about the problems I’ve encountered along my path through life. Sometimes it’s cathartic to get it off my chest, sometimes it’s in the hopes that others might learn from my experiences, but it is never to whine and throw a pity party. I exchanged another few comments with the man before I realised that he, too, was on the autism spectrum. From the patronising way he spoke to me I had assumed he was a parent (and thus I displayed my own prejudice), but no, he was actually on the spectrum. As I tried to explain to him why I didn’t consider it whining, when I openly acknowledged that certain things had been damned difficult, I also gave a little more background on my life – such as the fact that I’m late-diagnosed, but that I had felt different all my life. To that he responded with the words “I know how you feel. You’ve been locked behind a glass wall all your life and now with the diagnosis you’ve been set free.” and a few more sentences along those lines. I stopped reading halfways through, because no, he didn’t know how I felt. Clearly he didn’t.

I never responded after that. It was because his attempts to define me with his words rather than accepting mine infuriated me and left me rather baffled as to how to even begin to respond. In such a situation it’s better to just walk away, I’ve found. Later, though, I started thinking about it further. Specifically the part about the glass wall. I had heard that before. I don’t often run into the phrase in Danish, but Life Behind Glass by Wendy Lawson is a not entirely unknown book in autism circles. Mind you, I like Wendy Lawson. It was a lecture by her, given at an autism conference many years ago and videotaped for educational purposes, that gave me some of my first vocabulary to describe and explain what was going on inside my head. I have never had the opportunity to read her books, though they’re on my (mile-long) wishlist. I don’t know whether she’s the first to describe life with autism as a life behind glass, but she sure did use it as a book title. I also don’t know whether she claims that autistic people are all like her – I would be surprised if she did, she seems too well-informed to do that, unlike quite a few of the autistic people I interact with elsewhere.

I don’t doubt that many autistic people can recognise whatever experiences she may have described in her book. Nor do I doubt that I could probably recognise a fair share myself, had I read it. But I can’t for the life of me manage to get a description of my life to match that of a “life behind glass”. Not at all.

Since I share a diagnosis with Ms. Lawson, apparently her description of her experiences must match mine. Except they don’t – or at least this one didn’t. Maybe the man in the discussion thread wasn’t quoting her, but was rather projecting his own experiences onto me – I’m not sure if that’s better or worse. I sometimes hear other autistics lament that we’re always compared to Rainman, but that’s actually the least frequent comparison I’ve run into. I’ve gotten Sheldon Cooper (The Big Bang Theory), Temperance Brennan (Bones) and Sherlock Holmes-comparisons to start with the fictional characters. As for real-life people I am often recommended to look up Temple Grandin. I don’t mind Temple Grandin – she’s done a lot of great work, but I do wish that well-meaning people would stop assuming that I’ve never heard of her. I’ve had my diagnosis for a few years by now, and you don’t have to google for that long before you run into Grandin. It’s almost on the level of “I’m hungry.” “Oh, have you tried food? It’s really good for that, you know.”

One unfortunate thing about Grandin, though, is her “Thinking in Pictures”-thing. She apparently thinks in pictures. Apparently a lot of autistics do the same. Her initial conclusion was of course that that’s what autistics do, and unfortunately that’s the conclusion that most of the rest of the world sticks to. I still run into that notion today despite the fact that she has amended it to have three categories of thinking. It’s great that talking about things can increase knowledge of how an autistic mind might work. I say might, because after reading about it, I spent a couple of years trying to figure out how this “thinking in pictures” works. It turns out that learning from talking about things only really works if you keep talking and don’t stop talking just because you learned one new thing. It’s only very recently that I’ve realised that Grandin has actually amended her theory to include three different categories, of which I fit much better into the verbal than the visual. But I didn’t know about anything other than thinking in pictures, and how that was supposedly what people like me did.

I remember certain things in pictures, yes. For instance if I remember a conversation I’ve had with a person, I can seldom place it chronologically (I have no sense of time), but I can usually remember how we were standing relative to each other. Sometimes I can remember where we were standing, but not necessarily – usually only if the way we were standing has a specific relation to the location, say if one or the other was leaning on a table and thus incorporating the table in the memory. However, that’s just my memory of specific situations. As for thinking? No, I don’t think in pictures. I think in words. So much so, that I have a constantly running narration in my mind of what I’m doing and thinking. And when I’m stressed out the narrator stops narrating, and then I forget things. To me that doesn’t really sound like thinking in pictures.

I didn’t discuss this aspect of my mind’s funtionality with anyone until my aide expressed a curiosity as to how my mind works and asked me if I’d be willing to try to explain some of these things to her. Of course I would, and we’ve had many interesting talks about it since. I also didn’t meet anyone whose mind is internally verbal like my own until I met my partner, the love of my life – also known as “my meep” round these parts. When I got my diagnosis I did a lot of googling, and I trawled the web for interesting autism blogs, disability blogs and neurodiversity blogs. I found many an interesting resource and personal account of different sensory perceptions of the world, emotional reactions to certain things, descriptions of what meltdowns feel like, but not until I spoke to my meep about it, did I encounter someone who actually thinks in words like I do.

Thinking back, I can recall one single blogger whose descriptions of their fascination with words and languages – especially languages with complete grammars that they made up themselves – hints at a way of thinking that sounds familiar to mine. Just one – and that blogger never actually talked about that as an expression of autistic thinking, but rather as a special interest with languages.

I had several interactions with my meep in a few different Asperger-related Facebook groups that specifically related to how we processed language. He and I clearly had a lot of common ground in that department, and it was also quite clear that a lot of the other aspies in the groups didn’t understand what the hell we were on about. It took an entire year for the other shoe to drop and for us to actually become a couple (we were kinda slow), but still we haven’t encountered anyone else with this particular odd relationship with words.

Here’s a blogger who summarizes the three categories. After the above description of myself, I don’t think there’s much doubt as to which one I belong in. Apparently this verbal thinking is common enough that Grandin has been able to find examples of it, but why did I not hear about it until my meep mentioned it last year? Why is it so obscure that examples of it are so hard to find? Why did the two of us have to feel like the odd ones out even in Asperger groups?

I suppose we could have looked a little harder, googled for a little longer and all of that. In a few days it’s been five years since I was diagnosed, and by now I live comfortably with my identity. I am autistic. That means that in some situations I feel my disability strongly, because of things I can’t do, in other situations I don’t notice it, and in yet others it seems to be a strength, giving me an added bonus for certain activities. But this is now. Five years ago I had spent half a year trawling the internet to learn more about this disorder that I felt fairly convinced would describe me. I spent three of those months waiting anxiously for the appointment with the psychiatrist, who would go on to diagnose me. All the while I kept reading and learning more. And all the information I found still fell short of describing a state of being that I could recognise.

Sure, I recognised numerous symptoms, traits and characteristics, but this sense of belonging to the same group, that a lot of autistic bloggers described, just didn’t show up for me, and though I sometimes do process emotions oddly, I’m not quite that inept at it. I eventually got the diagnosis on perfectly official paper, but then what? I was unemployed, with no idea what might be a good idea to do with my life. We were a year into the financial crisis, so the pressure to compete for jobs was on, and I was very, very aware, that in order to compensate for my oddness that made it difficult for others to relate to me, I would have to be twice as good at everything I did professionally. And I still didn’t even have a clue what I might end up doing professionally.

I was offered a series of counselling sessions (10 to be specific, and I took the offer), but the psychologist, who was supposed to educate me about my diagnosis – what it was, what it meant, that sort of thing – knew less about it than I did after 7-8 months of online research. I could tell from the things she was referring to, that she had only just read up on the basics that I went through several months earlier and had since moved on from to more complete and newer sources with updated information. Nobody ever talked to me about how an autistic person experiences the world, how our senses might get things a bit wrong at times. Nobody talked to me about what it’s like to be autistic – not that I’d expect them to tell me what it’s like to be me,  I knew that already of course, but to talk to me about how “being me” might differ from “being non-autistic”. It was my own reading – mostly online – that clued me in on which parameters my senses were messing with. I had a diagnosis – that was a great relief – but having never been anything but autistic, I would have really liked to know what it was that set me apart. Okay, so my brain processes sound differently from normal people’s brain. That’s good to know. Different how? I had to figure that out on my own.

No seriously, different how? My world sounds different from that of other people – it must, because my brain is of the type that is wonky in the audio-department. So my question is, how does a normal-person-brain hear the world? What’s the difference? I’m curious. By now of course I have deduced many of the answers to this kind of question, by reading, by thinking, by learning. But there was no one there to guide me or teach me. The five pages of information about the disorder from Psykiatrifonden was what I’d been given. And that only covers the medical stuff and prevalence and all that. All of this stuff about being and living? I had to figure that out myself with the aid of numerous bloggers.

I am everso grateful that these bloggers were there. Some don’t blog anymore. Some do. Some blog about other things now. Some still blog about autism. New bloggers have come to the table – and I’m not at all up-to-date with that anymore. I don’t have half as much time anymore to devote to keeping up with multiple blogs. All of these bloggers with nothing more to their name than a diagnosis and a life. They weren’t experts, they weren’t specialists in this particular disorder, but they had lived their lives – some for much longer than others – and had learned and they were willing to share. Some founded communities around the autism-blogs, some established the neurodiversity movement, some just made some friends and otherwise kept quiet contemplative blogs rather than activistic blogs. There were so many different ways to be autistic, and had I only had the official papers I might never have known how wide a variety of people are actually on the spectrum. I would have figured it out, of course, I’m generally not one to assume that everyone in a given group is the same, but it would have been a pet theory of mine, it would have been conjecture.

I would have received the services that I do, of course, and through them I would have sat in on one or two talks by an autistic person. But with no background knowledge about other people I probably wouldn’t have been able to recognise half as many of her traits in myself as I did. Not because of denial, but because the same traits manifest differently in different people, and with a background knowledge of a multitude of autistics and how they described their traits, I could see the patterns manifesting throughout. Without such a varied sample of the autistic population, I would have seen one autistic person, whose traits and habits I might not have recognised to be like my own, because they manifest differently.

Knowing that being autistic is not a matter of one single set way of being, behaving or thinking is incredibly valuable. It cannot be emphasized enough how valuable it is for a person, who’s uncertain about their future and their possibilities, to see and hear examples of how things might turn out; as well as to find examples of how other people in similar situations have handled or coped with similar problems. In terms of how autistic people are viewed and treated in society I don’t believe it is possible to underestimate the value of examples either. But there’s a caveat of some magnitude there, because we do have examples, and they have not been enough.

With one or two or even five famous examples of what it’s like to be autistic, people will end up with a very narrow view of what autism is like. We can’t all be Temple Grandin and make monumental contributions to our chosen field of specialisation (though I’m sure a fair few of us wish it were so), nor can we all be brilliantly deductive and famous like Sherlock Holmes and Mr. Spock, who unfortunately also happens to be fictional, which autistics are most certainly not. We can’t all of us make a living of writing books about ourselves – in fact nearly all of us will have to get by doing something other than that – and that makes real-life examples of real, living autistic people important. Both to us as a community of people with hopes, dreams and interests, but also to the people, whose job it is to help us. If all they can think of is “something with computers or programming”, then only a small fraction of us would end up doing something meaningful, and those who did not find it meaningful would end up being stressed and depressed, and that’s as unhealthy for autistic people as it is for everyone else.

The more examples we can give of autistics doing well for themselves in a variety of fields the better are the chances that those who come after us will have an easier time of finding their way.

Bedre forhold for os på spektret – hvad er det?

Onsdag d. 25 juni kiggede jeg forbi paneldebatten i forb. med et arrangement om socialitet i autisme, der blev afholdt i Århus.

Det var skønt og berigende – omend der var mange mennesker, og jeg var komplet smadret da jeg kom hjem. Jeg ville gerne have været med til hele arrangementet, men så tør jeg slet ikke tænke på, hvor træt jeg ville have været. Jeg skriver sikkert et indlæg senere om emnet.

Hvorom alting drejer sig, blev der stillet et yderst relevant spørgsmål. Formanden fra Kredsforening Østjylland, Marianne Banner, nævnte at hun sidder i handicaprådet, og at der jo snakkes om fysisk tilgængelighed, men når der så snakkes om psykisk tilgængelighed har hun svært ved at indkredse og forklare, hvad for eksempel autister kan have brug for, for at gøre omverdenen mere tilgængelig for os.

Jeg kan godt forstå, at det er et besværligt diffust område, at tage op. Psykisk tilgængelighed er jo ikke helt så konkret som kørestolsramper og handicaptoiletter.

Jeg nævnte selv, at der kunne arrangeres “sanseskånsomme” dage i butikker og andre steder, hvor al radio-kværnen ville være slukket. Det ville være en glimrende mulighed for at få flere af os ud at shoppe. Og en del mennesker med høreapparater ville nok også værdsætte noget sådant – for slet ikke at tale om alle de helt almindelige mennesker, som bare er helt almindeligt irriterede over larmen fra de evindelige radioer. Jeg er selv glad for at handle i Förde Park i Flensborg, hvor der nemlig ikke er en evigt kværnende radio. Der er selvfølgelig stadig mennesker at forholde sig til, men det bliver lidt lettere, uden lyd-forureningen.

Marianne foreslog også, at der blev lavet en liste med ønsker osv. Det vil jeg hermed tage initiativet til.

Så kære med-autister, med-aspier, medmennesker med autisme, med-spektrumitter og hvad I ellers måtte foretrække at kalde jer selv:

Skriv, skriv, skriv her i kommentarerne, hvad der ville gøre samfundet – eller bare nogle mere specifikke lokationer – mere psykisk, socialt eller sansemæssigt tilgængelige for jer/os. Jeg samler alle forslagene her i indlægget, så vi kan have en liste at referere til, hvis folk spørger.

Ønskeliste om psykisk tilgængelighed

Butikker (og andet service-erhverv)

  • Sanseskånsomme dage i butikker og indkøbscentre. Sluk for radioer og demo-tv-klip osv. Bare en gang imellem.
  • Tydelig skiltning af varegrupper i især supermarkeder. At orientere sig kan være uhyggeligt svært, når man ikke kan se op ret længe ad gangen på grund af belysningens art.
  • Evt. udvikling af apps, med kort over butikkerne, og vareplaceringer der opdateres, når butikkerne flytter om – Føtex har angiveligt allerede en sådan. Vi vil gerne opfordre flere af de større dagligvarebutikker til at følge trop.
  • Opsøgende service-adfærd fra ekspedienter i butikker opfattes tit som stressende og ubehageligt – måske, der kan justeres på butikkers krav til deres medarbejdere, så det tillades dem at lade folk være, hvis de ser ud til at foretrække at blive ladt i fred.
  • I storcentre med mange butikker, mennesker og meget støj kan der måske oprettes stillerum, hvor man kan søge tilflugt og få en pause fra al larmen? I Kolding Storcenter er der for eksempel et pauserum med massagestole og lidt fred og ro.
  • Klart opmærkede køsystemer ved kasserne – også i mindre butikker.
  • Tydelige skilte à la “Spørg mig, jeg arbejder her!”, så man kan se, hvem der er ekspedient – især på steder, hvor der ikke bæres uniformer.
  • Grundkursus til ekspedienter i, hvordan de bedst hjælper kunder med udfordringer udover det sædvanlige.
  • Vis hensyn-ordninger, hvor man evt. som mindre gruppe kan dukke op på aftalte tidspunkter, f.eks. lidt i lukketid og dermed have butikken næsten for sig selv.
  • Områder i større butikker, hvor kede eller overstimulerede børn kan aktiveres eller beroliges, så ingen behøver forlade butikken, hvis et barn bliver ulykkeligt.
  • App eller hjemmeside med mulighed for at rapportere om/anmelde butikker og andre service-erhverv for deres autisme-venlighed.

Offentlige områder og faciliteter generelt

  • Offentlige toiletter uden det gule lys, der angiveligt skal forhindre at junkier kan se at finde deres blodårer og derfor ikke sætter sig derind for at junke. Jeg er helt med på, at man helst vil undgå, at folk sidder og junker på de offentlige toiletter, men det kraftigt gule lys gør nogle af os så dårlige, at vi faktisk ikke kan anvende toiletter med den belysning. Kan der findes en løsning på disse modsatrettede behov ville det være fedt.
  • Stillebusser til at modsvare stillekupéer i togene.
  • Reel respekt om stillekupéerne – der lader til at herske en fordom om, at det er rige snobbede folk, der sidder der, og dem er det i orden at irritere og provokere. Der sidder faktisk også handicappede af flere forskellige slags, som sidder der fordi de ellers ikke kan køre i tog. Jeg ved af erfaring, at togkontrollørerne smider folk ud, hvis de snakker, men kontrollørerne kan jo ikke være over det hele. Måske en oplysningskampagne også kunne gøre gavn her.
  • Mere overskuelighed omkring offentlig transport i forb. m. ruter, stoppesteder, stationer osv.
  • Flere udendørs offentlige områder med rygeforbud – f.eks. som på DSBs perroner, som nu også er røgfrie.
  • Omtanke med hensyn til indretningen af offentlige arealer. Store aulaer med alt for stor akustik kan gøre biblioteker og andre offentlige bygninger fuldstændigt utilgængelige for folk, der har problemer med sanseintegration. Og især for mange på offentlig understøttelse er biblioteker en vigtig kilde til information, kommunikation og underholdning, så det vil være smart ikke på forhånd at udelukke en anselig gruppe folk med sanse-relaterede handicaps.

Uddannelse

  • Mentorordninger til at støtte folk på spektret i deres uddannelsesforløb. Disse eksisterer i form af SPS (special-pædagogisk støtte) på universitetet – under den ordning modtager jeg støtte i form af rådgivningstimer hos en psykolog-uddannet rådgiver, og jeg modtager studie-rettet støtte i form af en phD.-studerende på samme studie som jeg selv. På UCN er der også mentor ordninger, og underviserne bliver også inddraget i støtten til den støttekrævende studerende. Disse ordninger bør i en eller anden form kunne overføres til de ikke-boglige uddannelser.

Beskæftigelse

  • Liste over eller kontakt til potentielle arbejdspladser til folk på førtidspension, dvs. forholdsvist få timer. Mange, hvis ikke de fleste, på spektret har behov for at deres aktiviteter skal give mening, og beskyttede værksteder er derfor ikke medvirkende til trivsel. Få timers ugentlig beskæftigelse på en rigtig arbejdsplads er ofte mere givende. Oprettelse af en slags minijob-arbejdsformidling ville måske være en god idé.

Den offentlige forvaltning

  • Tydelige dagsordener med inddeling i konkrete underpunkter – så man har en chance for at forberede sig på det der skal ske, og ikke bliver overrumplet og/eller utryg.
  • Klarhed i kommunikation – især med formålet med møder og undersøgelser, så der ikke opstår utryghed.
  • Mulighed for og plads til at møder standses og kan genoptages på et andet tidspunkt, hvis borgeren står mentalt af, og ikke kan overskue/rumme mere.
  • Mulighed for større grad af skriftlig kommunikation med det offentlige, idet telefonsamtaler ofte er et stort problem for de folk på spektret, der skal bruge mere tid på at tænke efter, end man har til rådighed i en telefonsamtale. Jeg ved at dette kan lade sig gøre. I min sidste længere kontakt med Jobcenter Kolding foregik en stor del af min kommunikation med sagsbehandler pr. email, og det var der ingen problemer i – men det må gerne blive mere udbredt. Det vil også give den sikkerhed, at alting foreligger på skrift, hvilket igen vil være til stor hjælp for os i forhold til at huske, hvad der er blevet sagt.

Bolig

  • Opmærksomhed på, at mange mennesker (ikke kun autister) er støjfølsomme og derfor har behov for boligbyggerier, der ikke er lydte. At kunne høre naboen gå på toilettet/synge i brusebadet/skændes/dyrke sex kan gøre det umuligt at have et fristed og slappe af i sit eget hjem. Ikke alle billige boliger er egnede til folk med sanseoverfølsomhed.

Menneskers adfærd

  • Evt. kampagner, der skal få folk til at forstå og respektere andres behov for fysisk afstand f.eks. i butikskøer. Dette ville ikke kun komme folk på spektret til gode.
  • Kampagner for at respektere stillezoner, både i tog men også andre steder såsom biblioteker. Det er ikke kun folk, der skal have fred til at arbejde, der sidder der. Der sidder også handicappede, med den ene eller anden slags sanse-problematikker.

Problematikker som savner løsningsforslag

  • Skrigende børn er for mange autister en lyd, der går direkte i smertecenteret. Man kan naturligvis ikke udelukke børn (eller deres forældre) fra deltagelse i samfundslivet, men forslag modtages gerne til løsninger på, hvordan der kan være plads både til forældre med overstimulerede eller kede børn og til folk, på hvem lyden af barnegråd og skrig gør fysisk ondt. -> Det foreslås, at der laves små børneområder, så børn også kan få en pause fra indkøbsmylderet og derved ikke blive overstimulerede.