Den Post-Diagnostiske Proces

I disse dage, hvor der snakkes så meget om diagnoser og hvorvidt de bør gives eller ej, så er der en masse snak om, hvad diagnoserne gør ved individets relation til omgivelserne – både det offentlige sundheds-, beskæftigelses- og uddannelsessystem, men så sandelig også i private relationer til venner og familie. Diagnoser har imidlertid også en effekt indeni en selv – en effekt på hvordan man tænker om sig selv, og på den attitude man tilgår sin omverden med.

Har man diagnosen som barn, så vokser man op med den, men får man den først som voksen, kan det være noget af en omvæltning at skulle forholde sig til den etiket, man pludselig er blevet udstyret med.

Jeg er voksen-diagnosticeret, så jeg havde ikke en lang barndom, hvorigennem jeg kunne vænne mig til etiketten – til gengæld havde jeg en besværlig barndom, hvor der ikke var nogen forklaringer på mine særheder. Det er nu 7 år siden jeg fik min diagnose, og jeg kan nu stå og se tilbage på, hvordan min tilgang til ordene på papiret har ændret og udviklet sig i løbet af de forgangne år. Mere pudsigt er det endvidere, at nogle af de faser jeg har været igennem kan jeg observere andre bevæge sig igennem. Det gælder naturligvis ikke alle nydiagnosticerede, voksne Aspergere, men der er alligevel så mange, der ifølge min observationer bevæger sig igennem ca. de samme faser, at jeg har lyst til at skrive mine betragtninger ned, for der er et klart genkendeligt mønster.

Jo længere frem i processen man kommer, jo mere har jeg været nødt til at tage forbehold for variationer, hvilket også kan ses på længden af mine beskrivelser. Her er jo tale om mennesker, med den helt naturlige grad af forskellighed som arten jo kan præstere. Ikke desto mindre tror jeg, at jeg har fået beskrevet de forskellige faser sådan nogenlunde. Jeg er også nødt til at tage forbehold for, at der selvfølgelig vil være nogen, der ikke passer ind i dette mønster, samt at jeg ikke kan læse tanker, så jeg kan naturligvis have tolket forkert på mine observationer af andre. Jeg har dog også talt med folk, samt læst deres skriverier om disse processer, og jeg ved derfor med sikkerhed, at der i hvert fald er en anselig delmængde af autister, der falder indenfor denne lille trinvise beskrivelse af, hvad der sker, når man som voksen skal finde sig til rette med en ny etiket.

****

Fase 0: Selvdiagnosticering

Ikke alle når at finde ud af, hvilken diagnose, der passer på dem, før de får en officiel diagnose på papiret, men nogle gør. Selve selvdiagnosticeringen er ikke nødvendigvis et stort skridt i sig selv, men det har i nogle tilfælde en vis betydning for det efterfølgende forløb, herunder hvor hurtigt diagnosticeringen går. Den er selvfølgelig lidt hurtigere, hvis man kan pege den diagnosticerende læge på rette spor fra starten.

Fase 1: Officiel diagnosticering

Fase 1.a: Reaktion – Vantro

Får man diagnosen uventet, reagerer mange med vantro. Det er for så vidt ikke overraskende. Hvis det man ved om Aspergers Syndrom og autismespektrum-forstyrrelser begrænser sig til Rain Man og Jodi Picoult, så kan den være lidt svær at sluge. Folk, der har fået diagnosen uden at være forberedt på, at det bøvl, der bragte dem i udredning, pegede i denne retning, dukker ofte op i autisme-/aspergerkredse på nettet og kan være nærmest konfrontatoriske i deres spørgsmål. Man kan nemt få det indtryk, at de er på en mission for at finde noget, der kan modbevise psykiaterens konklusion. Her får man ofte lejlighed til at observere det helt en-øjede fokus på et mål, som netop er karakteristisk for mange af os på spektret. Det er dog en ironisk pointe, som de færreste af disse tvivlende nydiagnosticerede vil forstå at værdsætte før efter de har accepteret diagnosen og affundet sig med realiteterne, så det hjælper aldrig at påpege det, der tilnærmelsesvis ligner en besættelse.

Fase 1.b: Reaktion – Lettelse

Har man ved det officielle diagnosetidspunkt allerede selv konkluderet, hvor processen bar henad eller måske ligefrem været på forkant og selv påpeget overfor den diagnosticerende professionelle, hvad der ville være relevant at kigge på af mulige forklaringer på problemerne, så er den officielle diagnose typisk noget nemmere at kapere. De fleste selvdiagnosticerede hører til i denne gruppe, og de har på dette tidspunkt allerede været rundt på nettet og søgt svar på deres spørgsmål, så her foreligger en afklarethed, som forekommer noget sundere. For adskillige af folkene i de autismekredse jeg har frekventeret i årenes løb gør det sig også gældende, at der ligefrem er tale om regulær lettelse fordi man endelig har fået en forklaring på, hvorfor visse ting er så pokkers svære.

Fase 2: Spørgsmål, spørgsmål, spørgsmål – udforskningsfasen

Hvad end man har været omkring 1.a eller 1.b, så er det min erfaring, at langt de fleste – når de står med diagnosen i hånden – har et væld af spørgsmål om dette og hint. Langt de fleste af os har også forsøgt at spørge den person, der diagnosticerede os, men den slags professionelle kan desværre typisk kun fortælle os, hvad vi selv kan læse i diagnosemanualen og de meget generelle beskrivelser af diagnosekriterierne. Enkelte kan sågar berette om nogle eksempler på, hvordan visse diagnosekriterier kan komme til udtryk, men typisk så er det så generelt, at de fleste af os finder det ganske ubrugeligt, når vi skal relatere det til vores liv og hverdag, og begynde at udtænke mestringsstrategier for at håndtere samme.

Derfor vælter vi ud på nettet, som lykkeligvis er tilgængeligt for de fleste af os. Og så bliver der stillet spørgsmål i lange baner. “Er jeg den eneste, der ikke kan holde køleskabet ud?” “Oplever i andre også, at uldtrøjer og mærkesedler er noget fanden har skabt?” “Er der nogen af jer, der har kørekort? Skal jeg opgive håbet om at få det?” “Min mor siger jeg skal gøre rent på mit badeværelse, men jeg ved ikke hvor jeg skal starte eller hvordan, og jeg ved ikke hvem jeg kan spørge.” “Er det normalt, at mennesker rør ved hinanden hele tiden?” “Er det normalt, at jeg hellere vil læse en bog end at gå på cafe med mine klassekammerater?”

Der er 100-vis af spørgsmål, og langt de fleste af dem er helt nede på jorden og meget lidt teoretiske, hvorfor de mennesker, der har diagnosticeret os og sidder med alen-lange uddannelser, sjældent er udrustet til at hjælpe os med den slags. Hos dem kan man blot få beskeden om, at der er nogle udfordringer, men at intelligensen er middel til høj, så med den nødvendige hjælpemidler, så kan der sandsynligvis leves et tilnærmelsesvis normalt liv. Og så bliver vi sendt ud i et tomrum, hvor vi selv skal finde frem til den rette hjælp. Er man så heldig, at man bor i en kommune, hvor de har oprettet Asperger-specifikke tilbud, så er der specialiseret hjælp at få, hvis ellers man er parat til at tage imod den. Bor man i en knapt så veludrustet kommune, så risikerer man at blive tilbudt pædagogisk støtte eller en mentor-tilknytning, som i bedste fald er ligegyldig og i værste fald direkte skadelig, men fordi man endnu er “ny i faget”, så aner man endnu ikke, hvad man selv har brug for og hvad man bør takke ja eller nej til.

Internettet er en guldgrube, for her kan man stille sine spørgsmål, og med lidt held sidder der en anden autist bag en skærm derude, som kender problemstillingen, og som har et godt bud på et svar/en løsning/en person der kan hjælpe.

Denne spørge- og udforskningsfase er relativt lang. For mig startede den ca. et halvt år før jeg blev diagnosticeret, fordi jeg selv lurede sammenhængene og selvdiagnosticerede ved hjælp af netop spørgsmål og ved at læse en masse beretninger og blogs. Dette fortsatte ca. et års tid efter min officielle diagnose. Når jeg kigger mig omkring i diverse autismefora, så konstaterer jeg, at nye medlemmer typisk er i denne fase i mellem 1 og 2 år. I den periode stiller de spørgsmål og kommenterer nysgerrigt på andres deling af erfaringer. Jeg fristes til at ligne dem med søgende pilgrimme, som hænger ud omkring oraklet (blogs og diskussionsgrupper) for at suge til sig af visdommen. Nysgerrigheden og spørgelysten er stor, og i interaktionerne med de nydiagnosticerede autister kan man til tider fornemme en grad af bjergtagethed over den nye og til tider overvældende verden af begreber og forklaringer, som har åbnet sig for dem. For slet ikke at tale om den lettelse, mange af os har oplevet ved at finde andre, der har oplevet de samme udfordringer som vi selv.

Folk, der er i denne fase, kan til tider være belastende med deres videbegærlighed – de bider sig fast i udforskningen – for vi er ikke en befolkningsgruppe, der er kendt for kortfattethed og moderation, så hvis man først er begyndt at svare på spørgsmål, risikerer man, at spørgeren ikke slipper én igen i meget lang tid, men alt i alt er disse “opdagelsesrejsende” udi autisme oftest ganske behagelige at interagere med.

Fase 3: Vred, bitter og/eller forurettet – “retfærdig harme-fasen”

Fase 3.a: Vrede rettet mod forældre/familie

Denne fase kan tage sig meget forskelligt ud afhængigt af personen, der gennemgår den. For nogen varer den et par måneder – andre har jeg observeret sidder fast i den i et par år eller mere. Personligt har jeg ikke selv ligget inde med en masse vrede over, at mine forældre aldrig fandt ud af, hvad der rørte sig i min neurologi. Det har til dels noget at gøre med, at jeg ikke er en vred person af natur, men i særdeleshed også, at det må være klart for enhver, at jeg blot er ligesom resten af min familie, så hvorfor skulle nogen nogensinde have undret sig over min væremåde? Jeg kan imidlertid konstatere, at vrede mod ens forældre er ret udbredt hos andre i denne fase, og derfor tager jeg det med her.

Rigtigt mange jeg har talt eller skrevet med har levet hele livet med en familie, der forventede en adfærd af dem, som de ikke kunne frembringe, og stillede krav, som de ikke kunne honorere.

Hos de fleste er det heldigvis i den mildere ende af skalaen, hvor der er tale om forventninger, som barnet eller den unge ikke kunne indfri, og som forældrene faktisk ikke har beskæftiget sig særligt meget med derefter. Ikke desto mindre er disse forventninger alligevel ofte blevet indprentet så hårdt hos den unge, at denne har gået med en følelse af at være en fiasko – fuldstændigt uden at forældrene har været opmærksom på det. Det kan i sagens natur medføre en del nag. Når så diagnosen kommer på i voksenalderen vil mange føle, at de får en slags oprejsning, og det kan meget nemt komme til udtryk som en slags vrede – den går dog relativt hurtigt over, ser det ud til.

Hos en mindre gruppe er der desværre nogle meget voldsommere oplevelser at tackle. Her er der tale om, at de ikke er bare er blevet misforstået af deres forældre, men at de decideret er blevet mobbet i et komplet fejlslagent forsøg på, at få dem til at udvise “normal” adfærd. Det er desværre ikke unormalt at mennesker, der føler sig afmægtige overfor en udfordring griber til helt ubrugelige metoder i ren og skær desperation, og jeg møder af og til folk på spektret, som kan fortælle om, hvordan deres forældre, når almindelige opdragelsesmetoder ikke kunne ændre den adfærd, der i virkeligheden var betinget af neurologi, i stedet tyede til mobning og afstraffelse. Her kan der i den grad være tale om berettiget vrede, men det er dog heldigvis de færreste, der har været så uheldige med deres ophav, har jeg indtryk af.

Fase 3.b: Vrede rettet mod omverdenen/samfundet

Fase 3.b.i: Den bagudrettede

Vrede eller ej, så må jeg i hvert fald personligt vedgå mig nogen bitterhed. I mit tilfælde er det fordi mine førnævnte forældre, skønt de ikke mistænkte nogen diagnoser hos mig, dog bemærkede, at jeg ikke indgik i børnefællesskaberne i skolen helt på linje med mine klassekammerater. Dette gav de gentagne gange udtryk for overfor mine lærere i skolen, men disse forsikrede blot om, at alt var i den skønneste orden, og at jeg var vellidt blandt mine kammerater. Ja tak, mobning er åbenbart noget man bliver udsat for, når man er vellidt – der kan man bare se.

I løbet af og efter min udforskningsfase, hvor jeg kunne konstatere, at jeg faktisk ikke var specielt usædvanlig i hvordan min autisme kommer til udtryk, talte jeg en del med mine forældre. Da jeg var barn, var der af og til folk, der kommenterede på mine særpræg – adfærd, ikke-alderssvarende kommunikation, manglende situationsfornemmelse, min tvangsprægede retfærdighedssans. Det førte naturligvis til, at mine forældre gjorde det eneste fornuftige førstegangsforældre kan gøre: søgte råd hos de professionelle voksne, der i øvrigt omgav mig, dvs. primært lærere i skolen.

Men der var ingen hjælp at hente. At ingen kunne identificere Asperger’s Syndrom ved første øjekast samme år, som diagnosen blev indført i Danmark – det kan jeg ikke bebrejde nogen. Det ville ikke være retfærdigt. Det ville dog have været rart om nogle voksne havde åbnet øjnene for, hvad der foregik, og man behøver altså ikke en kendt diagnose at spejde efter for at observere, at der forefindes nogle uhensigtsmæssige sociale dynamikker i en skoleklasse. Jeg kan i den grad være utilfreds med den totale mangel på håndtering af problemerne jeg oplevede i skolen.

Jeg klarede mig jo fremragende rent bogligt, så ingen undrede sig over, at jeg i løbet af de 10 år i grundskolen ikke tilegnede mig sociale færdigheder, der var værd at bemærke. Jeg var høflig – det havde jeg lært at være, men som jeg erindrer det, så sad mine sociale egenskaber fast på omkring 3. klasses niveau helt indtil 9. og de udviklede sig først videre, da jeg arbejdede mig igennem gymnasiet, hvor jeg oplevede at halse langt bagefter de klassekammerater jeg fik der. Jeg ved ikke om det var berøringsangst hos lærerne, der gjorde at de ikke kunne se de problemer mine forældre tog op med dem, men jeg sidder til dato – 17+ år senere – og er svært utilfreds med, at mennesker med ansvar for børn ser inaktivt til mens et barn sakker agterud, blot fordi barnet er bogligt velfungerende – der er andet vigtigt i livet end bøger. Mennesker, for eksempel.

Jeg er selv kommet nogenlunde efter det, men det har givet en del ar på sjælen undervejs. Og når jeg så engang imellem læser nyhedshistorier om tingenes tilstand nutildags – 20 år senere – eller hører personlige beretninger fra forældre, der ikke kan få deres barns lærere til at indse, at barnet ikke udvikler sig efter de forventede normer, så bliver jeg vred. Skuffet og vred, for har vi virkelig ikke lært mere siden dengang jeg gik i skole? Det bringer mig videre til den anden type.

Fase 3.b.ii: Den fremadrettede

En anden form for vrede eller bitterhed jeg er stødt på har jeg også selv oplevet. Perioden varer for de fleste af de tilfælde jeg har observeret mellem 1 og 3 år, skønt nogle få sidder fast i den i meget længere tid. Observationerne er gjort komplet uvidenskabeligt på baggrund af, at jeg har fulgt med, når vrede autistiske voksne har blogget vredt om deres liv og blogget vredt om handicappolitik, og efter (typisk) 1-3 år lukker de deres blog fordi de efter egne udsagn er “kommet videre” eller har “opnået et mere tilfredsstillende liv”, eller hvad begrundelsen nu end måtte være.

På dette tidspunkt i processen har den voksendiagnosticerede erkendt diagnosen i fase 1 og har udforsket det nye univers og sine egne styrker og svagheder gennem fase 2.

Folk, der har haft det meget dårligt, og som har hjertet på rette sted, vil typisk have et ønske om, at ingen andre skal opleve det de selv har været igennem – hvordan de så end måtte vælge at formulere det. Af den gruppe er der et segment, der retter så megen vrede mod det omgivende samfund, at de betragter det som samfundets pligt, ikke bare at sikre at uretfærdigheder ikke sker, men også ligefrem at ændre hele samfundets indretning, således at den ene procent af befolkningen som vi på spektret udgør kan færdes mere komfortabelt i det.

Jeg ved det. Jeg faldt selv i den gænge. Det var nemt. Det var befriende. Og bedst af alt, så var der nogen man kunne give ansvaret og skylden – nemlig politikerne, for det er altid nemt at rette sine verbale skyts mod en politiker. Det er også dejligt uforpligtende.

Set i bakspejlet så må jeg betragte min egen periode som vred blogger, der ønskede sig radikale ændringer af samfundet til ikke bare autismevenligt, men ligefrem autismeindbydende, som en naturlig forlængelse af den afmagt jeg havde følt inden min diagnosticering – og til dels stadig følte. Har man gået i mange år og følt sig magtesløs fordi man ikke forstår de krav og forventninger man skal leve op til, så er drømmen om et samfund, hvor man selv kan høre til i den gruppe, hvis behov prioriteres højest og først, en meget, meget besnærende vision. Drømmen – og det deraf følgende krav – om et samfund, hvor det ikke bare skal holde op med at være så pokkers svært at være autist, men hvor det ligefrem skal være ligeså nemt at være autist, som ikke at være det, den fylder rigtigt, rigtigt meget.

Fordi man har tilbragt meget lang tid med at leve i desperation og konstant forvirring over, hvad der foregår omkring en og hvorfor, så er længslen mod denne drøm af et samfund meget svær at beskrive med ord. Og vreden mod det eksisterende uperfekte samfund, der omgiver én er så meget desto større – og bliver ikke mindre, når man konfronteres med mennesker, der påpeger, at ens drøm ikke kan blive til virkelighed, fordi man kun udgør 1 % af befolkningen, eller fordi det ville være økonomisk umuligt, eller, eller, eller.

Jeg har indtryk af, at denne udtalte vrede mod det etablerede samfund og dets normer aftager gradvist og er ca. omvendt proportionel med hvor tilpas personen føler sig i sin egen tilværelse. Det var tilfældet hos mig selv, men så sandelig også hos mange jeg har fulgt i årenes løb. Jo flere ting, der falder på plads i forhold til bolig, uddannelse, arbejde, økonomi, redskaber, hjælp, osv. jo mindre bliver vreden mod samfundet generelt, og de vrede blogs der lukker, gør det typisk enten efter en periode, hvor bloggeren har skrevet en tiltagende mængde positive indlæg om ting, der lykkes, eller efter en periode, hvor bloggeren slet ikke har ladet høre fra sig fordi vedkommende har fået mere givende og positive ting at beskæftige sig med.

Fase 4: Etableringsfasen

Hvad enten man når at have en meget vred fase eller ej, så vil rejsen fra en tilværelse med uforklarlige udfordringer til en tilværelse, hvor man er nødt til at acceptere, at der er ting man aldrig vil kunne opnå, ting man vil have sværere ved at opnå end alle andre og at man har nogle særpræg, som kan være både sjove og nyttige men også dybt generende, være en voldsom odyssé. Alt afhængigt af hvad man har med sig fra tiden før diagnosen, og hvad man har oplevet på sin odyssé, så munder vejen ud i to grupper, som i sagens natur er meget brede, men hvor der heldigvis er langt flest i den jeg nævner først.

Fase 4.a: Sameksistens – vi må få det bedste ud af det vi har

Når ens minoritetsgruppe kun udgør ca. 1 procent af den samlede befolkning, så er der grænser for, hvor meget man kan forvente at resten af samfundet realistisk kan og vil strække sig for at give plads til specielle behov, som kan variere enddog rigtigt meget indenfor autismespektret. Denne indsigt og accepten af, at man ikke kan kræve at alle andre indretter sig efter ens forgodtbefindende – selvom det da kunne være rart engang imellem – fører typisk til, at folk etablerer sig i den tilværelse, de nu kan magte. Hvad enten det er som førtidspensionist (hvis ellers man kan få lov til det), deltidsbeskæftiget eller fuldtidsbeskæftiget.

Nogen finder sig til rette med at beskæftige sig med først uddannelse og sidenhen et arbejde de har evner for, andre lægger en masse kræfter i handicapaktivisme og politik for at forsøge at gøre processen lettere for de næste i rækken. Andre igen har ligefrem kræfter til at gøre begge dele. Mange af dem der finder sig til rette i en hverdag falder ud af de mange onlinemiljøer, fordi de får skabt sig en tilværelse, der har tilstrækkelig værdi og stabilitet for dem til at de kan indstille deres søgen. Dem, der derimod slår sig på handicappolitik, foredragsvirksomhed eller lignende, bliver ganske ofte hængende i online miljøerne, hvor de ofte bruger meget tid på at besvare spørgsmål og i det hele taget tale og skrive med de mange, der befinder sig i anden fase.

Fase 4.b: Paralleleksistens – vi blander os ikke

Nogle få kommer så kaotisk eller på anden vis uheldigt igennem livet, at det fører til et ønske om at holde sig fra resten af samfundet, i større eller mindre grad. For nogle handler det om, at de aldrig slipper deres vrede eller bitterhed og derfor har opbygget en indædt grad af foragt for ikke-autister, og ligefrem betragter dem som laverestående. For andre handler det om det langt mere hjerteskærende, at de kun har oplevet at blive misforstået, udstødt og dårligt behandlet, og at de derfor hellere vil undgå flere pinsler og holde sig for sig selv. De har opgivet troen på, at det kan lade sig gøre at sameksistere med folk, der alligevel aldrig vil forstå dem.

Det er næppe nogen overraskelse, at de mennesker, der figurerer i denne gruppe, ganske ofte også er dem, der gør sig uvenner med rigtigt mange, eller alternativt går i hundene i ensomhed. Man skal dog ikke tro, at det altid er sådan. En del lever et udadtil normalt-synende liv med uddannelse og arbejde blandt andre mennesker, men hvor de ikke desto mindre sidder fast i deres ensomhed eller foragt for andre.

Heldigvis har jeg indtryk af, at denne gruppe er relativt lille, og at den undergruppe der foragter ikke-autister og længes efter separatistiske enklaver er mere udtalt på internettet, hvor alle – også autister – rigtigt kan lufte den indre svinehund.

Reklamer

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out /  Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out /  Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out /  Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out /  Skift )

Connecting to %s

%d bloggers like this: