Populære Repræsentanter og Ubehagelige Eksempler

For nyligt skrev jeg om Seinfeld’s tøvende selvdiagnosticering. Og før det har jeg skrevet om, hvor vigtigt det er, at der figurerer mere end et enkelt eksempel på autisme i vores offentlige fælles bevidsthed. I det andet af de to indlæg – som også er det ældste – skrev jeg om, at det er vigtigt, at der ikke bare er en håndfuld berømte personer, der udgør eksempler på, hvordan autisme kan se ud, men at det også er vigtigt med en bred base af helt almindelige folk på spektret, som udgør et fællesskab, hvor man kan dele erfaringer og gode råd, og hvor man som nydiagnosticeret derfor har bedre chancer for at finde ligesindede end man har blandt en håndfuld berømtheder.

Jeg vil ikke lægge skjul på, at jeg synes det er dejligt at folk som Dan Aykroyd og Daryl Hannah er åbne om deres diagnoser – eller at Jerry Seinfeld åbent lufter sine overvejelser om sin egen neurologi. De er glimrende at have stående som eksempler på, at selv hvis man har en aparte neurologi kan man faktisk klare sig rigtigt, rigtigt godt i tilværelsen – også i erhverv, som folk ikke ligefrem associerer med autistiske træk. Og for alle os andre er det dælme da en rar tanke.

Netop fordi det er så rar en tanke, at ens neurologi ikke nødvendigvis forhindrer ens fremtidige succes, så er vi selvfølgelig nogle stykker, der gerne jubler lidt, når endnu en celebrity kommer ud af skabet og offentligt siger, at de er på spektret. Det er fedt pga to aspekter: 1) som sagt er de eksempler på, at man ikke nødvendigvis er dømt til et rædselsfuldt liv og 2) de bidrager også til at afmystificere spektret for folk, der ikke selv er på det. Dette er også en god ting, idet folk så kan se, at vi faktisk slet ikke er så fremmedartede, som man ellers kunne få indtryk af her og der.

Men alt har en bagside, og som alle ved kan celebre repræsentanter for en gruppe også bruges negativt. Når først en person er etableret som et eksempel på, hvordan autisme kan se ud, så risikerer man nemlig at de bliver til en repræsentant for hvordan autisme ser ud (underforstået: at den altid ser sådan ud). Forskellen er subtil, men den er vigtig at holde sig for øje.

Jeg går meget ind for eksempler. Repræsentanter derimod er jeg mere i tvivl om nytten af. Repræsentanter er nogen, som vi vælger i form af politikere, tillidsfolk, bestyrelser, formænd/-kvinder. Fordi de er valgt har de et mandat til at tale på vegne af en gruppe mennesker, nemlig den gruppe der har valgt dem. Men det er ikke det disse celebre folk er. Ingen har valgt dem til at være det de er. Ingen har valgt at de skal være repræsentanter for autister verden over, men det er ganske ofte det de bliver italesat som.

Dan Aykroyd virker ret sympatisk ud fra det ganske lidt jeg ved om ham. For mig kan han fint fungere som et eksempel på, hvordan autisme kan manifestere sig. Hvis han en dag gør eller siger noget dumt, der får ham til at virke mindre sympatisk eller måske direkte usympatisk, så kan han stadig virke som et udmærket eksempel, fordi usympatiske mennesker eksisterer også blandt os på spektret. Vi er mennesker, og vi er alle meget forskellige. Så længe Aykroyd (eller Hannah eller Seinfeld o.a.) virker sympatiske, er folk generelt også villige til at anse ham som repræsentant for den befolkningsgruppe vi kan benævne autister/spektrumitter. Dette vel at mærke uden at spørge ham om han har lyst til at repræsentere nogen overhovedet. Den dag han gør eller siger noget usympatisk, så giver det imidlertid bagslag, for så har vi lige pludselig en repræsentant, som sætter os alle i et dårligt lys. Ups.

Den slags bør undgås. Repræsentanter for befolkningsgruppers væremåde er en virkelig dårlig idé. Valgte repræsentanter/talspersoner for gruppers politiske interesser/samfundsinteresser er en glimrende idé, men repræsentanter, hvis eneste funktion er at vise “Sådan er vi”, er virkelig, virkelig destruktivt. Det gælder ikke kun for os på autismespektret, det gælder alle. Opererer man på den måde, så vil enhver forbrydelse begået af indvandrere med mørklødet hud blive repræsentativ for den befolkningsgruppe. Vent lige lidt, det er jo faktisk sådan samfundet allerede fungerer – og vi har adskillige eksempler på, at det er destruktivt. Eksemplet med indvandrerne betyder, at med det påduttede repræsentantskab nogle af dem får, bliver alle de andre behandlet ud fra forventninger baseret på repræsentanterne, som jo netop ikke er valgt ved demokratisk afstemning indenfor gruppen – og selv hvis de var ville repræsentantskaber for væremåder og personligheder stadig være gustent. Ligeså hvis de klarer sig godt, så bliver de lidet flatterende benævnt “præmieperker”, og denne person skal så fremhæves som bevis på, at alle de andre blot skal tage sig sammen. Som om det gavner noget – der er så mange andre aspekter på spil i et menneskeliv end blot, hvorvidt personen har taget sig sammen.

Vi lader til – altså mennesker/befolkningen som helhed – at have en dum tendens til at gøre eksempler til repræsentanter. Hertil kommer, at der jo altid er nogle personer, som hjertens gerne stiller sig op som repræsentanter, fordi det (potentielt) giver indflydelse sine steder. Nogen gør det før de har gennemtænkt konsekvenserne for sig selv, andre ved udmærket hvad de går ind til, mens dem de påtager sig/påstår at repræsentere vånder sig, for de føler sig aldeles ikke repræsenteret.

Der er, som nævnt både her og i de linkede indlæg, så mange fordele ved, at kunne pege på en masse eksempler, at jeg aldrig kunne drømme om at pille den slags menneskelige eksempler fra hinanden. Det ville også være hyklerisk af mig, idet jeg med denne blog jo netop selv træder frem som et eksempel. Jeg vil derimod ikke være en repræsentant. Jeg taler ikke på vegne af nogen andre end mig selv. Jeg vil hjertens gerne stå som et eksempel på, at det, der tidligere blev kaldt Aspergers Syndrom nu blot Autisme Spektrum Diagnose, ikke forhindrer at man kan have et godt, givende liv, og med nogle velovervejede hensyn og strategier faktisk også kan få sig en uddannelse (og jeg har også i sinde at blive selvforsørgende efter endt uddannelse). Men jeg vil ikke være en repræsentant, fordi hvis jeg i sidste ende aldrig får afleveret mit speciale og ikke gennemfører uddannelsen, så bliver jeg en demonstration af, at den slags kan “vi” ikke. Og hvis det lykkes – hvad det forhåbentlig gør – ville jeg som repræsentant kunne bruges til at presse andre af “min slags” ind på jura-studiet, for det vil jo være noget, jeg så har demonstreret at “vi” er gode til.

Det er netop den effekt vi ser, når så mange af os oplever at blive skubbet i retning af IT-uddannelserne, hvad enten de interesserer os eller ej. Der er en masse eksempler på autister, der har flair for computere. De bliver desværre ofte anset som repræsentanter og brugt til at placere os alle i den kategori. På trods af at jeg gennemførte gymnasiet på helt almindelige vilkår og havde 2½ år på en universitetsuddannelse (engelsk) på almindelige vilkår, var det første min sagsbehandler overvejede som respons på min diagnose, AspIT. Jeg har intet imod AspIT. Jeg synes det er fremragende, at autister kan få en uddannelse indenfor deres interesseområde på vilkår og i omgivelser, som de kan kapere, men fordi eksempler er blevet til repræsentanter, så antages vi pludselig alle at have flair og interesse for computere, og intet kunne være mere fejlagtigt. Man skal bare spørge i diverse AS-grupper på Facebook. Der er ganske rigtigt en overforekomst af IT-interesserede i forhold til den generelle befolkning, men derudover er der stor varians blandt folks interesser. Meget stor endda. Og der er også stor forskel på talenterne. Nogle har så absolut teknisk snilde, mens andre klart læner sig i retning af kreative sysler med fokus på visuelle kompositioner, andre igen er gode til sprog – vi er, som sagt, meget forskellige.

Det er frustrerende gang på gang at rende ind i den slags fordomme, der placerer os alle i samme færdighedskategori, men det er tydeligvis en helt almenmenneskelig funktion, for autister gør det også selv. Det er ganske ofte, at man i diverse autist-sammenhænge kan falde over samtaler om, hvem der virker “aspet”. Dette kan selvfølgelig have en vis berettigelse, hvis man taler om en fælles bekendt, som har nogle besværligheder, som en diagnose og deraf følgende afklaring kunne afhjælpe, men det er ikke den slags samtaler jeg tænker på. Jeg tænker specifikt på at “fjerndiagnosticere” celebrities for at gøre dem til positive repræsentanter og rolle modeller for vores befolkningsgruppe. Det er en dum og desværre også destruktiv ting at gøre, og desværre kan destruktiviteten være svær at få øje på ved første øjekast, men jeg vil prøve at forklare.

Når Dan Aykroyd “springer ud” som autist/Asperger, så bliver han selvfølgelig endnu et eksempel på en aspie, men han bliver af mange også “adopteret” som repræsentant, og fordi vi synes han er en sej Ghostbuster, en dygtig skuespiller eller en humoristisk person så er det selvklart lidt fedt at kunne sige at “han er én af vore”. Dette er det svært at se noget destruktivt i. Men udover at vi har placeret et forventningspres på Aykroyd om at repræsentere os alle på bedste vis (hvilket jeg virkeligt håber, at han ikke oplever), så har vi også åbnet døren for at andre kan blive gjort til repræsentanter.

Der er for eksempel mange på spektret, der er rigtigt glade for at påstå at Einstein var autist. Einstein var særpræget, det hersker der vist ingen tvivl om – det er genier ofte, har jeg hørt. At han skulle være autist er der reelt ingen, der kan bevise – det er lidt sent at udføre tests af hans sociale forståelse osv. Vi kan aldrig være helt sikre, hverken på at han var eller ikke var på spektret. Personligt tror jeg, at han var på spektret. Hvis han ikke var, så var han i hvert fald i nærheden eller udkanten af det. Fordi han havde en høj IQ og præsterede nogle beundringsværdige bedrifter indenfor teoretisk fysik, så er han helt forståeligt en ganske oplagt person at kunne bruge som eksempel og repræsentant. Hvem pokker ville dog ikke gerne kunne sige, at man hører til i samme gruppe som manden, der revolutionerede menneskets forståelse af universets love?

Det er da fedt! Bortset altså lige fra at hovedparten af os absolut ikke er genier og aldrig kommer til at bidrage til verdens kollektive forståelse af universets sammenhæng. Sådan er det bare – langt hovedparten af os må slå os til tåls med bedrifter af noget mere beskeden art. Men uha, hvor er der mange, der er glade for at diagnosticere Einstein posthumt.

Einstein er imidlertid ikke den eneste, der snakkes om. Forleden blev jeg på Facebook opmærksom på, at Brian Mørk angiveligt skulle have sagt at Hitler var en typisk aspie, og det blev Mørk så kaldt en nar for at have sagt. Dernæst fulgte så naturligvis en diskussion af, at der i hvert fald var noget galt med Hitler, og der kom adskillige bud på mulige diagnoser, men aspie det var han i hvert fald ikke var den generelle holdning.

Jeg er uenig. Hvis man læser lidt om Hitler – og om Einstein – så vil man opdage, at Hitler faktisk havde langt flere autistiske træk end Einstein. Hvor Einstein havde sit fagnørderi, hvilket er en helt almindelig ting blandt helt og aldeles ikke-autistiske forskere, der havde Hitler en specialinteresse i Disney og han tegnede angiveligt selv såkaldt fan-art af figurerne fra Disney-filmen Snehvide. Hvor Einstein havde få men meget stærke venskaber (der er dog nogen, der mener at han ingen venner havde) havde Hitler ingen normale sociale relationer til andre. Hvor Einstein sagde, at han nærmest aldrig tænkte i ord (det gør de færreste mennesker faktisk) og angiveligt af og til havde svært ved at formulere sig, så blev det dog aldrig så markant (manden holdt angiveligt fantastiske forelæsninger), som beretningerne om Hitlers tilsyneladende indøvede monologer og totale mangel på reciprocitet i mellemmenneskelig kommunikation. Einstein kunne sagtens spise sine måltider, hvorimod Hitler var meget pernittengryn med sin mad. Einstein havde angiveligt en mild grad af taktil hypersensitivitet, hvor Hitler ligefrem havde repetitive bevægelsesmønstre og tics. Hitler havde også obsessive krav til, hvordan hans seng skulle redes og så fremdeles. Folk der er vidende om autismespektret har diagnosticeret dem begge posthumt.

Det er meget sigende, at folk på spektret ofte taler henført om Einstein som eksempel på hvad “vores slags” kan bidrage med, men når andre påpeger, at Hitler faktisk var en meget stereotyp aspie på mange områder, så fyger det med skældsord, og det bliver straks forsøgt at henlede opmærksomheden på andre mulige diagnoser – her vil jeg så i øvrigt påpege, at disse andre mulige diagnoser også påvirker nulevende mennesker, og i forsøget på at disassociere Hitler og autisme pådutter vi blot en anden befolkningsgruppe associationen med Hitler. Det kan vi ikke være bekendt. Og dette viser netop hvor destruktiv påtvungne repræsentantskaber bliver.

Én ting er, at det er dybt forkasteligt at frasige sig en association med en ubehagelig person ved at overflytte associationen til en anden sagesløs gruppe, en anden ting er, at hvis vi som gruppe vil påberåbe os repræsentation ved Einsteins genialitet og milde taktile sanseproblemer, så er vi nødt til også at acceptere repræsentation ved Hitlers manglende empati og enorme kontrolbehov. Vi kan ikke bare vælge og vrage og nøjes med at inkludere dem vi kan lide og dem vi beundrer. Det kunne naturligvis aldrig falde mig ind at argumentere for, at Hitler er et godt eksempel på autisme, men hvordan vi end vender og drejer det, så viste han flere tegn på en spektrumdiagnose end Einstein gjorde.

Der er intet at sige til, at folk (i al almindelighed – ikke bare os på spektret) helst ikke vil associeres med Hitler, men så er vi også nødt til at gøre op med sammenblandingen af eksempler og repræsentanter. Hvis Hitler rent faktisk var aspie, så er han ligeså meget et eksempel på, hvordan aspier kan være, som jeg er det, og han er ligeså lidt repræsentativ som jeg er. Sådan er det jo med mennesker – vi er ret unikke, også de af os, der har fået en diagnose på hjernen.

Men lad os bringe det lidt mere frem i nutiden. For et par år siden skete endnu et af de alt for hyppige skoleskyderier i USA. Jeg tænker på det, der blev begået af Adam Lanza. Adam Lanza var aspie. Ligeså hurtige autisme-miljøet er til at sige “Yaaaaay, Seinfeld/Aykroyd/Einstein er én af os! Se hvor seje vi er og hvad vi kan drive det til!” ligeså hurtige var det samme miljø til at sige “Adam Lanza er aldeles ikke repræsentativ for nogen af os!”. Det er jo meget menneskeligt i og for sig – alle vil gerne sole sig lidt i skæret fra de beundrede, men man vil helst ikke slås i hartkorn med hverken diktatorer eller mordere.

Jeg mener vi er nødt til at tale om begge kategorier. Og derfor mener jeg også at vi er nødt til at gøre op med idéen om, at individer kan stå som repræsentanter for, hvordan en hel gruppe er og hvad gruppens medlemmer er i stand til. Når vi har gjort op med repræsentanterne, så kan vi nemlig begynde at forholde os til de mange forskellige eksempler, som både kan være eksempler til efterlevelse, men også eksempler på hvad man ikke skal gøre/blive til. Så længe vi betragter enhver diagnosticeret aspie som repræsentant, så vil også ubehageligheder som Adam Lanzas gerninger kunne tilskrives vores hjernestruktur. I månederne efter tragedien blev der lavet Facebook-grupper om, hvordan aspier burde aflives, fordi aspie-børn bliver til massemordere, når de bliver store. Med det in mente er det derfor heller ikke svært at forstå den skarpe afstandtagen fra Hitlers mulige status som aspie. Ingen af os vil skydes i skoene, at vi måske også kunne være i stand til at udføre sådanne uhyrligheder – både fordi langt hovedparten af os naturligvis ikke kunne, men også fordi der er mennesker, der oprigtigt vil mene, at vi i givet fald burde henrettes, før vi laver ulykker.

Men lad os betragte Adam Lanza som et eksempel i stedet for en repræsentant. Et tragisk men reelt eksempel på, hvad der kan ske, hvis en person med personlighedsstruktur og tankemønstre, der kategoriseres indenfor autismespektret drives ud over kanten. Lad os i allerhøjeste grad betragte Adam Lanzas ulykkelige skæbne, som et vægtigt argument for, at vi skal tage unge menneskers mentale helbred alvorligt, og især skal vi tage det alvorligt, hvis unge mennesker med aparte neurologi bliver mobbet eller på anden vis ekskluderet fra fællesskabet i skolen eller andre sammenhænge. Det er selvfølgelig kun et fåtal, der ville reagere nøjagtigt som Adam Lanza, hvis det slog klik for dem. Når det hele ramler, er det langt mere sandsynligt, at folk slår sig på misbrug eller begår selvmord eller foretager mindst et forsøg derpå. Men hvordan reaktionen end måtte se ud, så er det fælles for de fleste af os, der lever med neuroatypi eller sindslidelser af forskellig art, at vi alle lever et liv markant tættere på det klik end normale mennesker gør. Vi lever allerede med anselig overbelastning blot i at skulle navigere en besværlig tilværelse. For de fleste af os slår det aldrig klik, de fleste af os får heldigvis hjælp inden vi får det skidt. Men vi er absolut ikke tjent med at lade som om, at Lanza ikke er et eksempel på, hvor galt det kan gå under visse betingelser.

Lad os endelig få eksemplerne fra begge sider af medaljen frem. Lad os naturligvis altid huske de positive eksempler på, hvor godt det kan blive, hvis skånebehov opfyldes og hensyn tages. Lad os tale om Susan Boyle, Bill Gates og Jamie Hyneman. Det er den slags eksempler, der kan give os håb for fremtiden; for at vi hver især kan opnå bare nogle enkelte af vores drømme. Men lad os så sandelig også huske eksemplerne på, hvor galt det kan gå, hvis man lader et menneske i stikken. Hvis vi som gruppe nægter at anerkende, at vores aparte neurologi gør os mere skrøbelige og måske ligefrem kan gøre os lettere at lede på afveje, så risikerer vi også, at samfundet fortsat ikke vil tage det alvorligt, næste gang advarselssignalerne bliver observeret hos et ungt (eller knapt så ungt) menneske. Og skønt vi på grund af en strammere våbenlovgivning end den amerikanske ikke har skoleskyderier her til lands, så har vi dog stadig en selvmordsrate – og den skulle nødigt gå i den gale retning.

Reklamer

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out /  Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out /  Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out /  Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out /  Skift )

Connecting to %s

%d bloggers like this: